参考になります。
知人よりネット上の低髄についてのQ&Aの抜粋メールを貰いました。皆様すでに御存知の情報かもしれませんが、私には参考になりましたので以下転載します☆
篠永正道脳神経外科教授のブラッドパッチ及び
治療に関する見解です。患者さまの参考になればと思い 篠永教授の許可を頂き記載しました。
Q1
ブラッドパッチは何回くらい行ったらよいのですか？
ANSWER 1
ブラッドパッチの回数は少なければ少ないほどよいと考えます。
１回で治るのが理想ですが、１回のブラッドパッチで殆ど症状が改善した方は２割弱です。
腰椎から漏れている場合腰椎の硬膜外腔はかなり広いので１回では効果は不十分なことが多く、２回ないし３のブラッドパッチが必要になります。例外的に４回以上行うこともあります。
血液に問題があり程よい癒着が起こりにくい場合とか腰椎の漏れは止まったが今度は頚椎から漏れ出すこともあります。
頚椎、胸椎は硬膜外腔が狭いため殆どが１回のブラッドパッチでOKです。１回目と２回目の間が半年や１年開いてしまっても効果に差は見られません。
ブラッドパッチは数多く行えばそれだけ効果がある治療法ではありません。
ブラッドパッチの効果が現れるには田植えをして穂が実るくらいの時間がかかると思っていてください。
Q3
ブラッドパッチ後どのくらいの期間でよくなるのですか？
ANSWER 3
回復に要する期間は個人差があります、ブラッドパッチ直後に頭がすっきりして物がよく見えるようになることは２割くらいの患者さんでみられます。
これは一時的に髄液が頭蓋内に押し上げられるためよい状態を再現できるからです。
これを風船効果と呼んでいます。小数の患者さんはこのままどんどん回復しますが、多くは改善は一過性で症状の改善には髄液が一定の水準まで増加するまで待たなければなりません。
３−６ヶ月でよくなる方が多いようです。慢性疲労症候群の患者さんでは改善まで２年を要した方もおられました
Q9
脳脊髄液を増やす方法はあるのですか？
ANSWER 9
残念ながら現在のところ脳脊髄液をふやす有効な方法は見つかっていません。
髄液の産生を抑える薬はあるのですが産生を促す薬は見つかっていません。
今話題になっているコエンザイムＱ１０は細胞のミトコンドリアの機能を活発にする作用があり髄液産生を促す効果かあるのかは今後の基礎的研究を待ちたいと思います。
ちなみにＣｏＱ１０を試みた複数の患者さんからの情報では約半数の患者さんが疲れ具合が軽くなったとのことです。
Q11
日常生活では何に気をつけたらよいのでしょうか？
ANSWER 11
脳脊髄液の産生や吸収にメカニズムは実のところよくわからない点が多いのですが、経験的に順調に改善した患者さんをみると、十分な睡眠、規則的な食事、十分な水分補給、適度な運動、楽天的な考え、ストレスを避けるなどが共通しています。
Q18
ブラッドパッチを行ってもいっこうに症状が改善しません。なぜでしょうか？
ANSWER 18
約３０％の患者さんがブラッドパッチを行っても効果がみられないのは事実です
。理由として考えられるのは
?脳脊髄液減少以外に原因がある,
?回復を阻害する要因が強い、常に強いストレスにさらされている、胃腸症状が強く食事、水分摂取が不十分、欝傾向が強いなど、
?血液に問題がある 極端な貧血、凝固１３因子が不足などです。
血液凝固第13因子に関しては現在分析中で13因子が不足してもブラッドパッチの効果が出る方もいますし、１３因子を補充した初めてブラッドパッチの効果が出た患者さんもおられます。13因子が少ないと癒着が起こりにくいことは知られています。
Q19
胃腸症状の改善にはどうすればよいでしょうか
ANSWER 19
脳脊髄液減少症の患者さんは自律神経障害のため様々な胃腸症状を訴えます。
これが症状回復の阻害因子にもなっているのです。ことに胃食道逆流症（逆流性食道炎）はきちんと治療しなければ他の症状の改善も得られません。
