不随意運動の患者の会コミュの不随意運動に関連した難病の情報を持ち寄りましょう。

http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%B9%E3%83%86%E3%82%A3%E3%83%83%E3%83%95%E3%83%91%E3%83%BC%E3%82%BD%E3%83%B3%E7%97%87%E5%80%99%E7%BE%A4スティッフパーソン症候群と呼ばれる希少難病は全国に１０数例しかない希少難病の中でも本当に少ない難病です

アイザックス症候群の当事者会https://sites.google.com/site/isaacssyndrome/home/aizakkusushoukougun-to-ha現在、アイザックス症候群の患者数は日本全国で数十人と非常に少なく、文献報告なども少ないため、未知なことが多い病気です。

c46といいます。よろしくお願いします。
不随意運動について、よくまとめられてありますね。
ジストニアという病気をもっています。
よろしくお願いします。

http://www.kaigoseido.net/topF.htm全国の障害者介護制度情報が見れるサイトです

c46さん、書き込みをありがとうございます。

http://blogs.yahoo.co.jp/ako360123/4517310.html神経難病の「痛む脚動く足趾症候群 への周知と理解が広がりますように‘車イスのうさぎ‘です。神経難病の「痛む脚動く足趾症候群（PLMTS）」のつぶやき．．．

今月6日に参議院議員会館で開かれた「新しい難病対策の推進を目指す超党派国会議員連盟」設立総会というのに出席してきました。
この超党派議連の設立というのは、難病対策の歴史的な流れの中でエポックメイキングな出来事といってよいと思います。

先月16日には厚生労働省・難病対策委員会の中間報告が発表され（http://www.mhlw.go.jp/stf/houdou/2r9852000002i1d1-att/2r9852000002i1ei.pdf ）、現在の難病制度の抜本的改革に向けた動きが本格的に始まったことを印象付けましたが、ただしこれは民主党政権下での報告であって、政権が他党に変われば、また元の木阿弥になる可能性がありました。
そこで、難病対策に関してそのような後退が起きないよう、同じ志を持つ衆参の議員たちが党派を超えて改革を進めていこうという流れが、今回の設立につながったものと思われます。

現在の政局は流動的で、野田政権の不人気のために次の選挙では自民党政権に戻る可能性が高くなっていますが、仮にそうなったとしても、難病対策に関しては一定の持続性が担保される形になりました。ですので、自民党新政権（になってほしくありませんが）が厚労省トップに無理解な人物を任命しない限り、改革の流れはある程度まで維持されると思われます。

設立総会では、約2時間にわたって、各党世話人代表のあいさつ、議連結成の経緯と設立趣意書・規約の提案、役員体制の提案、議連会長のあいさつ、来賓（厚生労働副大臣、日本難病・疾病団体協議会代表理事）のあいさつ、祝辞、参加議員の紹介などがありました。
その様子や関連資料その他は http://www.nanbyo.jp/betusite/120906girensokai/top.html の方で見ることができます。

ここでは、「設立趣意書」だけコピーしておきます。

〈設立趣意書〉

わが国でも数百以上ある「難病」が数多くの患者を苦しめている中、国の難病対策として研究対象になっているのは、難治性疾患克服事業の臨床調査研究分野の１３０疾患と研究奨励分野の２３４疾患に過ぎず、患者の医療費負担の軽減として行われている「特定疾患研究事業」の対象は５６疾患に限られています（平成24年8月現在）。
そのため、ただでさえ身体的な苦しみや、進行への不安に直面しなければならない患者は、家族の負担などもあり、長年にわたり経済的、精神的に厳しい情況に置かれてきました。患者や家族は、希望を持って生活できる社会の実現に、一歩でも半歩でも近づくことができる施策を待ち望んでいます。

そうした中、厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会において、昨年9月から「今後の難病対策について」の議論が行われ、本年8月16日には「今後の難病対策の在り方（中間報告）」が取りまとめられるなど、法制化を視野に入れた総合的な難病対策に向けた検討が重ねられています。

