多形滲出性紅斑コミュの雑談

雑談トピが無い様でしたので作成しました。

トピを立てるまでもないような話やちょっとした話などに使って頂けたらと思います。

不適切でしたら削除お願い致します。

コメント(37)

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はじめまして☆
発症して1週間たちました。全身の赤みはだいぶ落ち着いたんですが、かゆみがひどいです。
夜もほとんど眠れません。
かゆみがひどいのでアレロックに変えてもらったのですがいまいち効いてる気がしません。

みなさんはかゆくなった時、どのような方法で乗り切ってますか？私は保冷剤などで冷やしてるんですが…。
また再発しないように日々心掛けてることとかありますか？

なんでもいいので情報交換したいです！
発症した時の日記を公開しています。よければ読んでください(*^^*)

[2] mixiユーザー 06月11日 10:01

> kui&kaiさん
初めまして

まさに今なんですね

私も、産後3ヶ月で発症して、痒みで眠れず、真っ赤になっても掻き毟っていました

血液検査も異常なし、背中はないのに、前面だけで、お腹に局所麻酔をして、皮膚組織を採取して、培養しましたが、原因不明

少しでも湿疹が出来ると、恐怖です…

掻くと痒くなるけど、我慢できず掻いて、冷やして我慢していました

お子さんが小さくて、つらい気持ちは、痛いくらいよく分かります

一日も早くよくなりますように

[3] mixiユーザー 06月11日 11:33

CHIAKIさん

ありがとうございます！m(_ _)m
皮膚組織も調べたんですね(>_<)
それでも原因がわからないなんて…私も原因不明で…いったい何なんでしょうねこの病気は(T_T)
私もとにかくかゆくてかゆくて我慢できず掻き毟り、保冷剤で冷やすってかんじで(ｰｰ;)繰り返すかゆみが辛いです。

CHIAKIさんは何日くらいで完治しましたか？
断乳してるので一日も早く治したいです(>_<)

[4] mixiユーザー 06月11日 12:42

> kui&kaiさん
お腹に麻酔は、痛かったし、2針縫われたから跡になったし、抜糸も行きましたから

完治するのに、だいたい1ヶ月くらいかかりました

私は、完ミですが、病院まで連れて行ったり、大変でした

この発狂したくなる痒みは、なったことのない人には、絶対分からないですよね

早く原因解明してもらいたいです…

[5] mixiユーザー 06月11日 13:23

私も保冷剤で乗り切りました。
冷えピタを患部に貼りまくったりしてましたね

私の場合は、最悪のひどい状態と言うのは3～4日で、
それを乗り越えたら少しずつ良くなりました

病院ではストレスをためたり疲れたりしないように…と言われましたが、
ストレスがたまってる自覚も疲れてる自覚もないので、どうしようもありません

[6] mixiユーザー 06月11日 15:45

CHIAKIさん

うわぁ～それは辛い…(>_<)
1ヶ月ですか…たしか3週間から5週間ほどで自然治癒すると書いてありましたが、この苦しみをこんな長い期間耐えれるわけがない！頭おかしくなる！笑。

ミルク作るの大変です！(>_<)荷物も多くなるし、毎回洗って消毒して…完ミのママさんの苦労がわかりました(￣◇￣;)

発狂するかゆみ…まさしくそうですね(ｰｰ;)
CHIAKIさんはその後再発はありましたか？
また再発しないために気をつけてることなどありますか？

[7] mixiユーザー 06月11日 15:47

ゆぅさん

そうなんです！私もストレスや疲れの自覚がなかったんで(￣◇￣;)まぁ産後やし免疫が下がっていたのかなぁ～と。

冷えピタ！なるほど！今から買ってきます！

ゆぅさんもその後再発はありますか？
また再発しないため気をつけてることとかありますか？

[8] mixiユーザー 06月11日 15:57

☆ゆぅ*￣0￣)ノさん☆
冷えピタで痒みが増しませんか？

私は、デパ地下のお惣菜に付けてくれる、保冷剤を、大量に使ってました

知らないうちに、ストレスが溜まるんでしょうね

[9] mixiユーザー 06月11日 16:00

☆kui&kaiさん☆
私は、ほぼ完ミからスタートしていたので、お出かけするときは、水筒・ミルク・回数分の哺乳瓶と、常に大荷物でした

11月に発症しましたが、シャワーの温度を下げると寒いし、微熱が続くし…

今のところ、再発はありません

何がいつもと違うことをしたのかも分からず、洗剤を変えてもいないし、変な虫も触っていないし

毎日が綱渡りです

[10] mixiユーザー 06月11日 22:08

>CHIAKIさん
私は冷えピタで痒みが増すことはありませんでした。
寝てるときに無意識に触ることの予防にもなりました。
触ったときに、『あ…冷えピタ…そうだ、掻いたらダメなんだ』と思えたんで