治療は胃に負担をかけないこと、胃酸を強くする食べ物を避けることです。
薬としてはプロトンポンプ阻害剤と胃粘膜保護剤を用います。食事は消化のよいものをよく噛んでゆっくり食べること。一度に多く食べないこと。
コーヒーや甘いもの、香辛料の強いもの、脂肪分の強いもの、チョコレート、アルコール、タバコを避けることが望ましく、食後２時間は横にならないことが必要です。
散歩や軽い運動は自律神経を整えるのでできるかぎり行ってください。
篠永正道脳神経外科教授のブラッドパッチ及び
治療に関する見解です。患者さまの参考になればと思い 篠永教授の許可を頂き記載しました。
Q1
ブラッドパッチは何回くらい行ったらよいのですか？
ANSWER 1
ブラッドパッチの回数は少なければ少ないほどよいと考えます。
１回で治るのが理想ですが、１回のブラッドパッチで殆ど症状が改善した方は２割弱です。
腰椎から漏れている場合腰椎の硬膜外腔はかなり広いので１回では効果は不十分なことが多く、２回ないし３のブラッドパッチが必要になります。例外的に４回以上行うこともあります。
血液に問題があり程よい癒着が起こりにくい場合とか腰椎の漏れは止まったが今度は頚椎から漏れ出すこともあります。
頚椎、胸椎は硬膜外腔が狭いため殆どが１回のブラッドパッチでOKです。１回目と２回目の間が半年や１年開いてしまっても効果に差は見られません。
ブラッドパッチは数多く行えばそれだけ効果がある治療法ではありません。
ブラッドパッチの効果が現れるには田植えをして穂が実るくらいの時間がかかると思っていてください。
Q3
ブラッドパッチ後どのくらいの期間でよくなるのですか？
ANSWER 3
回復に要する期間は個人差があります、ブラッドパッチ直後に頭がすっきりして物がよく見えるようになることは２割くらいの患者さんでみられます。
これは一時的に髄液が頭蓋内に押し上げられるためよい状態を再現できるからです。
これを風船効果と呼んでいます。小数の患者さんはこのままどんどん回復しますが、多くは改善は一過性で症状の改善には髄液が一定の水準まで増加するまで待たなければなりません。
３−６ヶ月でよくなる方が多いようです。慢性疲労症候群の患者さんでは改善まで２年を要した方もおられました
Q9
脳脊髄液を増やす方法はあるのですか？
ANSWER 9
残念ながら現在のところ脳脊髄液をふやす有効な方法は見つかっていません。
髄液の産生を抑える薬はあるのですが産生を促す薬は見つかっていません。
今話題になっているコエンザイムＱ１０は細胞のミトコンドリアの機能を活発にする作用があり髄液産生を促す効果かあるのかは今後の基礎的研究を待ちたいと思います。
ちなみにＣｏＱ１０を試みた複数の患者さんからの情報では約半数の患者さんが疲れ具合が軽くなったとのことです。
Q11
日常生活では何に気をつけたらよいのでしょうか？
ANSWER 11
脳脊髄液の産生や吸収にメカニズムは実のところよくわからない点が多いのですが、経験的に順調に改善した患者さんをみると、十分な睡眠、規則的な食事、十分な水分補給、適度な運動、楽天的な考え、ストレスを避けるなどが共通しています。
Q18
ブラッドパッチを行ってもいっこうに症状が改善しません。なぜでしょうか？
ANSWER 18
約３０％の患者さんがブラッドパッチを行っても効果がみられないのは事実です
。理由として考えられるのは
?脳脊髄液減少以外に原因がある,
?回復を阻害する要因が強い、常に強いストレスにさらされている、胃腸症状が強く食事、水分摂取が不十分、欝傾向が強いなど、
?血液に問題がある 極端な貧血、凝固１３因子が不足などです。
血液凝固第13因子に関しては現在分析中で13因子が不足してもブラッドパッチの効果が出る方もいますし、１３因子を補充した初めてブラッドパッチの効果が出た患者さんもおられます。13因子が少ないと癒着が起こりにくいことは知られています。
