娘はSLEで小児科にかかっています。主治医は、専門性の高いリュウマチ登録医ではありませんが、膠原病をよく勉強していて県内では唯一、自己免疫疾患の診れる小児科医で自分の治療には、自信を持っていました。 事実、皆、良くなっています。
しかし、娘は難治らしく、4年間で、あらゆる不快症状が出て、入院回数も感染症で１０回は行っています。大変でした。 そして、不眠症状が出ました。
主治医は娘は寛解してるから、ステロイドの減量をしようと言った矢先、娘はどか〜〜〜んと悪化、ステロイドパルス等の大量治療、私は、もう狼狽して声もありませんでした。
そう言えば、数値はずっと、悪かったしね。 ステロイド減らすの早いんじゃないか？と常に疑問には思っていました。そして、リュウマチ専門医からセコンドオピニオンをもらってきても、こんな沢山の量をのませられないと言ってました。
転院も考え、治療後、地元で評判の良い膠原病内科のある病院を探し検査入院し、転院の準備を進めていた矢先に、またまた、悪化。 こんどこそ、転院するつもりが、主治医が、その病院の対応が不親切だと決め付け、自分ももうすぐ転勤になるだろうし、責任を感じているから、やはり診させてくれ〜と嘆願され、主治医の可能性を信じ、転院せず、今に至ります。
今、彼の治療を受けていますが、やはり、余りよくなっていないような。(-_-;) SLEを甘くみているみたいで、、
だけど、主治医は娘に特別な情があるようで、慣れた病院を転院させるのはよっほど、転院先の資料を集めてからと思っています。
今こそ、転院を考えています。 今度は、都内の有名な大学病院です。 実は、そこでしか出来ない高度治療があるのです、が、このコミュで知り合った方の親族がその治療を受けて結果はXを知り、今、ちっと迷っています。 リスクがあるんです。
しかし、娘は難治らしく、4年間で、あらゆる不快症状が出て、入院回数も感染症で１０回は行っています。大変でした。 そして、不眠症状が出ました。
主治医は娘は寛解してるから、ステロイドの減量をしようと言った矢先、娘はどか〜〜〜んと悪化、ステロイドパルス等の大量治療、私は、もう狼狽して声もありませんでした。
そう言えば、数値はずっと、悪かったしね。 ステロイド減らすの早いんじゃないか？と常に疑問には思っていました。そして、リュウマチ専門医からセコンドオピニオンをもらってきても、こんな沢山の量をのませられないと言ってました。
転院も考え、治療後、地元で評判の良い膠原病内科のある病院を探し検査入院し、転院の準備を進めていた矢先に、またまた、悪化。 こんどこそ、転院するつもりが、主治医が、その病院の対応が不親切だと決め付け、自分ももうすぐ転勤になるだろうし、責任を感じているから、やはり診させてくれ〜と嘆願され、主治医の可能性を信じ、転院せず、今に至ります。
今、彼の治療を受けていますが、やはり、余りよくなっていないような。(-_-;) SLEを甘くみているみたいで、、
だけど、主治医は娘に特別な情があるようで、慣れた病院を転院させるのはよっほど、転院先の資料を集めてからと思っています。
今こそ、転院を考えています。 今度は、都内の有名な大学病院です。 実は、そこでしか出来ない高度治療があるのです、が、このコミュで知り合った方の親族がその治療を受けて結果はXを知り、今、ちっと迷っています。 リスクがあるんです。
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コメント(10)
はじめまして。
あたしはSLE歴9年目のたかと申します。
あたしは今では元気に毎日を過ごしていますが、４年前は最悪でした…。
発病時から体調はよくなく、薬剤性肝障害で入院、風邪で入院、インフルエンザで入院…そんなことを繰り返し、また突然４年前に、背中の激痛で入院しました。胸膜炎でした。
原因はいつものごとく不明です。
そのころには、ステロイドフリーになっていました。
それがよくなかったのでしょうか。
それは未だにわかりませんが、入院後パルスをし、ﾒﾄﾞﾛｰﾙからﾘﾝﾃﾞﾛﾝに変えたのち、みるみるうちに体重が…顔もまん丸…。
ショックでした。
結局、入院中に主治医を変えてもらいました。勇気がいりましたが、自分の体は自分で守るしかないですし、医者のために患者でいるわけじゃないですから。
誰のためか考えてみて、負けないでください。あたしは絶対に負けません。
