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すでにメディアの報道を通じてご存知の方もいらっしゃると思いますが、厚生労働省の難病対策委員会を中心に進められてきた難病医療費助成制度の改革をめぐる動きが、今、大詰めの段階を迎えています。
先月18日の「たたき台」発表に続き、29日には以下のような改革の素案が発表されました。
http://
NHKの解説
http://
東京新聞の解説
http://
ご覧のように、従来「特定疾患（難病）」として医療費助成の対象となってきた56疾患が、300疾患程度に拡大されようとしています。
助成の内容として、自己負担を3割から2割に引き下げるとともに、1か月の自己負担限度額を年収に応じて5段階に分けました。
この300疾患への拡大の話自体は、すでに1年前から出ていましたが、今回ようやく具体的な内容が提示されたわけです。
ところが、先月18日以来の展開はひどく唐突かつ一方的なもので、また最初のたたき台は年収区分が3つしかなく、年収370万円を境に負担限度額が12000円から44400円に跳ね上がるなど、きわめてずさんな内容であったことから、患者団体から猛抗議を受け、急きょ11日後に改善案を示すという慌ただしい展開がありました。
年収区分を増やした新たな案についても、従来の難病対象疾患の患者団体などが、重症例では無料だった治療費を突然負担させられることに反対しています。
厚労省がなぜ突然こういう動きに出たのかというと、結局のところ、来春から実施される消費増税によって財源確保の一定の展望が保証されたため、来年度国会での法制化を目指して、スピード決着を図ろうとしているものと思えます。
財源のめどは立ったとはいえ、限度があることに変わりはないため、対象疾患を大幅に広げる代わりに、すべての疾患に「重症度基準」を適用し、重い症状の患者に助成を限定し、国庫負担の増加分をできるだけ相殺しようとしています。
今回の厚労省の動きには、絵に描いたような「官僚の横暴」が感じられます。
難病制度の発足からほぼ40年目の抜本改革と言われていますが、その具体的プロセスがこれほど拙速に進められてもいいものかと疑問に思います。
ただ、一患者会としては、厚労省がこういう素案を出してきた以上、ジストニアが新たに300疾患に指定されるよう、できることをやるしかないというのも現実です。
以上のような状況を踏まえ、私たちはジストニア友の会として、医療費助成の対象にしてもらうための「要望書」をごく近日中に厚生労働大臣に直接手渡してくることにしました。
ジストニアが数年前から特定疾患の新たな候補対象の一つとして検討されていることは確かですが、今回の300疾患に最終的に含まれるかどうかは現時点で予測不可能です。
上掲資料を見ますと、対象疾患は今後第三者委員会を通じて決められる予定であり、以下のような選定基準が記されています（資料1別添1ページ）。
医療費助成の対象とする疾患は年齢によらず、
�ヾ擬埒瑤�人口の0.1％程度以下
��原因不明
�８�果的な治療方法未確立
�だ験萍未悗猟拘�にわたる支障の４要素を満たしており、かつ、
客観的な指標に基づく一定の診断基準が確立している疾患。
一応4要素は充たしているとも考えられますが、事実上の難病と言ってよい疾患は数千もあると言われていますから、決して楽観はできません。
�△鰺�由に薬剤性等が排除され、「特発性ジストニア」に限定される可能性もあります。
診断基準に関しては、今のところジストニアは「診断基準に準ずるものあり」のレベルと考えられます。
ジストニアの重症度に関しては、すでに“Burke-Fahn-Marsden Scale(BFMS)”といった、眼から足まですべて網羅する重症度分類が存在します。
それを基に一定の点数以上であることを条件とし、事実上ほぼ「全身性」のレベルに限定される可能性がかなり高いと言えるかもしれません。
しかしながら、ここで目が離せないのは、軽症者への例外適用を記している但し書きです。
上掲の資料1別添2ページを見ますと、末尾に次のように書かれています。
高額な医療で軽症を維持している場合
