神奈川【市民と野党と労組】連帯コミュの川崎市議石田和子さんの更新ブログ

川崎地域腎臓病連絡協議会と懇談しました。

2013年8月5日

市内の透析患者さんと透析施設で透析を受けている患者さん等530名で組織されている「NPO法人川腎協」と6月26日、懇談しました。

会員のほとんどが1日4～5時間、週3回の透析療法を受けることにより、生命を維持しておられるとのことです。

医療費について、「重度障害者医療費助成制度」がありますが、神奈川県が2008、09年に、窓口での一部負担金の導入と年齢制限（新たに障害者になる年齢が65歳を過ぎると対象外に）、さらに所得制限を追加したことで、各自治体が県が削減した分を負担しています。透析患者さんたちは就職できない方も多くまた少ない年金収入に頼って生活されている方も多いなかで、重度障害者医療費助成制度はまさに命綱です。このままの継続をしてほしいという要望は、医療的ケアが常時必要な全ての重度障害者の皆さんの共通の強い願いです。

また、長期透析による合併症の増加や透析導入年齢の高齢化に加え、日常生活や通院に介護を必要とする透析患者が増え、通院に関わる問題が切実になっているとのことです。

自分で歩くことが困難なかたに車いすで安心して通院ができるように送迎を行うサービスが、福祉有償送迎サービスですが、運送がおおむねタクシーの半額、ドライバー不足、車両にかかる経費、燃料の高騰等で運営が困難になっているとのこと。福祉有償送迎サービスへ事業者への救済を含め通院送迎対策、予算策定を要望したいとのことです。

通院困難な患者が増加している現状で通院すらかなわない透析患者にとって透析施設が併設された低料金の老人保健施設、特別養護老人ホームを是非つくって欲しい。また災害発生時の透析治療を確保する対策が必要です。市内の透析設備をもった総合病院を各区の拠点病院として位置づけ、透析に必要な水、電気が一切止まらない設備を要望されています。本当に切実な要望ばかりです。

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川崎市自閉症児者親の会　くさぶえの会と懇談会を行いました。

2013年8月2日

7月26日、自閉症児者親の会くさぶえの会の皆さん方と懇談会を行いました。

初めての懇談ということで、自閉症の特性と支援についてなどを、明石会長さんがお話してくださいました。ご子息さんとの体験を通してお話ししてくださったので、とても理解が深まり勉強になりました。

自閉症は生まれつき脳の働き具合が偏って発達する障害（発達の遅れではなく偏り）であり、脳の情報処理の仕方が一般の人とは物事の感じ方や理解の仕方が違う。親の育て方や環境が原因ではない。対人関係（社会性）・コミュニケーション・想像力の3領域に障害を持つ典型的な自閉症の人から軽度の人まで連続して存在している。

知的（発達）レベルはさまざまで・知的発達に遅れがある自閉症・知的発達に遅れがない高機能自閉症・知的発達に遅れがなくことばの発達に大きな遅れがないアスペルガー症候群とある。

支援のポイントは、こだわりなどの強みを生かした支援をする。「視覚的・具体的・肯定的」支援を。失敗から成功体験へと導くには、肯定的にとらえさせるためにはどうしたらいいか考え支援する。それには、行動特性を理解した上で、個人として本人を理解すること。

そして、知的障害、ADHD(注意欠陥多動性)、学習障害との重なりが多くひとつの領域だけの障害はまれで、障害名からだけでは、個々への適切な働きかけはできない。能力の高低や成長発達の早さでは子どもを理解できない。発達のバランスという視点で考えよう。まず本人を理解すること（アセスメント！）というお話でした。

目からうろこでした。私は、保育士時代に何人か自閉症と診断されたお子さんとつきあってきました。担任ではなく後方支援としてですが。お話を聞きながら、Aさん、Bさん・・とエピソードをおもいだしていました。とてもむずかしかったけどとてもかわいかったな。ひとりひとりみんなちがってこうすればよいというのが、みんなちがっていた。共通しているのは、視覚にうったえ、具体的に、そして肯定的に。個人として本人を理解することなんだ。これにつきると思いました。

要望第1の、自閉症等発達障害の特性を理解した相談員のいる相談支援センターを。安心して暮らせるケアホーム、体験利用や緊急時のショートステイ等、身近な住み慣れた場所で利用でき、親亡き後も地域のなかで安心して暮らせるよう人や場所の設置や増設をなどについて懇談しました。

初めての場所が苦手なので、例えば親が入院した時に本人のショートステイ先は、施設ではなく、家庭に支援員の方がきてくれるシステムがとれればよいのではという話もでました。大事な視点だと思いました。

とても学ばせていただきあっというまの1時間半でした。