線維筋痛症患者の会コミュの病院、医師、クスリについて

ＭＡＫＯです。

病院、医師、クスリ等について、
実際自分で体験して、良かったこと、悪かったこと、合わなかったことや、
評判など、良かったら書き込んでください。

よろしくお願いします。

コメント(37)

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[2] mixiユーザー 06月04日 00:25

アタシは今31才です

23才くらいに発症しました

発症した時は、耳鼻科、内科、産婦人科、神経外科、脳外科、精神科、宗教、神頼み、ありとあらゆる病院に行き検査漬けの毎日でした（笑）山羊から移るＱ熱を疑われ、テトラサイクリング系の薬を内服したり

血液中の血漿板が凝固しやすくなってるから、ワーファリンの薬を内服させられたり

変な教授のモルモットとなってました（笑）悪い霊が悪さしているって宗教に勧誘され、半年して改善されなかったので辞めました

なんだかな～

血中のリュウマチの値は高いが、症状は無し。なんだかな～

自分と向き合って生きて行こうと思いました

[3] mixiユーザー 06月08日 00:27

私、線維筋痛症になってから種々薬を服用してきました。
抗うつ剤ではSNRIトレドミン、SSRIパキシル、デプロメール、三環系もアモキサン、トフラニール等々、プレガバリンも輸入しましたが、ガバペンも服用しています。マイトラも種々、試してみました、全て平行線です。でも、薬がないと悪化します。パキシルの凶暴性は多少みられました。
もう薬の追いかけっこに疲れました。
現在、以下のとおりで、注射もするときあります。
デプロメール25mg(1120)
ガバペン400mg(1110)
コンスタン0.4mg(1120)
セルシン5mg(0001)
のんびり、先生、研究者等へ期待しています。

[5] mixiユーザー 06月10日 16:14

気功、陰イオンとか、あとオカルト的なところまで、はまったことあります。

[11] mixiユーザー 08月10日 14:37

＞しゃなんちゅさん

はじめまして。マムと申します。

リリカは一日に何カプセル服用していらっしゃいます

私は一か月前から、リリカを飲んでいるのですが、
不思議と吐き気とかないのです(?_?)　１カプセルだから
でしょうか‥‥。

たぶん、そのうち慣れると思いますよ。ガバペンよりは
飲みやすいし、効果も高い筈ですから。

しばらく経っても症状が治まらないようであれば
主治医にご相談なさったほうがいいでしょう。

どうぞお大事になさってくださいね

[15] mixiユーザー 08月18日 08:57

＞天使さん

こんにちは。私の知っている範囲の情報を書きますね。

リリカは、6月末に日本での販売がはじまりましたが、厚生労働省が認可しているのは「帯状疱疹後の疼痛」だけです。国の認可は病名ごとで、まだ線維筋痛症では認可されていないです。

線維筋痛症については、現在治験の最終フェーズ。まだ認可申請されていません。
http://www.pfizer.co.jp/pfizer/development/clinical_development/list/index.html

国の認可がないと、保険を適応することはできません。
つまり、同じリリカでも、帯状疱疹後疼痛だと保険適応。線維筋痛症だと自費。となります。

「自費でよいのでリリカを処方してほしい」と言うと、法律上はなんら問題ないので処方してくれると思います。
ただし、混合診療といって、自費と保険診療といっぺんにすることは法律で禁止されています。最悪は、すべての薬代や診察代が自費になってしまうこともあります。

このあたり、病院や医師ごとに運営が違うようなので、直接担当医に相談されてみるのがよいかと思います。
ご参考まで。

[19] mixiユーザー 01月14日 14:13

＞副管理人さん　こんにちは。

この病気は寒くなると悪化傾向ですが、一ヶ月の休職とは、お辛かったと思います。でも回復なさったようで良かったですね？！

私も

リリカ 600mg/day
サインバルタ 60mg/day
リボトリール 1mg/day

に、ガバペンとトレドミンをＭａｘ量服用しています。なのに、なかなか効果がなくて、悩んでいた処、リボリトールは少し効き目があるようですね。

暖かくなって線維化した筋が和らぎ、症状が改善するといいですが‥‥。
お大事になさってください。

ところで管理人さんは、どうなさっているのでしょう？ご容態が心配です。

[21] mixiユーザー 01月24日 17:36

私はシェーグレン症でプログラフという免疫抑制剤を飲んでいます。
この薬は身体に悪そうで抵抗がありますが
シェーグレン症の症状も緩和したし痛みにも効くようです。
又リボトリールがよく効く気がします。
他にもいろいろ飲んでいますが薬を減らしたいとおもっています。