助成の対象は症状の程度が一定以上の者であるが、軽症者であっても、高額な医療（例：月ごとの医療費の負担が24,600円を超える月が年間３月以上ある場合）を継続して必要とする者については、医療費助成の対象とする。
この但し書きは大きな意味を持つように思えます。
これは、ジストニア患者に置き換えると、たとえばボツリヌス治療などで過去1年間に3回以上、24,600円以上の治療費を払った人の場合、軽症者であっても助成対象になると一応は解釈できます。
仮にこの解釈が正しければ、これは毎回100単位以上のボトックスを4か月未満おきに投与されている患者であれば助成を受けられることになり、とりわけ200単位（約6万円）以上投与される方ではかなり大きなメリットになりそうです。
たとえば、年収370万円〜570万円の人が、ボトックス200単位を年4回投与される場合、年間で約24万円の支払いが約10万円にまで下がります。年収160〜370万円なら、約5万円にまで下がる勘定です。
ボツリヌス治療以外の治療でも、同様な減額がありうるかもしれません。
ただし、ここに書いた解釈が本当に正しいと言えるか確証はありません。
以上、現時点で知りうる情報をもとに大まかな見通しを描いてみました。
実際には、まだ今後どういう展開になるか、予測しがたい側面がかなりあると思います。
厚労省は今月中に提言をまとめ、来年の通常国会で法案を提出し、2015年1月からの実施を目指しているようです。
結果がどう出るか分かりませんが、とにかくジストニアの患者会として、大臣への要望書提出はしっかり行ってきたいと思います。
先月18日の「たたき台」発表に続き、29日には以下のような改革の素案が発表されました。
http://
NHKの解説
http://
東京新聞の解説
http://
ご覧のように、従来「特定疾患（難病）」として医療費助成の対象となってきた56疾患が、300疾患程度に拡大されようとしています。
助成の内容として、自己負担を3割から2割に引き下げるとともに、1か月の自己負担限度額を年収に応じて5段階に分けました。
この300疾患への拡大の話自体は、すでに1年前から出ていましたが、今回ようやく具体的な内容が提示されたわけです。
ところが、先月18日以来の展開はひどく唐突かつ一方的なもので、また最初のたたき台は年収区分が3つしかなく、年収370万円を境に負担限度額が12000円から44400円に跳ね上がるなど、きわめてずさんな内容であったことから、患者団体から猛抗議を受け、急きょ11日後に改善案を示すという慌ただしい展開がありました。
年収区分を増やした新たな案についても、従来の難病対象疾患の患者団体などが、重症例では無料だった治療費を突然負担させられることに反対しています。
厚労省がなぜ突然こういう動きに出たのかというと、結局のところ、来春から実施される消費増税によって財源確保の一定の展望が保証されたため、来年度国会での法制化を目指して、スピード決着を図ろうとしているものと思えます。
財源のめどは立ったとはいえ、限度があることに変わりはないため、対象疾患を大幅に広げる代わりに、すべての疾患に「重症度基準」を適用し、重い症状の患者に助成を限定し、国庫負担の増加分をできるだけ相殺しようとしています。
今回の厚労省の動きには、絵に描いたような「官僚の横暴」が感じられます。
難病制度の発足からほぼ40年目の抜本改革と言われていますが、その具体的プロセスがこれほど拙速に進められてもいいものかと疑問に思います。
ただ、一患者会としては、厚労省がこういう素案を出してきた以上、ジストニアが新たに300疾患に指定されるよう、できることをやるしかないというのも現実です。
以上のような状況を踏まえ、私たちはジストニア友の会として、医療費助成の対象にしてもらうための「要望書」をごく近日中に厚生労働大臣に直接手渡してくることにしました。
ジストニアが数年前から特定疾患の新たな候補対象の一つとして検討されていることは確かですが、今回の300疾患に最終的に含まれるかどうかは現時点で予測不可能です。
上掲資料を見ますと、対象疾患は今後第三者委員会を通じて決められる予定であり、以下のような選定基準が記されています（資料1別添1ページ）。
