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コメント(26)
>まゆまゆさん
私自身が患者です。
私も今は「どこが病人？」ってくらい安定していますが、移植ドナーを探している状況です。
ご主人のこと、とても心配だと思います。そして、今のところ安定している状態とのこと、喜ばしい限りです。
私は主治医の先生に「ネットではきっと悪いことばかりが目に入ってくる。100％嘘ではないけど、ピンキリだから、きちんとした情報ソースのところを信用しなさい。それをみて落ち込みすぎる方がデメリット」と言われました。
ひょっとしたらご主人が検査を受けてらっしゃるところかもしれませんが、大阪府立母子保険総合センターの河敬世先生（ごめんなさい、今手元に資料がなくて先生のお名前や病院名に誤りがあったらどなたかフォローをお願いいたします）が、第一人者としていらっしゃるから、そこの関係から情報を集めるようにすればまずまちがいないと。
私事ですが、この病気がわかったとき、結婚して1年も経っていませんでした。
本当に申し訳ないと思ったし、入院していた時は患者である私よりしんどそうな時期もありました。
それでも、一緒に頑張ってくれる主人がなによりの心の支えになってくれてるのはまちがいないです。
きっとご主人にとってもまゆまゆさんがそういう存在なんだろうなぁっておもいます。
ご家族一丸となって、このウィルス退治しちゃいましょう！
私もがんばりますね。
私自身が患者です。
私も今は「どこが病人？」ってくらい安定していますが、移植ドナーを探している状況です。
ご主人のこと、とても心配だと思います。そして、今のところ安定している状態とのこと、喜ばしい限りです。
私は主治医の先生に「ネットではきっと悪いことばかりが目に入ってくる。100％嘘ではないけど、ピンキリだから、きちんとした情報ソースのところを信用しなさい。それをみて落ち込みすぎる方がデメリット」と言われました。
ひょっとしたらご主人が検査を受けてらっしゃるところかもしれませんが、大阪府立母子保険総合センターの河敬世先生（ごめんなさい、今手元に資料がなくて先生のお名前や病院名に誤りがあったらどなたかフォローをお願いいたします）が、第一人者としていらっしゃるから、そこの関係から情報を集めるようにすればまずまちがいないと。
私事ですが、この病気がわかったとき、結婚して1年も経っていませんでした。
本当に申し訳ないと思ったし、入院していた時は患者である私よりしんどそうな時期もありました。
それでも、一緒に頑張ってくれる主人がなによりの心の支えになってくれてるのはまちがいないです。
きっとご主人にとってもまゆまゆさんがそういう存在なんだろうなぁっておもいます。
ご家族一丸となって、このウィルス退治しちゃいましょう！
私もがんばりますね。
>まゆまゆさん
★のんこ★さん の言うとおりで
私も、2度大阪の河先生に意見を求めに行きました。
この病院は、母子が専門ですが、男性の患者さんもいますよ！
この病気は、症例や、研究年数が少ないので、治療方針が、地域等でバラバラです。
河先生にも、このコミニュティの話は前回しました。
河先生も成人の領域でのこの病気の症例がたくさんあれば、医学の進歩に繋がると言われたました。（先生はインターネットは苦手のようですが）
私もこの病気を言われてからは、気分の浮き沈みが激しい日々が続いています。
情報交換して、できる限り最善の方法で、治療等を受けられればいいなと考えております。
あ、ちなみに、ＥＢウィルスＤＮＡ定量の検査は、保険対象外で７８７５円必要だと思います。
★のんこ★さん の言うとおりで
私も、2度大阪の河先生に意見を求めに行きました。
この病院は、母子が専門ですが、男性の患者さんもいますよ！
この病気は、症例や、研究年数が少ないので、治療方針が、地域等でバラバラです。
河先生にも、このコミニュティの話は前回しました。
河先生も成人の領域でのこの病気の症例がたくさんあれば、医学の進歩に繋がると言われたました。（先生はインターネットは苦手のようですが）
私もこの病気を言われてからは、気分の浮き沈みが激しい日々が続いています。
情報交換して、できる限り最善の方法で、治療等を受けられればいいなと考えております。
あ、ちなみに、ＥＢウィルスＤＮＡ定量の検査は、保険対象外で７８７５円必要だと思います。
今から、検査するんでしょうけど、今後どのように検査していくのか詳しく聞いていた方がいいと思います。
おそらく、検査順番として、
血液検査でＥＢウイルス関係ある数値の検査、
http://www.ebken.org/indicator/indicator.html
