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線維筋痛症 患者の会コミュの良かったら自己紹介お願いします!

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コミュニティ作ったままにして、ごめんなさいあせあせ(飛び散る汗)
ちょっとダウンしていました泣き顔
ちょっと右斜め上になってきましたので、自己紹介のトピックを作成しました。

皆さん、良かったら自己紹介しませんか?

皆さんの書ける範囲です結構です。
現状、病歴、症状、その他の持病、行っている病院、
服用している薬や注射(点滴)、西洋医学以外で何かしていること、
困っていること、日常生活の状況、原因らしきもの、
線維筋痛症友の会(NPO法入)への入会状況 etc.

あと、トビックの作成や書き込みも是非exclamation ×2

ダウンしたとき用に、副管理人募集中です。

いろいろと、ご協力よろしくお願いいたします。

コメント(158)

ありがとうございます顔(笑)
すごい強い心を持っていますねー。
うらやましいです!
なりたくてなってるわけではないけど
やっぱり完治してもっと笑顔でいれるようにしたいです。
痛みは他にはわからないですから。
他人事ですよねー。

神様がいるならみんなにきっと見捨てたりはしないでしょう。
仕事やったり、辛く毎日を過ごしてます。
慢性疲労もあってすぐに横になりたいし。

この病気に負けないでみんな頑張ってほしいです。
ほんとに、力強いメールありがとう顔(笑)
看護師さんなんてますね。
色んな病気の人もみてきたんですねー。

私も母子家庭で、まだ中学生の娘がいます。
仕事は出来ない状態ですが
そうも行かず痛みに耐えながら言っています。

最近は足全体がいたくて歩くのも涙が出るぐらい辛いです。
自分を責めてしまう事たくさんありましたが、今はとりあえず死ぬわけにも行かず 頑張りすぎないで仕事に行く事です。
また色んな情報を交換し合いましょう。
毎日が楽しくはいかないけど無事に
過ごせるだけでいいかなーって。
ありがとうございます。
初めまして。

私も患者の一人です。

宜しくお願い致しますm(_ _)m
こんにちは。
おねこ。といいます。
繊維筋痛症で身体のいたるところがいたいです。
そもそもこれが線維筋痛症かどうかさえわかりません。
痛いのがつらくて藁にもすがる思いでこのコミュに参加しました。
よろしくおねがいします。
私も、身体のあちこちが痛く繊維筋痛症の薬を
飲んでも効かないので、繊維筋痛症ではなく
膠原病の多発性筋炎かなと思っております。
もう、何をやっても痛くて限界です。
はじめまして、高校時代に移転したばかりの新校舎でシックスクールになり、そのまま化学物質過敏症に悪化して10年ほどになります。
そして化学物質過敏症が悪化につれ、その二次障害でうつ病4年。
そして5年ほど首と肩の猛烈な痛み、その後胸椎と腰の痛みをわずらい、症状からヘルニアを疑い甲状腺検査など思い当たるアプローチをし続けては以上なし。

脳外科や後頭神経痛、三叉神経痛も疑い検査をするも以上なし。


昨年に顎関節症の診断、今年にはいり線維筋痛症のステージ�靴凌巴任鯆困�ました。

高校の時に発祥してからバイトが長く、満足にフルタイム労働ができずほとんど生活保護で暮らしてます。

自活を目標に就職活動やトライアル、また短期的に働いたりはするものの長い間反応物質による頭痛めまい嘔吐激痛体調不良、反応により集中力や読解力また計算などの演算や知覚力が狂うなどにさいなまれ、休職なしの長期勤続できた仕事はありません。

化学物質過敏症は10年ほどの経験と立ち回りがありますが(毎年悪化するためほぼ参考にはならず)、
線維筋痛症はまったくの初心者なのでいろいろな意見や立ち回りを聞いて参考にしたくて参加しました。

集中力や読解力に乏しいため、注意しているつもりですが誤字脱字などがございますが、お手柔らかにお相手をいただけると助かります。

何卒よろしくお願い致します。
痛い、リハビリ
ヨガ、鍼灸、認知行動療法等やっても一向に改善しない、悪化している。
一番効果あるのは、注射トリガーポイントと
ブロック、トラマールの内服。
この先どうなるのか?
寝たきりは、辛いな。