今年は、わが国の難病対策の取組みの出発点となった「難病対策要綱」が実施されて40年の節目の年でもあります。

患者や関係者と連係して、新たな総合的な難病対策を推進するため、患者団体からの結成の要望も強かった超党派の国会議員連盟として、「新しい難病対策の推進を目指す超党派国会議員連盟」を設立いたします。

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以下、種々の報告を聞き、関連資料に目を通す中で個人的に感じた点をいくつか、箇条書きに記しておきます。

１．まずは今回成立した超党派議連の活動を通じて、実際にいつごろ、どんな形で改革がなされるかという一番大事な点についてですが、1・2年以内の全面的改革は無理でしょうが、数年以内、遅くとも10年以内には、現在の難病認定の枠組を大幅に広げ、医療費負担軽減や研究対象分野に指定される疾病数がグンと増える可能性が高いと思われます。「遅くとも10年以内」という発言は実際に聞かれたので、おそらくそれくらいのタイムスパンが関係者一同の念頭に置かれているのだろうと感じました。少しずつ段階的に変えていくこともありうるので、その場合はもう少し短期間で徐々に変わっていくと思われます。指定する疾病数を増やす代わりに、医療費扶助を受ける条件として一定の重症度を越えたケースに限定される可能性が高いと思われます。

２．この6月に「障害者総合支援法」という新法が成立しています。この新法は自民党時代に成立した「障害者自立支援法」（「自立」の名の下に障害者の経済的負担を増やした悪法と言われています）に代わるものですが、実質的な中身はほとんど変わらなかったようで、関係者からの批判が殺到しました。ただしこの新法では、指定された難病の患者が自動的に障害者制度の恩恵を受けられるよう新たに規定を設けています。そのため、今後難病の枠が拡大された場合、新たに難病の指定を受けた患者は障害者としても生活上の種々のサービスをこれまで以上に受けられるようになると思われます。

３．上記のような改革にとって最大の妨げになるのは、第一に財源であり、第二にすでに難病指定を受けている疾病の患者団体からの抵抗である（重症度の軽い患者は今まで受けてきた利益を手放すことになるため）と思われます。また、これらの点を具体的にどうするかという点に関しては発言者によって考え方の違いも感じられ、議連内でもまだ統一見解に達しているわけではなく、これから議論を詰めなければならない点が多々あるように感じられました。それらの点での意思統一と解決への具体的な道筋が早い時点で立つかどうかによって、改革のスピードも左右されそうです。特に、日本は極度の財政難が続いていますから、財源の問題が大きいでしょう（本当は無駄な支出をちょっと削ればすむことなんでしょうけど）。

４．今回の議員連盟は「超党派」とはいえ、その構成メンバーは民主党が他党よりダントツに多くなっており、やはり民主党あっての結果と言えます。当日は辻泰弘・厚生労働副大臣からもあいさつがありましたが、辻氏は難病問題に対する理解・熱意が特に深いと聞いています。あいさつの言葉からも、難病対策委員会で8月16日の中間報告に向けた検討会を辻氏が先頭に立ってこの1年間集中的に実行してきた様子が分かり、辻氏の尽力によるところは大きいと思われました。なお、この議連の会長には自民党の衛藤晟一参議院議員が就任しましたが、この人は夫人が線維筋痛症という難病を患っていることもあって、難病問題には誠実に取り組んでいる人と見受けられました。

ちなみに、9月6日時点でこの超党派議員連盟に参加している議員は衆議院77人、参議院30名の計107人。
うち民主党議員が58人と半数を超えています。残りは自民党が17人、生活が第一党（元民主党のようなものですが）が8人、公明党が12人、共産党が5人、みんなの党が3人、その他4人となっています。参加議員がもっと増えていくことに期待したいです。

