ジストニア談話室コミュの障害認定

余り良い話ではありませんが、
身体障害認定はジストニアでは難しいと言われています。

なぜなのでしょう？
パーキンソンと違って特定疾患に認定されていないからでしょうか？

長期に亘る治療が必要だし、下手すれば失職しかねない病気であるし、
そうでなくともBTX一つ取っても保険が利いて１本３万。
３本も打つと10万。
それも保険が利くのは斜頸や眼瞼痙攣など限られた箇所だけ。
保険外の箇所に接種すると全額負担。
このように高い医療費に補助をしてくれないなら、
せめて認定基準を緩和し、税の軽減や
交通費の割引程度の恩恵を受けさせてくれても良いのではとつくづく思います。

申請してもどうせ駄目だろうと諦めていませんか？
私事で申し訳ありませんが、私は、上肢機能障害と認定され６級手帳が交付されました。

もっとも認定まで２年以上ボトックスも10回近く接種し、
改善が見られない事や少しづつ悪化している事もありますが、
同じような症状の方、諦めず、もらって手放しで喜べる事ではありませんが、
主治医と相談され申請をしてみてください。

もちろん治すのだと言う気持ちは捨ててはいけない事は言うまでもありません。

コメント(9)

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[1] mixiユーザー 04月13日 17:15

私は去年２月頃から発症しまして、BTXは４回打っています。
しかし、知識のある専門医からは２回、そして６月１日に
３回目を打つ予定です。

障害者申請について、自治体に相談しましたが、
症状と病名を教えても、残念ながら認知度”０”のため、
ほとんど門前払いの状態でした。

３ヶ月に１度３バイエル打っていますので、
費用的にとても苦しい状態です。

でも、完治するのだと言う気持ちは捨ててはいません。

[4] mixiユーザー 04月17日 11:12

その通りだと思います。

だから何か自分でも出来ることがあれば

そして、それは自分自身のためでも

あるのですから。

[5] mixiユーザー 05月25日 04:46

小さい記事ですが、朝日新聞より。

障害の定義の範囲を広げ、原因となる疾患など医学的根拠と併せ、
日常生活の状況も踏まえて判断するよう制度改革を目指すそうだ。

もらって嬉しい物では無いが、実際問題として、
認定されているのとされないのとでは、雲泥の差を感じているのは、
今更私が言うまでも無いと思います。

ですから、少しでも認定基準が緩和されれば、必要としている方々にとっては、
朗報になる物と期待する政府会議です。

[7] mixiユーザー 05月30日 19:37

私も、最近、福祉メディアで感じたこといろいろありますよ。リュウマチなんか難病指定されているもので、結構障害者認定が甘いのか、私よりキーボード速く打つ人でも、２級もらっている人とかどこが障害ですか？なんて思うことあります。
私は、Ｇ県で３級もらっていて、かろうじて医療費は、市が負担してくれて助かっていますが、３ヶ月に１回ボトックス３本打っています。自腹では、打てないと思います。
だから、同じジストニアの仲間にせめてボトックスの費用は、自腹では、ないような形にしてほしいと思ってます。

[8] mixiユーザー 05月30日 20:54

役所の担当者にもよるというのが　どうもおかしいのです。
こちらが調べた上で窓口に申請用紙をもらいに行っても　　そんな用紙はないときっぱり・・・・
別の日に電話で問いあわせたら　HPからダウンロードしてくれと　あっさり　・・・・

窓口に行った意味がないという　顛末でしてね。
　

[9] mixiユーザー 05月31日 09:48

自治体によって名称は違うかもしれませんが、我が町の障害福祉課は、
行ったら低姿勢で、医師の意見書書いてもらって来てくださいと、
用紙をすぐ出してくれ、色々説明してくれました。

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