膠原病（こうげんびょう）コミュのCNSﾙｰﾌﾟｽ・精神症状について

娘は、ＣＮＳループスで暴力的な精神症状が出て、そのまま内科的な治療は無理と言うことで、ひとまず、精神科に医療保護という形で保護室に隔離されました。　もちろん症状が治まれば、すぐに大部屋に移しそれから、本来の治療の為に小児科に転科する予定でした。　その後ＭＲＩで大脳内の症状の悪化が認められ、ステロイドパルスをした所、点滴を歯でひきちぎる、看護師に暴力を振るうなどとかなり興奮した為、その後、精神科の主治医の指導下で、保護室で２週間近くも親と会うことも許可されず、その時、すさまじく荒れたそうです。　

今回、鍵のかかった、狭い保護室に入れられていることによる本人の精神的ストレスは相当なもので、それで持病が悪くなったと催促し、実際、治療にかなり抵抗しております。　が、元の主治医は今のままでは、とても、小児科で対応できないからと、、

今は、一日２時間の面会が許されてはいますが、本人の希望する小児科への転科はめどはついていません。　毎回のことを思うと、治療がはかどりません。

こんな経験された方みえませんか？

コメント(40)

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[2] mixiユーザー 10月27日 20:20

違いますよ。

[3] mixiユーザー 10月27日 20:26

難しい問題ですね・・・お子さんもかわいそうだしかりんさんの心労を思うと胸が痛みます。
私は違う疾患なのでループスの方がどんな精神症状がでるのか知識はないのですが、治療に納得がいかないのであればセカンドオピニオンを考えてみてはいかがですか？？
かかってらっしゃる病院は長いのでしょうか？？

[4] mixiユーザー 10月27日 21:30

かきこみありがとうございます。
娘は重症と思います。が、器質性精神病と言うことで、元の病気が良くなれば、治るということなので、希望はあります。それでも、精神科のやり方に疑問があったので、情報を集めました。　結果、保護室はやはり異常に特殊な環境ゆえに、患者は、誰でも、始めは、荒れて病気は悪くなるが、その後、徐々に、諦め、許容、そして、順応し、落ち着き、保護室から開放されて一般病棟へという順序を辿るという。

今回は、同じ病院内でも、精神科と小児科との連結が悪いところがあって、ずっと診てもらっている小児科の主治医も思うように、治療が捗らず、辛かったみたいです。　器質精神病は得意でないと言う精神科が患者の親の私の賢明の訴えを聞いてもらえず辛かったです。　

あんな、保護室のような隔離されたテレビもナースコールもない寂しい環境におかれたら、娘はストレスが溜まり、絶対に悪くなると思っていたのです、案の定、そのとうりになったのです。　単純精神病と違って、持病持ちの精神病は免疫力・体力的にも劣るので環境においては、その配慮をして欲しいと思いました。

今、私が面会時に、足湯したり、アロママッサージをしてあげたりして、徐々に回復してはいます。　

もう３ヶ月近くになりますが、今は、小児科の主治医と話し合って励まされています。　お母さん、もう少しだから、がんばろう、、と、

すでに、セコンドオピニオンは聞いておりますが、もう少し、様子を見てみるつもりです。　小児科の主治医も責任を感じて、懸命にやってくれてはいますので、、

[6] mixiユーザー 10月27日 22:39

ピグレットさん、ありがとございます。
娘は１６歳、高校１年生です。
確かにそのとうりかと思います。
大学病院も地域性もあって、ウチの県は精神衛生福祉では非常に遅れているらしいです。　実は、今日ある機関に電話相談したところ、病院のケースワーカーに仲介してもらったほうがいいと言われました。

[7] mixiユーザー 10月27日 22:39

かりんさん、長い闘病生活とても想像できないくらい大変なものなんでしょうね・・・
何も力にはなれないですが、お子さんが一日も早く軽快されることを祈ってます！！そしてかりんさんもあまり無理なさらずにお体大切にしてくださいね。
病気になったら、本人ももちろん苦痛ですが、その一番身近なひともとても心労が重なりますよね。お子さんだったらなおさら・・・。

