原田病コミュの原田病

全く聞いたことのない『原田病』に診断されただ今治療開始しました。

発症頻度が少なくまれな病気でありますが私知ってる！！って方など見えましたら情報交換しましょ。

コメント(44)

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はじめまして。

今年の１月下旬に原田病と診断されたオトコです。

すぐに入院生活に入り…ステロイド200mgの点滴から治療始まりました。
すぐに効果は出ました！…が140mgに減らした段階で症状悪化↓↓２ヶ月のステロイド大量投与を経て…ようやく内服へとなりました!!

ムーンフェイスはもちろん、不眠、全身への発疹、脱毛などステロイドの副作用は強いですよね↓↓

ぶどう膜炎は再発も多いということなので、皆さん焦らず完治させましょう☆☆☆

自分は４月あたまには退院して、外来へとなりまだ先は長そうですけど(笑)

アッ!!皆さんは最初から内服で治療始まりましたか！？

[7] mixiユーザー 03月27日 20:46

まあちやんさん

自分もリンデロンは入院して症状悪化してから毎日点眼してます。。

ムーンフェイスや脱毛、体重増加など女性の方には大変辛い副作用の症状だと思います。。
29歳男でもイヤなものですから。。

内服終わってからの症状悪化で不安だとは思いますけど、焦らず治療していってくださいね☆

[9] mixiユーザー 03月28日 02:48

> まあちやんさん

こんばんは。

パルス療法とは、症状が重くて早急に処置する場合に、
ステロイドを短期間で大量投与する方法です。
その後は、ガクッと投与量を減らします。

僕は、内服・点眼無しで、いきなりパルス500mg×三日間から始めました。
体内で生成されるホルモンが一日5mgらしいから、凄い量ですよね。

治療開始前は、テレビもほとんど内容が分からないくらい、
両眼の症状が悪化していました。
金土日とやりましたが、土曜の競馬新聞はかなり見づらかったですｗ
最終日にやっとまともになった感じかな？

パルス終了後は、40mg／日から初めて、徐々に減らしていきました。
1月中旬に退院し、3月中旬頃から色んな副作用が出てきましたよ。
ちょうどこの時期は、心臓を締め付けられるような苦しさもあったなぁ。
副作用もキツかったけど、脱してからの離脱症状もキツかったです。

再発を否定できない病気なので、パルスをやったからって安心ではないです。
僕も数ヶ月毎に眼科へ通院中です。
ま、コンタクトのチェックも同時に出来るので、通院は苦やないけど、
眼底検査の結果を聞く時はちょっとドキドキします。

ムーンフェイスはホント辛いけど、
周りの人に理解しておいてもらうだけでも、だいぶ楽ですよ。
僕も退院後、職場の人には副作用を列挙したメールを送りましたし。

とにかく、みなさん、根気よく頑張って下さいね！

[10] mixiユーザー 03月28日 03:02

まあちやんさん
フルボッコさん
オレンジ満月さん

色々なご意見ありがとうございます。
原田病と言う病気にもビビリますけどステロイドが侮れないですね。
いい言い方とすれば万能な薬って感じですけど副作用がとにかく強い・・・

よく仕事しながら副作用がでるってことは作用がしっかり効いてることなんでよって患者さんに言ってた自分に反省な日々です。

オレンジ満月さんの言うみたいに病気や薬のことを周りの人に知ってもらうっての大事ですね。
一人で抱え込まないことが何よりです。

こんな珍しい病気になったのでこれも何かの縁。
頑張りましょうね。

ちなみに今の状況はパルス療法なしの内服で視界もすっかりよくなり今20ｍｇ内服中です。風邪に気をつけなるべくおとなしくしてますが異様な食欲と軽度のイライラ、と戦ってます。

[12] mixiユーザー 04月02日 21:36

ちゃーちゃんさん。

色々調べてみてたしかステロイドはあんまり効果が見られないなんて文献もありました！
でも症状が目だけじゃなくて大変そうですね・・・・。

無理は禁物ですけど長引くと嫌になりますね。
お互いに頑張りましょうね！

[13] mixiユーザー 04月13日 20:56

はじめまして、昨年7月に発症、現在リンデロンと、眼圧を下げる目薬で治療中です（内服は2月に終了）
個人的には、1年を治療目安だろうなあと感じていたので、半年で内服が終了出来たのはうれしかったです。

担当医師と話して感じたことですが、ステロイドの副作用は千差万別で、医師もあまり知識がない方が多いのではないかと思います（症状は目ですが、実際は全身性自己免疫疾患ですから、眼科のみで治療方針を決めるってのも不思議だなあと思ったり）
とにかく些細な変化は、医師に細かく伝えていただきたいと思います。
特にステロイドの減薬時は特に慎重に。
良くも悪くも、ストレスや疲労にとても正直な体になりますので、体からの悲鳴をきちんと聞いてあげて下さい。
それを無視してしまうことが、一番危険です。
再発を繰り返す、といいますが、私が知り合った原田病の患者さんたちは、再発をしている方はいらっしゃいません（完全無投薬の状態の方もいませんが）
なので、そこまで気を落とされず、「マイペース」を大事に治療に専念して下さったらと思います。

