不良患者になろうコミュの初めまして

管理人のdesura-です

参加ありがとうございます

簡単に自己紹介　『簡単でなくともOK

』　をお願いできればなぁ

私の自己紹介はプロフ等ご覧いただければと思います。

痙性斜頸と闘う友よ　『掲示板』　です。
http://www.pileup.com/cbd/catbbs.php3?msg=909&sort=1

私のブログ　『ジストニアと闘う友よ』です。
http://blogs.yahoo.co.jp/nihon_kokuyuutetudou/MYBLOG/yblog.html

気が向きましたら覗きに来て下さい。
掲示板は難しいので面白くありませんが、
ブログには病気とは無関係な記事も書いています

写真の機関車のように、諦めず山に立ち向かおう。

コメント(82)

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[44] mixiユーザー 06月20日 17:46

＞desura-総統さま
ではお言葉に甘えさせていただきまして、マツヤンさんを使わせて頂きます。
マツヤンさんよろしくお願いいたします。

[45] mixiユーザー 06月20日 20:00

あここさん、名誉会長ですよ

[46] mixiユーザー 06月20日 20:01

ゆうさん、遠慮は無用です

マツヤンしっかり頼むぜよ

[48] mixiユーザー 06月29日 19:04

もぐっぴさん、初めまして。ようこそ不良仲間にお越しくださいました

が飲めれば立派な真面目な不良患者です。
勿論飲めなくとも不良であればＯＫなんですけど

このコミュの趣旨は、巻頭に書いてある通りですので、
みんなで真面目に不真面目になりましょう。

[49] mixiユーザー 05月19日 23:51

今晩は…最近退院してきた者です…
入院生活が快適過ぎて…
普通の生活が苦しいです…

誰かさん…
お酒呑む会を開いて下さい…
全然呑めませんが…
お酒呑む会を開いて下さい…

宜しくお願いします♪(*´∇｀*)ｱﾊｰ♪

[50] mixiユーザー 05月20日 07:34

えぃちさん、ここでは初めまして。
プチ飲み会in神戸と銘打って不良患者会メンバーが企画してますよ

http://mixi.jp/view_schedule_entry.pl?id=51f5d2b6328c06b3f43236bb6f703a48&owner_id=9347141

[51] mixiユーザー 05月20日 16:58

お誘いがありましたので、参加させていただきま～～す。
私はジストニアではなく、アイザックス症候群患者の家族です。
一応看護師をしています。
アイザックス症候群患者会・・リンゴの会のメンバーです。
desura-総統にはお世話になっています。

