眼球使用困難症コミュの障害者手帳、障害年金、その他福祉関連について

現在法の谷間にある眼球使用困難症の福祉問題について語りましょう。

関連リンク

厚労省「視覚障害の認定基準に関する検討会」
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/other-syougai.html?tid=404284
若倉先生が募集をかけている「眼球使用困難症と闘う患者友の会（仮）「はこの検討会開催のタイミングで始まったもの。
働きかけの結果、2回目、3回目で少し羞明に関する話も出ているが圧倒的に視力視野に重きが置かれて議論されている状況。

厚労省「障害者手帳基準表など」
http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/shougaishahukushi/shougaishatechou/

厚労省「国民年金、厚生年金の障害認定基準」
http://www.nenkin.go.jp/service/jukyu/shougainenkin/ninteikijun/20140604.html

全国社会福祉協議会「障害者総合支援法解説パンフレット」
http://www.shakyo.or.jp/business/pamphlet.html
障害者手帳保持者、指定難病患者、その他政令で定める疾患患者を支援するという法律についての解説

すでに議論が展開されている関連コミュ

ミクシィコミュ「ジストニア談話室」内「眼瞼痙攣での障害年金受給について」トピック
http://mixi.jp/view_bbs.pl?comm_id=4940920&id=79351338&comment_count=558
注：このコミュは大変キケンです。覗くだけで書き込みはやめましょう。

Facebookグループ「視力視野以外の視覚障害の福祉問題について語ろう」
https://www.facebook.com/groups/220226788388768/

コメント(54)

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[15] mixiユーザー 12月30日 09:47

>>[13]
ミーヤさん、ありがとうございます

眼瞼痙攣の初診日が国民年金期間にないと、3級申請できないし、

2級申請しても、眼瞼痙攣では、
棄却されてしまうみたいなので、

どうすれば良いかと悩んでます(>_<)
患者で年金機構の審査部に請願署名を集めて提出できないかなとか、1人で考えたりしてます(>_<)

[16] mixiユーザー 12月30日 18:20

>>[15]
私が障害年金2級以上をかけた裁判の判決が来年春頃には出ると言われています。それで私が勝てば道が開けてきますよ!

[17] mixiユーザー 01月02日 17:39

>>[15]

クルックさん、裁判の判決で勝訴を願っています

それはそれとして、
こっちはこっちで、
同じ病気の患者で、国民年金制度で視覚で障害年金2級申請して申請が通るように、署名を集めたりするとしたら、
ネット署名とか、何かできないかなって考えてたりします。

考えるだけで、署名サイト探したりしてるだけですが、
10名くらい集まったら、
厚労省に要望出してみたいです(>_<)

[18] mixiユーザー 01月03日 01:20

目を大切にさん

いてもたってもいられないご様子ですね。実を言うと裁判の最後の仕上げに署名活動も考えてるんです。このことは弁護士さんともお話ししています。
私もすべて弁護士さんにお任せではやはりいてもたってもいられませんので

この場合は裁判所に対して公正公平な判決をと言う署名集めになると思います。
厚労省に対しての直接の行動ではありませんが、厚労省動かしても直近で「では調査研究班立ち上げます」とか、「専門家会合を開きます」と言うことになって結局時間がかかるんですよね。
専門家会合を開いても平成24年に開かれたあんな形になってはまた振り出しですし。

[19] mixiユーザー 01月03日 08:44

>>[15]

3級申請には『厚生年金』ですね。
初めて『眼瞼痙攣』とわかった時じゃなく、
違和感を初めて感じたとき、でよいのですが
国民年金か厚生年金かどちらかに入っておられました？

[20] mixiユーザー 01月03日 09:00

>>[19]

違和感感じた時は、厚生年金加入時でしたが、初診日認められないと思います(>_<)

その辺りの個人的な話しは社労士さんに相談して、自分の日記のマイミク公開か、プライバシーあるコミュで共有できると幸いです(>_<)
また良かったら、私の話し聞いて下さいね

ミーヤさんは3級ホント良かったですね！

眼瞼痙攣で2級申請諦めてる方いたら、
メッセ下さい

[21] mixiユーザー 01月03日 14:39

>>[20] ジス改善会コミュは非公開で年金トピックも立ててます。よかったらそちらで展開しませんか？

[22] mixiユーザー 01月03日 14:49

>>[20]