発病前と全く同じ仕事＆生活を行えている若輩者でした

[16] mixiユーザー 05月02日 23:22

はじめまして

昨日原田病との診断を受けました

何だかわけわからず…

別で視神経炎も患っていたので，ステロイドパルス1000を3日間

その後ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝを８・４

3日
明日から８・２

４日間
その後，蛍光眼底検査後にその後の治療方法を決めるとの…

私の場合，色々症状がぁり原田病＋視神経炎＋眼瞼下垂＋【多発性硬化症・重傷筋無力症の疑いなど…】主治医も悩むぐらぃ

特異体質らしぃんです

主治医以外で教授ゃその他5人くらぃの先生に診てもらったけど…

実際，視神経炎も眼瞼下垂も原田病もステロイドパルス加療らしぃんですが…

1000もいってるのに，効きがよくなぃんです

それにもかかわらず…なぜ

みたぃな

とりあえず明日退院する事になりましたが，不安でいっぱいです

みなさんと情報交換ができればと思います

よろしくお願いします

[18] mixiユーザー 05月24日 23:47

こんなに仲間がいることに感涙です。
私は2002年発症で、
入院してパルス療法、ステロイド内服を半年ほど、
以降ずーーーっリンデロンを点眼しています。
治療初期に諸諸の事情でなかなか入院できず
遅れたため、か、今も飛蚊症が。。

この間に再発２回、外来でのステロイド点滴、
恐怖の眼注を何度か行っています。
今は、落ち着いている方ですが。

こんなにながなが引きずっているのは私くらいでしょうか。
今は２ヶ月に１回通院。
早く来なくていい、と言われたい。

[20] mixiユーザー 06月04日 23:07

ちーちゃんさん。

こんにちは。

ステロイド使ってたときは、先生から「あまり無理のないように働いてね」って言われました。
仕事柄走り回る仕事だったので本当にいいの・・・？って確認したけど、「大丈夫だよ～」

今はステロイドの内服も終了したんですけど減量しているときはやたら「ストレスないように働いて」って言われてました・・・。

ってことはストレスがないように働けば走り回るのはいいってことですかね・・・。

でも病棟でステロイドの内服してた患者さんは大体30ｍｇくらいからは感染予防のために個室管理が必要で治療していたな～。

ステロイド飲んでるときはマスク、手洗いは必須ですね。

内服してるかしてないかで安静度も変わってきますね。

あっでもちーちゃんさんはステロイド使ってなかってですね・・・。

参考にならずにごめんなさい。

[22] mixiユーザー 07月26日 17:17

初めまして、ちゃがと言います

今年の1月に原田病になりました
このコミュを見つけて驚きです

現在はステロイドの量も大分減りました

副作用本当に嫌ですよね

でもムーンフェイスの嫌さにばかり気を取られ、
ずっと髪がハンパなく抜けていってることに全然疑問を感じず、
「薬のせいかっ」と気づいたのが最近と言うお気楽なやつです

気になり出したら不安になってきてます
元々多いんですが、さすがに髪減ったかな…と感じてきたので

こんな私ですが、これからいろいろとよろしくお願いします

[30] mixiユーザー 09月14日 22:33

ちゃーちゃんさん。再発ですか・・・。
辛いですね。しかも娘さんも悪阻でダウン・・・。

でも無理は禁物・・・。なんていろんな人に言われているかもしれませんが。

原田病もいつ再発するか分からないのは怖いですね。

☆いちごちゃん☆
検診の結果よかったですね。
妊娠の許可がでたのも嬉しいお知らせです。
なんか希望になりますね。頑張ってください。

冬花りん('ω^*)/ 初めまして。
定期健診何もなく経過していくといいですね。
おつかれさまです。

[31] mixiユーザー 09月23日 23:49

2008年１０月に発症しました

１０万人に1人の病気なんで私がって思いました
１２月に結婚式を控えていてとても大変でした

妊婦していましたが
諦めざるおえませんでした
結婚式はゃりましたが顔が膨れぁがり目は腫れてとても楽しくはできませんでした
ｧﾀｼは視力ょりも色が判別できなくなったことがしょっくでした
今はちゃんと見えるょぅになりました

いきなり両目とも見えなくなり焦りました

ステロイド投与して
薬を服用し今は元気です
すごく再発が心配です

今無事に赤ちゃんができて6ヶ月になります

産まれるまで再発するな…っと願ぅばかりです

[32] mixiユーザー 10月14日 14:12

はじめまして。
2005月に発病して入院。
そして翌年に再発し、それからは大丈夫だったのですが
本日、検診に行ったところ再発でした。
またプレドニゾロン1日6錠にリンデロン1日6回です。
ベビ待ちしてるので辛いです(;_;)
これ以上酷くならなければいいのになぁ。
3日後、再度検査して炎症がひかなければ入院です・・・。