[8] mixiユーザー 10月27日 22:45

園みさん、ありがとうございました。
病気の子供を持つ親の気持ちは、共通しています。
本人はもっと辛いんだからと、自分は頑張らないとね。
私は、仕事もしていないので、なんとか、上手に気分転換してます。

[9] mixiユーザー 10月27日 23:59

かりんさん、とても辛かったでしょう。
私は膠原病はまだ疑いですが、娘を持つ母親の立場として、自分の事より娘の辛さの方がやはり身にしみます。
でも、娘さんはかりんさんのようなお母様がいてとてもその点では幸せだと思いました。
お仕事をされていないからこそ、娘さんの事だけを考えていつでも対応出来るのでしょう。
私も影ながら、娘さんが少しでも良くなる事を祈っています。

[10] mixiユーザー 10月28日 18:15

みっくさん、ありがとうございます。
私なりに、懸命にやっていますよ。なんせ、母の代わりはいませんもんね。　
一時、休職してますが、ゆくゆくは娘とカフェを開きたいと思っているんです。

[11] mixiユーザー 10月28日 20:11

かりんさん、私も同じくＣＮＳループスになりました。私はＭＲＩをとったら、左半分の頭が点々になっていました。6年前の話ですが、記憶もかなりとびました。母から友達の写真を見せられて「これ誰？」と聞かれてもわかりませんでした。それで、母が「これは○○時代の○○ちゃん」と教えてくれて、少しずつ記憶もとりもどしました。今年の４、５月も１０キロぐらいやせて、入院したのですが、その時は銀行のパスワードも忘れました。同じ事を何度も言って、訳のわからない事言ってたみたいです。手も足も動きませんでした。私ははじめ、神経科の方で入院と言われましたが、頼んで内科の方で入院させていただきました。
かりんさんもお嬢様の事が心配だと思いますけど、病気がおちついてくると、きっとよくなると思います。
私は8月から仕事復帰して、今は普通の暮らしができてますよ。
かりんさんも看病大変だと思いますが、体調こわさないようにしてくださいね(^^♪

[12] mixiユーザー 10月28日 21:06

全く余計な推測かもしれませんが、パルスが入った後に暴力的な症状が出たとするならば、それはステロイド精神病の可能性も大いにあるのではないでしょうか。

私の今までの経験では、精神科の医師の対応というのは、施設によってピンからキリまでさまざまです。大きな内科疾患を持っている方の受け入れを断固拒否するところもありました。対応がいいか悪いかは、その施設で働いてみるまでわからないし、ましてや患者さんにはそんな情報はわからないでしょう。そういった情報を客観的に評価できるシステムがあるといいのですが。

[13] mixiユーザー 10月28日 22:16

わかさん、たっちゃん、コメントありがとうございます。
わかさんは、器質性精神病が速やかに治った例ですね。良かったですね。　実は、娘はCNSﾙｰﾌﾟｽとしては２回目の入院で、今年１月にいったん治療したのですが、その後も精神病が若干残り、又、再入院となりました。　どれだけ、元に戻るかは、まだ、未定といわれました。

ステロイド精神病の暴力行為もあるのですが、さらに、CNSﾙｰﾌﾟｽが追い討ちをかけているのだと主治医が説明つけてくれました。　前回の入院時は小児科で、初めて、ステロイド性精神病が出て、随分と興奮し、他の患者さんから苦情があったり、廊下を走ったり、ﾅｰｽｺｰﾙを押しまくったり、深夜、眠れないからと医師の仮眠室まで行ってたたき起こし、薬を催促したような奇行もありました。　今回は、前回のこともあったので、小児科の主治医が始めから小児科で診るのをちゅうちょしたのかもしれません。　

ウチの大学病院は県民性もあり、精神衛生面が遅れているし、又、個々に違う器質性精神病の患者の扱いを知りません。配慮がないと思います。仲介役のソーシャルワーカーが頼みの綱です。