私、ジストニアと診断受けてないですがよろしいのですか？
眼瞼痙攣とジストニアの方がいらっしゃるのですか？

[23] mixiユーザー 01月03日 15:25

>>[22] 眼瞼痙攣と診断された時点でジストニア確定です。なぜなら眼瞼痙攣がジストニアの一種ですから。大枠の名前なんですよ。ジストニアというのは。

[24] mixiユーザー 01月03日 15:44

>>[23]

そうなんですね

ジストニアで眼瞼痙攣初診時国民年金で2級申請諦めてる方何名様くらいいらっしゃる感じでしょうか？？
あ、プライバシーに関する情報ですね(>_<)

同じ考えの方いたら、雑談したり出来れば、嬉しいです。

[25] mixiユーザー 01月03日 18:05

>>[23]

年金機構のホームページ見てきましたが、年金審査部のお問い合わせの番号がありませんでした

[26] mixiユーザー 01月05日 11:35

>>[20]

返信したかったんですが
どこまで聞いていいかもわからないので
メッセージしますね。

ちなみに私はコミュ等で聞かれて困ることや嫌なことは何もないので
どうぞ遠慮なく聞いてください。

[27] mixiユーザー 01月05日 13:32

>>[21]

コミュの皆さん

厚労省霞ヶ関本庁年金局長課長さん以上の方に
要望書署名を数名集めて、提出するのはどうかと、アドバイスを受けました。

視覚障害認定基準を見直して、
患者7千人が2級申請して認めてもらえたとして、
概算54億くらいという予算を
秋の予算編成前に出してみるのも
一策かなぁという一案と
リサーチです

難病要望書は雛形がネットに上がってるそうです

署名サイトを利用すると良いそうですね

[28] mixiユーザー 01月06日 07:56

おはようございます

私は、
要望書、雛形を見て作成するスキルもない、普通の患者なのですが、

眼瞼痙攣、ジストニア、メージュ症候群で
年金申請は断られるらしいので、
病歴就労状況申し立て書に各自
通院歴などまとめておく事を考えています。
国民年金の方は、書式は異なるそうです

あくまでも一案です。
要望書に署名は何名集まるか分かりません

病歴就労状況申し立て書は
添付書類にならないかと考えています

[29] mixiユーザー 01月06日 16:44

>>[27] 要望書を署名とともに提出することをアドバイスされた事はどういった方でしょうか?世直し運動に詳しい方なのでしょうか？

また、それとは別にご自身の障害年金申請も検討中とのことでしょうか?
社会保険労務士がプロですので社労士さんにお願いすることをお勧めします。

[30] mixiユーザー 01月06日 16:46

>>[28]

もちろん初診日は国民年金の場合は現行では2級以上行きません。よって、なかなか仕事を受けてくれる社労士さんも多くはいないと思います。それでも眼瞼痙攣の年金問題に詳しい社労士さんはご紹介できます。

[31] mixiユーザー 01月07日 20:44

>>[29]

返信遅くなりました

世直し運動に詳しい方というよりかは、
難病の方の請願書を提出した経験のある方です。
本業は士業の方です

この案を教えてもらえました。

患者数名で秋までに、なるべく7月初旬に請願書を提出できればと思っています。

それとは別に、
個人活動として、
要望書と、自分の病歴就労状況申し立て書に通院歴治療歴を記載して添付して、
提出してみようと思っています。
年金事務所では受け付けしてもらえないみたいですので、
霞ヶ関本庁に郵送させて頂きます

ダメなら議員さんを通してお願いしてみます。

こちらは公開コミュなので、
お恥ずかしいですが、
まずは自分の力で自分の声を届けてみようと思います。

目もあまり使えないので、
できる時にやろうと思っています

[32] mixiユーザー 01月07日 21:59

>>[31]
了解しました。フロンティア会もご協力できればと思います。とゆうか、ぜひ利用してください。^_^

[34] mixiユーザー 01月26日 20:39

>>[33]
眼瞼痙攣で障害年金三級を獲得できたと思ってよろしいでしょうか?
2級以上は現時点では無理と言う基準になっています。
更新もドキドキですよね。同じ状態でさえもビシバシとおとしてることが多いらしいんで。

[35] mixiユーザー 01月27日 00:50

先日、ロービジョン外来を行なっている眼科医の受診がありました。
眼球使用困難症の話が出て、昨年春にパブリックコメントに眼球使用困難症の患者からのメッセージが多かったこと。
厚生労働省も眼球使用困難症について、考えていること。
厚生労働省の研究班が出来たことに関係あること。
など話てくれました。
患者のあげた声は全く無視はされてないようです。

