膠原病（こうげんびょう）コミュのリツキサン治療について

リツキサンでの点滴治療について経験者の方！ぜひ体験談を教えて下さい。

改善した点
悪化した点
点滴前にした検査
点滴後に気をつけたことなど何でも構いません。

「教えて欲しい理由」

今入院中です。
(１月１３日～)
ＳＬＥ歴１４年です。

この１年抗ＤＮＡ抗体の数値が何をしても６０以下になりません。
(１０日前の採血で１２０でした)
私は２０～３０になると関節痛やその他の症状が凄く悪くなるので６０きれないこの１年はずっと安静生活でした。
(外来でパルスもしました)
それでも良くならないので思いきって入院しましたがプレドニンが４０ミリでも効かなく免疫抑制剤(プログラフやブレディニン)をプラスしても効かなく３週間前からネオラール１００ミリに変更になりました。
プレドニンは効いてないからと今は２５ミリです。
少し効いてもすぐ数値が悪くなるんです。。

そして入院中にバセドウ病を併発
薬が効かない原因はバセドウ病のせいかも？となりそちらが落ち着くまでＳＬＥの治療は現状のままで行くことになりました。
先週から飲み初めたバセドウ病の薬がかなり早く効いてきたので２～３週間後にはＳＬＥの薬調整に入ると思われますが(バセドウ病の数値次第)この１年良くならなかったことがそう簡単に良くなるとは思えません。
入院中の担当医は正直イマイチなので他の先生や主治医と話し合いをしました。
その話し合いの中でリツキサン点滴はどうかな？と言う話が出たのです。
まだ治験段階の治療で私の入院している病院では膠原病では誰も試したことがないことが不安を感じます。
膠原病ではかなり有名な大学病院で教授も全国トップクラスの優秀教授なのに(苦笑)
それだけ新しい治療なんでしょうけど。
返事は待ってもらっています。
今回の再燃は幸い内臓疾患は出ていません。
でも今のままでは普通の生活が出来るまで何年もかかりそうで；
(一人暮らしなので早く会社復帰したい)
リツキサン点滴だと手っ取り早く落ち着きそうとは思うのですがリスクを考えると悩んでしまいます。
親は治験は(リスクが高いから)ダメ！と以前言ってましたが私の身体なので相談はしますが結論は私が出します。
(３８歳で充分大人なので)
ネットで調べたりしてもガン患者の経験談ばかりなので参考にはあまり出来ないな～と思いここでトピたてさせていただきました。

長文すみません。
経験者もかなり少ないとは思いますが何でも良いので教えて下さい。
よろしくお願いします。

コメント(12)

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[2] mixiユーザー 03月20日 21:27

体調の方はいかがでしょうか？

私はSLEでもなく、リツキサンの治療も受けたことはありません。
ただ、母が治療抵抗性のリウマチであり、そのことがきっかけで、大学院まで某大学の膠原病・リウマチ内科で研究をさせてもらっていたので、リツキシマブについて少しだけ知っていることをお知らせしたいと思います。

リツキサンは治療抵抗性のSLEに対し有効性が示されていることが、リウマチ学会や学術誌等で報告がされています。また、リツキサンはリウマチにも有効性が示されています。
産業医科大学の報告では、SLE疾患活動性指数であるSLEDAI（←詳しい基準は知らないです。ごめんなさい。）が投与4週後には改善し始め、15例中の10例が投与6か月後までに0点になり、1年以上の安定状態を維持している症例も多いそうです。

基本的には重篤な副作用はないようですし、リツキサンはすでにリンパ腫で多数の治療実績があるので、あまり心配はいらないと思いますが、
(1) B型肝炎の人へ投与したところ、劇症肝炎に進展しまった。
(2) 海外で、進行性多巣性白質脳症というのを発症した（ただし、他の薬などにより過剰に免疫状態が抑制されていた）。
といった例が数例報告されているようです。

また、リツキサンは遺伝子組換え技術で作られており、マウス由来の部分が含まれるため（海外では完全にヒト由来のものもあるのですが、日本にはまだ…）、投与初回時にはアレルギー反応が出るかもしれないので、特に注意が必要なようです。

これらの免疫系に直接きく薬は、特に感染症に注意が必要なので、事前に感染症がないかを調べる（←主治医がやると思いますが）のと同時に、風邪などには十分、気を付けてください。

また、厳しいようで申し訳ないですが、多くの患者さんに有効性が示されていますが、100%ではありません。中には効かない人もいます。ただ、きっと薬が効く！と思うことは大切なことだと思います。