なんて偉そうなこと言ってますが、強くはないです…
あたしはSLE歴9年目のたかと申します。
あたしは今では元気に毎日を過ごしていますが、４年前は最悪でした…。
発病時から体調はよくなく、薬剤性肝障害で入院、風邪で入院、インフルエンザで入院…そんなことを繰り返し、また突然４年前に、背中の激痛で入院しました。胸膜炎でした。
原因はいつものごとく不明です。
そのころには、ステロイドフリーになっていました。
それがよくなかったのでしょうか。
それは未だにわかりませんが、入院後パルスをし、ﾒﾄﾞﾛｰﾙからﾘﾝﾃﾞﾛﾝに変えたのち、みるみるうちに体重が…顔もまん丸…。
ショックでした。
結局、入院中に主治医を変えてもらいました。勇気がいりましたが、自分の体は自分で守るしかないですし、医者のために患者でいるわけじゃないですから。
誰のためか考えてみて、負けないでください。あたしは絶対に負けません。
なんて偉そうなこと言ってますが、強くはないです…
＞皆さま
他のトピックを含めて．
(mixi始めてまだ１ヶ月強，全部読めていませんが）
ステロイドによる精神疾患なのか，SLEそのものによる精神疾患なのか，医師にも甚だ見極めが難しいテーマの様です．特に地方都市になると，一人でも追跡出来る患者（悪い言葉で言えばモルモット）が欲しいことは明らかです．難病として公費を使えるのは，その代わりに資料を提供出来るから・・・
私は皮膚筋炎ですが，（推測ですが）ずっと緩解状態を保つことが出来る様になったとしても，おそらく認定されると思います．資料提供を目的として・・
だから，少数派の病気，過激な症状，珍しい症状の患者を，医師は手放したくないと思います．
（ちょっとトピからずれたかもしれません，すみません．）
大都市ですとセカンドオピニオン，サードオピニオン・・・いくらでも診て貰おうとすれば行動に起こせるけれど（現実問題として移動時間半径一時間内に病院は二桁あります）地方都市ですと・・・私には想像がつかない世界です．
我が子は自分の命より大切です．
我が子の症状で一喜一憂して当然だと思います．その為にもこのサイトがあるのではないでしょうか．周囲に相談する相手が，同じ様な病気の子供を持つ仲間が，近くに居たなら兎も角，このサイトを使ってその都度意見を求めたり鬱積を晴らしたりする気持ちは，２人の子供を持つ親として，痛いほど気持ちが分かります．
本当に信頼出来る医師を見つけて，そして医師に任せている間，自分の時間をちょっとでも持てたら最高です．そうなられる事を心から祈っています．
トピからずれた書き込みかもしれませんが，送信します．
他のトピックを含めて．
(mixi始めてまだ１ヶ月強，全部読めていませんが）
ステロイドによる精神疾患なのか，SLEそのものによる精神疾患なのか，医師にも甚だ見極めが難しいテーマの様です．特に地方都市になると，一人でも追跡出来る患者（悪い言葉で言えばモルモット）が欲しいことは明らかです．難病として公費を使えるのは，その代わりに資料を提供出来るから・・・
私は皮膚筋炎ですが，（推測ですが）ずっと緩解状態を保つことが出来る様になったとしても，おそらく認定されると思います．資料提供を目的として・・
だから，少数派の病気，過激な症状，珍しい症状の患者を，医師は手放したくないと思います．
（ちょっとトピからずれたかもしれません，すみません．）
大都市ですとセカンドオピニオン，サードオピニオン・・・いくらでも診て貰おうとすれば行動に起こせるけれど（現実問題として移動時間半径一時間内に病院は二桁あります）地方都市ですと・・・私には想像がつかない世界です．
我が子は自分の命より大切です．
我が子の症状で一喜一憂して当然だと思います．その為にもこのサイトがあるのではないでしょうか．周囲に相談する相手が，同じ様な病気の子供を持つ仲間が，近くに居たなら兎も角，このサイトを使ってその都度意見を求めたり鬱積を晴らしたりする気持ちは，２人の子供を持つ親として，痛いほど気持ちが分かります．
本当に信頼出来る医師を見つけて，そして医師に任せている間，自分の時間をちょっとでも持てたら最高です．そうなられる事を心から祈っています．
トピからずれた書き込みかもしれませんが，送信します．
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