ジストニア談話室コミュの痙性斜頸を感覚トリック（的な方法）で緩和する

痙性斜頸患者の3割くらいの方々にもしかすると大きな朗報となるかもしれない新情報が入ってきていますが、事情によりまだしばらくはここに書くことができずにいます。

そこで、その情報と通じるテーマについて、最近自分が気づいたことを記すことにしました。

痙性斜頸の方は、たぶん発症後間もない頃に自然と感覚トリックに気付いた方が多いと思います。
私もこの不思議な現象に気付いて、最初の頃は外を歩いていても「これで何とかごまかせそうだ」などと思ったものでしたが、それから1か月も経った頃には、もう感覚トリックではカバーし切れないくらい急速に症状が悪化していました。
半年を過ぎたころには、もう感覚トリック自体もあまり感じられない状態になり、1年後にはほぼ消えたように思えました。

初期の頃のはっきりした感覚トリックは、指先を首やあごのあたりにかすかに触れるだけで明確な反応として現れましたが、このような現象としての感覚トリックは時間の経過とともに薄れ、消えていく人がほとんどではないかと思います。

ただ、それでは首の不随意運動を手で和らげる方法が全くないかというと、人によっては独自の「技」を発見して工夫している方もいらっしゃるのではないかと、そんな気がします。
もちろん、痙性斜頸の症状は個人差が大きいので一概には言えないと思いますが、私は自分の症状で最近小さなことを発見しました。

私の場合は純粋な左回旋のタイプで、静止時はほぼコントロールできていますが、歩行時は一定の回旋力が常に働きます。あと洗顔時や時々食事の時も現れます。

ですので、私は外を歩くときは意識的に右側を向くようにして左回旋の力から抜け出そうとしますが、これは完全には成功しないため、たいていいつも左手で左顎の「えら」の後ろを押さえるようにしていました。
これはいわば、強制的に「壁」を作って、これ以上は左に向けないようにするやり方です。

ただ、このやり方を続けていると、左に向こうとする頭とそれを阻止する手の壁が「ガチンコ勝負」状態になり、互いにグイグイ強め合うことになります。
ところがその闘争状態のさなかにフッと左手を外すと、一気に左に回転しそうな首がその瞬間なぜかその位置で停止します。
この奇妙な状態がなぜ生じるかと考えると、首を左に回そうとする筋肉（主導筋）を手で押さえている間は、首を右に戻そうとする筋肉（拮抗筋）は働かずにすむため、主導筋と手のガチンコ勝負に突入しますが、手を離した瞬間にそれまで遊んでいた拮抗筋が働き出すため、首は左に回ることなくその位置で停止するわけです。

そう考えると、この強制的に手で食い止めるやり方は、異常な動きを生み出す主導筋を頑張らせて強化してしまう一方で、強くあってほしい拮抗筋を遊ばせて弱めてしまうことになるかもしれません。
その点ではあまり勧められない方法かもしれないと考えました。

英語で出ている痙性斜頸のリハビリの本には、逆に主導筋を緩め、拮抗筋を鍛える方法というのが載っていて、私はこれを会報で紹介しようとして訳文まで作ったことがありましたが、ある博識の専門医の先生にご意見を聞いたら、このやり方にはリスクがあると言われたので、紹介するのをやめたという経緯があります。

その中の拮抗筋を鍛える方法というのは、私のような左回旋の場合なら、逆に右側に壁を作って、首を右方向に意識的にグイグイ回そうとするやり方です（一気に長時間やると筋肉を痛めるので禁物です。やるとしても1回に2～3分ずつに留めるべきです）。
つまり右側で意識的なガチンコ勝負をすることにより、拮抗筋を鍛えるわけです。
私はこのやり方を一定期間試みたこともありましたが、あまり大きな効果はないように思えたし面倒にもなったのでやめました。

さてそこで（とここまではまだ前置きで、ここからが本題なのですが）、左回旋を緩和させる別の方法を考えた時に、以前一時期よくやっていたのは、左手で首の後ろをガシッとつかむようにするやり方でした。
しかし、ある時期からこのやり方があまり効かなくなってきたように思ったので、上記の「壁」を作る方法に変えたのでした。