>kui&kaiさん
再発は毎日です

ですが日記の方にも書かせてもらいましたが、かなり軽症です。
ほぼ薬なしで過ごし、いつもよりたくさん出たなーと思うときだけ薬を使ってます。

お風呂に入ると悪化しませんか

私は重症のときは真冬でしたがシャワーのみにしていました。
幸い、お2人と違ってうちは子供もだいぶ大きくなってるので、
子供だけでお風呂に入ってもらってましたが、お2人はそういうわけにもいかなくて大変でしょうね

[11] mixiユーザー 06月12日 01:30

CHIAKIさん
11月は寒いですね！(￣◇￣;)私は今の季節だったからまだ温度を下げても大丈夫でした。
私も何も変わったことしてないんですけどねぇ…季節の変わり目に出やすいと書いてあったので今度は夏が終わって秋口…気をつけないと怖いですね！！

[12] mixiユーザー 06月12日 01:35

ゆぅさん
軽症でも毎日じゃお辛いことでしょう…(￣◇￣;)お風呂入って悪化…今まさにしています！昼間なんともなかったのに今は足がピリピリ痛痒いです(T_T)
まだ赤ちゃんなんで一緒に湯船に浸からないといけないし、血行が良くなってかゆいです(>_<)

この病気、何か予防策はないものでしょうか？
二度とこんな思いしたくない…((((；ﾟДﾟ)))))))

[13] mixiユーザー 06月12日 09:13

皆さんは、外出する時に患部を隠したりしていますか??

私は前までは何も感じず、平気で患部を晒しながら歩いていたのですが、最近やたらと周囲の目が気になるようになってしまいました。
腕などの隠せるところは長袖着たり、あまりに暑い時は半袖で患部だけ薬塗った上に包帯巻いてみたりします。
最近は顔にも出てきてしまい、外にもあまり出なくなりました。
このストレスが更に新しい多形～をうんでるのかもしれませんが…。
周囲のこの疾患を知らない方がこの患部を見た時、どういう風に感じているのかとても不安です。

[14] mixiユーザー 06月12日 12:37

> ゆぅ*￣0￣)ノさん
私は、テープ負けしてしまうので

お風呂は、地獄でしたよ

薬を塗っていたので、洗い流したいから洗うと、かゆくなるし…

息子の寝顔を見ながら、ポリポリしてました

>kui＆kaiさん
秋口で寒くなりはじめたので、ババシャツを着たのが、ちょうど手首に紅斑が出始めた頃でした

それくらいしか心当たりもないし、でも洗ってから着たし、洗剤も同じのを使っていて…

防ぎ用がないから、どうしたらいいのか、今後に悩みます

>なおさん
私は、秋だったので、首以外は、腕まくりをしない限り、目立ちませんでした

それでも、首から顔にかけて出てきたときは、薄らファンデーションで隠しましたよ

息子のベビーマッサージのクラスでは、最初に助産師さんに言っておいたり

周りの人からしたら、あまり気分のいいものでは、なかったでしょうが

[15] mixiユーザー 06月12日 13:26

私も長袖長ズボン、マスクして帽子をかぶってました。
私自身は仕方ないやんって思ってたけど、周りが気を使うってゆーか…義母に「帽子かぶらんでいいの？」って言われた時にそう思いました。

やはりこの病気とストレスは大きく関係してるのでしょうか？っかこのかゆみがストレスなんですが…(￣◇￣;)
お風呂から上がると必ずかゆくなります。低温のシャワーでさっとすませているのに…。
昨日もかゆみで夜中起きて寝れませんでした。

[16] mixiユーザー 06月12日 15:00

> kui&kaiさん
眠れないのは、本当辛いですもんね

寝れても、無意識に掻き毟って目が覚めて、眠れなくなる…

薬を飲んでも、意味あるのかないのか、いつも悩んでました

[17] mixiユーザー 06月12日 19:27

CHIAKIさん

そうなんですよね…かゆみで目が覚めるってどんなんやねんって思う…(￣◇￣;)

私はステロイドの塗り薬が1時間しか効かなかったんでお医者さんに言ったら、
「やはりそれだけの効果しかないしけど副作用はあるから塗りすぎないで」
と言われました。

少なからず日にち薬なところはあるんでしょうね。
明日また病院です！
症状はだいぶ軽くなりました！
早くステロイドの薬をやめて授乳再開したいです(T_T)

[18] mixiユーザー 06月12日 21:38

> kui&kaiさん
塗り薬の減りが早くて、処方箋をお願いすると、言われますよね

だったら、もっと効く薬を開発しろよ

って思います

今みたいな季節になると、余計辛いでしょうね

[19] mixiユーザー 06月13日 12:05

> ＣＨＩＡＫＩさん
なるほど!!
ファンデで隠すんですか!!
痒みが酷いところだと刺激になるかもしれませんが、湿疹があるだけだったらなかなか良さそうな手ですね!!

