高熱？よく風邪？ＥＢウイルス？コミュの慢性ＥＢウイルス感染症に伴う、治療について

「慢性ＥＢウイルス感染症に伴う、治療について」

投薬治療、抗がん剤治療、骨髄移植等

されている方からの、経験談等のコメントお願います。

例：移植後何ヶ月で、現在も治療中で、月1回病院に通ってます。
　　仕事も、普通にしてます、、、

例：移植までの苦しかったこと。
　　移植してよかったこと。

等、よろしくお願いします。

コメント(21)

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[1] mixiユーザー 05月21日 20:33

私は、関西の病院にセカンドオピニオンで行った時、高熱があったことから、現在プレドニン（ステロイド）を服薬しています。
当初は、一日３回（１０mg×３回）

現在は、主治医と相談して、一日朝１回の６mgまで、減ってきました。

[2] mixiユーザー 05月22日 10:00

EBウィルスの感染が判明したときから私もステロイド（プレドニゾロン）服用しています。
40mgスタートで５日～１週間で5mgずつ減量、20mgの時に血球貪食症候群により白血球が激減したため一旦減量ストップ、注射で白血球を増やし落ち着いたところで減量再開、10mgで再度白血球数が激減したため、また20mgに戻して、２週間目です。
血液検査の結果次第で今後の減量を判断。

[3] mixiユーザー 05月22日 20:31

＞★のんこ★さん
いろいろ症状等拝見させてもらいましたが、大変そうですね！
ステロイドでの体重変化は、大丈夫ですか？
私は、いつもより、5KGオーバーしています。
早く、ステロイド脱出したいです。
脂性等あってきつくないですか？？？
HLAの検査は、まだですか？？

[4] mixiユーザー 05月22日 20:45

> かつどんさん

入院中で病院食というのもあって、体重増加は２キロ以内なんですが、ムーンフェイスは甚だしい…立派なアンパンマンです。

中性脂肪値も上がってるのでベザテート→エパデール（薬疹の疑いがでたので変更）という薬を服用しています。
白血球が突然激減してしまうので抗菌剤バクタと、ステロイドが胃に負担かけるから、ガスターとムコスタと…薬でお腹いっぱいですね(笑)

HLAの検査したんですが妹とは合わず…バンク登録を予定しています。
が、転院予定の病院から返事がなかなかこないのでヤキモキです。

[5] mixiユーザー 05月22日 22:42

＞★のんこ★さん
転院予定の病院は、症例はたくさんありますか？
大阪府立母子総合保険センターは、２１回のＥＢウイルスによる移植の症例がありましたよ！

[7] mixiユーザー 05月23日 17:46

> かつどんさん

まだ予定の病院には足を踏み入れてすらいません(笑)
１年程前にEB関連移植した方がいて、その方は経過がいいらしいよというのは聞いています。
やはり第一人者がいらっしゃるところですものね。
本当は大阪まで行きたい気もなくはないのですが、予定先も名古屋での造血幹細胞移植では規模のあるところなので、長いお付き合いになることを考えると、まずはここかなという気はしています。
すべては一度お話してからですが

[8] mixiユーザー 05月23日 17:53

> くまちゃんさん

移植しても自分の細胞…ミニ移植でらっしゃいましたか？
移植したのにEBウィルスにたいする免疫ができないのでしょうか…
心配です

ステロイドの副作用は意外とすんなり抜けてくれるんですね

こちらは励みになります。ありがとうございます！

[10] mixiユーザー 05月24日 07:52

> くまちゃんさん

そうでしたか…ミニ移植だと前処置の負担が少ない代わりに自分の細胞が残ってしまうことがあるときいたことがあったものですから…。ただがん細胞のようにそれが増えていくわけではなく免疫の有無の話だからミニ移植という手もあるのではないかと自己判断で勝手に楽観視していた向きがあったのです。まだ何も決ってないんですがね。

普通の方の中にもいくらかはEBVがいるとききますし、体が正しくEBVと戦ってくれれば何も問題ないんですよね。

結婚まではずっと名古屋で、今は一宮市民病院にいますが中村日赤に紹介状をかいてもらうことになっています。
なかなか症例が少ないと言われながらも、実際に順調な方のお話をちらほらでも聞くと励みになりますね。

