2010年４月16日付朝日新聞に、
浜松医科大准教授、橋爪秀夫先生の投稿が同題で投稿があった。
ジストニアと相通じるところがあって興味深く拝読した。
一つは、皮膚科の先生のようで、「菌状息肉症」と言う病気を紹介され、
患者数が少なく、一見容易に見える皮膚疾患のため、
正確な診断が遅れると書かれている。
その理由として、診断には膨大な知識と専門性に基づかなければならないのに、
基本的な知識も持たず、研修も満足に受けていない医師が多い事をあげている。
われわれジストニア患者も今更言うまでも無く、
眼科、整形、精神科など見当違いな科をたらいまわしに有った方も多かろう。
私の例を取っても、初期症状が目から始まり、眼科も５件回った経緯を持つ。
神経内科の専門医で無いとしても、ジストニアの発症の仕組みを、
ちょっとでも勉強していてくれればと本当に思う。
更に深刻なのは、初期症状が身体的に明らかに異常を示すのではなく、
まさに神経に現れた場合だ。
疲れが抜けない、やる気が出ない、疲れやすい等々、気のせいだろうとか思いつつ、
職場や、家族からも白い目で見られ、行き場を失い、心療内科や、精神科に行かされ、
抗うつや、抗精神薬を投与され、その副作用として薬害ジストニアを発症してしまう事だ。
先生も書かれているが、初期診断を行った医師の無知が、
難病を患う患者の不幸の始まりと言いきっている。
せめて、専門外の疾患としても、ごくごく初期の症状は見抜ける知識を持ってほしい物と切に願う。
二次性は絶対防げると確信するものである。
二つ目に、この皮膚病に有効とされている、インターフェロンガンマ製剤の製造販売が中止され、３月一杯で保険適用されなくなったそうだ。
代替え薬として同アルファ剤があるそうだが、肝炎の治療には保険が適用されるが、
本疾患には適用されないそうである。
この件に関しても、ボトックス注射も、斜頸、眼瞼等限られた場所にしか保険が適用されない。
ジストニアでも比較的多い書痙には適用外だ。
また、斜頸と書痙に接種しようとすると、併用は認められていないので、
斜頸に対しても保険適用外になってしまう。
前者の問題も医師の仕事が医師不足でもあり大変過酷な業務である事も理解でき、常に感謝している。
しかし専門外の事まで勉強できるか、と言う医師も現存する事も事実である。
後者の場合も民間は仕方ないにしろ、公的医療機関も、
いかに利益を上げるかを追求するあまり、稀な病気にかかった不幸な患者は見捨てられている。
国は、弱者を支援するよう努めるのが本来の役割だろうと、胸のすく事を仰ってくれている。
多くの人がかかる病気については、保険適用が漏れないようにすることは大事だが、
その事にばかり目が行って、少数の人たちが被る不条理に光が当たらないのは問題で、現在の医療崩壊は、医療の商業主義も一因ではないかと結んである。
わらわれ患者も必死に先生を信頼し治そうと頑張っている。
先生方これからもよろしくお願いします。
浜松医科大准教授、橋爪秀夫先生の投稿が同題で投稿があった。
ジストニアと相通じるところがあって興味深く拝読した。
一つは、皮膚科の先生のようで、「菌状息肉症」と言う病気を紹介され、
患者数が少なく、一見容易に見える皮膚疾患のため、
正確な診断が遅れると書かれている。
その理由として、診断には膨大な知識と専門性に基づかなければならないのに、
基本的な知識も持たず、研修も満足に受けていない医師が多い事をあげている。
われわれジストニア患者も今更言うまでも無く、
眼科、整形、精神科など見当違いな科をたらいまわしに有った方も多かろう。
私の例を取っても、初期症状が目から始まり、眼科も５件回った経緯を持つ。
神経内科の専門医で無いとしても、ジストニアの発症の仕組みを、
ちょっとでも勉強していてくれればと本当に思う。
更に深刻なのは、初期症状が身体的に明らかに異常を示すのではなく、
まさに神経に現れた場合だ。
疲れが抜けない、やる気が出ない、疲れやすい等々、気のせいだろうとか思いつつ、
職場や、家族からも白い目で見られ、行き場を失い、心療内科や、精神科に行かされ、
抗うつや、抗精神薬を投与され、その副作用として薬害ジストニアを発症してしまう事だ。
先生も書かれているが、初期診断を行った医師の無知が、
難病を患う患者の不幸の始まりと言いきっている。
