DBS請願書署名の件に関して、いくつか質問や感想、個人的提案など書かせていただきます。
ホームページを拝見しますと、9月末現在の署名数は約2500となっています。
一方、DBSの施術を受けた患者数は、パーキンソンとの合計で3000人を超えると聞いています。
署名数＝請願者数となるからには、このままのペースでは効果的な署名数に達せず、したがって請願の承認もおぼつかないのではないか、との印象を受けるのですが、友の会の方ではどのような見通しをお持ちでしょうか？
私は今年3月に入会したので、過去のことはよく知りませんが、DFA通信によると2007〜08年の難病指定・障害認定の請願書署名では73,000弱の署名総数に達したそうですので、皆さん相当に力を入れられたものと拝察しております。
この時に尽力された方々には、心から敬意を表します。
同じ署名でも今回かなり落差がついているのは、ジストニア患者全体の中でDBSの施術を受けている方が比較的少数であることや、前回署名で主目的達成に至らなかったことによる徒労感、あるいは前回と同じ相手に再度署名をお願いすることへの遠慮、などの要因が関係しているのではないかと、勝手に推察しています。
ところで、DFA通信13号によると、今回の請願書提出はパーキンソン病友の会と共同で行い、同会でも今秋から署名活動を開始するとのことでしたが、同会のホームページに署名に関する呼びかけや集計数などの記載がないので、先日同会の窓口に電話で尋ねてみました。
それで分かったのですが、パーキンソン病友の会としては、共同提出に関連した協力は行なうものの、署名活動は行っていないとのことでした。
これは、同会の方針が変更されたということなのでしょうか？
今回の請願項目のうち、健康保険適用の病名の件に関しては、「パーキンソン病」がすでに指定済みであることから請願の動機がやや弱くなるとの認識が同会サイドにあるという点は、電話を通じてニュアンス的に伝わってきました。
ただ、他の項目（最新機器の使用認可、機器調整の診療報酬認可・健康保険適用）に関しては、パーキンソン病のBDS被施術者にも大きなメリットがあると思われるにもかかわらず、規模の大きい同会が署名を行わないのは、いささか残念と思いました。
この点に関して、ジストニア友の会として、パーキンソン病友の会に署名活動の実施に向け再考を促してみようというような意図はないのでしょうか？
いずれにせよ、署名数の多寡が請願の効力に直接響くことになるかと思います。
ですので、たとえジストニア友の会だけが署名を行なうことになるとしても、残りの期間（5か月強）でできるだけ多くの署名を集め、せっかくの有意義な請願を少しでも目的達成に近づけたいものです。
私自身はというと、まずは友人・知人や近隣の顔見知りなどを通じて200人分の署名を集めてきました。
その際に、ジストニアという病気や患者の現状、署名の意図について（直接または電話で）説明した上で、署名に同意してくれた方々に、説明書・署名用紙とともに切手を張った返信用封筒を同封したものを送ることで、わりと効率よく数を伸ばすことができました。
こういった事柄に理解のある方々の場合、本人からも身内・友人・知人に働きかけて、10〜30人分くらい集めてくれる場合がいくつもありました。
自分の場合、このような方法で集められる分は、そろそろ限界に近づいてきたので、定期的に駅前などで署名集めをやってみようかと考えています。
ただ、1人ではいささか心細いので、一緒にやってくれる方が1人でもいると、いっそう張り合いが出ます。
私は鎌倉に住んでいるので、神奈川県在住の方で、藤沢・戸塚・逗子圏内のJR駅前あたりで一緒にやってもいいよという方がいらっしゃったら、お返事いただけると嬉しいです。
毎週ということでなければ、横浜や平塚あたりまで足を延ばしてもいいです。
自分としては、首の具合がひどくなく、雨さえ降らなければ、土曜か日曜の午後に2時間程度で20人分ずつ集めていく、というような予定を考えています。
3月までに追加的に300人分集めることを目標にしようと思っています。
実際にはどこまで行けるか分かりませんが、いずれにせよあまり気張らずに気楽にやるつもりです。
一緒にやってもいいという方とは、時間を調整したいと思います。
この書き込みが、署名集めのために、ちょっとでも刺激になることを願っています。
ホームページを拝見しますと、9月末現在の署名数は約2500となっています。
一方、DBSの施術を受けた患者数は、パーキンソンとの合計で3000人を超えると聞いています。
署名数＝請願者数となるからには、このままのペースでは効果的な署名数に達せず、したがって請願の承認もおぼつかないのではないか、との印象を受けるのですが、友の会の方ではどのような見通しをお持ちでしょうか？
私は今年3月に入会したので、過去のことはよく知りませんが、DFA通信によると2007〜08年の難病指定・障害認定の請願書署名では73,000弱の署名総数に達したそうですので、皆さん相当に力を入れられたものと拝察しております。
この時に尽力された方々には、心から敬意を表します。