医療費助成の対象とする疾患は年齢によらず、
�ヾ擬埒瑤�人口の0.1％程度以下
��原因不明
�８�果的な治療方法未確立
�だ験萍未悗猟拘�にわたる支障の４要素を満たしており、かつ、
客観的な指標に基づく一定の診断基準が確立している疾患。
一応4要素は充たしているとも考えられますが、事実上の難病と言ってよい疾患は数千もあると言われていますから、決して楽観はできません。
�△鰺�由に薬剤性等が排除され、「特発性ジストニア」に限定される可能性もあります。
診断基準に関しては、今のところジストニアは「診断基準に準ずるものあり」のレベルと考えられます。
ジストニアの重症度に関しては、すでに“Burke-Fahn-Marsden Scale(BFMS)”といった、眼から足まですべて網羅する重症度分類が存在します。
それを基に一定の点数以上であることを条件とし、事実上ほぼ「全身性」のレベルに限定される可能性がかなり高いと言えるかもしれません。
しかしながら、ここで目が離せないのは、軽症者への例外適用を記している但し書きです。
上掲の資料1別添2ページを見ますと、末尾に次のように書かれています。
高額な医療で軽症を維持している場合
助成の対象は症状の程度が一定以上の者であるが、軽症者であっても、高額な医療（例：月ごとの医療費の負担が24,600円を超える月が年間３月以上ある場合）を継続して必要とする者については、医療費助成の対象とする。
この但し書きは大きな意味を持つように思えます。
これは、ジストニア患者に置き換えると、たとえばボツリヌス治療などで過去1年間に3回以上、24,600円以上の治療費を払った人の場合、軽症者であっても助成対象になると一応は解釈できます。
仮にこの解釈が正しければ、これは毎回100単位以上のボトックスを4か月未満おきに投与されている患者であれば助成を受けられることになり、とりわけ200単位（約6万円）以上投与される方ではかなり大きなメリットになりそうです。
たとえば、年収370万円〜570万円の人が、ボトックス200単位を年4回投与される場合、年間で約24万円の支払いが約10万円にまで下がります。年収160〜370万円なら、約5万円にまで下がる勘定です。
ボツリヌス治療以外の治療でも、同様な減額がありうるかもしれません。
ただし、ここに書いた解釈が本当に正しいと言えるか確証はありません。
以上、現時点で知りうる情報をもとに大まかな見通しを描いてみました。
実際には、まだ今後どういう展開になるか、予測しがたい側面がかなりあると思います。
厚労省は今月中に提言をまとめ、来年の通常国会で法案を提出し、2015年1月からの実施を目指しているようです。
結果がどう出るか分かりませんが、とにかくジストニアの患者会として、大臣への要望書提出はしっかり行ってきたいと思います。
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コメント(18)
何点か補足します。
●資料を読むと分かるように、今回の改革は医療費助成に限られたものではなく、患者データベースの構築や都道府県ごとの拠点病院の整備、社会参加支援など、一応、包括的な難病制度改革とされています。
●以下の部分を書き換えます。
…対象疾患を大幅に広げる代わりに、すべての疾患に「重症度基準」を適用し、重い症状の患者に助成を限定し、国庫負担の増加分をできるだけ相殺しようとしています。
↓
…対象疾患を大幅に広げる代わりに、すべての疾患に「重症度基準」を適用することで助成を重症患者に限定し、なおかつ（生活保護受給者を除き、重症患者を含む）すべての患者に収入に応じた負担を一定程度まで課すことにより、国庫負担の増加分をできるだけ相殺しようとしています。
つまり、たとえ重症患者であっても、それなりの収入があれば一律に応分の負担を払うことになり、この点が、すでに助成を受けている患者団体などから、難病患者の実際の生活状況を見ていない、「応分の負担」を超えている、と批判されています。
●4要素は一応充たしていると考えられると書きましたが、��なども微妙なところかもしれません。
「効果的」とか「未確立」といった言葉の解釈次第でしょう。
