膠原病（こうげんびょう）コミュの【不安】すぐにレスが欲しい人の質問トピック【緊急】

管理人まきです

病院でいきなり色々なことを宣告され、あまりの衝撃に質問もあまりできなかったことなどないですか？
家に帰ってから、不安になり、いてもたってもいられないなんて経験したことはありませんか？
とりあえず、落ち着くためにもすぐにレスが欲しい人のための質問トピックにします。
できるかぎり、私も書き込んでいきますのでよろしくおねがいします。

題名変更、本文編集させていただきました。
以下manamiさんの質問です。

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こんにちは。
私は｢膠原病疑い」で病院で検査をしてるのですが、皆さんの感想などを聞きたいので質問させてください。

去年2月に風邪をひいてその後ずっと微熱などが続いてます。約1年になりますね・・・。
・微熱(37～38℃）
・倦怠感
・関節痛
・頭痛
・食欲不振
・リンパの腫れ
・紫斑
・目と喉がひどく乾く
・髪がよく抜ける
・時々血尿
があり、去年5月にベッドから起きられなくなり病院に入院して検査しましたが、｢不明熱｣ってことで治療の手立てがないので退院しましたって言うかさせられました。その時の検査は
・ＣＴ
・ＭＲＩ
・胸部レントゲン
・心電図
・血液一般　簡単な膠原病検査
・胃カメラ
のみでした。今思うとガリウムシンチとか受けたらよかったなぁ（ガリウムシンチを知ったのは最近です）。

つい最近、ずっと診てもらってる内科の先生が｢膠原病科」を紹介してくださり行きました。丁寧に見てくれる先生で症状から｢膠原病かもしれないですね。詳しい検査をしましょう」と血液検査（かなり詳しいらしくスピッツ7本と注射器で1本血を抜かれました）と尿検査（滅菌コップ使用）をしました。次は腹部エコーと心エコーをするので予約して帰りました。

・｢膠原病疑い」ってことですけど検査結果が正常値でも膠原病と診断されることはありますか？

・｢膠原病疑い」で入院することはありますか？

・知り合いが「膠原病で入院した｣って聞きましたがなぜ入院が必要なのですか？

混乱しててかなり不安です・・・。コメントお願いします。

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コメント(329)

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[290] mixiユーザー 03月07日 12:26

>>[289]

あくまで僕の場合はどうだったか・・・の話しですが最初複視症状が出たので脳外科でMRIを撮ったら脳梗塞と診断された、にも係わらず原因が判らず神経内科で血液検査したら神経ベーチェットと判り、スグにステロイド治療が始まりました。そうとは知らず最初一日十五錠から始まったので病院から出られず身の回りの物を家族に取りに帰ってもらいました。四か月後に退院。

[291] mixiユーザー 03月15日 20:05

髄液検査した方にお聞きします。
現在入院中、髄液検査をするみたいなんですけど、検査後に頭痛やめまい、調子悪くなると聞きますが実際どうでしたか？
先生は１時間の安静を守れば大丈夫と言いますが不安です。

[292] mixiユーザー 03月15日 20:15

>>[291]
髄液…腰ですかね？？
私は1時間の安静しましたが。。。
低血圧症？になり、起きていられず、入院が1週間伸びました(´×ω×`)
でも、時間が経てば治りましたよ！

[293] mixiユーザー 03月15日 20:47

>>[291]

私の場合、次の日に酷い頭痛と熱っぽさに襲われて歩けなくなりましたけど、ロキソニン飲んだら、かなり楽になりましたよ～。

[294] mixiユーザー 03月15日 21:47

>>[291]
私も検査後１時間仰向けで安静でした。安静解除後、頭痛もめまいもありませんでしたよ(^O^)

[295] mixiユーザー 03月16日 10:34

皆さんありがとうございます！
なんか人それぞれなんでしょうか…

二日ほどずっと頭痛がしていて今日もまだ痛くて…先生から頭痛が治まってからにしましょうと言われました。頭痛の時にすると良くないらしいんです。
私的にはあまりやりたくないから頭痛が治らなくてもいいかな～と(笑)

[296] mixiユーザー 03月16日 11:16

>>[295]
横からこんにちわ！
私も髄液した時初めの時は
大丈夫やったけど
3回目ぐらいの時頭痛と吐き気
ありましたよー！
安静にしてても.....