それともう一つ、半年くらい前から気づいていたのは、私の場合、頭を少し左に傾けると、左回旋の力が少しだけ（20％くらい）弱まるということでした。

そこで、あるときふと、この2つのやり方を同時にやってみてはどうかという単純なことを思いついて、歩行時にいろいろ工夫してみました。
その結果、頭をこころもち左に傾け、顔をこころもち右上方向に向けるようにし、左手で首の後ろをつかむようにしながら、指先で首の右側面のある箇所をグッと抑えるようにすると、左回旋の力が半分以下にまで弱まり、ほぼ何とか前を向いて歩けるようになることが分かりました。

このやり方は初期の頃の感覚トリックとは厳密には異なる原理に基づいているのかもしれません。
また、自分がこのやり方で出来たからといって他の人にも当てはまる保証は全くありません。

ただ、首の向きや角度と手で押さえる位置をあれこれ組み合わせて変えているうちに、回旋力がぐっと減る「ツボ」のようなものを発見できるかもしれません。
私の場合は、上記の組み合わせが今のところ自分の「ツボ」となっています。
指先で押さえる場所も微妙で、首の傾け具合とうまくマッチした時に、コントロールがグッと増すように感じられます。
ただし日によって効き具合が違ったりもするので、このやり方がいつまで持つかは分かりませんが。

参考にして頂けたらと思います。

また、似たような（あるいは全然別の）やり方をやっていますよ、といった報告をいただけたら、それもまた皆さんの参考になるかと思います。

コメント(40)

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[2] mixiユーザー 07月20日 00:41

>>[1]
こんにちは、はじめまして。
同じ左回旋なのですね。
左を下にして寝ると反発が起きると書かれているのは、上で「ガチンコ勝負」と書いたのと同じ現象だと思います。これだと絶対眠れませんね。

起きている間はずっと回旋力が働いている感じですか？
BTXがある程度効果を発揮して症状の出るモードをある特定の動作時や姿勢時に「限定」できるようになってくれば、それだけでも気持ちの上でだいぶ楽になると思います。
自分の場合はボトックスを何回か打っていくうちに静止時は症状が収まるようになったし、一時期手の動作と連動していたのもその後収まったので、それ以前に比べるとだいぶ楽になりました。
新しい先生の下で、そんな風に症状の出るモードの範囲がどんどん狭まっていけばいいですね。
もちろん一番いいのは寛解まで行くことですが・・・

写真の見慣れない物体（笑）は背中の下に敷いて振動させるものでしょうか？
この上に頭を載せるとどうなるのでしょうね。
まだだれもやったことが無い新実験だと思うので、アンドーナツさんの首で成果が出たら新しい治療法になるかもしれませんよ（^^

[4] mixiユーザー 07月20日 03:22

>>[3]
白い物が振動調節器かと思いました（笑）
その上に頭を乗せると首の動きが静まるのですね？
それはたぶん客観的理由のあることだろうと思います。
そしてこの睡眠方法は冗談抜きにアンドーナツさんによるとても重要な発見になるかもしれません！
このことについてもう少しお話したいのですが、この件については訳あってあと10日間くらいお待ちください。
後日必ず説明しますので・・・。

4つのコブが出ていますが、頭をどっちの方角から乗せていますか？
頭に当たるのは2か所ですか、4か所ですか？

[7] mixiユーザー 07月20日 12:27

>>[6]
写真でサイズを拝見し、幅広を横にして使用されているとのこと。
それを知ってやっぱりと思いました。
これは本当に大きな発見になりそうです。

ただどうしても、今すぐ詳しく説明できない事情がありまして、もどかしいですけどもうしばらくお待ちください

月末頃には説明できると思います。

出っ張り部分はソフトタッチになっているわけですね？
4点で頭を支えるとなると、ソフトながらも4点の圧力を後頭部の左右に感じる状態になりますよね、たぶん？

商品名か広告サイトが分かるようでしたら教えていただけませんか？

[10] mixiユーザー 07月20日 15:11

>>[9]
情報提供ありがとうございました。
頂いた情報を最大限活かす方向でいくつかのことを検討したいと考えています（^^

[13] mixiユーザー 07月21日 20:44

>>[12]
追加情報ありがとうございました。
なるほど、そうしますと頭に当たる感触はわりと強めなのでしょうね。
これはますます耳寄りな情報です。
私自身早速購入することにしました（^^