ジストニアでは現在すべての治療法が対症療法であり、「寛解」例はありますが、「完治」はないとされています。それぞれの治療法が一定の効果を上げていますが、全く効かない患者さんもいる。
そのあたりの現状を、他の難病との比較でどう判断されるかということかと思います。
●軽症者に適用される場合の月24,600円という境界線は、「例」と表記されているので、今後上下する可能性はあると思われます。
●資料を読むと分かるように、今回の改革は医療費助成に限られたものではなく、患者データベースの構築や都道府県ごとの拠点病院の整備、社会参加支援など、一応、包括的な難病制度改革とされています。
●以下の部分を書き換えます。
…対象疾患を大幅に広げる代わりに、すべての疾患に「重症度基準」を適用し、重い症状の患者に助成を限定し、国庫負担の増加分をできるだけ相殺しようとしています。
↓
…対象疾患を大幅に広げる代わりに、すべての疾患に「重症度基準」を適用することで助成を重症患者に限定し、なおかつ（生活保護受給者を除き、重症患者を含む）すべての患者に収入に応じた負担を一定程度まで課すことにより、国庫負担の増加分をできるだけ相殺しようとしています。
つまり、たとえ重症患者であっても、それなりの収入があれば一律に応分の負担を払うことになり、この点が、すでに助成を受けている患者団体などから、難病患者の実際の生活状況を見ていない、「応分の負担」を超えている、と批判されています。
●4要素は一応充たしていると考えられると書きましたが、��なども微妙なところかもしれません。
「効果的」とか「未確立」といった言葉の解釈次第でしょう。
ジストニアでは現在すべての治療法が対症療法であり、「寛解」例はありますが、「完治」はないとされています。それぞれの治療法が一定の効果を上げていますが、全く効かない患者さんもいる。
そのあたりの現状を、他の難病との比較でどう判断されるかということかと思います。
●軽症者に適用される場合の月24,600円という境界線は、「例」と表記されているので、今後上下する可能性はあると思われます。
昨日夕刻、田村憲久厚生労働大臣への要望書提出に行って参りました！
参加者は計5名。
要望書提出はSDCP代表のTさんと共同で行いました。
最初に写真撮影を済ませた後、気さくな大臣と私たち5人はテーブルを囲んで座りながら、くだけた雰囲気の中で、予定時間の2倍の20分間にわたって多岐にわたる話を交わすことができました。
まずはTさんが「ボツリヌス毒素注射への保険適用とチタンブリッジの薬事承認・保険適用、医師への疾病認知の対応」について要望の趣旨を説明し、痙攣性発声障害患者の置かれている状況をめぐって大臣とやりとりがありました。
次にジストニア友の会として、ジストニアが医療費助成の対象となる特定疾患に認定されるようお願いしました。
友の会としては、今回拡大される300疾患にジストニアを含めてもらうことが目的ですが、この面会をそのための一押しにする効果が仮にあるとすれば、特にボツリヌス治療に焦点を当てることが得策と考えていました。
というのは、このスレッドに上記しました通り、特定疾患（難病）指定によって恩恵を受けるのは、全身性の重症患者だけでなく、ボツリヌス治療を継続的に受けている局部性の患者まで多数含まれると考えられるからです。
そこで大臣には、ボツリヌス治療についての基本的な説明から、ジス患者の半数くらいが受けていると考えられること、3か月強で効果が切れる対症療法のため継続する必要があること、医師による能力差があるため経験豊富な医師の治療を求めて交通費が増えること、40代前後の働き盛りに仕事で使う部位から発症しやすいため、失職リスクが高く、実際に失業中の患者も多数おり、失業すると治療費の負担が一気に困難になること、等々のことをお話しし、大臣も熱心に耳を傾けながら、うなずき、質問され、「それは大変でしょう」と共感を示されるなど、会話そのものは非常にいい感じでした。
その他にも、最近少しずつジストニアの知名度が上がってきていること、つい先日も左手のピアニストのNHK特番が放映されたこと、人による症状の違いの説明、診断基準の話、そして最後に薬剤性のジストニア患者が非常に多く、最近増えてきているため対応が必要なことも話しておきました。