同じ署名でも今回かなり落差がついているのは、ジストニア患者全体の中でDBSの施術を受けている方が比較的少数であることや、前回署名で主目的達成に至らなかったことによる徒労感、あるいは前回と同じ相手に再度署名をお願いすることへの遠慮、などの要因が関係しているのではないかと、勝手に推察しています。
ところで、DFA通信13号によると、今回の請願書提出はパーキンソン病友の会と共同で行い、同会でも今秋から署名活動を開始するとのことでしたが、同会のホームページに署名に関する呼びかけや集計数などの記載がないので、先日同会の窓口に電話で尋ねてみました。
それで分かったのですが、パーキンソン病友の会としては、共同提出に関連した協力は行なうものの、署名活動は行っていないとのことでした。
これは、同会の方針が変更されたということなのでしょうか？
今回の請願項目のうち、健康保険適用の病名の件に関しては、「パーキンソン病」がすでに指定済みであることから請願の動機がやや弱くなるとの認識が同会サイドにあるという点は、電話を通じてニュアンス的に伝わってきました。
ただ、他の項目（最新機器の使用認可、機器調整の診療報酬認可・健康保険適用）に関しては、パーキンソン病のBDS被施術者にも大きなメリットがあると思われるにもかかわらず、規模の大きい同会が署名を行わないのは、いささか残念と思いました。
この点に関して、ジストニア友の会として、パーキンソン病友の会に署名活動の実施に向け再考を促してみようというような意図はないのでしょうか？
いずれにせよ、署名数の多寡が請願の効力に直接響くことになるかと思います。
ですので、たとえジストニア友の会だけが署名を行なうことになるとしても、残りの期間（5か月強）でできるだけ多くの署名を集め、せっかくの有意義な請願を少しでも目的達成に近づけたいものです。
私自身はというと、まずは友人・知人や近隣の顔見知りなどを通じて200人分の署名を集めてきました。
その際に、ジストニアという病気や患者の現状、署名の意図について（直接または電話で）説明した上で、署名に同意してくれた方々に、説明書・署名用紙とともに切手を張った返信用封筒を同封したものを送ることで、わりと効率よく数を伸ばすことができました。
こういった事柄に理解のある方々の場合、本人からも身内・友人・知人に働きかけて、10〜30人分くらい集めてくれる場合がいくつもありました。
自分の場合、このような方法で集められる分は、そろそろ限界に近づいてきたので、定期的に駅前などで署名集めをやってみようかと考えています。
ただ、1人ではいささか心細いので、一緒にやってくれる方が1人でもいると、いっそう張り合いが出ます。
私は鎌倉に住んでいるので、神奈川県在住の方で、藤沢・戸塚・逗子圏内のJR駅前あたりで一緒にやってもいいよという方がいらっしゃったら、お返事いただけると嬉しいです。
毎週ということでなければ、横浜や平塚あたりまで足を延ばしてもいいです。
自分としては、首の具合がひどくなく、雨さえ降らなければ、土曜か日曜の午後に2時間程度で20人分ずつ集めていく、というような予定を考えています。
3月までに追加的に300人分集めることを目標にしようと思っています。
実際にはどこまで行けるか分かりませんが、いずれにせよあまり気張らずに気楽にやるつもりです。
一緒にやってもいいという方とは、時間を調整したいと思います。
この書き込みが、署名集めのために、ちょっとでも刺激になることを願っています。
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コメント(6)
はるさま、早速のお返事ありがとうございます。
なるほど確かに、最後にまとめて出す人も多いことを考えると、年明け後くらいから加速度的に伸びていくのかもしれませんね。ぜひそうなってほしいですし、目標の2万が達成されることを祈っています。
パーキンソン友の会に関しては、私がつい先日電話で聞いた時には、会として署名活動は行っていないとの説明でした。
あちらのHP上にはまだ一言もDBS請願書の件に関する説明がなく、パーキンソン病患者でDBSを受けている多くの方は、自分たちの状況を改善するための署名活動が現在行われている事実自体、まだ知らないと思います。
ですので、11月から開始されるという活動に期待したいと思います。
なるほど確かに、最後にまとめて出す人も多いことを考えると、年明け後くらいから加速度的に伸びていくのかもしれませんね。ぜひそうなってほしいですし、目標の2万が達成されることを祈っています。
パーキンソン友の会に関しては、私がつい先日電話で聞いた時には、会として署名活動は行っていないとの説明でした。
あちらのHP上にはまだ一言もDBS請願書の件に関する説明がなく、パーキンソン病患者でDBSを受けている多くの方は、自分たちの状況を改善するための署名活動が現在行われている事実自体、まだ知らないと思います。
ですので、11月から開始されるという活動に期待したいと思います。
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