[14] mixiユーザー 07月25日 11:32

>>[8]

中山式快癒器の頭用にソフトに作られたやつなのかな？

ユーザー暦20年以上なのに、初めて見ました

[17] mixiユーザー 07月26日 14:26

>>[16]
さっそくアマゾンで注文しました（^^
ところで、別トピに記しました28日（火）のテレビ番組、ぜひご覧になってみてください。

[19] mixiユーザー 07月30日 23:58

アンドーナツさん、こんばんは。
O先生の針筋電図はいかがでしたか？
それと番組紹介の方に書きましたハンガー反射の件。

私が上の4や7で「今は説明できない、もどかしい」と書いたのは、ハンガー反射のことに触れるとどうしても番組のネタ晴らしのように受け取られかねなかったからです（^^;

で、番組も終わったのでやっと自由に書けるようになったわけですが、あちらにもざっと書きましたように、ハンガー反射のツボはこめかみ近辺とその正反対の後頭部斜め後ろの2か所あります。
アンドーナツさんが右より左の方が反応するように書いていらっしゃったのは、その後頭部に近い辺りではないかと思いました。

上でアンドーナツさんが紹介されたツボ押し器は、まさにこの後頭部のツボに的中していることで効果を発揮したのだと思います。
つまりアンドーナツさんは、僕の予想では、ハンガー反射の原理を応用した症状緩和方法をご自身で自然に発見されたんだと思います。

この解釈が正しいかどうかは、アンドーナツさんがツボ押し器の接触点と同じ後頭部の場所をハンガーで圧迫した時に症状が和らぐかどうかを今一度確認していただければはっきりします。

この点、いかがですか？

[23] mixiユーザー 08月04日 23:36

>>[21]
とても興味深い参考情報をありがとうございました！

直接やり取りさせていただきましたが、その左耳の後ろのツボは相変わらず謎です（笑）
ハンガー反射のツボの位置には個人差があるそうなので、やや側面寄りに出たハンガー反射のツボなのかもしれませんが、別の説明からは違うようにも思えました。

ただいずれにしても、アンドーナツさんで明確な効果があったのは確かですから、他のだれかでも同じ効果が出る可能性を否定できないと思えます。
痙性斜頸の症状がひどくて眠れない方は試してみるといいのではないかと、私個人は思いました。

もし別の人からも同じ効果の報告があり、その方ではハンガー反射の効果もあるということになれば、ハンガー反射の応用バージョンの可能性が高くなるでしょう。
逆に、その人でも明確なハンガー反射は出ないということだと、何か別の原理が働いていそうだということになりますね。

[24] mixiユーザー 08月05日 01:34

さて、ここまでの話をまとめ、同時にトピックの最初に書きました「新情報」を明かすことにします。

首や頭などに接触する、圧力を加えるという方法で痙性斜頸の症状を軽減する方法として、ここまでで4系統出てきたことになります（もしかすると実際は3系統かもしれませんが）。

１．感覚トリック・・・これは普通は軽く接触するだけで嘘のように症状が退く現象を指していますが、時の経過とともに薄れ、消失する方が多いのではないかと思います。

２．首の一部を掌や指などでつかんだり押さえたりする方法・・・これはたぶん多くの方がほとんど無意識的・機械的になさっているのではないかと思います。上に書きましたように、私は首の傾きや顔の向き、手で押さえる位置や押さえ方を工夫することで、それらの組み合わせによって緩和効果が増すポイントがあると分かりました（他の方も同様にできるかどうかは分かりません）。
いつも専門的な観点から助言を下さる方がいらっしゃり、私のやり方は「皮膚の剪断変形」の効果によるものかもしれないとのご指摘を頂きました。
この点について何か分かりましたら追記します。