今回田村大臣が要望書の直接提出を快諾してくださり、面会時間を延長してまで話を聞いてくださったのは、友の会前副理事長が5年前の署名請願活動の時に田村氏に紹介議員になっていただいて以来の縁があったおかげです。
この縁のおかげで、上映中の『ジストニア』でも田村氏に出演していただいています。
大臣はまだご覧になっていないので、映画のパンフレットも手渡してきました。
もちろん、このような経緯があるとはいえ、実際に特定疾患に認定されるかどうかは、ふたを開けてみるまでは分かりません。
今回特に、大臣の許には他にも多数の患者団体が陳情に訪れているはずです。
また基本的な選定作業は専門の委員会で行われます。
可能性は五分五分といった所じゃないでしょうか。
取りあえず、患者会としてやるべきことはやったと思います。
あとは来年の結果を待つのみです。
参加者は計5名。
要望書提出はSDCP代表のTさんと共同で行いました。
最初に写真撮影を済ませた後、気さくな大臣と私たち5人はテーブルを囲んで座りながら、くだけた雰囲気の中で、予定時間の2倍の20分間にわたって多岐にわたる話を交わすことができました。
まずはTさんが「ボツリヌス毒素注射への保険適用とチタンブリッジの薬事承認・保険適用、医師への疾病認知の対応」について要望の趣旨を説明し、痙攣性発声障害患者の置かれている状況をめぐって大臣とやりとりがありました。
次にジストニア友の会として、ジストニアが医療費助成の対象となる特定疾患に認定されるようお願いしました。
友の会としては、今回拡大される300疾患にジストニアを含めてもらうことが目的ですが、この面会をそのための一押しにする効果が仮にあるとすれば、特にボツリヌス治療に焦点を当てることが得策と考えていました。
というのは、このスレッドに上記しました通り、特定疾患（難病）指定によって恩恵を受けるのは、全身性の重症患者だけでなく、ボツリヌス治療を継続的に受けている局部性の患者まで多数含まれると考えられるからです。
そこで大臣には、ボツリヌス治療についての基本的な説明から、ジス患者の半数くらいが受けていると考えられること、3か月強で効果が切れる対症療法のため継続する必要があること、医師による能力差があるため経験豊富な医師の治療を求めて交通費が増えること、40代前後の働き盛りに仕事で使う部位から発症しやすいため、失職リスクが高く、実際に失業中の患者も多数おり、失業すると治療費の負担が一気に困難になること、等々のことをお話しし、大臣も熱心に耳を傾けながら、うなずき、質問され、「それは大変でしょう」と共感を示されるなど、会話そのものは非常にいい感じでした。
その他にも、最近少しずつジストニアの知名度が上がってきていること、つい先日も左手のピアニストのNHK特番が放映されたこと、人による症状の違いの説明、診断基準の話、そして最後に薬剤性のジストニア患者が非常に多く、最近増えてきているため対応が必要なことも話しておきました。
今回田村大臣が要望書の直接提出を快諾してくださり、面会時間を延長してまで話を聞いてくださったのは、友の会前副理事長が5年前の署名請願活動の時に田村氏に紹介議員になっていただいて以来の縁があったおかげです。
この縁のおかげで、上映中の『ジストニア』でも田村氏に出演していただいています。
大臣はまだご覧になっていないので、映画のパンフレットも手渡してきました。
もちろん、このような経緯があるとはいえ、実際に特定疾患に認定されるかどうかは、ふたを開けてみるまでは分かりません。
今回特に、大臣の許には他にも多数の患者団体が陳情に訪れているはずです。
また基本的な選定作業は専門の委員会で行われます。
可能性は五分五分といった所じゃないでしょうか。
取りあえず、患者会としてやるべきことはやったと思います。
あとは来年の結果を待つのみです。
―――――――――――――――
＞ 今回特に、大臣の許には他にも多数の患者団体が陳情に訪れているはずです。
―――――――――――――――
そうそう(^^
そーいえばうちらが大臣の面会を別部屋で待っている間、なん組かの団体が出入りしてましたよね。あれもどっかの患者会かもしれない。