[38] mixiユーザー 01月28日 21:57

はじめまして。
管理人様に承認して頂きこちらのコミュニティに参加させて頂きました。

私は 15年前に眼瞼痙攣の診断を受けて現在は三ヶ月に一度ボトックス注射の治療を受けています。

発病前はフルタイムでお仕事をしていましたが、この病気の為に退職しました。
主治医の先生からは仕事は止められていましたが生活の為に働かなくてはならないので軽作業で人の半分くらいとの条件付きで就労の許可を頂き現在はパート勤をしています。
しかし生活が苦しいのは事実で、眼瞼痙攣の病名で障害年金が受給出来る事を知りこちらのコミュニティでお勉強させて頂きたいと思います。

障害年金の手続きには、先ず何から始めれば良いのか？

そこからお勉強させて頂きたいと思います。

皆様宜しくお願い致します。

[39] mixiユーザー 01月28日 23:52

>>[38] ようこそおいでくださいました。管理人かつ「みんなで勝ち取る眼球困難フロンティアの会」代表をしている立川くるみです。
こちらの会もまだ入ってらっしゃらないならよろしくお願いします。
https://g-frontier
同サイトのお得情報ページにて障害年金関連リンクも貼っています。

ところで、みちさんなら確実に「労働に制限」程度の3級に該当すると思いますが、現行制度では眼瞼痙攣で3球を獲得するのが困難です。
結論から申しますと、最初からプロである社会保険労務士を頼るのが懸命です。なぜなら不服申立は必須だからで、これはなかなか素人では難しいのです。

用意するものは眼瞼痙攣にかかって始めてかかった病院の日と、それがわかるもの（所定の用紙がある）などです。
こういったことも社労士さんから教えてもらえます。

[40] mixiユーザー 01月29日 00:15

>>[39]

ご丁寧にありがとうございます。

皆様の過去の書き込みを読ませて頂いて初診日に社会保険である事が必要と知りました。

私は初心の日は正社員でお勤めしていたので社会保険、厚生年金でしたが、この病気になって退職し扶養家族として3号保険に入っています。

初心日が15年も前なので最初に診断された病院に問い合わせをした所カルテが残っていない。と、言われました。

険しい道のりになるかと思いますが、出来る限りの事をしてみようと思います。

社労士さんによっては、この分野に詳しい方とそうでない方もいらっしゃるようで、詳しい社労士さんをご紹介頂く事は可能でしょうか？

教えて頂いた会にも早速入らせて頂きます。

宜しくお願い致します。

[41] mixiユーザー 01月29日 00:18

>>[39]
続けての投稿失礼致します。
載せて頂いた URLが、エラーになってしまい開けませんでした。

お手数をおかけして申し訳ございませんが、他の方法でそちらの会に入会出来る手段があったら教えて下さい。
宜しくお願い致します。

[42] mixiユーザー 01月29日 12:43

>>[41]
初診日のカルテがないケースでもうまくできてる場合がありますので希望捨てないでください!
ユーアールエル失礼しました。
ラストに.xyzをいれてください
もしくはこのコミュニティーのトップ説明、私のプロフィールにもリンクがあります。
目を使わないパソコンスマホ操作方法や画面を暗くする方法なども載せてます!
ところでお住まいは九州なのですね?私が依頼した社労士さんも九州でした。
とても誠実な方です。
http://tabira-sr.com

[45] mixiユーザー 01月29日 15:30

>>[42]

ありがとうございます。

病院にカルテが残ってなく少し気持ちが下がってしまっていました

ですがご縁があってせっかくこちらのコミュニティにも参加させて頂けましたし初診日のカルテがなくても可能な事もあるとの事でやはり出来る限りの事をやってみたいと思います。

皆様ありがとうございます。

はい、私は福岡です。

教えて頂いた社労士さんは熊本の方なのですね。

直接問い合わせをさせて頂いた方が宜しいのでしょうか？

[46] mixiユーザー 01月29日 15:53

>>[43]
ありがとうございます。
カルテが残っていなくて少し凹みましたが、希望がある事を教えて頂きやれるだけの事をやってみたいと思います。
応援して下さり心強いです。
宜しくお願い致します。

[47] mixiユーザー 01月29日 15:55

>>[44]
ありがとうございます。
社労士さんに依頼した経験もなく何をどうして良いものか？
全くわからないので、とても心強いです。

[48] mixiユーザー 01月29日 18:41

>>[45] はい直接問い合わせてください。うまく申請できることをお祈りします。

[49] mixiユーザー 01月29日 18:42

>>[48] ありがとうございます。
直問い合わせをしてみます。
ご親切にありがとうございました