[11] mixiユーザー 05月24日 19:02

お薬の影響で
体重増加したり、お顔がむくんだりするんですね～

かつどんくんもしきりに気にしてまして･･･

お薬をやめられたら治っちゃうんですね
安心したね
かつどんくん

やっぱり
経験者の方の情報はとてもありがたいです

みなさん
がんばってね

[12] mixiユーザー 08月03日 20:16

先週から再入院して、新しい治療がはじまりました。

プレドニン12.5mgで調子よく１ヶ月半経過していたのですが、先先週末微熱がでて、念のため予定を早めて受診したら肝機能の数値があがり、血小板も減少していたため、プレドニン45mgまで増やし再入院。

３日経過しても横ばいなので、プレドニンだけではウィルスを抑えきれなくなってきてしまったとの判断で、先週まずは症状を抑えるため抗がん剤（ペプシド）を投与しました。（吐き気止めも同時に投与）

３日経って肝機能も下がり血小板も増加。
心配していた副作用も今のところほとんどでていません。
今週もう１度投与して、その結果をみて３回目をするか決めるそうです。

その後はもう少し強い抗がん剤でウィルス量を減らし、9月に移植にむけて体を整えていく予定です。
臍帯血移植になるのでステロイドで増えた体重を少しでもへらさねば…

うまくいきますように。

[13] mixiユーザー 08月03日 22:31

＞★のんこ★さん
ここに書き込みありましたね！
臍帯血移植ですね！
今からの抗がん剤治療ですね！私にはまだ未知の世界ですが、応援しておりますので、頑張ってください。
できる時でいいので、経過報告待ってます。（これぐらいの書き込みしかできなくすいません。）

[14] mixiユーザー 08月27日 00:27

２９歳女性、ＥＢＶ抗ＶＣＡＩｇＧが７月に３２０(４月は１６０)、昨年から微熱と凄い怠さが続く時期があり、ＡＳＯが常に３００台です。
肝臓の値も血液の値も悪くないし、繰り返す熱も微熱程度、一か月～三か月位で治まりますが、とにかく怠さが酷いため、明日、大学病院を紹介してもらうことになりました。
(リウマチ検査は陰性でした)

仕事は普通にしているものの、三～四日も頑張ると一日中寝込んだりしてしまいます。
自宅兼会社のため、怠さが酷ければ昼寝して仕事に戻ったり、一日中寝ていても好きな時間に働いて補えるので、なんとかやっています。

今までは近所の診療所で、熱が出たらロキソニンとダーゼンで抑えてとにかく休む、という治療で乗り切ってきました。
ですが、主治医と相談し、やはり怠さが気になるし、一度ちゃんと専門医に診てもらおうということになりました。

慢性活動性ＥＢウィルスというにはあまりに軽い症状ですが……。

明日、予約をとるので、いつ行くことになるかはまだ決まっていませんが、また検査して治療方針が出たら書込みます。

[15] mixiユーザー 10月18日 17:09

臍帯血移植を経て１ヶ月、先日のEBウィルスの検査でついにEBウィルスがゼロになりました

これから移植後のクリアしなきゃいけないことも多いと思いますが、ひとまずほっとしました。

[16] mixiユーザー 10月18日 20:25

>★のんこ★さん
こんばんわ！
移植大変だったですね！ミニ移植方式ですか？？
前処置は、きつくなかったですか

とりあえず、「お疲れさま」です。

また、書き込みお願いします。

[18] mixiユーザー 11月21日 07:19

> くまちゃんさん

移植から２ヶ月たちました。
サイトメガロウィルス（むしろその薬の副作用）に振り回され、なかなか元気になれません。まだ個室…

臍帯血移植ミニ移植だったので、私のもともとの細胞がでてきてしまいました…
今のところ臍帯血が優勢なようですが。
先生も一生懸命やってくださるので気力だけでもとは思います。

[20] mixiユーザー 11月23日 16:59

> くまちゃんさん

みんなとおるんですね…。デノシンが効かず骨髄抑制の副作用だけがでて、ホスカビルというのに変えたら腎臓やられて２日で５キロむくみ…
サイトメガロは撃退したんですけどね。吐き気と闘ってます。

みなさん、気持ちは強く一緒にがんばりましょう。

[21] mixiユーザー 03月08日 23:23

今年の研究会の資料より、ＥＢＶについて、新たな発見があったように読めます。
以下の文章より、
「造血前駆細胞の分化段階におけるEBV感染制御機構をさらに解析することにより、新規治療開発の標的が明らかになることが期待される。」

「本モデルはEBウイルス関連T/NKリンパ増殖性疾患の発症機構解明と新規治療薬の開発につながると考えている。」

等の文書表現がありますので、是非とも、さらなる進歩で、リスクの少ない治療を受けられるようになってほしいと思います。
みなさんは、どのように感じたでしょうか？

http://www.ebken.org/program/program.html

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