せめて、専門外の疾患としても、ごくごく初期の症状は見抜ける知識を持ってほしい物と切に願う。
二次性は絶対防げると確信するものである。
二つ目に、この皮膚病に有効とされている、インターフェロンガンマ製剤の製造販売が中止され、３月一杯で保険適用されなくなったそうだ。
代替え薬として同アルファ剤があるそうだが、肝炎の治療には保険が適用されるが、
本疾患には適用されないそうである。
この件に関しても、ボトックス注射も、斜頸、眼瞼等限られた場所にしか保険が適用されない。
ジストニアでも比較的多い書痙には適用外だ。
また、斜頸と書痙に接種しようとすると、併用は認められていないので、
斜頸に対しても保険適用外になってしまう。
前者の問題も医師の仕事が医師不足でもあり大変過酷な業務である事も理解でき、常に感謝している。
しかし専門外の事まで勉強できるか、と言う医師も現存する事も事実である。
後者の場合も民間は仕方ないにしろ、公的医療機関も、
いかに利益を上げるかを追求するあまり、稀な病気にかかった不幸な患者は見捨てられている。
国は、弱者を支援するよう努めるのが本来の役割だろうと、胸のすく事を仰ってくれている。
多くの人がかかる病気については、保険適用が漏れないようにすることは大事だが、
その事にばかり目が行って、少数の人たちが被る不条理に光が当たらないのは問題で、現在の医療崩壊は、医療の商業主義も一因ではないかと結んである。
わらわれ患者も必死に先生を信頼し治そうと頑張っている。
先生方これからもよろしくお願いします。
|
|
|
|
コメント(10)
こんにちは。
ジストニアの症状が神経に現れると
「疲れが抜けない、やる気が出ない、疲れやすい等々、」
になるのですか。
私はいったんパーキンソン病と診断され、
その後、所見が変わって現在は「心因性のパーキンソン病症候群」
である可能性が高いと神経内科の主治医に言われていますが・・
自分でいろいろ調べているうちに、自分に出ている症状が
ジストニアらしいと知り、パーキンソン病症候群の症状としてジストニアが出ているのか、それともジストニアなのか、自分はどっちなのだろうと考えている現在です。
2年前、最初に現れた体の異常は
「原因不明の異常な眠気、倦怠感」でしたし、
現在も、そうひどくはないですが、いつも「だるい、やる気がでない」
といった自覚症状があります。
これも、ジストニア症状の一部なのでしょうか。
ほんとうに分からないことだらけで、ネットで見つける情報が貴重です。
トピと趣旨の違うコメントで、すみません。
ジストニアの症状が神経に現れると
「疲れが抜けない、やる気が出ない、疲れやすい等々、」
になるのですか。
私はいったんパーキンソン病と診断され、
その後、所見が変わって現在は「心因性のパーキンソン病症候群」
である可能性が高いと神経内科の主治医に言われていますが・・
自分でいろいろ調べているうちに、自分に出ている症状が
ジストニアらしいと知り、パーキンソン病症候群の症状としてジストニアが出ているのか、それともジストニアなのか、自分はどっちなのだろうと考えている現在です。
2年前、最初に現れた体の異常は
「原因不明の異常な眠気、倦怠感」でしたし、
現在も、そうひどくはないですが、いつも「だるい、やる気がでない」
といった自覚症状があります。
これも、ジストニア症状の一部なのでしょうか。
ほんとうに分からないことだらけで、ネットで見つける情報が貴重です。
トピと趣旨の違うコメントで、すみません。
キューさん、初めまして。
ここに書いた症状はあくまで一例です。
キューさんの言われる眠気倦怠感と言う自覚症状から発症し、
鬱では無いか？と診断される事例があとを絶たないのが事実です。
確かにパーキンソンンと症状は良く似ています。
過日、パーキンソンを主題にした北里大の先生の講演があり拝聴しに行ったのですが、
個人差があるのでと言う前置きのあと、一概には言えませんが、
パーキンソンは、薬である程度制御できる、
ジストニアは服薬では制御できないものとた大別しているようです。
またパーキンソンとジストニーは、パーキンソンはドーパミンの減少により発症し、
ドーパミンを補充するための薬でジストニーが現れる、変な関係にあります。
パーキンソンンで処方される薬からも薬害ジストニアを発症する事も知られるようになり、