[23] mixiユーザー 12月15日 23:40

>>[022]
私なら、診て貰わないな

良く知りもしないのにおかしいって思うよ

自分が理解出来ない病気を否定する医者何て最低

私も九大で酷い目に合わせられたから…大学病院は信じられないです

大学病院が絶対じゃ無いから…

早く怪我を治してそんな酷い病院から退院してね

頑張れー

[24] mixiユーザー 12月15日 23:45

>>[003]
早く原因を突き止めて…薬作って欲しいですね

[25] mixiユーザー 12月16日 01:01

私も、だいぶ前に、新しい心療内科を受診したときに、この病気ですと先生に言ったら、
「そんな病気はありません！」と言われました。

全面的に見て、その医師は、私が鍼を受けたいと言ったら、鍼灸師のことを侮辱していたので、
こんな医師に見てもらいたくないと思い、行くのは止めました。

[26] mixiユーザー 02月23日 10:58

今日、東京女子医大に行ってきました。
検査どころか触診もせずに
「繊維筋痛症ならもっと体があちこち痛い筈だから、ただの肩こり」
と言われました。
左後頭部から肩まで凄い激痛なのですが、そんなものなのでしょうか？

[27] mixiユーザー 02月23日 11:15

>>[26]
マッハでレスします。暇なんでｗ
あたしの場合腰が痛くて寝たきり→目眩も酷い→とりあえず整形外科受診→つんつん診断→アンケートみたいなやつ→からの線維筋痛症と診断されました。

[28] mixiユーザー 02月23日 11:28

>>[027]
ありがとうございます。
私はもう４年も痛くて最近なんか寝たきり状態なのに
「問診票に字が書ける時点で問題ない」
と言われました。

[29] mixiユーザー 02月24日 11:08

>>[28]
あれまーそれはやぶ医者かもですねー
そういうやつはシカトでｗ
金返せですよね(笑)
お医者さんも人間なんで合うとか合わないとかありますよねー
めんどくさいですねｗ

[30] mixiユーザー 02月24日 11:14

>>[029]
同じ病院でも医者の当たり外れって、ありますよね。

[31] mixiユーザー 07月18日 06:05

1955年生まれの今年で62歳になる者です。
2013年3月18日に病名確定しましたが、劇症はその前から出ていました。
しかも、幼少の頃からずっと線維筋痛症だった模様で、思い当たることが山ほど。
劇症は、たまたま左内耳ヘルペスに罹患したのが引き金だったようです。

現在は下記のような薬その他を服用しています。

ノイロトロピン　　　　　　　　14錠分2
カロナール　　　　　　　　　1200ミリ分3
ワントラム　　　　　　　　　　200ミリ分1
ＳＧ配合顆粒（頓服）
トリプタノール　　　　　　　　1錠分1
リリカカプセル　　　　　　　　300ミリ分2
トラベルミン（頓服）

以上線維筋痛症のために

ツムラ補中益気湯顆粒　　1包分1
25ミリアリナミンＦ糖衣錠　3錠分3
カルニチン300ミリ（ジェネリック）　3錠分3
カネカコエンザイムＱ10　　　1錠分1
八つ目うなぎ生にんにく（普通1日10錠）15錠分3
ビタミンＣタブレット　　　　　　2000ミリ分2
朝鮮人参茶顆粒　　　　　　２包分2

以上慢性疲労性症候群のため

レグナイト錠300ミリ　　　　　２錠分1
ガバペン　　　　　　　　　　　1200ミリ分3
テグレトール（頓服）
芍薬甘草湯顆粒（頓服）

以上レストレスレッグのため

ハルラック　　分1就寝前
ダルメート　　分1就寝前
ヒルナミン　　分1就寝前
スルピリド　　分2
ジアゼパム（頓服）

以上統合失調症と不眠のため

精神科には30年以上通院していて、自律神経失調症の診断だったのが、
引っ越してかかりつけを変えてしばらくして、統合失調症と診断。
30歳のときに夜眠れない朝起きられないが始まり、
それからは眠剤がないと、うたた寝程度しかできません。

それにしても、ウチの食卓は薬のスタンドが立ち並び、それでも足りないくらいで、
ノイロ、リリカ、スルピリドは別ケースです。あ、眠剤も別の缶に。

薬でお腹一杯、には別になりません。
プロの病人（笑）なので、少ない水で飲めるからでしょうね。

[32] mixiユーザー 02月24日 11:43

こんにちは

2018年3月に線維筋痛症と診断されて通院しております

そこでお尋ねしたいんですが、病院の他に整体や接骨院、鍼灸やカイロなどなど色々ありますが、そういうところに通っていて、施術すると少し和らぐ、みたいなことがあったら教えていただきたいな、と思いましてコメントさせていただきます

ボクは不定期でカイロに通っています。あとは昨年末に接骨院を見付けていってみたんですが、吸玉(っていうのかな)と針はいいんですが、仕上げ？にマッサージで指圧をしていただいてますが、指圧がとっても痛くてどこを触られても激痛です。
そんなに強く押されてもいません。

[34] mixiユーザー 02月24日 15:59

医師と相談をして、あんまやはりなどの治療同意書を出してもらって保険適応してもらう方が良いですよ

[35] mixiユーザー 02月26日 11:41

>>[33]

そのパターンもあるんですね