Q19
胃腸症状の改善にはどうすればよいでしょうか
ANSWER 19
脳脊髄液減少症の患者さんは自律神経障害のため様々な胃腸症状を訴えます。
これが症状回復の阻害因子にもなっているのです。ことに胃食道逆流症（逆流性食道炎）はきちんと治療しなければ他の症状の改善も得られません。
治療は胃に負担をかけないこと、胃酸を強くする食べ物を避けることです。
薬としてはプロトンポンプ阻害剤と胃粘膜保護剤を用います。食事は消化のよいものをよく噛んでゆっくり食べること。一度に多く食べないこと。
コーヒーや甘いもの、香辛料の強いもの、脂肪分の強いもの、チョコレート、アルコール、タバコを避けることが望ましく、食後２時間は横にならないことが必要です。
散歩や軽い運動は自律神経を整えるのでできるかぎり行ってください。
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コメント(8)
こんばんは、なんだか私はageただけなので恐縮ではありますが
ありがとうコメありがとうございます（笑
小紫さんありがと〜（ - 人 -)
このトピックを通じて思ったのは
やはりある程度整った環境に入ったとしても絶対的な情報の少なさがあるのは問題ですね。
今回のような病気に対する何が良いか、どうなるのか等の情報
あとは患者による病状の変化などの情報です。
特に後者は病院の現場でも医師不足から患者の状態を
細かくお話しきれないところがあると思います。
経過を書きあう場、回復した時に予想外に困ってしまったこと
その辺りを共有しあえる場所をつくる提案を管理人さんにさせて頂こうかと思います。
体調の変化に関しては大きな個人情報です。特に知人の病気のことを知ろうとして
このコミュニティーに来る方もいらっしゃるかと思いますので
管理人承認タイプでのコミュニティーを考えています。
以前から「病気と周りへの理解」等オープンでは書きづらいことを
話せるような場所もあればよいなぁと思っていましたので
その点でも意義があればなぁと思っています。
ややトピの趣旨ともそれてしまいそうですが
流れとしては不自然ではないかと思いますのでそのご報告まで
ここに再度書き込みをさせて頂きます。
でわでわ、天気がよくなってきましたのでみなさまの体調にも良いことがありますように。
ありがとうコメありがとうございます（笑
小紫さんありがと〜（ - 人 -)
このトピックを通じて思ったのは
やはりある程度整った環境に入ったとしても絶対的な情報の少なさがあるのは問題ですね。
今回のような病気に対する何が良いか、どうなるのか等の情報
あとは患者による病状の変化などの情報です。
特に後者は病院の現場でも医師不足から患者の状態を
細かくお話しきれないところがあると思います。
経過を書きあう場、回復した時に予想外に困ってしまったこと
その辺りを共有しあえる場所をつくる提案を管理人さんにさせて頂こうかと思います。
体調の変化に関しては大きな個人情報です。特に知人の病気のことを知ろうとして
このコミュニティーに来る方もいらっしゃるかと思いますので
管理人承認タイプでのコミュニティーを考えています。
以前から「病気と周りへの理解」等オープンでは書きづらいことを
話せるような場所もあればよいなぁと思っていましたので
その点でも意義があればなぁと思っています。
ややトピの趣旨ともそれてしまいそうですが
流れとしては不自然ではないかと思いますのでそのご報告まで
ここに再度書き込みをさせて頂きます。
でわでわ、天気がよくなってきましたのでみなさまの体調にも良いことがありますように。
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