専門医は注意を払っているそうです。
しかし、それはあくまで専門医だからであって多くは気にもしていないと言っても過言ではありません。
患者は言われるままに服用しているに違いありません。
北里の先生も仰っていました。
まずは神経内科を受診するのが前提だが、同じ神経内科を受診するにしても、
パーキンソンは知名度は高いから医師ならだれでも知っているが、
薬の処方の仕方や、パーキンソンかパーキンソン症候群か、果てはジストニアか、
はっきり見極められる医師は少ないと。
ですから、精通した医師のもとを訪ねられるのが大事であると。
でもどこの病院に精通している医師がいるか、
または病名すら分からないのが事実ではないでしょうか？
友の会や、このコミュは、そう言った問題をどう取り組んでいくかも一つの課題にしています。
キューさんこれからもよろしくお願いします。
ここに書いた症状はあくまで一例です。
キューさんの言われる眠気倦怠感と言う自覚症状から発症し、
鬱では無いか？と診断される事例があとを絶たないのが事実です。
確かにパーキンソンンと症状は良く似ています。
過日、パーキンソンを主題にした北里大の先生の講演があり拝聴しに行ったのですが、
個人差があるのでと言う前置きのあと、一概には言えませんが、
パーキンソンは、薬である程度制御できる、
ジストニアは服薬では制御できないものとた大別しているようです。
またパーキンソンとジストニーは、パーキンソンはドーパミンの減少により発症し、
ドーパミンを補充するための薬でジストニーが現れる、変な関係にあります。
パーキンソンンで処方される薬からも薬害ジストニアを発症する事も知られるようになり、
専門医は注意を払っているそうです。
しかし、それはあくまで専門医だからであって多くは気にもしていないと言っても過言ではありません。
患者は言われるままに服用しているに違いありません。
北里の先生も仰っていました。
まずは神経内科を受診するのが前提だが、同じ神経内科を受診するにしても、
パーキンソンは知名度は高いから医師ならだれでも知っているが、
薬の処方の仕方や、パーキンソンかパーキンソン症候群か、果てはジストニアか、
はっきり見極められる医師は少ないと。
ですから、精通した医師のもとを訪ねられるのが大事であると。
でもどこの病院に精通している医師がいるか、
または病名すら分からないのが事実ではないでしょうか？
友の会や、このコミュは、そう言った問題をどう取り組んでいくかも一つの課題にしています。
キューさんこれからもよろしくお願いします。
desuraさん いろいろとお話お聞かせ頂きありがとうございます。
>でもどこの病院に精通している医師がいるか、
または病名すら分からないのが事実ではないでしょうか？
そうですね。
私は最初、酷い倦怠感で内科（小さな開業医）を訪れ
そこで血液検査などしても原因が分からなかったので
大きな病院の神経内科へ行くように言われ、
神経内科でパーキンソン病だと言われました。
パーキンソン病について自分でインターネットで調べているうちに
抗パーキンソン病薬の副作用でジスキネジアという言葉を知り
ジスキネジアについても調べているうちに、ジストニアを知りました。
最初に鬱だと診断されず、神経内科を紹介されただけ、まだラッキーだったですね。
ジストニアの症状は、去年の秋頃まで
首に勝手に力が入って顔が上を向いてしまう、
足の甲が痛みをともなってひん曲がる、
顔が勝手に動いて目を見開いたり眉を吊り上げたり舌が飛び出たりしてしまう・・
という発作が数日おき、数週間おきに起きていました。
発作は1日〜3日ぐらい続き、発作が起こってる日はお腹がゆるくなってました。
便秘ではなく。
発作のような症状は去年の秋を最後に、もう半年ほど起きておらず
現在は口と舌の異常が慢性的に続いています。
舌を噛んでしまう、動きが悪い、
咀嚼しにくいといった症状です。
他に続いている症状は両手の違和感、たまにピクつくような感覚と動きの悪さ、
全身の倦怠感です。
薬はずっとシンメトレルだけ、現在は1日１回、半錠ずつ飲んでいます。
これからも、ここの皆様の書き込みを参考にさせて頂きながら
もし症状が今より重くなるようなら別の神経内科を訪ねる事も考えながら