５．「超党派」議連が結成されたことで、時の政局からある程度は独立した運動基盤ができたとはいえ、もしも次回以降の選挙で民主党が大敗し、参加議員が激減すると、予断を許さない状況になってくることも考えられます。
なので、元々弱者救済志向のあった民主党にはまだまだ頑張ってくれないと困ります。

６．発言者の話を聞いていると、日本は1972年に難病対策要綱が出来てからしばらくの間は、難病対策の分野で世界の先端を行く国だったようです。しかしその後、治療技術の進歩にともなう状況変化に合わせた制度改革を怠り、患者数が極少の難病を顧みないなど手を抜いているうちに、不公平・不合理な面が大きくなってきたようです。現在の制度の問題点については、少なくとも参加議員は概ね了解できているのではないかと感じられました。

以上です。
事実上の難病といってよい治療困難な病気に罹っている人にとっても、難病指定を求めて署名請願活動などしてきた患者団体にとっても、今後の制度改革に期待が持てるような状況になってきています

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友人のジストニア患者として闘病を続けるＢＬＡＣＫ ＪＡＣＫさんから。最新のジストニアの診断及び治療方法の更なる推進に関する研究徳島大学の梶先生を主任研究者とする報告書の概要版が公開されました http://mhlw-grants.niph.go.jp/niph/search/NISR00.do 検索語をジストニアと入れると出てきます

ジストニアの発症メカニズムについての画期的な発見 　http://www.riken.jp/pr/press/2013/20130913_1/digest/ 要旨をまとめていて分かりやすいものをジストニア患者の友人の川嶋さんが探されました。具体的な研究が進みますように祈念しています

稀少難病ジストニア患者さんＢＬＡＣＫ ＪＡＣＫ の日記から。 難病医療費　たった1日で修正案が提出されました http://www.tokyo-np.co.jp/article/politics/news/CK2013102902000243.html これでも重症難病患者には重い負担です

持論ですがジストニアと言う症状名で特定疾患の認定は厳しいと思っています。可能性があるのは
全身性や痙性斜頸・・・眼瞼痙攣は厳しいかも、そうなると大きな不公平感が生じてしまいます。

かねがねから疑問だったのは、

機能障害という適応範囲さえもっと広がればジストニアに関していえば大丈夫なのではないか・・・障害認定基準がそれを拒む理由がよくわからないですね。

国家の財政が厳しいという吹聴をこの際反古にして、認定基準そのものを見直させるくらいの大物
が居ればいいのになと思う。　自民党政権も昔とは違うこと・・・信じるしかないです。

ジストニアに朗報。ＢＬＡＣＫ ＪＡＣＫさんの日記から
。ボツリヌス治療のガイドラインが発表https://www.jsnt.gr.jp/guideline/botulinum.html 治療はボツリヌス治療の他にDBSなどの手術や飲み薬などの治療が
あるので総合的なガイドラインが必要です

RT希望・社会的にも職業的にも復帰が難しいとされる難病疾患、友人の吉村さんも出演しています。是非ご覧下さい。

http://www.nhk.or.jp/heart-net/tv/summary/2014-02/10.html?__from=

シリーズ 難病と向き合う 第１回 どう支える 難病医療

>>[3] 私もジストニアです。肩のジストニア、踊る肩甲骨、笑ってしまう病名の珍しい症状と言われました。辛いのは毎日の痛みです。

脊髄性筋萎縮症には、家族会があります。
http://www.sma-kazoku.net/
SMA（脊髄性筋萎縮症）家族の会

はじめまして。
昨年、いくつもの検査の結果「Painful legs and moving toes（PLMT）」と診断されました。
色々と調べましたが、遅発生ジスキネジアの患者さんは頸や頭の症状の方が多く、Painful legs and moving toes（PLMT）の患者さんの情報は皆無で、やっと、こちらにたどり着きました。
どんな治療をしていますか？
有効な治療法は有りましたか？
指先だけだったのが、１年でお腹の辺りまで広がり、どこまで症状が進むのか不安です。
同じ症状の方のコメントを待っています！

