高熱？よく風邪？ＥＢウイルス？コミュの教えてください。

はじめまして。
やっとこのコミュにたどりつけてうれしいです。

７年前に伝染性単核球症と診断されました。
このときたぶんEBかな？と言われました。

最近、肝機能上昇、脾腫、発熱で３週間入院。
その際、サイトメガロウイルスかな？と言われました。
肝機能も徐々に下がり、症状消失し、退院。

本日、退院１カ月の採血結果とともに、今までのデータを渡されてびっくりしました。

入院時　　　　　VCA-IｇG　1280倍、EA-IgG　40倍　EBNA　320
退院後１カ月　　VCA-IｇG　1280倍、EA-IgG　20倍　EBNA　320

と、とんでもない数字！！
でも主治医は、「抗体値に変化がないし、サイトメガロの抗体は上昇しているので、今回はサイトメガロによる肝障害」と言われ、今後は抗体検査をしないと説明されました。
そして、３か月後再診を言われました。

帰宅し、いろいろ調べ、値の高さに慢性活動性EBウイルス感染症なのでは…と思っており、このまま３カ月後までほっておいていいのか、すぐに違う病院へ行った方がいいのか分からず、困っています。
ネットで調べても、IgGが高値は、診断基準に当てはまるので、不安です。
しかし、受診するにしても、何科に行けばいいのか…。

頭が混乱していて、すみません。
皆様何かアドバイスがあったら教えてください。

（ふさわしくないトピだったら、遠慮なく削除お願いします。）

コメント(6)

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[1] mixiユーザー 10月03日 12:39

こんにちわ！

まずは、大きい病院の血液内科ですね！
慢性活動性EBウイルス感染症に詳しい先生がいる病院がいいと思います。

この病気は、病名を知っていても、知識のないドクターは多いです。

イチ☆さんのお住まいの地域にも、研究会に参加されているドクターがいるようなので、参考にしてください。
http://www.ebken.org/index.html

[2] mixiユーザー 10月08日 21:54

かつどん　さん

ありがとうございます。
お礼が遅くなり、申し訳ありません。
やはり受診したほうがいいですよね。

研究会について、初めて知りました。
読みこんでしまいました。

近くにおられる研究会の先生は、小児科なので、むずかしそうです…。
総合病院の血液内科に行ってみようと思います。

勇気が要ります。。。

[3] mixiユーザー 10月08日 22:23

その小児科の先生がいらっしゃる病院に血液内科があれば、情報交換を先生同士がしてくれるとおもいますので、
その病院に血液内科があれば、そちらに行くのも無駄ではないとおもいますよー。

[4] mixiユーザー 10月08日 23:01

イチ☆さん！

★のんこ★さんの言われているとおりで、
大人だから、小児科じゃだめってことではないと思います。

現実に、私が2度行った「大阪府立母子医療センター」なんて、大人の男が行くところではないと思ってましたが、診察してもらい、いろいろお話を伺うことができました。

その知識のある研究会に参加されているドクターの方が、間違った薬の処方とかもないでしょうから安心ですよ！

[5] mixiユーザー 10月12日 17:19

> ★のんこ★さん、かつどんさん

ありがとうございます。
まとめての返信ですみません。
お二人のアドバイスをいただき、勇気を出して受診しようと思います。
私の地区の大学病院では、紹介状がないと難しいようだったので、本日勇気を出して、発見のきっかけになった近医に相談したところ、『確かに抗体値が異常。でも、慢性活動性EBウイルス感染症について、はっきり言って消化器科の医師だし、よく分からないから』と、先生自ら大学病院に連絡してくださり、明日受診となりました。
明日どのように説明したらいいか不安ですが、とにかく大学病院には繋がりました。
本当にありがとうございます。感謝します。
また報告させてください。

[6] mixiユーザー 10月12日 20:28

> イチ☆さん

よかったです。
難しく考えないで
「今の私はどんな状態ですか？」
「慢性活動性EBウイルス感染症ですか？」
「今後どうすればいいですか？どのような治療をしていく予定になりますか？」
「どんな症状が出たら予約外でも急いで受診した方がいいですか？」
「私が知っておいたり調べたりした方がいいことはありますか？」

このうちいくつかだけでも聞いてくれば後々不安も軽くなると思いますよ。

単語がわからなかったら「ごめんなさい、○○ってなんですか？」っていえば教えてくれます。

その場では緊張して聞けないこと多いですけどね。

気をつけていってらしてくださいね。

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