生意気ばかり言って、すみません。

なお、前述の産業医科大学の田中先生はSLEやリウマチのリツキサン治療で有名です。治験もやっているようです。↓
http://www.uoeh-u.ac.jp/kouza/1nai/tiryou.html
http://www.uoeh-u.ac.jp/kouza/1nai/group_a/colkanja-SLE2.pdf
http://www.uoeh-u.ac.jp/kouza/1nai/kanja.html

[3] mixiユーザー 03月21日 23:20

>チュチュさん
体験談ありがとうございます！
遅くないですよ～♪
嬉しいです♪
昨日書き込みに気付いたんですが今日外泊で家に戻ってるのでゆっくりお返事を書こうと思ってました。
３週間眠らされるってよほど重症だったんですね；
私も発症時はもうちょっとで手遅れになるところでした；
肋膜炎が悪化して・・・入院待ちの１週間の間に一気に悪くなったんですよね；
あと１日入院が遅れてたら２３歳の命でした；；；
最初はプレドニン９０ミリでも効かずに血漿交換とパルスで乗り切りましたよ。
４年前にリツキサンはかなり早い治験ですね。
効いて良かったですね♪
メール下さった方がいてその方も副作用はなく安定しているそうです。
特効薬になると良いなーと思ってます。

あとで近況をまとめて書きますね。
書き込みありがとうございました♪

[4] mixiユーザー 03月21日 23:44

>鉄道免疫さん
書き込みありがとうございます♪
専門のお勉強をされていたんですね。
凄く詳しく書いてくださりありがとうございます。
リンパ種の方でＢ型肝炎で亡くなられていた話は検索中に読みました。
感染はいろいろ調べた方が良いみたいですね。
うちの大学病院ははっきり言って詰めが甘いところがあります。
そういう事前検査も言わないとしなさそう・・・；
（バセドウ病の件でトコトン感じました）
何か全体的にゆるい医者＆看護師＆病院です。
マウス由来のことは初耳です。
私猫アレルギーとかあるんですよね・・・
（猫飼ってますが；）
アレルギー反応のことはまた調べるように入院中の主治医に指示します（笑）
本当にこちらから動かないとダメなのが情けないです；
治験は受けるからには効いて欲しいですねー；
効かなくても副作用は極小だといいな・・・
いろいろ知らない話を教えてくださりありがとうございます。

近況はあとで書きますね。
貴重なお話ありがとうございました。

[5] mixiユーザー 03月22日 00:01

メールいただいた方
書き込みいただいた方

凄く参考になりました。
ありがとうございました。

治験ですが・・・

今は実地時期じゃないそうで出来ないことがわかりました。
次のチャンスは６～７月で・・・
申請して許可が下りなければ出来ないそうです。
治験希望者が少なくデーターの集まりが少なかったから一度募集終了したそうです。
（そんな感じのことを言っていました）
なのでとりあえず保留となりました。
受けるなら６～７月に再入院ですることになるそうです。
（遅くとも４～５月には退院できると思うので）
４月に出来たらよかったのになーと思いますが仕方が無いですね；

その後、受ける気持ちの方が高くなっています。
この４～５年プレドニン１５ミリの壁を越えてないので・・・
免疫抑制剤も使ってもイマイチなのでやはりここで押さえておきたいと思うので。
たまたま今回は内臓には影響出ていません。
重症患者でもない人にも効く薬なのか自分でも知りたいと思うので受ける方向で考えていこうと思ってます。
話が進展したらまた書き込みさせていただきます。
ありがとうございました。

[6] mixiユーザー 03月22日 14:38

リツキサンしてCRP、白血球、電解質は下がってるらしいです

[7] mixiユーザー 03月22日 17:45

SLE歴16年です。

昨年1月よりリツキサン治験を開始し、点滴で2か月にわたって2度
投薬しました。あと2回、7月と8月に投薬予定でしたが
腎臓機能の悪化と心膜炎、ネフローゼ発症で5月に治験を中止しました。
私の場合、DNA抗体など腎臓以外の数値は落ち着きましたが
腎臓系統には効果なかったようです。。
おかげで、昨年はほとんど病院の中で過ごしました。
そのあと、元の状態に回復するためプレドニン40mgから投与開始しましたが
今度は副作用で薬剤性糖尿病を併発。いまだインシュリンを手放せない日々です。

去年4月の発表された文書で、私が行った治験プログラムでは、
プラセボ（偽薬）、本薬（リツキサン）ともに
効果あり：効果なしの比率が同数だったそうで、
この結果は残念であるが問題があるのは治験プログラムの方で
リツキサン本体には効果があるはずなので、今後別の治験プログラムで
効果を期待する、みたいなのを見ました。