検査はしてません。でも、PLMTです。たどり着くまで、たらい回しでした。ムズムズに似ているので、色々な薬を試していただきましたが、全てダメです。
出版されてる名古屋の大学病院にも問い合わせしましたが、チームは解散されてて、ダメでした。私は、足先だけですが、激痛と気持ち悪さが酷く、数回喚き暴れ、その間の記憶はなく、気絶しました。この苦痛から解放されたいです。か参考になるか分かりませんが、ブロックは試しにしましたが私は無理なようです。一応手術のブロックもあるようですがらリスクが高く保険適応外だ問い合わせ言われました。
私もかにママさんと同じように、広がりが不安で明日、歩けるのだろうか？曲がってないか？と思いながら、もう10年近くなり、酷くなりつつあります。
かにママさんは、何かされてますか？

>>[20]

おはようございます。

もう10年も闘われているのですか？
酷くなりつつあるって、今はどの辺りまでですか？
まだ、片足だけですか？

私は右足が動き、左足は痺れと痛みだけです。

両足からおへその辺りまで広がって１年ほど経ちます。

最初はストレスから胃腸炎になり、胃カメラの検査もしましたが異常無し。
ああ、こういう時にドグマチールを処方されたなぁ…と思いました。

痛みは慣れるものでは有りませんが、最近は肝が座ってきました。

来年には出来ない事が有るかもしれない…と、なるべく今を楽しんでいます。
歩けますので、お花見に行ったり、ショッピングを楽しんだり、ガーデニングをしたりです

名古屋が近いのでしたら愛知医科大学のいたみセンターはどうでしょう。
病院からの紹介のみで、数ヶ月待たされますが、色んな科の医師が診てくれ、総合診断してくれます。
私は愛知医科大学に変わって、「PLMTとは言い切れない。そのような指の動きは何例も見てきましたが、脳の基質が傷ついている場合が多いです。まだ診断には早いですが、脳が痛みを感じて痛みを誤発信しているので、少しでも記憶が小さくなるように治療していきましょう」
と、足を中心にストレッチを毎晩お風呂上がりにしています。
家族の理解で、ストレスの無い生活を心掛けてます。
薬はリリカが一番効いてます。

ブロック注射は、筋電図で特定できないと、場所が特定できないのでムダですし、おっしゃる様に保険適用外です。

治療歴はプロフを見てください。

寝ている時と、歩いている時は軽減しませんか？

PLMTだとしても、ストレスから離れるのが一番の薬だと思います。

>>[21]
かにママさん、早速ありがとうございます！
なんだか初めて同じ病気の方に出会えて、変な言い方ですが、涙が出てくるほど感動しています。

私は、まだプロフ書いてませんが、40歳後半です。今は躁鬱です。でも、こちらは安定してまして、薬も飲まなくて大丈夫な状態です。
家は大阪です。名古屋はネットでこの病気を調べている時に、本を見つけてそれで、藁にもすがる思いで電話しました。なので、遠くて通院出来ていません。
今は元々内科で通ってたクリニックの先生が脳神経外科や神経内科の先生なので、知識が豊富で、診てもらってます。リリカはダメでした。他の薬も同じようにダメでしたね。リリカは、それに幻覚を見るんですね。
あと、私もムズムズ脚だろうという事で、ビシフロールを数回飲んでましたが、突然アレルギーを起こし、危険なので飲む事が出来ません。貼り薬も、副作用が強く出るだけで効果ありませんでした。
今は、リボトリールと元々酷いヘルニアだったのと、毎日足が攣るので、ツムラ68服用してます。
症状は、鬱の時に無理に工場で働きはじめたその日に痺れと震えから始まり、震えが取れても、痺れが足先に残り、こわばりと痺れがしばらく続いてました。その頃は、ビタミン剤など他の病院で出してもらってましたが効果なく、付随運動を起こす可能性のある安定剤をやめたりしましたが、改善されませんでした。そして、なんとなく動いている感じがするので見ると、小指が一本動いていて、他の指まで動いて、今は指全体ですが、親指がマシな気がします。ただ、動いている感じは、殆ど動いてない時もあり、右足だけだったのが、左も感覚から始まり、右足同様、今は同じように動いています。なので、指が全体バラバラにグニャグニャグルグル、クネクネしてる感じです。痛みと動きはいつも同時ではないですね。寝ている時は、子供が言うには動いてないけど、眠りが浅い、例えば寝返り打つなどの時に動いたりするようですが、寝ているか起きてるかは足を見れば分かると言われました。私も痛みは慣れて来ました。なので、出来るだけ外に出るようにしたり、用事したりするようにはしています。数年前は、症状のショックで体重が減り、痛みに耐えるために泣きながら毎日寝ずにジャンプしてました。そのおかげで、ストリート系のダンスをしたりして、前向きになり、元々多趣味なので、ハンドメイドしたりしていましたが、過眠症が酷くなって、寝たきりが増えてしまい意識があっても動けないんですね。そんな時に足が酷い状態、あと首からの頭痛で動けなくなり、全て重なると夏場は熱中症、栄養失調、低血糖になったりしました。でも、性格は明るく元気なので、やはりこの苦痛をどうにかしたいと思う時があり、検索してたら、ここにたどり着きました。

