原田病コミュのブレトニン減量ペース

初めまして-みぃ-です
ブレトニンの減量ペースについてお聞きしたいのですが
1000ｍｇ点滴3日間
60ｍｇ 3日間
40ｍｇ 1ヶ月
30ｍｇ3週間（現在2週間目です）
30ｍｇの3週間後 20ｍｇの予定です
原田病の症状の方はかなり初期でしたが目の中の水が引くのに点滴から3週間かかり他の人より少し薬が聞きにくいと先生に言われました
サイトで調べていると最初はみなさんもぅ少し減量ペースが早いように思います
副作用も出てきていて不安なので質問させていただきました
宜しくお願いします

コメント(13)

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[1] mixiユーザー 12月09日 10:51

はじめまして(*^^*)
減量ペースは本当に人それぞれで、主治医との話し合いで決まると思います。
私は減増を繰り返し、0になったのは、発病してから3年かかりましたよ。知り合いでは数ヶ月で0になった人もいます！

[2] mixiユーザー 12月09日 12:13

しのんさん☆
お返事ありがとうございます
そうなんですね
出来れば10ｍｇまで早く減ってほしいです!!!

[3] mixiユーザー 12月11日 13:41

はじめまして！

原田病を2月からお付き合いしてます。
2週間入院しました。
点滴1週間→プレドニン100mg1週間
退院後80mgから半年かけ徐々に減らしていきプレドニンからの離脱出来ましたよ！

が、ストレスと疲労のため再発。。。
3日間の入院後またプレドニンスタート。
今では1日朝10mgだけになり副作用にも慣れた生活をおくってます^ ^

[4] mixiユーザー 12月11日 16:53

>>[3]
原田病からまだ1ヶ月半ですがサイトで調べた軽症の副作用がすべて出てきてて先が怖くなりました

目の方は順調でほぼ発病前に戻りました
でも副作用が次から次へと…
早く薬が減ってくれないとと焦る気持ちでいっぱいです

[6] mixiユーザー 12月14日 09:15

>>[5]
お返事ありがとうございます
私は11月から9日間の入院で退院時は40ｍｇでした
やはりみなさんそれぞれ違いがあるんですね
原田病は目が最初にくるので眼科なんで先生は副作用の症状にはあまり何も言われなくて内科に行った方が早いですとだけ聞いてます
今気になる副作用は口の中にカビ!!?みたくなっていて抵抗力がない人ステロイド服用中の人がなるらしいのですがサイトで調べた情報ですが治療は清潔に保つ病院で飲み薬をもらうと書いてあったんですけどどれだけ歯磨きウガイをしても治りません↓↓
眼科の先生には伝えましたが特に何も言われる事なく内科に行った方がいいのか…
ほっておいたらどうなるのかなぁーと…
毎日あれこれ考えてます
病院に行った方が早いのはわかってるんですけど(´._.`)

[8] mixiユーザー 12月15日 03:55

>>[7]
私もムーンフェイスひどいです↓↓
コロコロローラーがいいみたいですが YA-MANのフェイスザサイズとゆう美顔器があるのでそれで頑張ってるんですが今のところ効果はあんまり…
体の湿疹!?ニキビ!?は薬局のオロナイン1日2回ほどぬりマシになってきています。
口の中は病院に行こうと思います
確かに薬を処方してもらった方が早いですもんね
それに1日何回も歯磨きウガイが逆に口の中が痛みそうですし(；´Д`）

[10] mixiユーザー 08月22日 22:56

>>[9]

初めまして。私はかれこれ10年目になります。
プレドニンは発症時と５年前に服用してました。
私も発症時に仕事をしていたのですが、パソコンに向かう事が多くなかなかスッキリ治らなかったです。
一度、辞めてのんびりしたらさすがに落ち着いて来たのですが...暇なのも辛くって(笑)
極端ですが、何にも出来ずに生きていくのはつまんないなー。と思って、
パソコンを使わない仕事を探したら、人間関係のストレスで再発したり(笑)
何したって再発するんなら、やりたいことをやろう！って振りきれたところです。

病気じゃなくたって、明日事故に遭えば仕事どころじゃないんだし...とか、いろんな言い訳を持って、危なくなったら即、辞めてしまうつもりでいます。
私の場合は。ですけど、開き直ったら少し楽に過ごせてます(笑)

[12] mixiユーザー 08月24日 22:17

>>[11]
看護師さんなんですね！いつもお世話になってます(*^^*)
大変なお仕事でしょうから、無理しすぎないようにしてくださいね☆
私はやりがいとか達成感とかがストレスに勝つと信じているんです(笑)

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