３．ハンガー反射・・・これは元はデンマークの研究者が偶然発見した現象だそうです。
その内容についてはネット検索すれば色々出てきますので、興味のある方はご自身で調べてみてください。
この現象を痙性斜頸の治療に応用しようという研究がかなり前から続いていて、日本が一番盛んなように聞いています。数か所の病院で治験も行われていたそうです。
ところが、最近ようやく痙性斜頸用のデバイス（装具）が完成したそうで、近く市販されるという情報が入ってきました。
ネット上に出ている図では、外見はハチマキ様のもので、内側にばね仕掛けで頭の2か所のツボを圧迫する仕掛けになっているようですが、それが最終的な完成品と同一物かどうかは分かりません。
ある論文では、1か月間の継続的装着により症状のレベルが半分くらいまで下がったケースが紹介されています。
もしこのような長期的緩和効果が確実であれば、一部の患者でボツリヌス治療に取って代わる方法になりうるでしょう。
主として回旋型の症状で、ハンガー反射の出る人に有効ということになりそうです。
ただ詳しいことは、研究された先生に聞いてみないと分かりません。
そこで、この件についてはまた追加情報が入り次第、追って紹介させていただくことにします。
ハンガー反射が出た方は、デバイスが市販されるまでの間は、症状がひどくなる時にハンガーを装着してみてもよいかもしれません。
ただしその格好で外を歩くのは、よほど度胸が無いと難しいでしょうが（笑）

４．ツボ押し器を頭の下に敷く方法・・・アンドーナツさんからご紹介いただいたこの方法は、とても興味深いと私は思いました。上に書きましたように、これがハンガー反射の応用によるものかどうかは現時点でははっきりしません。
もしかすると、何か別の原理が働いているのかもしれません。
例えばですが、後頭部の4か所が強い力を受け、大脳基底核の脳神経が圧迫されて凝集することで、誤信号の減少をもたらすとか・・・まあこれは空想の域を出ない話ですね。
ところで、この方法を試みてみようという方は、ツボ押し器を直に頭に当てない方がよいでしょう。
朝起きるまで長時間、後頭部の小さなポイントが強い力を受け続けるのは危険だと思います。
タオルを何重かにたたんで頭との間に挟んだ方がよいでしょう（アンドーナツさんもそのようにされているそうです）。
これを試みてみる方は、結果については全て自己責任でお願いいたします。
震えが止まって安眠できたといった明確な効果が出た方は、ご報告いただければ幸いです。

[27] mixiユーザー 08月06日 01:12

>>[25]
補足説明ありがとうございます。
首枕に使っても緩和効果があるのですね。
頭に関していえば、アンドーナツさんが5番に書かれていたこと、左向きだと反発が起きるはずなのに、これを使うと左でも大丈夫という点、このあたりが「ミソ」だと僕は思っています。

[28] mixiユーザー 08月30日 07:31

さて昨日、［24］に書いたデバイスの研究開発に携わった方々とお会いし、このデバイスの今後の展開の仕方について打ち合わせをしてきました。
そして、一通りの説明を聞いた後、現時点での完成品であるそのデバイスを頭にはめてみました！
そして、廊下を歩いてみました！
すると、なんとなんと、左回旋力の85％が消失したと感じました！
一瞬、完治したのではないかと錯覚が起きたほどです。
ハンガー反射でも70％消失したように感じていましたが、それをさらに上回る明確な効果が出ました。

ただ残念なことに、同席したMさんはほとんど効果が出ませんでした。
どういうわけか、個人差があるようです。
これまでのところ8％くらいの人には効果が出ないそうで、Mさんがその8％の方に入ったのは返す返すも残念でした。

このデバイスが入手できるようになる日は近いです。
痙性斜頸に苦しみ、ボツリヌス治療を打ち続けているけれども効果があまり出ていない人、治療をあきらめてしまっている人、ボツリヌス治療で一定の効果は出ているけど、もっと良くなりたい人、それら多くの患者のかなりの割合の人に福音をもたらす可能性があります。

しかも、そのデバイスのはめ方を変えれば、前屈・後屈・側屈にも対応できるそうです。
前屈では5人のうち4人に効果が出て、治ってしまった人も出たと聞きました。
前・後屈用の研究開発は今も進行中だそうです！