指針にあるような項目の検査をするのではないでしょうか！
ＥＢウイルスＤＮＡ定量とかは、検査結果（1週間から2週間後）をみて検査するかもしれません。
で、その結果基準値（25コピー）を大きく超えるDNA定量があれば、感染細胞（Tリンパ球、ＮＫリンパ球）の特定になると思います。
これだけの検査をするかしないかは、今の症状にもよると思います。
入院していて、症状がかなり悪化していれば、移植まで考えた検査を数日を早めにしてしまうんではないでしょうか？（あくまでも、素人意見ですが）
ちなみに、私は、20年11月から病院に通院して現在までに、骨髄移植のＨＬＡのタイピングを済ませて、21人の該当者がいました。
これで、移植をしないといけなくなったら、遺伝子レベルの検査をするそうです。
ま、この病気に対して主治医がどのような治療をするつもりなのか、よく聞いていたらよいのでは？？？
以前までは、風邪や怪我して病院に行ったら、主治医に任せていたら良かったような気がしますが、このような病気は患者もある程度知識をもってないと、最終的には、自己責任ですからね！（点滴する時は、これは何の点滴か必ず聞くようにしましょう。）
おそらく、検査順番として、
血液検査でＥＢウイルス関係ある数値の検査、
http://www.ebken.org/indicator/indicator.html
指針にあるような項目の検査をするのではないでしょうか！
ＥＢウイルスＤＮＡ定量とかは、検査結果（1週間から2週間後）をみて検査するかもしれません。
で、その結果基準値（25コピー）を大きく超えるDNA定量があれば、感染細胞（Tリンパ球、ＮＫリンパ球）の特定になると思います。
これだけの検査をするかしないかは、今の症状にもよると思います。
入院していて、症状がかなり悪化していれば、移植まで考えた検査を数日を早めにしてしまうんではないでしょうか？（あくまでも、素人意見ですが）
ちなみに、私は、20年11月から病院に通院して現在までに、骨髄移植のＨＬＡのタイピングを済ませて、21人の該当者がいました。
これで、移植をしないといけなくなったら、遺伝子レベルの検査をするそうです。
ま、この病気に対して主治医がどのような治療をするつもりなのか、よく聞いていたらよいのでは？？？
以前までは、風邪や怪我して病院に行ったら、主治医に任せていたら良かったような気がしますが、このような病気は患者もある程度知識をもってないと、最終的には、自己責任ですからね！（点滴する時は、これは何の点滴か必ず聞くようにしましょう。）
こんにちは。以前コメントさせていただいたもーりです。
この病気と診断されたのは私が付き合っている人です。
聞くと、５年前に診断されてからは（防衛医大にて）病院に通院していないようで、対処療法にて経緯しているみたいです。
なので特に主治医が今いない状況で、詳しい検査結果データーはないです。
ただ、病状としては２年おきに一週間くらいの高熱（40度前後）が出るのと、抵抗力が落ちているときに下痢をしたり微熱が出たりという症状が時折あります。
最近下痢症状にて行った内科で、本当に「慢性活動性ebウイルス」なのか疑われているようで、こちらとしても翻弄しっぱなしです。
一刻も早くはっきりした診断と治療をしてもらうように勧めているとこです☆
この病気と診断されたのは私が付き合っている人です。
聞くと、５年前に診断されてからは（防衛医大にて）病院に通院していないようで、対処療法にて経緯しているみたいです。
なので特に主治医が今いない状況で、詳しい検査結果データーはないです。
ただ、病状としては２年おきに一週間くらいの高熱（40度前後）が出るのと、抵抗力が落ちているときに下痢をしたり微熱が出たりという症状が時折あります。
最近下痢症状にて行った内科で、本当に「慢性活動性ebウイルス」なのか疑われているようで、こちらとしても翻弄しっぱなしです。
一刻も早くはっきりした診断と治療をしてもらうように勧めているとこです☆
先週微熱がでて血液検査をしたら肝機能の数値があがり、血小板も減少していたため、ステロイド増量のため入院しました。
その後も数値は少ししか改善されずステロイドだけではウィルスの活動が抑え切れなくなっているとの判断で抗がん剤による治療も開始になりました。
今のところ量も少なく、副作用も出ないし、血液検査の結果も改善されているとのことで、薬がちゃんときいているのでしょうと一安心です。
＞もーりさん
私も薬さえきちんと飲んでいれば自覚症状がなく、ほんとに病気かと思いたくなるものですが…
