髄液は漏れる（脳脊髄液減少症）コミュの別の医師からこの病気かもよと・・・・言われました

頚性神経筋症候群ってご存知ですか

私は福岡で脳脊髄液減少症で、ブラッドパッチ4回受けて

まだ色々な症状に悩まされている主婦です。

主人の、知り合いの脳外科医の医師から、君の奥さんは「頚性神経筋症候郡」

じゃないのかな・・・って言われました。検索してみて私の症状とあてはまっています。

その医師は、私がブラッドパッチをしているのも知っています。

診察してもらったわけではありませんが・・・

衝撃的でしたので、トピ作製させていただきました。

http://www.tokyo-neurological-center.com/topics/index.html

コメント(15)

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[2] mixiユーザー 09月04日 18:16

ＢＰ治療したという事は脳脊髄液減少症の検査をしたんですよね？？

それで確定診断が下りたからＢＰ治療を４回もしたんだから違う医師が診察をしていないのそちらを信用するのはどうかと？？

この脳脊髄液減少症はまだまだ診断出来る医師が少ない事や誤診を受けやすくまた治療後の水分補給など治療後の健康管理がとても大切です！！

[3] mixiユーザー 09月04日 19:21

るりさん

私も当てはまるので、今痛み止めを飲んで症状を抑えている状態です。

診察は受けていませんが、主人の先輩医師で、ずーと私の症状や飲んでいる

薬、今の状態を知っていて、もしかしたら・・・

と、アドバイスくれて

いち情報として参考にしていただけたらと思います

[4] mixiユーザー 09月04日 19:33

フォーク少年さん

もちろん検査していますよ。
4回も治療しているので

信用しているとは言っていませんが、ただ私の症状や飲んでいる薬を以前より
知っています。また私の通院している病院でも勤務されていて、診察は受けていませんが、このような病気もあるので・・・

と教えていただいた状態です。

診断してくれた医師を否定しているつもりは無く、このトピを見てくださった方にいち情報として知っていただきたい気持ちがあっただけです。

[5] mixiユーザー 09月04日 20:03

僕が言いたいのはこの病気は違う病名を付けられて治療させれてしんどい思いをしている人が居てるので言っただけです！！

僕は脳脊髄液減少症の確定診断を下るまで１５年ぐらい掛かりその間に沢山の病院に行き検査をしたらいろいろな病名を付けれたり最終的には精神科に回されて安定剤や睡眠薬を１日４０錠飲まされた経験者なので誤解を与えないだけを言ったまでです

[6] mixiユーザー 09月04日 23:01

　「頚性神経筋症候群」。
　この病名は聞いたことがありました。
　ワタシには頸のコリなどがないので、症状が当てはまらないのですが、
　繊維筋痛症のように、脳脊髄液減少症の患者さんが罹りやすい付随的な症状についた病名だと思っていました。
　もちろん、この頚性神経筋症候群だけを発症されている方もおられるようです。

　勝手な憶測で申し訳ないのですが、
　長年、脳脊髄液減少症を患っている方ならば、無理な姿勢などが原因で頸の筋肉に異常が生じ、それが新たな火種となって、別の症状がでてきたり、症状がより悪化したりして、頚性神経筋症候群になったりするのかな？
と思っていました。
　勘違いな理解なのかもしれませが。

　ブラッドパッチも何度もやられているそうなので、こちらの病気の治療を考えてみてもいいのかもしれませんね。
　当然、まずは専門医の検査だと思いますが。

　正しい病名が付くととても安心しますし、この病気の患者さんが精神科に回されるのは論外だと思いますが、どんな病気の為の治療であっても症状が改善すれば何の問題もないと思っています。
　かくいうワタシも慢性疲労症候群の為の治療法である、高橋耳鼻いんこう科の耳管通気も毎週のように受けています。

　のべつまくなしに治療を受けまくるのではなく、医師の言っていることに説得力を感じ、自分の身体が治療法に反応を示してくれるのなら、どんな病名の治療方法でもかまわないのではないでしょうか？

[7] mixiユーザー 09月04日 23:32

確かに僕も高次脳機能障害や慢性疲労症候群にも合併症としてありますよ！！

いろいろな症状と戦ってますよ！！

今の日本の医療は検査して異常なしだったら直ぐに精神的や気持ちの問題だから直ぐに精神科に回す事が多いけど精密検査して異常ありになれば直ぐに治療に入るからそれによってしんどい思いや誤診を受けている脳脊髄液減少症の人は沢山居てると思いますよ！！

もっとこの病気を診断出来る医師を増やさないとこの問題はなくならいでしょう！！

頚椎症やヘルニアやミオパチーとかも診断受けましたから(*_*)

[8] mixiユーザー 09月05日 01:20

　ちょっとトピずれの内容ですが、話の流れ上、お許しください。

> 今の日本の医療は検査して異常なしだったら直ぐに精神的や気持ちの問題だから直ぐに精神科に回す事が多いけど精密検査して異常ありになれば直ぐに治療に入るからそれによってしんどい思いや誤診を受けている脳脊髄液減少症の人は沢山居てると思いますよ！！

　本当に、西洋医って何で現在の科学技術レベルでの検査で異常が見付からないと、精神疾患や気のせいだと言い張るのでしょう？ワタシも何度も経験がありますが、とても辛かったです。

　西洋医には「今の医学ではよく原因や治療法が分からないから、まずは自然治癒力を上げていこうか。」という発想がまるでないのが悩ましいです。なんで患者の心を責めるんだ？

　この病気は自然治癒力さえ向上させれば完治するってものじゃないのかもしれませんが、精神科に回されて抗うつ剤を飲み続けるのは、一時的には楽になっても、副作用のせいで全快を遅らせるだけだと個人的には考えています。