> kui&kaiさん
私のところも周りが気にしていました。
小学生の時は、特に父が「学校でいじめられるから絶対に人に見せるな」ってよく私に言い聞かせてました。
今も昔も、皮膚をみて虐めてきた人は一人もいませんでしたが…。
家族が気にしてくると、「コレは気にしなきゃいけないものなの??」って逆に考えてしまいます

[20] mixiユーザー 06月13日 15:09

今日再度病院にいってきました！

経過も順調で症状もだいぶ軽くなったので、ステロイドはもう飲まんでいいかなぁと思ったら、
「あと3日間飲みましょう」

って(T_T)
授乳6日間も止めてたから昨日からおっぱいの出が悪くてこのままじゃ母乳でなくなるんじゃないかと不安やのに、さらに3日って…母乳止まるっちゅーねん！(￣◇￣;)

医者いわく、急に薬止めても体がびっくりするから徐々に少なくしていかないと、だそうです。
見た感じ症状がぶり返すことはなく順調に回復していくやろうとのことやねんけど…

我慢出来るくらいのかゆみやし、このまま自然に治るんやったら薬飲むのやめて授乳再開したい！！
みなさんどう思いますか？(T_T)

[21] mixiユーザー 06月13日 22:04

> kui&kaiさん
こればっかりは素人判断では分かりませんが…
私の場合、我慢できるくらいの痒みだったら薬は飲んでません。
何日分…と処方されていても、途中でやめてます

だから毎日のように再発してるのかもしれませんね

私なら薬をやめて授乳再開するでしょうが、
あくまでも私なら…なのでオススメということではありません

[22] mixiユーザー 06月13日 22:37

ゆぅさん

おっぱいしぼんじゃいました(T_T)止まっちゃいました…あぁ…ショックですm(_ _)m
今日の朝はちゃんと出てたのに…病院帰ってきたら、しぼんじゃいました…。

ストレスでこの病気になって、
この病気のストレスでおっぱい止まって…

あぁ…なんということだ…(￣◇￣;)

[23] mixiユーザー 06月13日 23:21

> なおさん
私は、引っ掻いて潰れたのが、跡になりました

人が見たら、分からないくらいですが、首に出来たので、夏場になると気になります

皮膚が弱いので、少しの痒みが恐怖です

[24] mixiユーザー 06月13日 23:23

> kui&kaiさん
薬やめても、母乳にしばらく出そうだし…

毎日搾乳して、捨てるしか方法なさそうですよね

私は、痒みと息子では、痒みを早く止めて、普通の生活になれることを、優先しました

またぶり返すのが、恐かったので

[25] mixiユーザー 06月15日 19:36

CHIAKIさん

そうですよね…あのかゆみでは育児すらままならない…。

なんとかステロイド10日間飲み続けてやっとかゆみがおさまりました(*^^*)
本当に恐ろしい病気でした…。

これからおっぱい復活させるためにまた一から頑張らねば…

相談に乗って頂いたみなさんありがとうございました！m(_ _)m

[26] mixiユーザー 06月16日 11:39

> ＣＨＩＡＫＩさん
今回は私も痕が沢山出来てしまいました

いつもはここまでいかないのに

目立つところに出来るのは勘弁ですよね

[27] mixiユーザー 06月16日 17:37

> kui&kaiさん
無事治まって、本当に良かったです

いつまで続くのか、分からない分、余計辛くなりますからね

[28] mixiユーザー 06月16日 17:39

> なおさん
首に出来て、掻いてしまったので、跡になりました

さすがに、顔にできたのは、掻けませんでしたが

もう二度となりたくないです

[29] mixiユーザー 07月05日 17:18

先月スクリーニング検査(血検)のために採血したので、その結果を聞きに行ってきました。
結果はあまり良くなく、肝障害とウイルス感染が認められました。
多形滲出性紅斑になり、かれこれ20年以上毎年何回も血検してきましたがこれが引っ掛かるのは初です。
今回と前回の検査が半年くらい空いてしまっていて、ウイルスはその間に感染発症したみたいです。
いつもはもうちょっとこまめに検査してたのですが…。
肝臓の値の変化を見るために、結果を聞いた帰りにまた採血しました。
来月、もう一度採血してその日のうちに結果聞いてきます。

多形の原因もわからず、その上新たな疾患を罹ったのが判明してちょっとガッカリです。

[30] mixiユーザー 08月21日 14:14

只今、紅斑の痒みと闘っています

痒みでよく眠れません。寝てる時に、足首を無意識に掻きむしっているようで、足首が像脚みたいに腫れました