原田病コミュの原田病慢性化潜延型

はじめまして。
私はつい最近、原田病と診断された者です。
慢性化の情報が見当たらなかったのでトピを
立てさせていただきました。
慢性型の方がいらっしゃいましたら是非、
情報交換をお願いできたら嬉しいです。
心強いコミュを作っていただいてありがとうございます。

今思えば目の初期症状が4年前。
この時は強膜炎という診断でした。
その間にも数回再発を繰り返し
昨年、ぶどう膜炎との診断が出て点眼薬治療
そしてつい最近、原田病と診断されました。

先生はある程度見えるようになってくるでしょう
と言ってくれるものの

ネットで検索するも検索するも
急性型でパルス療法などの経験ばかりで

私のように何年も経った後に原田病と診断されて
入院しての点滴のステロイド大量治療をせず
ステロイドの服用治療も何年も経ってから初めた方は
いらっしゃいませんか。

治まっている時は普段の生活に支障がない程度とはいえ
この4年間で視力がかなり下がりました。
今後視力がどうなっていくか不安です。

コメント(15)

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[1] mixiユーザー 03月09日 21:27

こんばんは。
私は発症してから８年になります。
充血して「ぶどう膜炎」と診断され、
１ヶ月程度の点眼後、全く改善せずにステロイドパルスを受けましたが、
結局は慢性化したようで、８年間、落ち着きかけては再炎を繰り返しております。
最初の発症で近視になってから、視力は上がったり下がったりしています。

ステロイドパルス(点滴)は最初の１回ですが、再炎の度合いによってはステロイドの内服もします。
眼注射で効くうちは注射。それでも無理になったら内服。
それでも無理になったら、点滴なんでしょうね。
今のところはだいたい注射までで落ち着くことが多いです。
直近で内服したのは去年の今頃だったと思います。
冬場は何かと再炎しやすいです。

ちなみに今までかかったお医者様３名が「原田病だと思う」と言っているので、
そう信じてますが、確定検査は受けてません。
眼底の感じが原田病っぽいようです。よくわかりませんけど(笑)

長年のステロイド使用で白内障になり、一昨年に左目、昨年に右目を手術しました。
それから視力はだいぶ良くなりました。
いろんなことが起こり不安になりますが、慣れていくしかないんだなーと思ってます。

[2] mixiユーザー 03月10日 03:18

>>[1]
コメントありがとうございます。
8年も再発を繰り返しているんですね。
長い闘いですが視力がだいぶ良くなったと聞いてよかったです。
私も白内障の手術待ちですが安心できました。ありがとうございます。
注射はまだですが怖いです(＞＜)
原田病自体珍しいのに慢性型ってもしかして書き込みないかも
削除しようか迷っていた所だったので嬉しかったです。

[3] mixiユーザー 03月10日 10:13

>>[2]
白内障の手術待ちということは、結構進行しているんですね。
見えづらくて不便ですね...。
私は炎症が落ち着くまでは。と手術出来なかった時期が長かったです。
当時は毎日が大変でしたから、つらいと思う余裕も少なかったのですが、
今思うと、信号機が見えない状態での外出とか、辛かったなーと泣けたりします(笑)

注射も痛いですけど私には効くので、見えづらいよりはいいかと割り切ってます。
看護師さんも麻酔を多目に...って気遣ってくれたり。悪いことばかりじゃないですよ♪
でも毎回「これで効かなかったら次回は拒否してやる！」と怒りながら我慢します。
それで毎回、何かしら改善されちゃうので、未だに拒否出来ず。です(笑)

私は今のところ、眼の炎症「ぶどう膜炎」だけなので、「虹彩炎(ぶどう膜炎)の憂鬱」というコミュニティにも参加しています。
そちらには原因不明の方から難病の方までいらっしゃいますが、
治療の内容はほとんど変わらないので、いろいろ勉強になります。
よかったら覗いてみて下さい。

[4] mixiユーザー 03月10日 16:56

>>[3]
信号機が見えなくて怖い思いしたのよくわかります!
車が全部止まって、間違いないよねってドキドキしながら渡って…。
でもその逆でカナリ重症な時でも意外と道路の白線だけは
よく見えて救われたり。
普段では気付かないこと気付かせてくれますよね。
注射はやっぱり痛いんですね(＞＜)
でも痛みもだけどそれより目の注射だけは…って拒否モード
だったんですけど、私も改善されるなら拒否出来ないなあ（笑）

ぶどう膜炎コミュ入りました! ありがとうございます!!
mixi自体初心者ですがよろしくおねがいします(^-^)

[5] mixiユーザー 01月30日 17:50

こんにちは、私も慢性化のようで入院にはならないものの、目薬を弱くすると炎症が出てしまい、3年になります。
強い目薬を続けたせいか、ステロイド剤で眼圧が高くなってしまいました。
ステロイド剤に眼圧が反応したら、もう治療法はないのかなあ
眼科の先生も忙しいそうなので、なかなか聞けないでいます。

[6] mixiユーザー 07月17日 19:02

>>[5]
初めてまして！
私も同じ原田病慢性化です。
私もステロイドに反応して、
眼圧上昇中です！
どーにかならんのですかね～
目薬は只今５種類さしてます。
瞼が重くて、頭痛もあるし、
どーにか、緑内障へ移行しない事を祈るばかりの日々です。
不安でいっぱいですが、
根気よく一緒にがんばりましょうね

[8] mixiユーザー 01月21日 11:39

コメント失礼します。
その後いかがですか？
私も夕焼け眼底になっていると二年前に眼底の先生から言われ、その後特に何もなく先週金曜日に突然目に黒いモヤモヤと霧視になり眼科に行き原田病と言わました、私もステロイドを大量治療はしておらず、来週からステロイド治療の予定です。
皆様と少し違って不安です。その後いかがとコメントさせて頂いきました

[10] mixiユーザー 01月22日 01:46

>>[9] コメント失礼致します。原田病は両目に支障でますか？

[12] mixiユーザー 01月22日 08:46

>>[11] お返事ありがとうございます。そうなんですね、私は右目のみ今炎症があります。夕焼け眼底になっていて、左目もでるのかと不安なんです。

[14] mixiユーザー 01月22日 09:12

>>[13] そうだったんですね、今も不安で不安で、私は17日に専門病院に行った時夕焼け眼底になっていて急性期は過ぎているので、すぐに点滴は必要ないとの先生のお答えでした。だから余計に不安で、何の症状もないまま、夕焼け眼底になっていて、今になって、再発とゆわれパニックなんです。そんな方がいるのかなと不安です

[15] mixiユーザー 02月21日 10:53

ゆっきぃ様、BB様
初めまして、失礼いたします・・・
私は11月に原田病疑いという診断で入院し20日間で退院したのですが
１月の検診で再発と言われました。治りの悪い再発を繰り返すタイプだと・・・
目に注射もしましたが、あまり効果がみられないような・・・

ゆっきぃさん、発病からやはり寛解宣言まで何年もかかるのですね・・・
何を見てもこの病気の事があまりわからないので、不安になります。

ヒュミラという自己注射をすすめられてますが、大丈夫なのか、ほんとに効果あるのか、どのくらいの方がこの治療されているのか・・・

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