[33] mixiユーザー 10月16日 14:27

はじめまして

私ではなく主人なんですが、１週間ほど前から頭痛と頭皮のピリピリ感を訴え、日曜日に近くの物が見にくいと…。
総合病院にかかり、一昨日…検査の結果…原田病の疑いだと診断されました。
確定診断は、来週火曜日に採血してからだそうですが、蛍光眼底検査や髄液検査などいろいろ検査した結果、間違いないだろうと言われました。

幸い軽症で発見だったので、リンデロンの点眼のみで様子観察で、ひどくなるようなら入院し、点滴治療だと言われました。

私も本人も、予想もせず聞いたことのない病気だったために、未だにあっけに取られてます。
でも、これからきっとずっと向き合っていかなきゃいけない病気なので、このコミュで勉強させていただけたら…と思い参加させていただきました。

よろしくお願いします。

[34] mixiユーザー 10月21日 23:12

こんばんは★
書きっぱなしですみません。
入院は免れました＾＾
今日はっきりと「入院の必要はない」と言って貰えました。
ステロイド減薬と電車通院が大変ですが頑張ります！
原田病を経験したことのあるお友達が欲しいです。
アメブロの方で闘病日記書いているので、もし良かったらお気軽にご連絡ください＾＾
トピずれでしたら申し訳ございません。

[36] mixiユーザー 10月25日 13:32

＞☆いちごちゃん☆さん
レスありがとうございました♪
だいぶ副作用が出て来ましたが、頑張ります

[37] mixiユーザー 12月04日 12:23

はじめまして。コミ初参加のザビエルプリンと申します。９月初旬に発病して2週間入院、退院後10月初旬に再発。その時はステロイドを眼球注射して現在に至ります。やはりなかなか聞かない病名でなかなか周りの人も理解出来ず本人も受け入れるのに時間がかかりました。mixiでこのようなコミケがあったので参加させてもらいましたm(_ _)m宜しくお願いします。

[39] mixiユーザー 10月03日 17:53

はじめまして

先週原田病と診断されて今日から入院です。
ムーンフェイス・・・
マッサージしてもなってしまうのかな・・・
不安と暇をもてあそんで居てもしょうがないのでmixi登録して、皆さんの書き込みを参考に頑張って行こうと思います✧(*•̀ᴗ•́*)و ̑̑✧
母ちゃん負けないぞ！！
と、言うことで只今点滴１日目(*°∀、°*)

[40] mixiユーザー 10月04日 08:34

入院2日目

昨日は夜の10時近くまで点滴してました・・・
今日は午前中から出来るとの事でひと安心(´▽`)ﾎｯ
若干顔の浮腫がある気がします

嫌だな・・・
体がだるくて熱っぽいですが、今日も点滴頑張ります(´･Ω･｀)
それにしても朝からボリューミー・×･;

[42] mixiユーザー 02月25日 22:06

初めまして、2019年1月末の勤務中に違和感を感じて眼科受診し、診断結果ははやり目で点眼薬治療してました。過去に患った中耳炎に似た痛みと頭皮の痺れを発症し、耳鼻科受診するものの、中耳炎とは違うと診断され再度眼科を受診すると、原田病とわかりました。2月1日からの入院治療に入り、1ヶ月でやっと退院許可が下りました。

入院治療としては、
2月2日～2月4日の3日間を静注用（1000mg）
2月5日～2月8日の4日間プレドニン錠服用 60㎎/日
2月9日～2月15日の7日間プレドニン錠服用 50㎎/日
2月16日～3月1日の14日間プレドニン錠服用 40㎎/日
という減量を行なっています。点眼薬はサンベタゾン0.1g×4回/日です。

左目視力が0.25まで落ちてましたが、現在では良い時は1.0まで見えます。右目視力が1.5なので、眼鏡を検討してます。

今のところ副作用らしい物は、産まれ持っての鈍感さ故なのか何十年もの３交替勤務のお陰か、不眠症には悩まされてません。

退院後の日常生活にやや不安が有るものの職場復帰に向けて頑張って行こうと思います。

皆さま、よろしくお願い致します。

[43] mixiユーザー 06月24日 10:43

2018年、9月に原田病と診断、20日間、入院、点滴治療とステロイドの内服。現在もステロイド内服なかです。
ステロイド性高血糖になり、薬内服中。血圧もたかくなり、降圧剤飲んでいます。
糖質制限してるため、体重が、随分減ってしまいました。
筋力も随分衰えています。
原田病の情報が、ほしいです。
よろしくお願いします。

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