こっちは「SDCPのバッジいいねぇ」とか「このクリアケースに入れて渡せばいいんじゃない？」とかいろいろ話してたけど、向こうは背広着たおっさん達が企業の客先訪問で静かに順番待ちしているような感じに見えた(笑)
(オレもスーツだったがｗ)
さらにこっちは苦しみの説明をしつつも和める雰囲気を出していたから、大臣もいろいろ話を聞いてくれて面会時間が長かったのかもしれない。しかも、終わった後も日比谷公園のサ店で閉店するまで皆で和んでいる患者会はうちらぐらいかもしれない
。スチヒアさんは仕事が残ってるっつーのにどーもさーせん
ボクの場合はジストニアの症状がよく分かるように厚生労働省へ入ってから面会が終わってエレベーターでうちらだけになるまで感覚トリックは一切使わなかったのがメチャクチャにつらかったけど、仕事も早退して来てたし、まったく問題ない。
(^o^)
＞ 今回特に、大臣の許には他にも多数の患者団体が陳情に訪れているはずです。
―――――――――――――――
そうそう(^^
そーいえばうちらが大臣の面会を別部屋で待っている間、なん組かの団体が出入りしてましたよね。あれもどっかの患者会かもしれない。
こっちは「SDCPのバッジいいねぇ」とか「このクリアケースに入れて渡せばいいんじゃない？」とかいろいろ話してたけど、向こうは背広着たおっさん達が企業の客先訪問で静かに順番待ちしているような感じに見えた(笑)
(オレもスーツだったがｗ)
さらにこっちは苦しみの説明をしつつも和める雰囲気を出していたから、大臣もいろいろ話を聞いてくれて面会時間が長かったのかもしれない。しかも、終わった後も日比谷公園のサ店で閉店するまで皆で和んでいる患者会はうちらぐらいかもしれない
。スチヒアさんは仕事が残ってるっつーのにどーもさーせん
ボクの場合はジストニアの症状がよく分かるように厚生労働省へ入ってから面会が終わってエレベーターでうちらだけになるまで感覚トリックは一切使わなかったのがメチャクチャにつらかったけど、仕事も早退して来てたし、まったく問題ない。
(^o^)
>>[9]
月曜日は仕事を中断しての同行、本当にありがとうございました（^^
面会はあっけないほどざっくばらんな雰囲気でしたね。
もう少し緊迫感のある場面を想定していたので最初拍子抜けしたけど、全く心置きなく話すことができました。
田村氏は「大臣」というより下町のおじさんといった庶民的な感じの人でしたね。
そういえば映画に出ていたあの人だったんだと、後になって思い出しました。
僕は団体には気付かなかったけれど、自分らが面会で話しこんでいた間、隣のテーブルでずっと静かにこちらの様子を見守っていた5〜6人の黒服たち（笑）が気になりました。
彼らはひょっとすると我々の話の中から何かを拾い上げて評価する役割を果たすこともあるのではないか・・・そんな気がしたので、なるべく現状を訴えるところではしっかり話そうと思ったのでした。
もっちぃさんトリック使わずにだいぶ辛そうでしたね。
僕もテーブルに付いていた間はなぜか首がだいぶ揺れていたなあ。
意図的に揺らそうと思ったわけではないけれど
月曜日は仕事を中断しての同行、本当にありがとうございました（^^
面会はあっけないほどざっくばらんな雰囲気でしたね。
もう少し緊迫感のある場面を想定していたので最初拍子抜けしたけど、全く心置きなく話すことができました。
田村氏は「大臣」というより下町のおじさんといった庶民的な感じの人でしたね。
そういえば映画に出ていたあの人だったんだと、後になって思い出しました。
僕は団体には気付かなかったけれど、自分らが面会で話しこんでいた間、隣のテーブルでずっと静かにこちらの様子を見守っていた5〜6人の黒服たち（笑）が気になりました。
彼らはひょっとすると我々の話の中から何かを拾い上げて評価する役割を果たすこともあるのではないか・・・そんな気がしたので、なるべく現状を訴えるところではしっかり話そうと思ったのでした。
もっちぃさんトリック使わずにだいぶ辛そうでしたね。
僕もテーブルに付いていた間はなぜか首がだいぶ揺れていたなあ。
意図的に揺らそうと思ったわけではないけれど
昨日、厚生労働省の難病医療費助成案が再び変更されたようです。