はじめまして。

線維筋痛症と診断されてから13年になりますが、ちゃんとした治療ができる様になったのは今年からで、リウマチもがっぺいしています。

自分で外出は困難で、家でも壁づたいか、杖で過ごしていますが、中学三年生の息子を持つシングルマザーなので、家事は無理矢理やっています。

皆様、どうぞ、よろしくお願いいたしますm(__)m
はじめまして!
10年前の会社帰り急に足があがらなくなりました。
線維筋痛症と診断されました。
クスリでは治らなくて寝た切り約2年、たまに足を引きずって散歩する程度でした。
治らないのなら死んだ方が家族のため!
原因がどこにあるのかわからなかったのですが、「腰にあり」と気付いて
それから武術のある方に自分でできる骨盤の治し方を教わり
現在はボクシングジムへ行けるくらい回復いたしました。

皆さまよい方法が見つかることを願っておりますm( )m
はじめまして。
診断はでていませんが、毎日毎日、身体が痛い様なしびれている様な辛いです。

よろしくお願いします。
初めまして
今は違う病名がついているのですが去年秋から頭痛ガンガン、ピリピリして1日も止んだことがありません
頭痛外来から薬を貰っていますが全く効かないので転院して見てもらおうと思っています
よろしくお願いします
はじめまして、ワタシはふじりんごです、病歴は20年前からです。まだあまり名前も知られていませんでした。ノイロトロピン、トラムセット、サインバルタ服用。ノイロトロピンの点滴しています。後は首にレーザーあてています、ワタシはお天気に左右されます、なかでも台風、湿度、気圧に左右されます。一応杖、車イスは使っておりませんが年々悪くなっていってます。膠原病や躁鬱病併発しています。よろしくお願いいたします
はじめまして。
線維筋痛症とは診断されてませんが全身痛、疲労があります。
精神科に長らく通院してて鬱→躁うつ病で服薬治療をしてたところ3年ほど前から手足に痛みを感じるようになり去年の末から悪化して今に至ります。
精神科以外の診療科にも行っていろいろ検査しましたが痛みや疲労の原因になるような異常はありませんでした。

一時期、男性更年期障害もあったので、それが原因かと思ったのですが今は数値は正常値に戻り痛みや疲労の原因でないことがわかりました。

また4年前にバセドウ病を発症して寛解仕掛けてたんですが先月再発しました。

精神科では睡眠薬、抗不安薬、痛み止めの服薬と森田療法を提案され痛みと付き合っていくと言う方法を取ってます。

これまでカウンセリングも来談者中心療法、認知行動療法を受けましたが良くならず、また急にカウンセラーが辞めてしまったため別のカウンセラーを探して昨日相談しに行ったところ線維筋痛症ではないか?と言われました。

今の状態でカウンセリングを受けても逆効果で帰って悪化する可能性があるので、まず線維筋痛症の専門医を受診するように言われました。

大学病院に行くよう勧められたのですがパニック障害、広場恐怖などもあるため行けないので線維筋痛症や慢性疲労症候群の専門医のいる個人病院を予約しましたが診察は月末です。

こんな感じで中途半端ですが、よろしくお願いします。
自己紹介書いたつもりが、忘れてたようです。ごめんなさい。

常時車椅子使用中の下肢1級の身体障害です。
どこから話していいのかわからなくなってますが・・・
化学物質過敏症を発症して、シャボン玉石けんで、洗濯・洗顔・洗髪・食器洗いなどを石けんでやってます。
加工品は一切口にしてなくて、昆布で出汁をとったり、鰹節で出汁をとったり、食事には気を付けてます。