時間とともに治りましたけどね♪
頑張って下さいね～

[297] mixiユーザー 03月16日 12:07

こんにちは(^^)
最近血圧が高いです。
今測って、145/99でした。
2月末からいきなり上がりました。膠原病で血圧高くなることってありますか？
また血圧高いとどうなるんでしょうか…不安です

[299] mixiユーザー 03月17日 01:12

>>[295] こんばんは！私は２回経験あります。7年前にやった時は検査自体は全く痛みもなく、一応1時間休んで（この時、極力動かないでじっとしてるのがいいみたいですが）車で帰路一時間半、家について夜から頭が痛くなり、夜間の救急でもう1度病院に行きましたが担当の医師はもう帰った後だったので点滴だけして帰らせられました。翌日は寝たまま、頭を全く上げることが出来ず座ってても歯磨きするのも痛くて辛く 5分も頭を上げてることは出来ませんでしたが。敢えて言うなら脳を思いっきり掴んで下に引きずり下ろすような今までに味わったことのない痛みと不快感でした。
結局嘔吐と頭痛が酷すぎて痛み止めは何を飲んでも効かなかったんです。この日も病院に行きましたが5分と頭を上げていられませんので、もちろん運転も出来ませんし、助手席では真横に寝ていることは出来ないので後ろの座席で横になったままで何度も吐きながら病院に向かいそのまま一週間以上入院しました。今は事故後の後遺症として認められるようになった低髄圧症候群です。入院中に神経外科の医師が来て、痛み止めは何にも効かないけどこれが効くよって渡されたのがカフェインのアンナカでした。有名な治療は髄液が漏れてる場所を探しそこに自分の血液を注射し血小板などが傷を治すのに塞いでくれる特性を生かしたものだそうです。

去年２度目の検査をしましたがその日から入院だったからか全く痛みは出ませんでした。1度目は1時間休んで車を運転したから痛みが出たのか。あと、今まで髄液が透明なの知らなかったんです！先生が見せてくれました！
すごい長文になってしまいすみません。

[300] mixiユーザー 03月17日 10:00

>>[297]

ステロイドを飲んでると血圧や血糖値が上がる事があるそうです。
最近血糖値が上がって
知り合いの知り合いに亡くなった人や
足を切断した人がいて怖くなってましたが、
医師が「対処できるから大丈夫です」と言われてとりあえず落ち着きました。
今は検査結果待ちです。
くぅさんも(当たり前ですが)なるべく早目に受診して安心できるといいですね。

[301] mixiユーザー 03月17日 13:57

>>[300] そうですね、次回診察時に相談してみます！
ステロイドは5mgなんですが、それでもやっぱり何かしらあるんですね…。悲しいですね。

[302] mixiユーザー 03月17日 23:03

>>[297]
その後血圧はいかがですか？私も最近血圧が上がりました。プレドニン五ミリ飲んでて、メトトレキサート。これだけの時は上110／70位だったのですがバイオをはじめて２ヶ月…140～130／80～90。自覚症状もあり…肩こりやフワフワする感じがあって不快です。前回の注射の時相談しましたが様子みてって事だったのですが、明日受診します。せっかく関節に効いてきたと思うと副作用でてしまい凹み気味です。肝機能も上がってしまい、主治医から電話がありメト休薬になりました。

[303] mixiユーザー 03月22日 19:58

>>[290] 　ありがとうございますm(__)m　シェーグレンの難病疾患　私の場合　主治医の先生が難しいぞぉと　言われてて　あらゆる検査受けて　突然　一昨日　難病疾患証が　京都市より　送られて来ました。

今日は　脳外科へ　私　身体障害者診断の検査受けて来ましたら　私の場合　左手　左足に　麻痺　杖をついてなので　色々な検査され　診断書待ちです。

ベーチェット病も　私も娘も　これも？　あてはまるなと　いいあってたとこなんです。　五歳の孫にも　膠原病の疑いがあると　孫は　今週検査です。　

シェーグレンも改善されないし　ステロイドの量をひたすら　増やされないようにと思うばかりです。

[304] mixiユーザー 03月23日 05:10

痺れのある方いますか？？

[305] mixiユーザー 03月23日 08:35

>>[304] あります。

[306] mixiユーザー 03月23日 14:11

>>[304]
血管炎からの痺れが、手足にあります。
常にありますが、血流悪くなると酷くなります。

[307] mixiユーザー 03月24日 06:40

以前から時々肋骨周りから背中にかけて痛みがあったのですが、今朝起きたら思わずうなり声が出るほど背中が痛く、起き上がるのも辛いです。
ドクターに尋ねても強皮症と関連があるかわからないと言われます(痛み止めは処方してくれます)。