http://sankei.jp.msn.com/life/news/131125/trd13112521180019-n1.htm
重症患者の場合に限り、10月29日の素案（このスレッドの最初に貼ったリンク）で示された月ごとの自己負担上限額がさらに引き下げられました。
これまで自己負担を免除されてきた重症の特定疾患患者が年収に応じた負担を強いられるようになるという変更に患者団体や民主党が強く反対していた状況下で、厚労省がさらなる妥協を図ったようです。報道からすると、先日私たちがお会いした田村厚生労働大臣の意思が強く反映された決定のように感じられます。
仮にジストニアが指定された場合には、全身性患者で上級の障害認定を受けられずにきた方が恩恵を受ける可能性が若干あるかもしれません。（ただ「重症」の判定基準が具体的にどの程度のレベルになるかは不明ですが。）
高額治療によって軽症を維持している患者の場合、現時点では10月29日の素案が適用される方針は変わっていないように思えますが、メディアによって報道内容に若干違いがあり、確定的なことは分かりません。
厚労省の最終案は12月上旬中に示されるようです。
http://sankei.jp.msn.com/life/news/131125/trd13112521180019-n1.htm
重症患者の場合に限り、10月29日の素案（このスレッドの最初に貼ったリンク）で示された月ごとの自己負担上限額がさらに引き下げられました。
これまで自己負担を免除されてきた重症の特定疾患患者が年収に応じた負担を強いられるようになるという変更に患者団体や民主党が強く反対していた状況下で、厚労省がさらなる妥協を図ったようです。報道からすると、先日私たちがお会いした田村厚生労働大臣の意思が強く反映された決定のように感じられます。
仮にジストニアが指定された場合には、全身性患者で上級の障害認定を受けられずにきた方が恩恵を受ける可能性が若干あるかもしれません。（ただ「重症」の判定基準が具体的にどの程度のレベルになるかは不明ですが。）
高額治療によって軽症を維持している患者の場合、現時点では10月29日の素案が適用される方針は変わっていないように思えますが、メディアによって報道内容に若干違いがあり、確定的なことは分かりません。
厚労省の最終案は12月上旬中に示されるようです。
難病医療費助成の最終案が13日まとまりました。
NHK
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20131213/k10013815431000.html
MSN産経ニュース
http://sankei.jp.msn.com/life/news/131213/trd13121317150016-n1.htm
時事通信
http://www.jiji.com/jc/c?g=soc_30&k=2013121300727
11月25日の案に比べ、いくつかの変更が加えられています。
ただ、これらのメディアの大雑把な報道では、まだ十分理解しにくい点があります。
特に、「軽症であっても自己負担1万円を超える月が年3回以上ある場合」が、重症の場合と全く同じ扱いになるのか、…この点がやや不明瞭です。
上のNHKと時事通信でもニュアンスがだいぶ違っています。
ですので、もう少し正確な所が分かってからまとめたいと思います。
NHK
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20131213/k10013815431000.html
MSN産経ニュース
http://sankei.jp.msn.com/life/news/131213/trd13121317150016-n1.htm
時事通信
http://www.jiji.com/jc/c?g=soc_30&k=2013121300727
11月25日の案に比べ、いくつかの変更が加えられています。
ただ、これらのメディアの大雑把な報道では、まだ十分理解しにくい点があります。
特に、「軽症であっても自己負担1万円を超える月が年3回以上ある場合」が、重症の場合と全く同じ扱いになるのか、…この点がやや不明瞭です。