でも結局自分に効かなければ意味がないので、
私的には治験を受けたことを後悔しています。
（数値的に見ても明らかに治験前より体調が悪いです）
リスクが高いのは分かっていましたが、ここまでひどくなるとは想像して
いなかったので、正直ショックでした。
ですので、よくお考えになったうえでお返事された方が良いと思います。

トピ主さんにとっては嫌な体験談だろうと思いますが
こういう結果もあったということで、敢えて書かせて頂きました。
お氣に障りましたらお許しください。

[8] mixiユーザー 03月22日 18:32

>ユイさん
白血球も下がるんですねー；
バセドウ病の方の薬でも副作用で下がることがあるらしいのでむつかしいですよね；

>さくやさん
書き込みありがとうございます！
リスクの体験談は凄くありがたいです。
自分なりに覚悟が出来るので・・・
悪化したケースの書き込みがないのはもしかして亡くなってるとか
重症でＰＣなんてしてる場合じゃないようなことになってるのかな？とか思ってました。
さくやさんはリツキサン治療により悪化してしまったんですね；
私は１回すれば良いと聞いていたので数回されてることに驚きました。
（今は治療方針が変わったからなのかな？）
そして半々の成功率ですか・・・悩む；
今、内臓疾患は全く出てない状態なんです。
なのにハイリスクな治験をするべきか？
そこまでする必要性は果たしてあるのか？
でも決して良い状態ではないのを自覚しているので・・・
（今日は起きたら痛みで動けない状態でした）
今、チャレンジしようという気持ちの方が高いです。
でもハイリスクに対してもっと考えてみようと思います。
貴重なお話ありがとうございました。
そしてお大事になさってくださいね。
ステロイド糖尿はプレドニンの減量と共に落ち着くらしいので無理されないように頑張ってください。
お互い頑張りましょう！

明日病院に戻ります。
病院からは携帯からミクシイは見れますが書き込みなかなか出来ないので・・・
（重すぎてなかなか書き込めないんです；）

皆の病気が早く安定しますように。
私も頑張りますね！

[9] mixiユーザー 09月02日 09:16

はじめまして

ＳＬＥ歴１２年のジュウヨンと申します

リツキサンについてしりたいです

今回血小板が急に下がり始めステロイド５０mmステロイドパルスピロリ菌治療をしましたが４万から上がりません

(パルスする前は1万まで下がってました)それでリツキサンの話がでました！今回はリツキサン見送る事になったのですが…(1万まで下がらないと使えない…急いで使う必要もない、との事)みなさんはリツキサンの話がでてすぐ治療になったのでしょうか

今入院してるんですが、ステロイドを少しずつ減していって血小板が４～５万で安定したら退院します

その後は外来で様子をみます

血小板が下がるようであればまた入院してリツキサン治療と言われました

他の方のコメントや自分でネットで調べたりもしましたがすごく不安です！よろしければお話きかせてくださいm(_ _)m
メールでもかまいません

日記にコメントでもかまいません

すごく不安です

よろしくお願いします

[10] mixiユーザー 09月02日 11:09

ごめんなさいリツキサンについてではないのですが血漿板減少に関してはＩＴＰのコミュも参考になるかもしれません

[11] mixiユーザー 10月07日 22:56

SLE歴13年目の27歳です。
再発のため、今入院中なのですが、元々市立の病院に通ってました。

今回の再発を機に、主治医から、今後のためにも他の治療を考えた方がいいのではという提案があり、現在は大学病院にいます。

というのも、長年プレ10ﾐﾘを切ったことがないので、みなさんも目標は同じできれば10ﾐﾘ以下ですよね？副作用も辛いですし、長年飲めば飲むほど、蓄積され、いろんなとこが悪くなっていくと思います

対処法として、リツキサン治療を勧められました。リツキサンを使用された方がいましたら、効果を聞きたいのと、私としては、ステロイドパルスを試してからでもいいのではないかと思ってますが、やたらと医師はリツキサンを勧めます。。

まだ治験段階のリツキサンなので、医師からしたら試してみたいだけに聞こえてしまって、大学病院に入院するのも初めてで不安でいっぱいです。

私としては、早い段階でプレを減らしていきたいのですが、リツキサンとステロイドパルスだったら、どちらがいいんでしょう。もちろん、個人差にもよると思いますが。

また、みなさんでしたら、どうされますか？

説明下手かもしれないので、不明な点があれば気軽にメッセージいただけたら嬉しいです。

長文、失礼しました。

[12] mixiユーザー 11月26日 22:11

> KAZUMIさん
もーリツキサン治療なさったんですか？

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