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ジストニア談話室コミュのジストニア診療ガイドラインが完成間近です

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ジストニア専門医の先生方が1年半にわたって作成に携わってこられた「日本神経学会ジストニア診療ガイドライン」の完成が、近づいてきました。5月19日には第一弾が発表されました。まだ完成版ではありませんが、それに近いものです。
今後このガイドラインが使用されることで、最新情報に基づく標準的な診断と治療が医療現場に浸透していき、専門医以外でもジストニア治療に取り組む医師が出てくるものと予想されます。
また患者の側でも、自分の症状について理解し、治療計画を立てる上で、このガイドラインを参照することが助けになるでしょう。
ジストニアの治療環境の向上につながることが期待されます。

まだ全体の内容は一般に公表されていません。
主なスコープ(領域)は以下のとおりです。

1.ジストニアとはどのようなものですか?
2.病型
3.疫学
4.病態・原因
5.必要な診察と検査
6.どのような場合に遺伝性ジストニアを疑いますか?
7.遺伝性ジストニアのまとめ
8.Heredodenerative dystoniaの鑑別(ジストニアを来す遺伝性変性疾患)
9.ジストニアは治りますか?
10.治療手段
11.眼瞼痙攣の診断・治療・予後
12.顎・口・舌ジストニアの診断・治療・予後
13.頸部ジストニア(痙性斜頸)の診断・治療・予後
14.体幹・体軸のジストニア
15.喉頭ジストニアの診断・治療・予後
16.書痙・上肢ジストニアの診断・治療・予後
17.職業・スポーツ・外傷との関連
18.音楽家のジストニアの診断・治療・予後
19.下肢ジストニアの診断・治療・予後
20.全身性ジストニアの診断・治療・予後
21.片側性ジストニアの診断・治療・予後
22.小児に多いジストニア
23.パーキンソン病に伴うジストニアの診断・治療・予後
24.その他の神経疾患に伴うジストニア
25.発作性ジストニア
26.薬剤性ジストニアの診断・治療・予後
27.緊急性のあるジストニア
28.心因性ジストニア
29.経済負担・社会資源
30.重症度rating scale BFMDRS/BI/mRS

秋には完成し、入手できるようになります。

コメント(2)

ジストニア患者にとって重要な意味を持つ上記ガイドラインについてですが、当初の予定ではもうとっくに公表されていたはずでしたが、内容構成を一部改める必要が生じた模様で、完成までにはまだしばらく時間がかかるようです。

最終的な完成・公表がいつ頃になるかについては、まだ確かなことは言えません。
年内か、あるいはもう少し先になるかもしれません。

もう少々お待ちください。

内容は、詳細を見ないとわかりませんが、それなりに体系的なガイドラインが示され、全国の医療機関に徹底されれば、重要な一歩前進ですね!
これが進んで患者さんの掘り起こしが進み、全体像がわかつていけば、障害認定基準の見直しなどにも有効かもしれません。わたしも、ジストニアと診断されるまで、よく振り返って見ると、2〜3年はかかったように思いますし、何よりも、対処療法でもなかなか治療方が確立されてないことですね。
より多くの医療関係者が、ジストニアの治療方の研究に関わっていただきたいです!

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