自分の体の状態、経過をみていきたいと思っています。
>でもどこの病院に精通している医師がいるか、
または病名すら分からないのが事実ではないでしょうか？
そうですね。
私は最初、酷い倦怠感で内科（小さな開業医）を訪れ
そこで血液検査などしても原因が分からなかったので
大きな病院の神経内科へ行くように言われ、
神経内科でパーキンソン病だと言われました。
パーキンソン病について自分でインターネットで調べているうちに
抗パーキンソン病薬の副作用でジスキネジアという言葉を知り
ジスキネジアについても調べているうちに、ジストニアを知りました。
最初に鬱だと診断されず、神経内科を紹介されただけ、まだラッキーだったですね。
ジストニアの症状は、去年の秋頃まで
首に勝手に力が入って顔が上を向いてしまう、
足の甲が痛みをともなってひん曲がる、
顔が勝手に動いて目を見開いたり眉を吊り上げたり舌が飛び出たりしてしまう・・
という発作が数日おき、数週間おきに起きていました。
発作は1日〜3日ぐらい続き、発作が起こってる日はお腹がゆるくなってました。
便秘ではなく。
発作のような症状は去年の秋を最後に、もう半年ほど起きておらず
現在は口と舌の異常が慢性的に続いています。
舌を噛んでしまう、動きが悪い、
咀嚼しにくいといった症状です。
他に続いている症状は両手の違和感、たまにピクつくような感覚と動きの悪さ、
全身の倦怠感です。
薬はずっとシンメトレルだけ、現在は1日１回、半錠ずつ飲んでいます。
これからも、ここの皆様の書き込みを参考にさせて頂きながら
もし症状が今より重くなるようなら別の神経内科を訪ねる事も考えながら
自分の体の状態、経過をみていきたいと思っています。
おり・と申します。
・12歳、38歳頚椎捻挫
・39歳介護疲れ倒れ、低酸素脳症後遺症の診断
・41歳全身性ジストニアと診断
・42歳都内大学病院専門医紹介、入院検査にてジストニア確定
・44歳性器不正出血止まらず入院
・45歳心不全、突発性拡張型うっ血心筋症
逆流性食道炎
・46歳胃痙攣、胃腸炎 水様便止まらず入院
・47歳性器不正出血止まらず、貧血強度 輸血の為緊急入院
都内大学病院通院していたが、心不全医師より〜此処の病院では治療の限界
ジストニアをちゃんと治療しなさい・・まだ動けるうちに・・
まだワカイ、諦める事無く探しなさい・・
保健所等圏内、探しましたが//
ジストニアで断わられる日々
以前より近隣病院でフォローのみ
大学病院掛け持ち
ジストニア、内服治療しか道は無いが・・今入院検査待ちの状況
ただ、生理停止治療開始・出血はオサマッテいるが
心拡張〜夜間心アッ痛等・・
問題のジストニア不随、末梢痛の悪さ
取り合えず、婦人科は循環器了解取れれば 子宮摘出が一番の結論。
ジストニア症状は、何処までイタズラしてくるやら・・
ジストニアでは死にません//
でも、現実重積で悩み苦しんでいる者がおります・・
少しですが、日記に書き込んでます。
・12歳、38歳頚椎捻挫
・39歳介護疲れ倒れ、低酸素脳症後遺症の診断
・41歳全身性ジストニアと診断
・42歳都内大学病院専門医紹介、入院検査にてジストニア確定
・44歳性器不正出血止まらず入院
・45歳心不全、突発性拡張型うっ血心筋症
逆流性食道炎
・46歳胃痙攣、胃腸炎 水様便止まらず入院
・47歳性器不正出血止まらず、貧血強度 輸血の為緊急入院
都内大学病院通院していたが、心不全医師より〜此処の病院では治療の限界
ジストニアをちゃんと治療しなさい・・まだ動けるうちに・・
まだワカイ、諦める事無く探しなさい・・
保健所等圏内、探しましたが//
ジストニアで断わられる日々
以前より近隣病院でフォローのみ
大学病院掛け持ち
ジストニア、内服治療しか道は無いが・・今入院検査待ちの状況
ただ、生理停止治療開始・出血はオサマッテいるが
心拡張〜夜間心アッ痛等・・
問題のジストニア不随、末梢痛の悪さ
取り合えず、婦人科は循環器了解取れれば 子宮摘出が一番の結論。
ジストニア症状は、何処までイタズラしてくるやら・・
ジストニアでは死にません//
でも、現実重積で悩み苦しんでいる者がおります・・
少しですが、日記に書き込んでます。
- mixiユーザー
- ログインしてコメントしよう！
|
|
|
|
ジストニア談話室 更新情報
-
最新のアンケート
