膠原病（こうげんびょう）コミュの膠原病の原因はアレルギーとの研究が進んでいます

アレルギー性肉芽腫性血管炎も膠原病になり、
新設される膠原病科がアレルギー内科併設であったり…

整形外科、皮膚科併設であった一昔前からすると

近い将来、不治の病では無くなり難病指定からも外れ
根治治療法が確立される日が近いのかもしれません。

京大で全身性エリテマトーデスの原因遺伝子も昨年秋に特定されました。

アレルゲンを避けてリウマチ様関節痛が完治した方を聞きました。

このコミュニティが開始した10年前、ベリムマブは無かったし免疫抑制剤といえばブレディニン、パルスといえばリツキサンで
いまとは治療選択が違います。

まさに10年一昔、もしかしたら10年後、膠原病が難病指定から外れるかもしれません。

その日をこのコミュニティの皆さんと共に迎えたいです。

コメント(17)

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[1] mixiユーザー 01月14日 16:07

未来のあるニュースで希望がでますね(*^^*)

[2] mixiユーザー 01月15日 01:45

早くSLEの完治が確立されたら、将来私の子供がSLEになっても（遺伝要因があるから）治してあげられる…こんなに嬉しいことはないなぁ(泣)

[3] mixiユーザー 01月28日 01:37

厚生省リウマチ・アレルギー情報センター
http://www.allergy.go.jp/

[4] mixiユーザー 01月28日 02:37

なんか、こういうニュースを聞くと、ちゃんと研究進んでるんだなぁって安心感と嬉しさがありますよね(*^^*)

[5] mixiユーザー 01月28日 02:42

治るんなら、難病じゃなくて全然いいです。
治って欲しいなぁと思います。

[6] mixiユーザー 01月31日 14:43

http://m.mixi.jp/view_bbs.pl?id=5980308&comm_id=43591&

2006年当時に15才の女の子が母親のアカウントから投稿したトピックです。

10年前、いまでは重症化すれば当たり前に公費全額負担となる抗がん剤パルスを受けることが
一般家庭では諦めざるを得ない何百万に及ぶ高額な医療費でした。
自由診療のため高額医療費還付対象にもなりません。

[7] mixiユーザー 01月31日 20:21

本当に遺伝が心配です、娘がもし発症しても治る可能性があれば…。強く願います。

[8] mixiユーザー 02月03日 14:02

10年前のトピックを見ると、プレドニンの処方量の少なさにも驚愕しますね。

60ミリで退院して、そのまま職場復帰とか今はザラですし

私もさすがに外出はしませんが
体調崩したら持ち直すまで一日200ミリとインドメタシン座薬と抗テンカン剤です。

[10] mixiユーザー 10月19日 14:42

>>[6] 　これは私の娘の投稿です。　あれからリツキサンは公費で使い凄い効果が有り寛解が７年も、　が、最近、再燃っぽくて、主治医にリツキサンを提案するも、副作用が醜いので最終手段で使いましょうと言われました。　　泣き

[11] mixiユーザー 10月19日 14:58

>>[009]
その本がアメリカで発売されてから20年近く経っているようですが
正式な臨床報告はあるのでしょうか

○○が膠原病の原因、と断言している本やサイトは数多にあるので、
臨床報告がないと懐疑的になってしまいます。

[12] mixiユーザー 10月19日 15:11

>>[010]
はい、憶えていますよ。当時、かりんさんがステロイド薬害論を主張されて、
私の前のアカウントでかなり対抗的なコメントしたのでまだ記憶に残ってます

しばらくお見かけしなくて心配していたら、スタンダードな治療受けられてる様子で安心してたんです。

けど、今となればステロイドに変わる治療法があるなら
ステロイドの副作用は薬害といえるのかなと私も考えが変わりました。

ステロイドが唯一の薬でこれが無ければ死ぬのに副作用をあげつらって薬害とは何事！と当時は思ってたんですが、

クロロキンが後から薬害となったように、
ステロイドを一切使わない治療法ができたら、
膠原病をステロイドだけで治療していた間の重篤な副作用を容認していた歴史は薬害と呼ばれる可能性ありますよね…