光線過敏で度入りサングラス使用してます。
聴覚過敏でイヤーマフ使ってます。
嗅覚過敏で塗装用マスク使ってます。

ありとあらゆるものが反応するので、気を付けてます。

薬は副作用が凄いのと、過敏症なので、歯医者でも麻酔なしで治療してます。
抜歯はできないので放置してます。

ステージ4くらいなのですが、運動療法でゆるくスポーツやってます。
初めまして。
線維筋痛症と病名はついていませんが体中の激痛で生活がおぼつかず整形外科を3つ程受診しましたが大量のレントゲンとMRIをとっても原因が分からず「神経痛じゃないかな〜様子見て」
と言われ続け毎回リリカとロキソニンを処方され5年。
お医者さんにも見放された気持ちでただただ痛みと戦っている状況です。
最近、もしかしたらこの病気なのではと疑いはじめ線維筋痛症に詳しい病院を知りたいと
思っております。
今も体が痛くて痛くて眠れない状態です。
病名はついておりませんがよろしくお願いします。
初めまして。

昨年3月に線維筋痛症と診断されました。
全身の血管に粉々になったガラスが流れてるような感覚で、症状は軽い方と言われますが、それでも痛くて仕方ないです。

余談ですが、昨日、申請していた障害年金の審査がきて、残念ながら落ちました。該当ならず。
同時期に手帳も作って申請しましたが、こちらは通り4級二種でした。

でも来年はそんなこと言ってられなくなったので、無理を承知て就活して働かないと。

ということで、宜しくお願い致します。
はじめまして

パッと見は
健康そうで
元ヤンに見られるオバサンです
が
先天性の持病持ちで
オストメイトで身体障害者4級で
一昨年は職場でフォークリフトにひかれて死にかけて若干の後遺症があって
からの
最近は原因不明の全身の痛みがだんだん強くなり
線維筋痛症の疑いありで
通院中です

ワヤですわ

宜しくです
名古屋からでしたm(__)m
>>[150]

コメントありがとうございます!
もう正に例え方が一緒です。ボクもそう言います。し、本当、鋭い痛みが全身をチクチクして、最近は酷いときは痺れも出てきました。

事故にあわれてしまってもいたのですね。そこの古傷が悪化して障害が…

しかも今は1級として、ということでとても辛いと思います。
本当にコメントありがとうございます!

ボクは該当にならなかったのですがそれでも本当、起きてるときはずっと痛くて主治医も就労不可と言ってるんですが、そんなこと言ってられなくなってきました。
なんとか働いて収入を得るようにしなきゃと思っております。
今更な話なのですが・・・線維筋痛症が誤診でした。
線維筋痛症では無いそうです。薬害から線維筋痛症のような症状が出てきてるダケでした
線維筋痛症患者のトキと申します。激痛は緩和しました。まだ倦怠感はあります。原因は多分帯状疱疹のヘルペスウィルスだと考えられます。ヘルペスウィルスを完全に体内から除去は出来ません。そのため慢性化し副鼻腔炎を悪化させ線維筋痛症になるかと推測します。帯状疱疹治療薬を個人輸入したので試して見ます。改善したら報告します顔(願)
初めまして 線維筋痛症を患って20年になります
私の場合
慢性疲労症候群から線維筋痛症になり痛みと疲労感からうつ病になり、今は糖尿病も患ってます

こちらで色んな情報交換や友達に是非ともなってください
同じ病気の人の友達がいません
宜しくお願いします
初めまして、一人暮らししている時に、いきなり歩くのが苦痛な位、全身無数の針で、刺されたような、痛みが、あり、救急車呼んで病院行きましたが、検査しても、どこも異常無しだと、言われて、家に返されましたでも痛いのでまた、違う日に救急車呼んで行きましたが結果は異常無しとでるから、何も出来ないと、線維筋痛症の症状に当てはまるので、精神科の先生に、話をして、薬出してもらいましたが、錠剤は、効かず、漢方薬飲んでからは、私の症状に、合ったのか、効いてます。ただ、飲み続けないと行けないので、大変ですが。飲むの辞めると、また、あの痛みが、出るので漢方飲んでます
初めまして。症状が出てから15年経ちます。
ただ私の場合全身ではないので病名がついていません。
でもAIに聞いたら、どうやっても線維筋痛症だったのでコミュニティに入らせて頂きました。
このコミュの中だから言いますが痛みのあまり自◯未遂3回しています。

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