不随意運動の患者の会コミュの緊急アンケートです

急ですが明日管理人が厚労省に向かいます。
難病の皆さん
この国に住む他の患者さんや、その家族がどんな問題に直面してるか疑問に思う点や、知りたい情報はございませんか？
ちょっとした事でも構いません！
お答え願えれば幸いです♪(。・ω・。)ゞ
難病患者の生活実態、収入、就労状況、就労の際に感じる壁、障害手帳、障害年金の実受給率、希少難病患者及び家族の生活問題、生活保護受給率など
調査希望を知りたいんで…宜しくお願い致します。
気軽に書き込んで下さいませ♪

コメント(12)

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[1] mixiユーザー 01月21日 03:48

ご連絡が届いたのが２０日だったので、間に合わなかったと思いますが・・・ご連絡ありがとうございます。

私は、全身性ジストニアだと思いますが、はっきりとした診断名をもらえていません。　と云うのも、下肢ジストニアの他にむずむず脚症候群に近い症状を併発しているのですが、色々な先生に診て頂きましたが、皆「解らないなぁ」と言われるばかりで、何度か精神科の方にまわされたり（ジストニア友の会の講習会で学んだ、副作用でジスキネジアを起こし易い薬は、飲みたく無い・・と言っても、精神安定剤と偽って飲まそうとする、信頼関係の築けない医師だったり）で、日々悪くなって行く不随意運動に、本当に困っています。

神経内科で出される（そういう症状に効くと思われる）薬は、殆ど飲みましたが、どれも効果は無く、医師も「もう使える薬は、殆ど出しきってます。」と言い、一度　某有名名誉教授の指示で入院・免疫グロブリンの大量投与という治療も試みましたが、これも効果無く、治療に効果の有る薬が無い・・と云うのが、一番困っています。

昨年５月で、下肢の痛みがひどくなって、とうとう仕事（事務パート）も辞めざるを得なくなってしまい、ジストニアが難病指定されていて、障害者手帳ももらえていたら、まだ続けられたかも知れませんが、辞めた事で、実母の介護にかけていた費用が出せ無くなり、それでも介護は続きますので、経済的にも肉体的にも苦しくなって行くばかりです。

超高齢者社会に向けて、難病患者でも親の介護をしなくては成らない場合など、介護に係る交通費の免除とか、もちろん自身の医療費の軽減・免除もお願いしたいです。　重度の人の負担を削って・・とは思いませんが、軽度であっても、病気で仕事を継続出来なくなり、その上に介護も背負っている場合などは、親を見捨てるか、自身の病気を悪くしても介護をしなくてはならないのか？と云うジレンマ・ストレスに常にされされ、非常につらいです。

効果の有る薬の開発を是非とも、お願いしたいと思います。　　かしこ

[2] mixiユーザー 01月22日 10:26

みーたんさん
お返事遅くなり大変申し訳ありません。
今回は急な上京でしたので貴重な意見が反影出来なかったかも知れませんが、次回の時には必ず
この旨、厚労省に届けて頂けると思っています。

早く病名が確定し適切な治療をなされる事を願っています

[3] mixiユーザー 01月22日 21:57

マツやん様
ご返信ありがとうございました。

良い薬が、開発される事を願って頑張ります。

[4] mixiユーザー 02月06日 17:15

>>[002]の声、プリントアウトして本日、発送します。

[5] mixiユーザー 02月06日 17:19

>>[001]、多くの方々が同じように治療難民で苦しい思いをしています。マツやんと近く、厚労省疾病対策課に声を伝えます。頑張りましょう

[8] mixiユーザー 02月06日 21:29

G A R Oさん
初めまして。ご自身の病気に、お母様の介護と大変ですね！上で、みーたんさんが言われるように難病患者が親の介護をする事も問題提起したいと思います。

モハメッドアリはパーキンソン病です！
東女には良い先生が揃っていますので確定診断が出来るかと思います。
お大事になさってください

[10] mixiユーザー 02月08日 00:28

>>[5]まんさく様　　お便りありがとうございます。　こんな私めの声を厚労省に届けて頂けるなんて、恐縮です。　ありがとうございます。

今日の朝日新聞で、重症患者のベッド数を、増えすぎた医療費削減の為に、2015年末までに全体の４分の１にあたる９万床を削減する・・・と云うトップ記事を読みました。
私が入院していた時も、４人部屋の１人の方はALSで、もう１人の方は多発性硬化症で、これからどうしよう・・と非常に悩んで退院して行かれました。
退院後、1・2度しか連絡を取ってませんが、きっと進行している事と思います。

私の入院先の病院は、私は始めから２週間と決まっていたので、追いたてられるように出されると云う事は無かったのですが、実母の突発性水頭症の時は（地元の市立病院でしたが）手術して10日も経たず、まだ歩けもしないのに「早く退院を・・」とせかされ、自宅に末期ガンの父が居て、そこに歩けない母も、は到底無理なので、「せめて歩けるまで、もう少し置いて欲しい」と希望したら、「ここは救急病院なので、ホテルじゃ有りませんから。」と冷たい返事で、何とか次のリハビリ病院を探し、移るまで（入院１週間後から入浴のお願いをしてたにも関わらず、１６日後にようやく１回だけという）嫌がらせ？みたいな扱いをされました。

確かに、増えつづける医療費は問題ですが、重症患者を抱える家族は（よっぽど裕福なら別でしょうが）、どうせよ、と国は言うのでしょう？

先のALSの方は、「呼吸が難しくなってきたら、先生いっその事殺してくれませんか？」とベッドの向こうで仰ってました。　さすがに医師は答えてませんでしたが、ベッドが無くて、母のように嫌がらせを受ける患者が、今後たくさん出るのでは無いだろうか？と自分の先も予見されて、血が凍る思いです。

マツやん様、まんさく様、出来るなら厚労省には、本当に重症な急性期患者のベッド数を減らさないで欲しい旨も陳情して頂ければ幸いです。

記事では、回復期の患者のベッド数を反面増やす・・ともありましたが、どこを重症者、回復者と分けるのか、その点も医者の采配なのかも分かりませんが、重症者を家族に持つ方達の、これ以上の負担は増やさないで欲しいと思います。

勝手な事を書いてすみません。どうぞ宜しくお願い致します。（ペコリ）

[11] mixiユーザー 02月08日 06:25

>>[006]、２月中に疾病対策課に田原課長を訪ねます。基準を約三百に絞るとさまざまな問題点が出ます。基準があってなかった特定疾患の審議を突きながら、数をふやし、境目を明確にする、残念ですが身体を張って患者を救済したのは、坂口厚労相と日本ALS協会ですかね。なかなか政治家は動かないです