事情により、まだこれ以上詳しいことは書けませんが、いずれきちんと報告しますので、しばしお待ちください！

[30] mixiユーザー 08月30日 13:53

>>[29]
もちろんあると思います。
自分のように効果が強く出た場合だと、逆に右を向き過ぎることになるかもしれませんが、それはリングの締め付けを緩めるか、はめ方をずらせば調整できるでしょうね。

[31] mixiユーザー 09月07日 00:32

自転車用では珍しいシールド付きのヘルメット。デザインは気に入っているのですが、安物で被り心地が悪い。

そこで、インナーを作りかえて痙性斜頸用の感覚トリック発生デバイスに改造してみました。

厚さ5ミリのめちゃくちゃ柔らかいスポンジのショック吸収材をベースにし、厚さ10ミリで固い天然スポンジゴムをハンガー反射での刺激部分に当たるようにマジックテープで固定しています。
ヘルメットを被り、前部を押しながら後ろの赤いサイズ調整用アジャスターを締めて、天然スポンジゴムがこめかみを押しながら頭皮を後ろへ引っ張るように合わせます。

しかし自分では、効果が分かりません。ハンガーばかりか、上でスチヒアさんが書いているデバイスを数人の医師の前で試しても効果が出ないのです(;_;)

そこで痙性斜頸の仲間に、「試したいんだけど、これ被ってみて

」と、改造ヘルメット反射効果を試してもらいました。
その人の感想は、
「えっ？、あれ？、何で？、すごーい。わー、わー(^o^)」
と、明らかに効果がある様子です。

回旋専用のデバイスは、これでバッチリだ！被り心地も良くなった

しかし自分の症状では効果が感じられないのは悲しい(笑)

あー、この工作を研究者に教えたいな。。。

[33] mixiユーザー 09月07日 19:23

いやびっくりです

もっちぃさんはIT能力に加えて工作のセンスもお持ちだったんですね。
今度ぜひ試させてください

開発者の方たちにも見せましょう。
交流会の時に元のデバイスと同時にこちらも皆さんに試してもらいましょう。
そして痙性斜頸用デバイス〈自転車ヘルメット応用タイプ〉として特許を取って、特許料で乏しい会の予算を補充しましょう！（笑）

[34] mixiユーザー 09月07日 19:51

>>[032]
感動ではくても、、、自分が作って人が喜ぶのは嬉しいですね。友の会のツールのプログラムとかも(^^

よし！、じゃー12月の交流会に持ち込んで、みんなで試す？ (笑)

自分のように効果を感じない患者も2割程度いるそーだけど、痙性斜頸で回旋の患者の8割には期待できる。左右どちらの回旋にも対応できるように、その場でセッティング可能です。

しかし非売品ですｗ
自分で作りたい人にはコツをお伝えします(OGKとかBELLとかのいいヘルメットだと難しいと思う)。簡単な工作だけど、面倒です。

[35] mixiユーザー 09月07日 20:21

>>[033]
センスというか、好きなんですねー。工作もシステムも、作るのが。
子供が小さい頃おふくろが台所でお皿を割ってしまい、それを見ていた子供が、
「そーだ！パパに直してもらおう！」
と真剣に言ってたのには笑いました(^ω^)
今では考えられない家族からの信頼感(謎)。しかし物作りやメカいじりへの自分の思いに果ては無い(笑)

[36] mixiユーザー 09月07日 20:34

>>[31]

あんたスゲェ！

それがもし私に効果あれば、バイクのメットに応用して、私がまたバイク乗りに復帰出来る可能性が有るじゃございませんか！
(効く可能性は低いですが)

貴方は私の希望の星です。

[37] mixiユーザー 09月07日 21:06

>>[036]
オートバイ用ヘルメットだと難しいですねー。
コメント[031]の2枚目の写真で見える赤いダイアルのアジャスターがミソで、頭を締め付けながらヘルメットを後ろへ引く仕組みが必要なのです

[38] mixiユーザー 09月07日 21:13

>>[37]

ガビ～ン　　瞬殺。

[40] mixiユーザー 11月13日 05:58

>>[039]

次回から１つ３万！
大澤先生のとこに２万で卸す！