高熱？よく風邪？ＥＢウイルス？コミュのはじめまして

是非、参加者の中で症状のある方はコメントよろしくお願いします。

ちなみに、私は、
平成１７年４月に、ＥＢウィルス初感染！（肝機能が一ヶ月ほど異常数値に）

その後、よく風邪症状の熱がでやすくなる。

平成２０年１１月、発熱で休むことが増えて、もしかしてと思い、慢性の可能性があると考え血液内科受診。
　　　　　　　　　
現在までわかってることは、
　　　　　　　　ＥＢＮＡが陰性⇒測定方法を変えて陽性に！
　　　　　　　　ＥＢウィルス定量３５００⇒２８００コピー⇒１０００コピ⇒６１０コピーに
　　　　　　　　ＮＫ細胞リンパ増殖を確認

です。
　　このまま、ＥＢウィルス定量が基準値の２５コピーにまで下げれば、完治する可能性があるとのこと（第一人者談）しかし、前例がないから世界初とのこと！（ＮＫ細胞に感染した例では）　　
抗がん剤治療、骨髄移植等をしないといけないのか、悩み中！
　　

コメント(20)

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[2] mixiユーザー 05月12日 18:22

a.k.作太郎さん
はじめまして

私はこの症状を持った人間ではないんですが･･･
かつどんさんの友人なので
参加させていただいています

この病気はまだ研究中らしく
ドクターでもきっと悩まれるんではないでしょうか
ですから
ご本人にとってはとてもつらいことでしょうね

かつどんさんの情報を読んだりして
わたしにもできることは？って
骨髄バンクに登録しました
（そんなことしかできないんですが）

なにより情報がほしいですよね
移植までいかない症状の方
きっと多いと思うんですよね

[5] mixiユーザー 05月19日 22:19

くまちゃんさん

ご意見ありがとうございます
移植したらすぐに良くなると思ってたんですが
そんなに簡単にはいかないんですね
でも
気長にがんばってくださいね

ドナー登録するときに
いろいろ読んで考えました
ドナーさんも３日くらいは入院しなきゃいけないとか
腰がちょっと痛いとか
でもやろう！って

患者さんは近親者に合う方がいらっしゃらなかったら
なかなか一致できる人がいないんですよね
だから選ばれたらよろこんで体調管理したいです
患者さんは移植前の処置もタイヘンなんだもんね

くまちゃんさんのように
移植経験者のかたのご意見は
まだ経過観察のみなさんには参考になるとおもいますよ
ぜひ
いろいろ教えてくださいね
よろしくです

[6] mixiユーザー 05月21日 19:01

初めまして、本日参加させていただきました、★のんこ★と申します。
今年２月に肝機能の数値が悪く入院、３月に「慢性活動性EBウィルス感染症」と診断を受け、骨髄移植のための転院手続きを待っている段階です。
珍しい病気と言われて情報がなかなか集まらない焦りもありますが、少しでも不安を取り除くためにも前向きに勉強していきたいと思います。
よろしくお願い致します。

[7] mixiユーザー 05月21日 20:05

>くまちゃんさん
初めまして、これからも、情報提供よろしくお願いします。
移植後も、まだまだ大変なんですね！
移植の先輩としていろいろ経験談は参考になりますので
新しいトピにも掲載お願いします。

＞★のんこ★さん
初めまして！
移植の方向なんですね！私は、まだまだ悩んでいます。
新しいトピにも掲載お願いします。

[9] mixiユーザー 07月11日 08:56

>まゆまゆさん
よろしくお願いします。
参考にしてください。

[10] mixiユーザー 04月15日 15:32

はじめまして。
入院2週間目です。

3週間深夜～朝にかけて
毎日熱が止まりません
熱が下がっていても
倦怠感が取れないし、
沢山難病抱えているから
怖いです。血球貪食症候群も
少しあるみたいで…
精神も弱ってます
土曜日から多分治療が
はじまるのですが、まだ
なんの治療がはじまるのか
わかりません。
醜い姿で、
大切な人が去っていって
しまったらどうしようとか
思ってしまいますし、
予後の恐怖が…全て怖くて
頭が回りません
口の中も熱が下がってる時も
ずっと味覚がおかしくて、
本来の味がわかりません;;
ずっと痰も出続けるし、
口の中は白いぷつぷつがあるし…
味がちゃんとわからない、
これがすごく悲しいです。

パニックになりすぎですよね…

とりあえずよろしくお願いします。

[11] mixiユーザー 04月15日 23:27

＞ゑみた@一期一会さん
こんばんわ！初めまして！かつどんと申します。よろしくお願いします。

ゑみた@一期一会さんは、血液内科に入院ですか？
３週間も熱が続いているのは、相当体力・精神力的にもきついですね！
私も同じ状態なら、落ち込んでいると思います。

今後は、どのような検査や治療をするのですか？
コミニュティの仲間として、一日でも早く元気に普通の生活に戻れるよう応援しています。

[12] mixiユーザー 04月24日 12:53

はじめまして、

母（62歳）にＥＢウイルスが見つかったと診断を受けたのですが
想像される予病の検査に時間を割かれ、
早3か月以上、高熱、倦怠感、咳、食欲不振と戦っています。

次回の検査結果次第で大阪の河先生という方に
見ていただく事も出てきそうだと、現在通院中の血液内科の担当医から
話を受けています、

せめて基礎体力が落ちないようにと
少しでも水分補強と体に良いとされる食事療法、そして安静。。。、
これをして時を過ごしているのですが
この間に進行してしまわないかなど
心配と不安が募り、突然ですが投稿させていただきました。

もし、どんな事でも何かありましたらご意見、助言など、
伺えるとうれしいです。

よろしくお願いします。

[14] mixiユーザー 04月21日 21:38

＞みき(´T｀)ららさん
まずは、血液内科を受診してみたらどうでしょうか？
単に、風邪かもしれませんが、、、

[15] mixiユーザー 10月05日 00:02

はじめまして！

風邪で検索してたらたどりつきました

よく高熱を出すのでもしかしたらあたしもそぅかもしれないです

。
とにかく熱だけなので何だろうなと疑問に思ってました

検査受けてみようかなと思います

[16] mixiユーザー 10月13日 23:47

>ね☆ね☆!!ÅΩ;
念のための検査おすすめします。
ただ、この病気は医者でも詳しく知らない先生がいますので、病院選びはとても重要になると考えます。
結果がでたら、医者に言われたこと、数値等メモして、また、書き込みしてみてください。

[17] mixiユーザー 05月03日 14:06

はじめまして。慢性EBｳｨﾙｽ症ＨＰからきました。まだ確定されたわけじゃないけど体調不調の原因がこのEBｳｨﾙｽによるものみたいだと言われました。膠原病を持ってますがそれもこのウィルスによるものみたいだと言われました。解らないことばっかりなのでみなさんに色々教えてもらいたいと思います。よろしくお願い
します

[18] mixiユーザー 02月05日 08:36

はじめまして。
一週間ずっと38～40度の高熱が続いていて、最初の病院では、風邪と言われ、薬を出されましたが、熱が下がらず、別の大きな病院で血液検査の結果、EBウイルスで肝臓の数値がものすごく上がってると言われました。
喉もすごく痛いし、まぶたがすごく腫れてます。自宅でしばらく安静にするように言われました。来週、病院でまた検査するみたいです。
よろしくお願いします。

[20] mixiユーザー 09月06日 20:59

平成29年に発症、EBウイルス感染症で広島赤十字病院に通院してます。

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