このコミュに当事者の家族として参加して早８年、皆様、病気とおつきあい、本当に、ご苦労さまです。
私の娘が９歳で発病して、早１３年、 小学校〜中学校時期は半分は入院で、修学旅行も行けずじまい、壮絶ないじめのストレスで、中学卒業時に神経性ループスが大爆発して、一年あまりの精神科入院（涙）、リツキサンが功をなし小康状態へ、高校は一年遅れで、特別支援学校、初めての充実学校生活で、大学生に、
現在２２歳の娘がSLEと付き合って早１２年です。
症状は特になくも、補体が安定せず、腎生検３回、エンドキサン１２回、ステロイドパルス２０回以上はやってます。
自分ではないのですが、やはり、身内の病気はつらいです。 が、見守るしかできなかったです。
さて、本題ですが、、
娘は、現在、プレ３ｍｇ、ネオーラル１５０ｍｇ/ｄａｙ飲んで、なんとか小康状態です。
が、ここ半年ほどで、声ががらがらになり、耳鼻咽喉科では異常なし、単に声の使いすぎ、しゃべりすぎと指摘されました。。
が、ネットで検索すると、声枯れ等、免疫抑制剤、ステロイド関係では、あるみたいです。 この手の薬は、 男性ホルモン由来ですからね。
また、地元の膠原病友の会の方も、そんな経験有ると言われました。
みなさん、どうなんでしょうか？
教えてください。
よろしくお願いいたします。
(*_*)
私の娘が９歳で発病して、早１３年、 小学校〜中学校時期は半分は入院で、修学旅行も行けずじまい、壮絶ないじめのストレスで、中学卒業時に神経性ループスが大爆発して、一年あまりの精神科入院（涙）、リツキサンが功をなし小康状態へ、高校は一年遅れで、特別支援学校、初めての充実学校生活で、大学生に、
現在２２歳の娘がSLEと付き合って早１２年です。
症状は特になくも、補体が安定せず、腎生検３回、エンドキサン１２回、ステロイドパルス２０回以上はやってます。
自分ではないのですが、やはり、身内の病気はつらいです。 が、見守るしかできなかったです。
さて、本題ですが、、
娘は、現在、プレ３ｍｇ、ネオーラル１５０ｍｇ/ｄａｙ飲んで、なんとか小康状態です。
が、ここ半年ほどで、声ががらがらになり、耳鼻咽喉科では異常なし、単に声の使いすぎ、しゃべりすぎと指摘されました。。
が、ネットで検索すると、声枯れ等、免疫抑制剤、ステロイド関係では、あるみたいです。 この手の薬は、 男性ホルモン由来ですからね。
また、地元の膠原病友の会の方も、そんな経験有ると言われました。
みなさん、どうなんでしょうか？
教えてください。
よろしくお願いいたします。
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