[14] mixiユーザー 10月28日 22:34

そうすると、内科的にこの状況を改善する一番の近道は「リツキサン」ということになりそうですね。

私は田舎に来てしまい、全然情報がないのですが、どこかで治験をやっていて、それにエントリーできるといいのですが。

[15] mixiユーザー 10月29日 09:05

たっちゃん
おはようございます。
リツキサンは、保険適用になっておらず、すぐには使用できません。　主治医は、稟議委員会にかけても、十分な症例を集めつことが必要だからもう少しまってくれということです。
残念です。　自分で製薬会社にコンタクトして情報を集めるのがいいのかもしれませんね。
病院は系列病院以外は横のつながりは殆どないみたいですね。残念ですね。

[16] mixiユーザー 10月29日 20:48

かりんさんへ

私は６年前にＣＮＳループスで入院して、その時にステロイドパルスとイムランを飲みました。今回は、家庭に事情があり食べれなくなってしまい１０キロぐらいやせて、いつもの膠原病での病院で入院でした。結局、神経科でもらってた安定剤や抗うつ剤の副作用か膠原病が動いていたかわからなかったのですけど、６年前と同じ症状がでました。記憶がとんだり、何回も同じ事言ってたり、訳のわからない事言ってたようです。４月に入院して１回退院して、５月に再入院でした。内科と神経科の連携での入院でした。

内科の先生いわく、ＣＮＳループスの場合頭のＭＲＩにもうつらない事があるみたいです。先生にどうやってわかるの？
と聞いたら
「医者の勘じゃ～。お前の事は長年みてるからようわかっている」と言われました。
私は今の内科の先生とは何でも話せて、１００％信頼できる先生です。いつもの診察も診察に行ってるのか世間話に行ってるのかわからないくらい気楽な先生です。やはり主治医との関係ってすごく大事ですよね。前の先生とは全然あわなかったので。

あと、ＳＬＥの友達でプレドニンがあわなくて、精神科に入院した子もいました。その子も暴れまくったみたいです。プレドニンをやめて、ほかの種類のステロイドを飲んだら落ち着きました。そういうケースもあるみたいですよ。

かりんさんは岐阜県にお住まいなのですね。大学病院に通われてるのですか？私は大阪に住んでいます。

かりんさんのお嬢様もきっとよくなると思いますからがんばってください。よくなるようにお祈りしています。

[17] mixiユーザー 10月29日 21:36

「医師の勘」とは冗談であることを祈ります。
難治性のループス精神病なら、強い治療が必要ですが、副作用を考えれば何の根拠もなしに勘で治療はできないですよ。

ループス精神病は、通常はMRIで何も所見が得られません。髄液中のわずかなサイトカインの上昇がみられるのみです。

最近、厚生労働省の研究班で、ループス精神病の診断基準が出ています。詳細は別にして、その報告によると、髄液IL-6>4.3pg/mlでほとんどのループス精神病を診断できることになってます。IL-6はまだ健康保険の適応はないですが、自費で測ることができます。たぶん、その先生も髄液検査をやって、IL-6を測定していると思うのですが。

[18] mixiユーザー 10月29日 21:53

やはり、長年診てもらっているってことは大きなポイントみたいですね。それは患者さんがよく言うことです。それと、若い医師の方がいいらしいですね。　なぜでしょうか？

MRI上の所見は娘の場合は、信頼性があるらしいです。前回それが解消されたら、症状が消えたので、今も、それが治療の指針となっています。　　

髄液検査は、娘は前回は低く、今回は採取していません。

[19] mixiユーザー 10月29日 22:22

かりんさまへ

ぼくは学位論文のテーマだったので、多少詳しいのですが、NPSLE（最近CNSループスとはあまり言わなくなりました）の分類は複雑です。おおざっぱには、diffuse type, focal typeおよび末梢神経病変に分類されると思います。

