やってたもんで（笑）
はじめまして・・・トピックつくらなきゃあ・・・
ある
心を込めて
原因不明の突発性ジストニア患者で、斜頸と眼瞼痙攣を患っています。
斜頸の不随意動はBTXのおかげで止まっていますが、瞼の痙攣で悩まされています。
これからの季節は日差しが強く、表に出ると激しく痙攣します。
まあでも能天気な性格が功を奏し、あちこち出かけウロウロしている良い歳したおっさんです
こんなあっしですがよろしくお願いします。
心の友スカイプで手を繋ごうと言うコミュも作ってあります。
こちらもぜひ仲間に入って下さい。宣伝してすみません。
皆で力を合わせて闘病していければ幸いです。
みなさん総統と呼びますのでそう呼んで下さいね
写真の機関車のように病気と言う山を乗り越えよう
desura-総統
斜頸の不随意動はBTXのおかげで止まっていますが、瞼の痙攣で悩まされています。
これからの季節は日差しが強く、表に出ると激しく痙攣します。
まあでも能天気な性格が功を奏し、あちこち出かけウロウロしている良い歳したおっさんです
こんなあっしですがよろしくお願いします。
心の友スカイプで手を繋ごうと言うコミュも作ってあります。
こちらもぜひ仲間に入って下さい。宣伝してすみません。
皆で力を合わせて闘病していければ幸いです。
みなさん総統と呼びますのでそう呼んで下さいね
写真の機関車のように病気と言う山を乗り越えよう
desura-総統
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コメント(43)
＞desura- 総統
ありがとうございます！！
今は服薬だけです。
まだ成長過程なので、外科的処置はなるべくやらずに…という方向ではいます。
アーテンとドパストンの説明は、２年くらい飲んでいるいます。
なかなかあう薬が見つからず、いろいろ試したので、ネットで情報は見ました。
ありがとうございます。
副作用はあるのですが、飲めないほど強くはなくて、飲んでいると不随意運動がある程度おさまるので、本人が飲み続けることを希望しています。
ただ、体が大きくなってきて、薬の量が足りなくなってきたのか、進行なのかわかりませんが、一時期より不随意運動が増えました。
私は、薬はなるべく最低の量で と思っているし、本人もそう思ってるので、今は増やしていません。
主治医は専門医ではないですが、よく話を聞いてくれ、もし、自分でダメなときには紹介状を書くといってくれています。
でも、今のところ、このままお世話になるつもりです。
不随意運動以外でも、学校ではジストニアのことを知らない先生ばかりなので、不本意なことがいっぱいあります。
（もちろん伝えてはありますが、理解度が人によって全然違うので）
患者が生きやすくなる社会になってほしいと切実に思います…。
ありがとうございます！！
今は服薬だけです。
まだ成長過程なので、外科的処置はなるべくやらずに…という方向ではいます。
アーテンとドパストンの説明は、２年くらい飲んでいるいます。
なかなかあう薬が見つからず、いろいろ試したので、ネットで情報は見ました。
ありがとうございます。
副作用はあるのですが、飲めないほど強くはなくて、飲んでいると不随意運動がある程度おさまるので、本人が飲み続けることを希望しています。
ただ、体が大きくなってきて、薬の量が足りなくなってきたのか、進行なのかわかりませんが、一時期より不随意運動が増えました。
私は、薬はなるべく最低の量で と思っているし、本人もそう思ってるので、今は増やしていません。
主治医は専門医ではないですが、よく話を聞いてくれ、もし、自分でダメなときには紹介状を書くといってくれています。
でも、今のところ、このままお世話になるつもりです。
不随意運動以外でも、学校ではジストニアのことを知らない先生ばかりなので、不本意なことがいっぱいあります。
（もちろん伝えてはありますが、理解度が人によって全然違うので）
患者が生きやすくなる社会になってほしいと切実に思います…。
玄一さん初めまして。
私も初期の頃不随意動に悩まされました。
職場は良いとしても、通院などで、人目にさらされる時は、
何とかして止めようと必須だった覚えがあります。
白い視線がチクチクと背中に感じ、
通院以外は、表に出たく無く、半年ばかりは引きこもっていた物です。
でも今はちょっと首が横を向いたりグラグラする程度にまでBTXのおかげで落ち着いているので、
人目も気にならなくなり、ジロジロ見られたら、そんなにも良い男が歩いているのか、もっと見てくれ、てな感じですっかり立ち直りました。
しかし、仰る通り、不随意動等の偏見はいつまでたっても無くならないのは大きな問題だと私は捉えています。
以前のある会に入っている時からそう言う偏見を無くすように啓発活動を行って来て今でも微力ながら続けています。
しかし、個人の力では限界があり、こうしたコミュを通して、
皆で力を合わせて行く事はとても大事な事です。
一人の力は弱くとも、３本の矢が集まれば折れないの例え通りです。