強皮症の方で似たような症状のある方はいらっしゃいますか？

[309] mixiユーザー 03月24日 06:57

>>[307]
知覚テストをしてみてください。
シャープでいいので、先をつんつんと移動させ、痛む場所を確かめてみて。
帯状に背中へ行ってませんか？
もしそうなら、脊髄に圧迫があるのかもしれないと思いました。
助骨神経痛ありますが、背中は大丈夫ですから。
軟骨骨折や助骨骨折もやってますが、そこのみの痛みでしたよ。

[310] mixiユーザー 03月24日 07:10

>>[309]

さっそくレスいただきありがとうございます。
とりあえず指先で押してみた感じだと左脇腹のあたりから背中左側の肩甲骨の辺りにかけて痛みがありますが、他は痛くないです。

[311] mixiユーザー 03月24日 07:28

>>[310]
やはり、神経では？
神経内科へ。
こんなのもあります。
https://cipher.asahi.co.jp/hospital_2nd_op0625/

[312] mixiユーザー 03月24日 07:33

>>[311]
ありがとうございます。
神経内科を探して受診してみようかと思います。

[313] mixiユーザー 03月24日 12:01

>>[268] 　私は強皮症で指の第一関節が曲がりません両手です。握力も8-11ですけど障害手帳頂きました。足の方は自力で歩いているのでダメでした。

お医者様の判断で書いていただけるのではないでしょうか？

[314] mixiユーザー 03月24日 12:04

>>[307] 　脇腹は違うけど背中（左肩甲骨）の痛みは常にあります。ペインで緩和しておりますけど、主治医の話では脳の誤作動（線維筋痛症）だろうといってます。リリカ処方されますが、脱リリカしているので今は。脳の誤作動だとあきらめています。

[315] mixiユーザー 03月24日 12:57

>>[313] 　ありがとうございました。　難病疾患証　送られて来ましたのと　身体障害者手帳は　脳外科で　診断され　一昨日　検査受けて来ました。

[316] mixiユーザー 03月24日 15:10

>>[315] 良かったです

[317] mixiユーザー 03月24日 17:10

>>[316] ありがとうございます。　本当にありがとうございます、

[320] mixiユーザー 04月01日 17:12

神経内科別件で入院中で昨日膠原病外来の受診で繊維筋痛症の可能性があることを言われました。腱接合部に痛みが集中していることだそうです。
まだ正式に診断されてないんですけど、診断されても治療方法はないと言われ、なんだか少しショックでした。
繊維筋痛症をお持ちの方はどのように診断され、対処療法をされていますか？

[323] mixiユーザー 04月02日 14:53

>>[322]
ありがとうございます！
まだ診断までには至ってないんですけど、先生が治療方法ないから診断しても変わらないみたいな感じだったので…
また次回聞いてみます！
繊維筋痛症は本当は何科なんでしょうか？

[324] mixiユーザー 04月02日 16:17

>>[320]
初めまして。
私は膠原病でずっと治療していましたが、痛みが酷くなり、主治医の勧めもあり、同じ病院のペイン科にて、線維筋痛症が見つかり、今は膠原病と線維筋痛症の治療を行っています。
ひとまずトラマール内服で、電気治療をしています。トラマールが効かず、主治医に相談したところ、もっと強いのは麻薬系の薬になると言われ、今はトラマールでなんとかしのいでいます。

[326] mixiユーザー 04月02日 19:53

>>[320]
膠原病発病から、線維筋痛症がわかりました。
診てる医師は、少ないかもしれませんが、あちこちで診てもらってきましました。リリカも膠原病内科から出されてましたよ。今は、麻薬系デュロテップパッチとトラムセットくらいですが。トラムセットは、トラマールとカロナールが合わさった薬です。
合わない薬も多かったです。

[327] mixiユーザー 04月02日 19:55

診てる医師を知りたいなら、線維筋痛症友の会に聞くのも手です。

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