今後ともよろしくお願いします

[52] mixiユーザー 05月20日 18:38

これはこれは、翔＆幸さん、ようこそ不良仲間に参加くださいました

いつか翔＆幸さんの地元でも不良患者会を企画したいですねぇ

今後とも大樹の会ともどもよろしくお願いいたします

[53] mixiユーザー 05月20日 18:50

>>[52]
ぜひ開催しましょう。

[55] mixiユーザー 05月21日 10:30

お

スーパー名誉会長ですな

[56] mixiユーザー 05月21日 17:52

初めまして

昨日、大樹の会に参加に続いて、こちらにも参加させてもらいますね

よろしくお願いしますm(__)m

[57] mixiユーザー 05月21日 18:59

すみません

昨日じゃなかったです

19日でした

[58] mixiユーザー 05月21日 20:11

キョウさん今日じゃ無かったのですな

ようこそ不良仲間に参加ありがとうございます

今後ともよろしくお願いします

[59] mixiユーザー 05月21日 21:34

>>[058]
こちらのコミュは今日ですが、大樹の会の方が19日と言うことです

紛らわしくて、すみません

こんな文才のないヤツですが、今後とも、よろしくお願いしますm(__)m

[61] mixiユーザー 05月22日 18:19

>>[060]
わかりました

相談したり、薬の事を聞いてみます

コミュを有効活用していきたいです(≧▽≦)ﾉ

[62] mixiユーザー 05月23日 09:18

不良患者の一番の薬は何と言っても

でしょう

とは言っても飲めない方、禁止されている方にはもちろんご法度ですけど

[63] mixiユーザー 05月25日 11:33

>>[062]
お酒は、全然、飲めないです

飲めるようになったら、楽しいだろうなぁ…とは、思うのですが、一口でアウトです

でも、飲み会は好きです。
あの雰囲気は、良いですね

[64] mixiユーザー 05月26日 07:06

ぜひ気晴らしに屋形船に来てください

スカイツリーや、レインボーブリッジのライトアップに合わせて航行します

[66] mixiユーザー 05月26日 16:22

>>[064]
是非、参加したいですね。
イベントをチェックしてみますね。
日にちによっては、参加できないので…

[67] mixiユーザー 05月26日 16:23

>>[065]
参加したいですね

でも、日にちによっては、無理かもしれません。
イベントをチェックしてみますね。

[68] mixiユーザー 05月26日 16:43

>>[064]
屋形船のイベントが見つかりませんでした

詳細は、どこを見れば、分かるのでしょうか？

[69] mixiユーザー 05月26日 16:53

http://jisutonia-taijyunokai.com/index.php?%E6%B4%BB%E5%8B%95%E5%86%85%E5%AE%B9
活動予定をご覧ください。
ミクシィカレンダーhttp://mixi.jp/view_schedule_entry.pl?id=2a3ba890d596ba4f988c4188390bacbb&owner_id=21124064に募集を掛けてあります。

[70] mixiユーザー 05月28日 16:00

>>[069]
HPの方だったんですね

通りで見つからないわけですね

で、日程の都合と会費の都合で、行けそうにないです。
すみません

[71] mixiユーザー 05月29日 00:27

残念ですが、毎年夏と冬にやっているから冬の時は来てください

[73] mixiユーザー 02月06日 11:05

おお

パンダさん、不良仲間にようこそ

今度上野で不良患者会を企画したらパンダを見に行きたいですな

[75] mixiユーザー 03月20日 10:34

みなさま初めまして。
じゃない方もいらっしゃいますが…(笑)
是非参加させて下さい。
宜しくお願いいたしますm(__)m

[76] mixiユーザー 03月20日 10:46

>>[75]
ようこそです

不良患者の資質は文句の付けようがありません！
幹部クラスで迎えます（笑）
宜しくお願いします。

[77] mixiユーザー 03月20日 14:21

>>[76]
わーい♪
ありがとうございますm(__)m
今後とも宜しくお願いいたしますm(__)m

[78] mixiユーザー 03月21日 15:45

ようこそ。
先日は８年ぶり

再会できありがとうございました

今度は不良患者会で茄子とシイタケをつまみに大いに飲みましょう

[79] mixiユーザー 03月21日 19:24

>>[78]
こちらこそ有り難うございましたm(__)m
以前集まったのはもう八年も前なんですよね…(@_@)
ビックリです。
久々にご一緒出来て楽しかったです！
また今度はこちらの会で参加させていただくのを楽しみにしています(笑)
デスラー総統の口を開けておいて、椎茸と茄子をしこたま…
今後とも宜しくお願いいたしますm(__)m
お疲れさまでした！

[80] mixiユーザー 01月25日 15:25

参加しました。よろしくです。

[81] mixiユーザー 09月03日 11:00

皆さま、初めまして。
数日前に参加させていただいたのですが、自己紹介を忘れておりました。

わたしは薬剤誘発性（遅発性）の頚部ジストニアを発症して10年以上になる者です。
以前別名でのmixiアカウント（諸事情で削除済み）にてコミュニティに参加していたこともあり、デスラ様にはお世話になりました。
またこちらで情報交換をさせていただければ幸いです。

～現在の症状～
・頭部の左回旋＋前屈の捻転
・左の肩挙上
・軽い書痙
・2019年7月～約1年の寛解状態を経て、8月に再発
※去年の12月に受診したNCNP病院の坂本先生より、初期に眼瞼痙攣があったことからメージュ症候群の可能性もあると聞きました

～治療～
・ボトックスA剤100～200ml（3ヶ月ごと）
・クロナゼパム（リボトリール）0.5mg

～発症経緯～
・自閉症スペクトラム（ASD、ADHD）の二次障害として出ていた解離症状を統合失調症と誤診され、アリピプラゾール・リスペリドンを初めとする抗精神病薬を5年以上処方されていた
・錐体外路症状の副作用が酷く初期は目が開かない症状→首が右に向かない違和感から進行・現在の症状に固定

大変長文になりましたが、以上となります。
どうぞよろしくお願いいたします。

[82] mixiユーザー 09月06日 10:38

別名で参加されていた事があるとのことで、お久しぶりと申し上げて良いでしょうか

コロナの影響で不良患者会が滞っておりますが、落ち着きましたら開催しますのでその時は是非お越しくださいませ。
よろしくお願いします