辛いことをいいますが私が今までみていただいた先生３人は、私の症状や結果をみて「治療を遅らせて様子をみても悪化はあっても改善は期待できない」と言われました。
せめてきちんと病名を確定させて方針をたてる状況になるといいですね。
大切な方がご病気なのは、時にご自身がなるよりもヤキモキしたり辛い心境になることもあると思います。
もーりさん自身も心身ともにご自愛の上、彼氏さんとがんばってくださいね。
その後も数値は少ししか改善されずステロイドだけではウィルスの活動が抑え切れなくなっているとの判断で抗がん剤による治療も開始になりました。
今のところ量も少なく、副作用も出ないし、血液検査の結果も改善されているとのことで、薬がちゃんときいているのでしょうと一安心です。
＞もーりさん
私も薬さえきちんと飲んでいれば自覚症状がなく、ほんとに病気かと思いたくなるものですが…
辛いことをいいますが私が今までみていただいた先生３人は、私の症状や結果をみて「治療を遅らせて様子をみても悪化はあっても改善は期待できない」と言われました。
せめてきちんと病名を確定させて方針をたてる状況になるといいですね。
大切な方がご病気なのは、時にご自身がなるよりもヤキモキしたり辛い心境になることもあると思います。
もーりさん自身も心身ともにご自愛の上、彼氏さんとがんばってくださいね。
>モンチさん
初感染なら↓伝染性単核球症
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E4%BC%9D%E6%9F%93%E6%80%A7%E5%8D%98%E6%A0%B8%E7%90%83%E7%97%87
既感染者が、再活性化との判断になると、
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E6%85%A2%E6%80%A7%E6%B4%BB%E5%8B%95%E6%80%A7EB%E3%82%A6%E3%82%A4%E3%83%AB%E3%82%B9%E6%84%9F%E6%9F%93%E7%97%87
この説明でどうでしょうか？
今後の経過、状態等の書き込みも、よければお願いします。
初感染なら↓伝染性単核球症
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E4%BC%9D%E6%9F%93%E6%80%A7%E5%8D%98%E6%A0%B8%E7%90%83%E7%97%87
既感染者が、再活性化との判断になると、
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E6%85%A2%E6%80%A7%E6%B4%BB%E5%8B%95%E6%80%A7EB%E3%82%A6%E3%82%A4%E3%83%AB%E3%82%B9%E6%84%9F%E6%9F%93%E7%97%87
この説明でどうでしょうか？
今後の経過、状態等の書き込みも、よければお願いします。
お久しぶりです。
今月で移植して半年を迎えることができました。
生活に制限はあるものの、今のところGVHDもまったく出ず、順調です。（ちょっと風邪っぽいかな？というのはありましたが）
早期発見、早期診断確定、早期治療と運の強さでこういう日を迎えることができたんだと思っています。
スノーボードの国母選手のニュースが出たとき、ご友人の荒井善正さんというこの病気を克服した方が何度かテレビにでてらっしゃいました。国母選手が闘病を支援してくれたんだそうです。
以前より荒井さんの著書も拝見しておりましたが、治る病気なんだとはげまされました。
今回少し注目を浴びて、一人でも多くのお医者さんがこの病気のこと勉強すすめてくれればいいのになぁと思ってしまいました。
長文失礼しました。
今月で移植して半年を迎えることができました。
生活に制限はあるものの、今のところGVHDもまったく出ず、順調です。（ちょっと風邪っぽいかな？というのはありましたが
）早期発見、早期診断確定、早期治療と運の強さでこういう日を迎えることができたんだと思っています。
スノーボードの国母選手のニュースが出たとき、ご友人の荒井善正さんというこの病気を克服した方が何度かテレビにでてらっしゃいました。国母選手が闘病を支援してくれたんだそうです。
以前より荒井さんの著書も拝見しておりましたが、治る病気なんだとはげまされました。
今回少し注目を浴びて、一人でも多くのお医者さんがこの病気のこと勉強すすめてくれればいいのになぁと思ってしまいました。
長文失礼しました。
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