小児MGコミュの自己紹介をお願いします♪

このコミュは、皆さんと自由に情報交換や交流をして頂くために作成されました。
自己紹介をお願いいたします・・・

コメント(13)

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[1] mixiユーザー 12月15日 09:21

私は小児ＭＧでは有りませんが小児ＭＧを持つお母さんたちに共感はできると思います。
私がしている治療もひょっとしたら小児にも使えるかもしれません

一緒に病気のこと勉強しませんか

元々千葉に住んでいました。今は名古屋市に住んでいますが千葉大学病院と名古屋大学病院に行ってます。
名古屋大学病院の小児科にはＭＧを診ている先生がいると聞いています。

[3] mixiユーザー 09月23日 22:08

今年５月に、娘が、眼筋型と診断され…右も左も分からないまま～入院(≧Д≦)プレドﾆﾝ内服～ﾊﾟﾙｽ治療をしました（入院４ヶ月）。現在～プレドﾆﾝ減量中で、自宅療養中です。ちなみに、減量順調で来週0.25減量予定が～数日前から下がりはじめました。まだまだ～この病気について分からない事だらけなので、アドバイスや治療例…などいただけれると嬉しいです。ちなみに、福岡の～こども病院で治療中です。宜しくお願いします。

[4] mixiユーザー 10月08日 12:18

2011年7月に発症しました。娘は２歳８ヶ月です。現在入院中で全身型と診断されました。両目下垂して笑えなく、口数も減り食べ物の飲み込みが難しく酸素マスクに吸引という時期もあり、座ったら立つ事も難しく歩いていたらパタパタと倒れる状況でした。パルスを１クールして、ステロイド３５ミリ隔日飲んでいます。現在は、まだ瞼は下垂ですが歩く事が出来るようになりました。
現在は、広大の病院に入院しております。いろんな情報交換をしたいと思っています。どうぞ宜しくお願いします。

[5] mixiユーザー 10月31日 07:13

はじめまして<(_ _)>２０日前に発病した生後6ケ月の男の子の母です。

本当に急なことで、早くに座ってた首も腰もぐにゃぐにゃになって、原因もわからず面食らってます。重症筋無力症ならば先天性のものかもしれないそうです。ウイルスや、菌が入ってる可能性もまだあるそうです。

テンシロンテスト、筋電図が陽性でした。今はメスチノンを内服してます。

なにぶんちいちゃいので、薬がきいてるのか、回復してるのか、悪化してるのか解りづらいです。

私たちも広大病院に入院してます。色々おしえてくたさい。

[6] mixiユーザー 04月17日 09:42

はじめまして!!
私は、子供が重症筋無力症の疑いがあると言われています。
最初は、次男が1才の時に左目下垂があり検査をしましたが、結果は陰性。
疑いが晴れたわけではなく、眼科に2年半通い…屈折異常性弱視の診断。小児科で直接見てもらう事が少なくなってますが、重症筋無力症の疑いはあるそうです。

それと、去年の11月に長男が『物が２つに見える』と言い出し、眼科に行きましたが、異常なし。小児科に紹介されて、重症筋無力症の疑いあり。と言われました。
次男の時と同じように、MRI 、抗体検査、テンシロンテストをしましたが、数字でのはっきりした結果が得られず、通院中です。
でも、日に日に疲れやすさ、動きにくさが酷くなってます。幼稚園に通ってますが、他の子と同じように動く事が出来ない日もあり、心配です。
複視の症状も、最初は午後から出てたのが、今は、起きて2時間くらいでは、複視の症状がでるらしく、階段は、恐る恐る降りてる感じです。

何もわからなくて、どうして良いか、わかりません。来月には2度目の抗体検査があります。
皆さんにわかる事があれば、教えて下さい！宜しくお願いします！

[7] mixiユーザー 04月21日 17:34

タゴさん

はじめまして・・・　いらっしゃい・・・
個人メッセージを送ろうと思いましたが、送れなかったのでこちらから

私は、管理人のreimonです。
筋無力症友の会で小児ＭＧ会を担当しています。

小児の分野では、小児神経内科医が少なく、その中でＭＧの事をきちんと理解、治療してくださる先生、医療機関が少ないのが実情です。

少しでも多くの正確な情報を皆さんで共有し、子どもさんが一日も早く回復できるようにすることが一番だと思っています。

皆さんで共有して話したいことなどは、ここをどんどん活用してください。
そして、聞きにくいこと、わかりにくいことなどありましたら、個人メッセージでもかまいません。
遠慮せずに聞いてください。

[8] mixiユーザー 04月22日 09:30

reimon さん♪ありがとうございます(*^^*)

メッセ送れなかったんですね…(>_<)もしかして、私の設定のせいかな…？まだ、上手く使いこなせなくて(^o^;)

お返事嬉しかったです！

私の子供達は、診断待ちですが、違う症状で同じ重症筋無力症が疑われて、戸惑ってます。
しかも、先生が病気に対しての知識がないのか、人それぞれ症状が違うからなのか、『わからない』と言われる事ばかりです。
沖縄に住んでるのですが、この病気に詳しい先生がいるのか、どうか…

本当にわからない事ばかりです。

色々、質問させて下さいね!!宜しくお願いします!!