> もっとこの病気を診断出来る医師を増やさないとこの問題はなくならいでしょう！！

　確かに診断できる医師が増えてくれればいいですよね。
　まずはとりあえず、もっと多くの脳神経外科以外の医師がこの病気の可能性を疑ってくれて、専門医のいる病院を紹介してくれれば路頭に迷う患者さんも減ってくれるのに…。

　あとは、ネットでの活動などを通じてこの病気の知名度を上げていくしかないのでしょうか？
　自分で“脳脊髄液減少症”という病名に出逢って可能性を疑い、専門医を探したり、かかりつけの医師に訊くことができる患者さんが増えてくれれば、グッと誤診の被害者は減ってくれるのかなー、と思ってしまいます。

　トピずれ、失礼いたしました。

[9] mixiユーザー 09月05日 12:33

私は、熱海にたどり着く前にこちらの病院で診察受けたことあります。

東京脳神経センター。
　頸性神経筋症候群ですよね。
確かに、症状は脳脊髄液減少症と似ています。

脊髄液が漏れているのであれば先ずは一つの原因として治療が優先ですね。

漏れが止まって首の治療としては、有り！ですが、こちらの先生は、熱海の先生やこの病気(脳脊髄液減少症)の治療(ブラットパッチや生食パッチ)を反対しているいわゆる否定派医師なので気になります。
入院治療事態は、低周波や点滴等で差し支えないのですが、熱海の先生のことを完全否定するところが、正直嫌でした。

私も入院を勧められ、そろそろ順番が回ってきているはずですが、あまり気が乗りません。
肉体的には、安静・低周波・点滴など、東洋医学も入院で受けれるので助かりますが、熱海の主治医の事を悪く言い過ぎるので、考えものです。

リハビリとしての入院だったらいいけど、こちら(東京脳神経センター)の医師は、脳脊髄液減少症を否定して、｢原因は頸性神経筋症候群で、首の治療をすれば治る！！、髄液漏れの治療などしている人は、何故か治らない！｣など言って、私は正直、感じ悪い印象を受けました。

熱海の先生に話したら、印象は私と同じように思っている様子でしたが、｢そちらの息子さんは否定的ではないんですけどね～～｣と否定もせずに穏やかでした。

さすがですね～～

器が大きい

[10] mixiユーザー 09月08日 05:00

私も早速HP拝見させていただきました。

私も問診表を見た限り、かなり当てはまるものがありました。この病気とかなり重なるところがありますね。

ただ、HPからリンクしてある松井病院含め、一通り見て回って感じたことなのですが…何だか、普通の医療施設とは雰囲気が違いますね。
気分を害される方もいらっしゃるかも知れませんが…HPの内容が、随分と商売っ気の強い印象というか。

そこが少し気になったので、googleで「東京脳神経センター　評判」で検索して調べてみたのですが…何とも心配な感じです。
どうなんでしょう…？

[11] mixiユーザー 09月08日 05:45

問診表　やってみました。ほとんどが今、かつて当てはまる症状ですが。
うーん、どうなんでしょう

この症状ってヘルニアとか偏頭痛持ちの
人とかにもみられるので、素人がこれだけで判断するのは難しいのでは

患者にとっては病気が治ることが一番ですから、この問診表がきっかけで
病名がはっきりし、適切な治療が受けれればと思います。

私はBPを受けて症状が改善した1人ですし、もちろん髄液もれていましたから
否定されるのはちょっと・・。反対にBPで治る可能性をつぶされているように
感じます。でも反対にBPで症状が良くならない方もいるそうなので、新たな
可能性が出てきたということで頭に入れておきます。情報ありがとうございます。

[12] mixiユーザー 09月08日 09:03

病院以外の骨盤・背骨の位置を元に戻す施術を受けられたことはありますか？
病院で改善しない場合、そういった施術で改善することがありますよ。

西洋医学は人をある一面でしか診ていませんから違う学問ではまた違った判断が出来るものです。

[13] mixiユーザー 09月08日 10:24

みなさん。こんにちわ。

わたしも、今年のはじめ、脳脊髄液減少症と診断させた者です。
その後、自分自身で納得がいかない（病気を受け入れられない）状態でしたので、いろんなアプローチで身体の検査を行いました。
当然、今回話題に上がっている頚性神経筋症候群も、同医療機関で診断されました。
私の場合、たまたま頚部髄管狭窄症（頚部ヘルニア）が発見され、その様な診断が下されましたが、いずれにせよ現在の病状・症状を改善するためには「出来ることをやる」しかないと、割り切ることにしました。
どちらの病名でも、治療費は保険適用外であり、経済的・精神的に辛いものです。

なによりも、１日も早く症状が改善され、社会復帰出来ることを望んでいます。皆さんも同様だと思います。
残念ながら、経済的理由から治療行為が一切出来ていない自分には、ただただ時間ばかりが過ぎていってしまい、苦痛な時間を過ごしていますが・・・・

世間の評価がどうであれ、医師の意見は謙虚に受け止めています。個々の診断は真実だと受け止めています。病名がどうであれ、西洋医学だ東洋医学だ、どうであれ「完治」が目標なので、なんでも試します。

ちなみにＢＰは、まだしていません。でも確かに漏れています。頚部もＣＴで症状を確認できてます。頚部の第５・６の間が出っ歯てます。

[14] mixiユーザー 09月08日 17:10

確かにこの脳脊髄液減少症の症状とすごく似ているけど脳脊髄液減少症は今はＲＩシンチ検査やＭＲミエロ検査をしたらはっきり分かりますし良くＢＰ治療しても良くならないと言ってますがその後の健康管理や水分補給がとても大切だし時間が掛かるので治療には長く掛かると思って行きましょう