ループス精神病は、NPSLEのうちdiffuse（びまん性）なタイプのものを指すことが多いです。

かりんさまの娘さんの病態は、何かSLEの血管炎に起因するようなfocal（局所的な）なタイプのものに分類されると思います。MRIで局所的な病変が確認できる場合は、髄液のIL-6はむしろ非常に高くなり、測定するまでもありません。

一般的に言って難治性なのは、MRIで何の所見もなく、髄液でほんのちょっとだけIL-6が上昇しているdiffuse typeのものなのです。mood disorder（抑うつ）が割合としては一番高いと思います。

[20] mixiユーザー 10月29日 23:13

それと、わかさまの場合も、

6年前の状況は局所的なタイプのNPSLEによる局所的な神経症候が、免疫抑制療法により消えたということになります。いわゆるループス精神病とは異なると思います。

[21] mixiユーザー 10月31日 04:07

かりんさん、皆さん始めまして。
私の妻はCNSループスで今も入院しています。もうすぐ１年が経過しようとしています。
SLEで入院したのですが、徐々に言動が荒れ始め、MRI・髄液検査等を行ってCNSループスと診断されました。
精神症状が強くなり、言動だけにとどまらなくなったため、一時は精神科に移りましたが、精神症状を抑える治療と、ステロイドパルス等の治療によって、精神症状はかなり抑えることができ、２ヶ月程度で内科に戻ってきました。
精神科では保護室のような所に入ったこともありました。なんとも圧迫感があり、嫌な部屋でしたが、内科の病棟に比べて静かで、外乱を避けるという点では良いようです。
精神症状を抑えることはできましたが、中枢神経系への症状の進行は抑えることができず、現在は四肢が動かず、完全に寝たきりの状態になってしまい、かなり深刻な状況です。
この間、色々な治療を実施し、ステロイド、免疫抑制剤はもちろん、リツキサン（保険適用外で高額ですが・・・）も投与しました。髄注(髄液内に直接ステロイドを注射する治療らしい）という治療や、免疫グロブリンの大量療法（これも保険適用外）という治療も行いました。妻の病院は膠原病に対して経験豊富な病院なので、これら先端治療もできるようです。
残念ながら、結果が出ていませんが・・・
回復されたわかさんが羨ましいです。

リツキサンによって大きな改善が見込める場合もあるようで、深刻な状況であるならば、価値はあると思います。妻の病院では、リツキサンの投与方針が医師から提示され、それ程時間かからずに治療が始まりました。娘さんが入院されている病院の対応が今ひとつであるならば、他の病院で意見を聞くなどして、自ら動くという方法もあるかと思います。

[22] mixiユーザー 10月31日 08:57

のりさん、
奥様、大変ですね。
四肢が動かないとは、脳梗塞状態なのでしょうか？

リツキサンは、東海では、積極的に行っている病院はありません。　関東は、医療先進圏ですからね。立川市近郊なら私立のK大学病院ですか？
リツキサンは、ウチの病院でも、小児の難知性SLEの１１歳児が稟議委員会をとうして、施行しましたが、１年半の治療の末、むなしく亡くなりました。　その子は、腎臓の他、大腸に大きな問題があり、栄養分を取り込む酵素が不足していて、薬の効果が全然発揮されないタイプでした。　お母さんがそう話していました。

娘は、ステロイドが今のところ、ゆっくりながら効いてはいます。　主治医は、稟議委員会にかけるから、もうしばらく待ってくれと言うことです。

精神科の治療や看護婦の対応がどうも冷たくて、納得いかないので、いろんな機関に相談したところ、

病院側の対応の改善には、医師と信頼関係を深めるのが一番良いとのこと、それには、親も、カウンセリングにかかる。　娘と同じドクターにをと言う意見だったので、明日、娘の主治医に私も、不眠の為にかかる予定です。

ドクターとの信頼関係を深め今の状況を一刻も早く改善して、早く一般病棟に戻れば、娘の病気も良くなると思います。

それにしても、のりさん、心配ですね。　神だのみですね。奥様の手を握って優しく語りかけてあげてくださいね。

[23] mixiユーザー 10月31日 17:51

さまざまな考え方があると思いますが、常識的な医師同士の暗黙のルールに従えば、リツキサンは治験にエントリーして投与すべきではないかと私は思います（現在治験が行われているかどうかは知らないです）。