[9] mixiユーザー 05月17日 22:15

皆さんこんばんは。初めて書き込ませていただきます。ずっと「重症筋無力症小児」で検索してたのですが、「小児MG」にしたらコミュに辿り着けました！書き込まれる方、答える方の暖かい言葉に参加する前から助けられています。

まだ発症して1ヶ月の新米親子です^_^。自己紹介代わりの発症経過です。

3人目の子供（1歳11ヶ月の娘）が4月半ばに左眼の下垂発症、3日目に近所の眼科ですぐに大きな病院へ…と勧められて、眼科から小児科、そのまま入院…と、1週間以内に治療スタートしました。近所の眼科を始め、早く診断名が出た方だと思います。

マイテラーゼで10日程落ち着いていたのが、右眼に斜視を伴う下垂を発症、5月1日からステロイド（プレトニゾロン）に切り替え、連日0.5mgから始めて1mg内服。なかなか快復が見られず、昨晩からパルス開始。

という経過です。先に発症した左眼にはその後は1度も下垂などありません。パッチリと右眼が開いてからの退院…と説明を受けていますが、今は日中五分開き程度。入院中の残した家族の事も心配で…パルスがうまく効いてくれることを祈るばかりです。

さて、皆様に質問ですが、小児鍼灸などの東洋医学を経験された方はみえますか？退院後にステロイドと併用して治療出来ないか…と考えています。担当の先生にも相談して「勝手に薬を止めたり減らしたりしない」との条件付きで許可はもらいました。

自己免疫疾患全般に効果が見られるようなので、ステロイドで下げている免疫を体質改善でカバー出来ないかな…と。退院後は小学四年のお姉ちゃんと年長男子のお兄ちゃんがいるので、無菌な生活は望めなくて(^_^;)。

鍼灸に限らず、何かステロイドとの併用治療をされている方がいらっしゃったら情報を教えてください。当方は名古屋です。

[10] mixiユーザー 05月19日 15:40

パルスは順調に進んでいますか？

ステロイドをいつまで、どのくらい使用するかは諸説いろいろで、先生や病院によって考え方が違います。

2月には11年ぶりに筋無力症の治療ガイドラインも書き換わり、治療にはステロイドの使用を極力控える方向になってきています。

全身型に移行する可能性が大きい場合や、現在の商症状を抑えるためにステロイドを使わなくてなならない場合もあります。

今は、ステロイドだけでは無く、免疫抑制剤を早くから使用し効果が出て来ています。

針は、我々筋無力症の場合、逆に筋肉を刺激する方向になってしまうのでやらない方が良いという先生もいます。
病院によっては、鍼灸とセットで治療を進める病院もあるようです。

[11] mixiユーザー 05月19日 18:52

reimonさん、ありがとうございました^_^。

ガイドラインの変更はそれほど久しぶりだったのですね！ステロイドに関しては、効果も副作用もほんとに色々言われていて…何だか治療を受ける側としては戸惑ってしまいます(^_^;)。

思い切ってやったパルス治療ですが…今回の一度ではスッキリせず、明日から二度目にトライします。一度目でのステロイドの副作用はうちの子には何も見られませんでした。

鍼灸とセットでの治療している病院があるんですねー！色々周りに当たってみた所、鍼灸院で働いている方と知り合いました。眼科の上でやっているそうで、漢方の処方に保険を適用できるらしく、親身になって心配してくれる女医さんでした。まだどうなるか分かりませんが、退院したらカウンセリングだけでも受けてみようかと思っています。

ありがとうございました！

[12] mixiユーザー 06月20日 23:24

はじめまして。
5歳の娘が重症筋無力症の疑いがあります。
私自身、重症筋無力症の患者です。18歳の時に病名が付きましたが、思い返せば幼少期より症状はあったかと思います。

遺伝はないと聞いていたのですが、今回娘の件で受診した時、白血球の型次第で遺伝の可能性もあるとのことでした…(現在検査中です)

私自身プレドニンを飲み続けているので副作用を分かっているので、もし、娘が重症筋無力症と診断された場合ステロイドを使った治療は少し嫌な思いはあります。
もし可能であれば、遺伝的な小児MGの情報が欲しいです。
当方は三重で友の会はないです。

[13] mixiユーザー 06月21日 09:49

RURIさん

こんにちは！！
管理人　reimonです。

まだ検査中で不安ですよね・・・

確かにMGは、遺伝はないと言われています。しかしながら実際には、兄弟発症、親子間での発症など報告されており、全体的な統計から言っても０ではありません。

遺伝はしないというのは、ちっよっと意味合いが違いますが、MGは遺伝子がどうのこうのという疾患ではないので、学術的に「遺伝はしない」といわれるのです。
遺伝子が関係する疾患ではありませんが、その家族でもつ体の成り立ち・・・

たとえば、アレルギー体質、がん体質、糖尿体質など受け継がれるでしょ？
今、遺伝子の研究も進んでいるので何らかの答えが出てくるのも遠くないかも知れませんね・・・

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