小児MGコミュのうれしいお知らせ～～

本日、第１６回小児慢性特定疾患児の支援に関する専門委員会が開催され、指定疾患の討議が行われました。
筋無力症は今まで小児慢性疾患対象疾患ではありませんでしたが、今回の委員会で対象となることが決定いたしました。

これにより、小児筋無力症に対して様々な支援がうけることが出来ます。

実施は各自治体によって支援内容など異なって参ります。
詳細はこれから開示されると思いますが、とりあえずのご報告です。

下記は、認定ＮＰＯ法人難病のこども支援全国ネットワークの代表　小林さんの
コメントです。

============================

【情報提供】

７／２５、本日開催された小児慢性特定疾病医療支援の対象疾病が大幅に改正さ
れました。
現行では１１疾患群、５１４疾病でおよそ１１万人が受給していましたが、来年
１月から施行される新しい制度では、先天異常症候群増えるほか改正があり
１４疾患群となり、７０５疾病が対象となります。このため３～４万人受給者が
増えるものと予想されています。
追加疾病では、特定疾患の中から、多発性硬化症、重症筋無力症、全身性エリテ
マトーデス、潰瘍性大腸炎、クローン病、ベーチェット病、もやもや病など大
量に新しく指定されました。他に筋ジストロフィー、ダウン症、先天性水頭症、
滑脳症、レックリングハウゼン病などが指定されています。
これにより、小児慢性疾患はこれまでとだいぶ印象が変わるように感じていま
す。これまでより、より難病・先天異常にシフトされたように感じています。
詳細はまた別途ご報告いたします。