患者さんに自費で購入してもらって投与する場合でも、少なくとも、その病院の倫理委員会やリスクマネジメント委員会の承認を得るべきでしょう。

その積極的にやっている病院というのも、本当にそのような委員会にかけてやっているのでしょうか。医師の独断専行という場合もあるでしょう。

私も血液病棟にいましたから、悪性リンパ腫に使用する限りでは、リツキサンは実に安全な薬だという印象があります。しかしながら、SLEという病気はなんでもありで、リツキサンによりどんな未知の副作用が出るかはわからないと思います。また、そのような有害事象が出たときに、治験じゃなければ患者さんも医師も守られないのです。

常識的な医師は、保険適応になるまで使いたい気持ちを抑えて待っているでしょう。だから、実際に適応外で使っている方には、このような場所で公言しないで、こっそり使っていただきたいと思いますね。

[24] mixiユーザー 10月31日 20:57

のりさんへ

わかと申します。
奥様大変なようですね。
もうすぐ入院１年になるのですね。
先端治療もされてるようなので、奥様の状態が回復されることを心よりお祈りいたします。
奥様ものりさんのようなだんな様がいて心強いと思いますよ。
きっと奥様よくなりますから、のりさんもがんばってくださいね(^^♪

[25] mixiユーザー 11月01日 19:33

今回、精神科の対応に疑問があったものの、３ヶ月たって、改まって振り返ると、精神科は、あくまで精神症状の対症療法なので、それが収まらないと先に進めないのです。　その精神症状は、元々持病から来ているので、もう、小児科の主治医の手腕にかかっていると思います。でも、持病のCNSループスか、ステロイド大量療法の副作用か、それか精神安定剤の副作用か？　ほんとうにややこしいものです。

ウチの主治医も膠原病が専門でも、なんせ、ひとりなので、症例をもっと多く診ている、専門の膠原病内科の方がいいのかもしれません。医師の数も多いですしね。

[26] mixiユーザー 11月23日 21:02

皆様、
その後の経過をお知らせします。
娘は、私との面会時、毎日、主治医宛に手紙を書きました。もう限界です。保護室から出してください。　ラウンジで皆と一緒にごはんが食べたいです。　ピアノが弾きたいです。　眠れません。病気が悪化しているみたいです。。。などなど、
娘は必死でした。　自分の置かれている状況改善のために、懸命に訴えていました。　
その後、パルスを2クールしました。　
それが功をなしたのか、精神科の治療に慣れたのか、手紙の効果か、娘の面会時間が延びました。　ラウンジで他の患者さんとの交流が許されました。娘に穏やかさが戻ってきました。　おそらく、保護室脱出はまじかです。　

[27] mixiユーザー 11月24日 08:28

娘さんに穏やかさが戻って来てよかったですね。
やはり、病は気からではないですが、精神的に苦痛な状態は人として一番辛い状況と思います。
娘さんもまだお若いですし、本当によく頑張られましたね！
そんな娘さんを見ているかりんさんも辛かったと思います。
少しづつでも前に進んでいるようで、本当に良かったですね。
影ながら応援しています。

[29] mixiユーザー 11月24日 17:00

みっくさん、ふ～さん、コメントありがとうございます。
病は気からだと思います。

[30] mixiユーザー 12月11日 23:00

こんにちは、経過報告です。
娘は、先週保護室から完全解放されました。4ヶ月弱もかかっています。(~_~;)　とても辛い道のりでしたよ。　娘は頑張りました。　かわいそうでした。　精神病が治ったとはとても言い切れません。　