上のNHKと時事通信でもニュアンスがだいぶ違っています。
ですので、もう少し正確な所が分かってからまとめたいと思います。
>>[15]
もっちぃさん、それだと脅迫になっちゃいますよ
ところで、厚労省の13日の最終案はどうも怪しい臭いがプンプンしています
Ａ
http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10601000-Daijinkanboukouseikagakuka-Kouseikagakuka/0000032201.pdf
この7、14ページと
Ｂ
http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10601000-Daijinkanboukouseikagakuka-Kouseikagakuka/0000032202.pdf
このモデルケース�イ鮓�ても、
「軽症であっても自己負担1万円を超える月が年3回以上ある場合」の扱いが正確に具体的に分かるようには書いていません。
Ａの7ページ「…対象とすることが適当である。なお、都道府県の事務負担を軽減するため、実務上の取扱いについて十分に配慮する。」という曖昧な書き方からすると、まだこの点については話を詰め切れていないように思えますね。あるいは、最終的に細部は都道府県の裁量に委ねようとしているのかもしれません。
いずれにしても、ぼやかした書き方です。
Ｂも、「自己負担1万円を超える月が年6回以上ある者」＝「高額な医療が長期的に継続する患者」とダブるケースをわざわざ持ち出してきています。
明らかな「ごまかし」的手法ですね。
年6回以上となると、一般的なボツリヌス治療への適用は無理ですね。年3回以上でないと。
やはりここへきて、幅を広げた分、層を薄くするという本来の意図が表に出てきた感があります。
最初のたたき台と比べると、自己負担限度額を引き下げた一方で、軽症者の扱いは当初より末梢的になっていますね。
まあ、いずれにしても300疾患に入れたら、の仮定の話ではありますが、要注意の黄信号が灯っています。
もっちぃさん、それだと脅迫になっちゃいますよ
ところで、厚労省の13日の最終案はどうも怪しい臭いがプンプンしています
Ａ
http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10601000-Daijinkanboukouseikagakuka-Kouseikagakuka/0000032201.pdf
この7、14ページと
Ｂ
http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10601000-Daijinkanboukouseikagakuka-Kouseikagakuka/0000032202.pdf
このモデルケース�イ鮓�ても、
「軽症であっても自己負担1万円を超える月が年3回以上ある場合」の扱いが正確に具体的に分かるようには書いていません。
Ａの7ページ「…対象とすることが適当である。なお、都道府県の事務負担を軽減するため、実務上の取扱いについて十分に配慮する。」という曖昧な書き方からすると、まだこの点については話を詰め切れていないように思えますね。あるいは、最終的に細部は都道府県の裁量に委ねようとしているのかもしれません。
いずれにしても、ぼやかした書き方です。
Ｂも、「自己負担1万円を超える月が年6回以上ある者」＝「高額な医療が長期的に継続する患者」とダブるケースをわざわざ持ち出してきています。
明らかな「ごまかし」的手法ですね。
年6回以上となると、一般的なボツリヌス治療への適用は無理ですね。年3回以上でないと。
やはりここへきて、幅を広げた分、層を薄くするという本来の意図が表に出てきた感があります。
最初のたたき台と比べると、自己負担限度額を引き下げた一方で、軽症者の扱いは当初より末梢的になっていますね。
まあ、いずれにしても300疾患に入れたら、の仮定の話ではありますが、要注意の黄信号が灯っています。
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