ブロックは、そうなんですね。知らなかったです。だし、リスク大きいとか、動いてる気持ち悪さの方が私は耐えれないので、そちらをどうにかしたいです。
自然治癒力を高めることを1番に取り入れ、私もマッサージや、バスタブ、生姜など、また麻痺した人がされる逆で、片足だけの時は鏡で、自分に動いてない、動いてないと暗示をかけてみたりしました。脳に異常があるのか、足先の神経に異常があるのか、それは分からないけど、脳ではないだろうと先生には、前に言われました。でも、かにママさんのお話を聞いて、そうなんだ･･･と思いました。

今は体重をかけても、指が動く状態ですね。
自転車に乗ってても初期より気になる程の状態です。
ガーデニング好きなんで私もしてます。
最近一人暮らしになり、そう言う面で、辛い時には精神的に来ますけどね（笑）
長くなりすぎたので、この辺で･･･。
全部答えられてなかったら、ごめんなさい。

追加で、指の動きが酷すぎて、座っていても、足全体がユラユラします。あと、そのせいで膝下の筋肉が筋肉痛になります。それくらい動いてることがあります。
なので、膝下の筋肉は、いつもピクピクしてます(´･ω･`;)

>>[23]

私の指の動きは、最初は第二指から小指が横に小刻みに震えるだけでしたが、一年を過ぎた頃から親指が縦に大きく動きます。
一番困るのは、はける靴が減ったことです。
パンプスなど、足を圧迫するものは痛くて無理。
夏は指の部分がオープンのサンダルが有りますが、冬は幅広のスニーカーのみです。
そのためオシャレも楽しめません！

遅発生ジスキネジアのコミュに、病院の指導を詳しくコメントしてあります。
良かったら、見てください。

>>[24]
足の動き、分かります。
私もクルクル回ったり、青虫が這っているかのような、縦に自分では不可能な奇妙な動きをします。
見させていただきますね。
ありがとうございます！

こんにちは！
私も6年前から患ってます。。
足が痛いのが本当にしんどくて(特に食後)、ご飯を食べる気も失せてしまいます。。
靴下なんてもってのほか（笑）
早く良い薬が出て欲しいですよね(＞＜)

>>[26]

こんにちは

同じように食欲がうせてしまいますので、最近は食前に薬を飲んでいます。
今は、リリカとリボトリールの組み合わせが１番効果があり、効いている間は動く感じも減ります。

患者数が少ないから、製薬会社の儲けにならないんでしょうね。

ストレスから掌踵膿疱症(しょうせきのうほうしょう)にもなって、足の裏は悲惨です( ω-、)

むすむず脚症候群の薬を代用される事が多いですが、何を服用していますか？