今、私が疑問視していることがあります。
娘は今、精神科から、デパケン（抗てんかん薬）とレスパダール、サイレース、レンドルミンなる、抗精神病薬、睡眠導入剤、睡眠薬が処方されてます。　これは、精神症状を抑える為ですが。　この副作用が醜く、よだれ、眠気、だるさ、口のろれつが回らない。立ちくらみ、尿失禁、特に、だるさの為、歩行異常もあり、見た目は、とてもだらだらとしてます。　日によって、良い悪いはありますが、主治医は、娘は親がくると余計甘えて、症状が醜くなるみたいと言ってます。　がどうなんでしょうか？　

　精神科の主治医は、これらは、これからもＣＮＳループスの予防として飲み続けるものと言ってます。　

なんか、恐ろしくなってきました。　
このだらだらは精神科の治療なんだそうですが、娘はもう元には戻れないのでしょうか？

[32] mixiユーザー 12月13日 09:50

獅狼丸さん、コメントありがとうございました。ドクターとの対話、娘は手紙を書いてました。

[34] mixiユーザー 01月14日 21:51

レス違いでしたらすみません…。
私はシェーグレン症候群と診断されました。
現在、不安（仕事の不安を考えるとものすごい不安に襲われる）と動悸から不眠症で眠れなくなりました。それでかかりつけ医に訴えて、デパスとリスミーを飲んでいます。最初はマイスリーだったんですが、４時過ぎには目が覚めて眠れなくなってしまいました。今はデパスとリスミーを飲んでいるので眠れますが…朝辛くなりました。
私はメンタル面でのフォローはしてもらっていません。かかりつけの内科医に任せています。メンタル面でのフォローはやっぱり必要だと思われますか？

[35] mixiユーザー 01月14日 22:29

つゆかさん、
麻痺ですか？　大変ですね。でも、絶対回復すると思います。SLEで、そんな人何人も、知ってますから。　焦らず、生きましょうね。

みさとさん、
主治医にそれを相談して、精神科受診を薦められたら、そうしたら良いと思われます。　もちろん、内科、精神科の連携治療をするべき場合もあります。

又、一方で膠原病内科のドクターは精神科から出される薬を嫌う場合もありますから、、経験上ですが。　　まずは、主治医に相談してください。　

　

[36] mixiユーザー 01月15日 07:17

かりんさん、アドバイスありがとうございます。
かかりつけ医よりやっぱり主治医に相談した方がいいですか？
主治医は大きな病院の部長さんで、なんか非常に話しにくい先生なんですよ。かかりつけ医は近所の内科医（内科・循環器）です。いろいろ相談にものってもらってるし、ちょっとした事でも言っています。最初は睡眠薬もこちらから出してもらっていました。（前からいろいろあって…マイスリーをかかりつけ医からもらっていました）
今回の病気も、最初はかかりつけ医に相談→耳鼻科紹介→現在の病院を紹介され、行きました。
そんな事いっても、シェーグレン症候群に関しては…やっぱり主治医が一番ですよね。

[37] mixiユーザー 01月15日 08:23

みさとさん、
おはようございます。　不眠？　心配ですね。　娘も、始めは不眠から、CNSループスになりました。　やっかいですよ。　
とにかく、膠原病専門医に、すべてをお話されることです。　かかりつけ医のことも、すべてです。　勇気を持って！患者には話す権利はあるのだし、医師は、すべてを受け止めてくれるはずです。　

[38] mixiユーザー 01月15日 16:17

かりんさん、いろいろとありがとうございます。
今度19日が診察日なので、いろいろ話してみたいと思います。
私の場合、不眠というか…特に夜（夜が近づく）になると、ものすごく不安な気持ちになります。さらに明日の事を考えてしまうと、動悸が打ち、いてもたってもいられなくなります。なのでTVをかけて大好きなコーヒーを飲んで思い出さない様にしています。こんな状態で寝る時間を迎えるので、余計に寝れなくなります。それで薬の力を借りて、やっと寝ている状態です。親には話していません。
これはシェーグレン症候群の薬の副作用とは関係ないかもしれませんが、一番これがツライです…。

[40] mixiユーザー 12月28日 15:39

かりんさんが立てたトピックです。

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