[13] mixiユーザー 10月20日 15:23

>>[12]
ふ(っ･ω･)え >>[010] かりん@和顔愛語さん
はい、憶えていますよ。当時、かりんさんがステロイド薬害論を主張されて、
私の前のアカウントでかなり対抗的なコメントしたのでまだ記憶に残ってますあせあせ（飛び散る汗）
●そうです。　あの時はかなり叩かれましたよ。　泣き、　あの時は、アトピーのこともあり、私の接した医師の中にはステロイド薬害を謡う方もいました。　

しばらくお見かけしなくて心配していたら、スタンダードな治療受けられてる様子で安心してたんです。
●で、リツキサンで寛解しましたが、その後、小児科から内科へ転院し主治医が色々と代わり、娘の意志で漢方医になり、見事に悪化しました！　　又、再び、リツキサンをやってもらいたいのですが、あれから10年も経つと、リツキサンのリスクばかり言われ、困ってます。

けど、今となればステロイドに変わる治療法があるなら
ステロイドの副作用は薬害といえるのかなと私も考えが変わりました。
●リツキサン、ベリムバムとか、色々とありますが、やはり一番の選択肢はステロイドですね。　免疫抑制剤も副作用怖いですしね。　

ステロイドが唯一の薬でこれが無ければ死ぬのに副作用をあげつらって薬害とは何事！と当時は思ってたんですが、●確かにそうですね。　ステロイドに効いて欲しいです。

クロロキンが後から薬害となったように、
●これは、大量投与が原因で、又　政府の対応が遅すぎたからだそうです。

ステロイドを一切使わない治療法ができたら、
膠原病をステロイドだけで治療していた間の重篤な副作用を容認していた歴史は薬害と呼ばれる可能性ありますよね…
●欧州では初めからリツキサン、ヒドロキシクロロキンだそうです。

[14] mixiユーザー 10月20日 16:47

>>[013]

欧州でリツキサンがいつ認可されたのか調べきれなかったのですが、
アメリカで開発、発売されたのが91年とのことなので
最初からといっても91年以降でそれ以前は欧州でもステロイドとクロロキンが主体だったんでしょうか。免疫抑制剤もかな。

今では、SLEの診断時で中症の場合、ステロイドより先に血漿交換治療をする病院もありますね。

ただ、重症で大学病院が医療費負担してくれるか、よほど経済的に恵まれていないと10割負担で百万単位の薬価になるリツキサンを使えなかった時分に
SLEのステロイド治療否定は現実的じゃなかったですね…

ループスかステロイド副作用なのかで、可愛い娘さんが錯乱状態なのを目の当たりにされていた時なので
かりんさんも平常心ではなかったのかなと思いますが。

ステロイドの副作用を既存の薬剤の組み合わせで抑えるエピデンスも増えてきてますが、

日本でもステロイド無しで治療できるようになればいいのにと切に願います。

[15] mixiユーザー 12月01日 20:40

あら III型アレルギーでググったら、個人病院のサイトでたくさんシレッとイコール膠原病で断定的に説明してる…

けど大学病院がヒットしない(￣∀￣)

"III型アレルギー" "大学病院" "全身性エリテマトーデス"

でググったら東北大学病院だけヒットするけど、断定してないなあ。

個人病院がフライングしてるけど大学病院はそういうわけにいかんのかしら。。。

III型アレルギーの動物実験の特許も見つけました。
私たちのために身を挺してくれている動物さんがいたんですね…

[16] mixiユーザー 12月04日 03:23

ただ、現状重度アレルギーの治療薬はステロイドだからなあ(´・ω・`)

むしろステロイドのあらゆる副作用を各々完全に防止する投薬の研究が進んで…とかいま思い付きました

明るい未来＼(^ー^)／

[17] mixiユーザー 12月04日 03:25

アナフィラキシーショックはエピネフェリン使うから
なんか膠原病にも効いたりして。

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