これからも私は管理人で無いのに出しゃばった事を申しまして恐縮ではありますが、このコミュを盛り上げて下さいますようよろしくお願いします。
私も初期の頃不随意動に悩まされました。
職場は良いとしても、通院などで、人目にさらされる時は、
何とかして止めようと必須だった覚えがあります。
白い視線がチクチクと背中に感じ、
通院以外は、表に出たく無く、半年ばかりは引きこもっていた物です。
でも今はちょっと首が横を向いたりグラグラする程度にまでBTXのおかげで落ち着いているので、
人目も気にならなくなり、ジロジロ見られたら、そんなにも良い男が歩いているのか、もっと見てくれ、てな感じですっかり立ち直りました。
しかし、仰る通り、不随意動等の偏見はいつまでたっても無くならないのは大きな問題だと私は捉えています。
以前のある会に入っている時からそう言う偏見を無くすように啓発活動を行って来て今でも微力ながら続けています。
しかし、個人の力では限界があり、こうしたコミュを通して、
皆で力を合わせて行く事はとても大事な事です。
一人の力は弱くとも、３本の矢が集まれば折れないの例え通りです。
これからも私は管理人で無いのに出しゃばった事を申しまして恐縮ではありますが、このコミュを盛り上げて下さいますようよろしくお願いします。
よったんさん、初めまして。
お辛い中、書き込みありがとうございます。
私は上肢機能障害ですが、まだ足腰は丈夫なので、
全身性の方と比較すると幸せなのかと思います。
少しずつ悪化もしているようで、いつ歩けなくなるのかと言う恐怖もありますが、
歩けるうちは、できうる限り出掛け、たくさんの仲間と会いたいと思って、
年中ウロウロしています。
ジストニアと言う名前が知られるようになったのは、
ホントにココ10年くらいの事でしょうね。
未だにジストニアを知らない医師がたくさん存在するのが現実で、
気のせいとかで片づけられてしまっています。
それ『ジストニアと言う病名』を患者に知っていろ、と言うのは土台無理な話で、
いかに医療関係者の知識向上はもちろん、患者に対する偏見をなくす啓発を推し進めるか、
私としては大きな課題として捉えています。
なんて偉そうな事を書きましたが、
みなさんのお力を借りなければ出来ない事ばかりですので、今後ともよろしくお願い致します。
私も最近手首から先が強張り、字が上手く書けず、はしも上手に使えません。
昔から上手とは言えませんでしたが、最近は手がつるので困っています。
こうやってメッセージを書いていて、間違えて削除してしまったりなんて事も時々やってしまいますよ〜〜
こんなオヤジがいるコミュですがよろしくです
お辛い中、書き込みありがとうございます。
私は上肢機能障害ですが、まだ足腰は丈夫なので、
全身性の方と比較すると幸せなのかと思います。
少しずつ悪化もしているようで、いつ歩けなくなるのかと言う恐怖もありますが、
歩けるうちは、できうる限り出掛け、たくさんの仲間と会いたいと思って、
年中ウロウロしています。
ジストニアと言う名前が知られるようになったのは、
ホントにココ10年くらいの事でしょうね。
未だにジストニアを知らない医師がたくさん存在するのが現実で、
気のせいとかで片づけられてしまっています。
それ『ジストニアと言う病名』を患者に知っていろ、と言うのは土台無理な話で、
いかに医療関係者の知識向上はもちろん、患者に対する偏見をなくす啓発を推し進めるか、
私としては大きな課題として捉えています。
なんて偉そうな事を書きましたが、
みなさんのお力を借りなければ出来ない事ばかりですので、今後ともよろしくお願い致します。
私も最近手首から先が強張り、字が上手く書けず、はしも上手に使えません。
昔から上手とは言えませんでしたが、最近は手がつるので困っています。
こうやってメッセージを書いていて、間違えて削除してしまったりなんて事も時々やってしまいますよ〜〜
こんなオヤジがいるコミュですがよろしくです
自己紹介が、まだでしたね。失礼。１１年前に、まず痙性斜頚を発病、その後症状が悪化し、全身性のジストニアと診断を受ける。 で、鍼灸や、ＢＴＸの入院治療を受けたが効果があまりなく、４年前に徳島で、ＤＢＳの手術を受けたが、まさかのミスにより、１回で済む手術を、のべで５回受ける事となる。 その間、感染症に４度かかり、内一度は記憶が飛んで、今もはっきり思い出せません。 どんなに有名な偉い医師でも、失敗する時には失敗する、との教訓を得ました。 で、去年受けた最後の手術のあと、今はなんとか歩けるまでは回復しましたが、未だにふらつく事が良く有り、杖が無いと不安が有ります。 これから、ＤＢＳの手術を受けられる方は、現状では、生きている限り２年置きくらいに電池交換の為の手術を受け続けないといけない事を、わかった上で、より多くの方の意見を聞いて、判断される事をお薦めします。 ま、私の場合、なんとか気長に付き合うしか無いようですね。
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