様子を見るしか今のところ治療のしようがないと言われるんですが治る過程なのでしょうか
をいたわって、お大事になさって下さいね。
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コメント(46)
昨日眼科で、「微妙」って言われました。
大きな病院（発症時に入院したとこ）に紹介するか否かが、微妙と。
自覚症状はほとんどないんですよね。
目が日焼けしたような感じ、モノクロの液晶が見にくい、たまにＴＶの画面が蜃気楼っぽくなる程度。
でもそれも、発症時よりはかなり軽微なものなので。
これまで、「また3ヶ月後くらいでいいですか？」と聞くと、（3ヶ月位でコンタクトの検査に行ってるので）
「もっと空けて大丈夫ですよ」って言われてたのが、
12月には、「3ヶ月後に来て下さい」と言われ、ちょっと気になり、
3月には、画像検査では大丈夫やけど目視ではちょっと・・・と、
「1ヶ月後か何もなければ2ヶ月後に」と言われ、かなりのショックを受け、
そして昨日は「水が溜まってるけど発症時ほどではない。1ヶ月後に来て下さい」となりました。
○○病院に行くって事は、パルスですか？ 点眼ではダメなのですか？ と聞くと、
パルスですね。
と言われました。
はぁ、再入院なのかなぁ。
目の症状って結構急に悪化した記憶があるので、
これから日々、ビクビクしながら生活です。 はぁ。。。
大きな病院（発症時に入院したとこ）に紹介するか否かが、微妙と。
自覚症状はほとんどないんですよね。
目が日焼けしたような感じ、モノクロの液晶が見にくい、たまにＴＶの画面が蜃気楼っぽくなる程度。
でもそれも、発症時よりはかなり軽微なものなので。
これまで、「また3ヶ月後くらいでいいですか？」と聞くと、（3ヶ月位でコンタクトの検査に行ってるので）
「もっと空けて大丈夫ですよ」って言われてたのが、
12月には、「3ヶ月後に来て下さい」と言われ、ちょっと気になり、
3月には、画像検査では大丈夫やけど目視ではちょっと・・・と、
「1ヶ月後か何もなければ2ヶ月後に」と言われ、かなりのショックを受け、
そして昨日は「水が溜まってるけど発症時ほどではない。1ヶ月後に来て下さい」となりました。
○○病院に行くって事は、パルスですか？ 点眼ではダメなのですか？ と聞くと、
パルスですね。
と言われました。
はぁ、再入院なのかなぁ。
目の症状って結構急に悪化した記憶があるので、
これから日々、ビクビクしながら生活です。 はぁ。。。
makiponさん、ミミさん、治療中の皆さん、いかがお過ごしですか？
私は、本日眼科予約日で２ヶ月ぶりに受診してきました。
発症して１年２ヶ月になりますが、右目の自覚症状が思わしくなく、特に最近、直射日光のあたる景色が眩しく白っぽく霞んでしまいます。
担当医にその旨訴えた処、硝子体混濁と言われました。つまり眼球内に満たされているゼリー状の透明な物質がだんだん水っぽくなるため、光が乱反射して眩しかったり白っぽくなってしまうようです。私の場合加齢から来る要素もあるようですので、若い方たちは大丈夫だと思いますが、原田病から来る眼底の炎症と因果関係があると言われました。
いつも眼底鏡で直接観察してもらったり、光学レンズ器具のような専用の台で眼底を詳しく見てもらっているのですが、眼底は夕焼け色になっていてやはり左目に比べ右目に炎症がやや強くありました。生活の乱れやストレスは禁物との事でしたので、これからもゆっくり養生して生活したいと思います。
また機会をみて、お邪魔します。
私は、本日眼科予約日で２ヶ月ぶりに受診してきました。
発症して１年２ヶ月になりますが、右目の自覚症状が思わしくなく、特に最近、直射日光のあたる景色が眩しく白っぽく霞んでしまいます。
担当医にその旨訴えた処、硝子体混濁と言われました。つまり眼球内に満たされているゼリー状の透明な物質がだんだん水っぽくなるため、光が乱反射して眩しかったり白っぽくなってしまうようです。私の場合加齢から来る要素もあるようですので、若い方たちは大丈夫だと思いますが、原田病から来る眼底の炎症と因果関係があると言われました。
いつも眼底鏡で直接観察してもらったり、光学レンズ器具のような専用の台で眼底を詳しく見てもらっているのですが、眼底は夕焼け色になっていてやはり左目に比べ右目に炎症がやや強くありました。生活の乱れやストレスは禁物との事でしたので、これからもゆっくり養生して生活したいと思います。
また機会をみて、お邪魔します。
makipon さんの場合、症状が目だけじゃないので辛そうですね。(>_<)
私もステロイド服用中は不眠が続き、睡眠導入剤(ハルシオンやマイスリー)を処方してもらったりしていました。最近も耳鳴りが気になって眠れない事があります。
ところでmakipon さんとミミさんとの前段でのやりとりで、お医者さんは治ったと言っても見え方が以前と違っている。というミミさんの気持ちには共感しますね。私も以前と異質になった見え方を訴えても、医師は視力は1.0, OCT画像は正常とやはり外見的な要素で診断するしかないのでしょうかね。私も担当医に網膜剥離は元に戻っても網膜って神経だからダメージが残ってしまうんですかねぇ？等と せっついて質問したことが有りましたが、はっきりした回答はありませんでした。
焼きついてしまういった表現をしてくれたのですが、それが意味する事がピンと来ないままでした。やはり原田病からくるブドウ膜炎と網膜剥離は初期治療が重要なのでしょうかね。今さらなのですが(-_-;)
医学的な知識もなく考えても仕方がないので、網膜のために良さそうなビタミンC を含んだみかんや柿でも食べて頑張りましょうか
私もステロイド服用中は不眠が続き、睡眠導入剤(ハルシオンやマイスリー)を処方してもらったりしていました。最近も耳鳴りが気になって眠れない事があります。
ところでmakipon さんとミミさんとの前段でのやりとりで、お医者さんは治ったと言っても見え方が以前と違っている。というミミさんの気持ちには共感しますね。私も以前と異質になった見え方を訴えても、医師は視力は1.0, OCT画像は正常とやはり外見的な要素で診断するしかないのでしょうかね。私も担当医に網膜剥離は元に戻っても網膜って神経だからダメージが残ってしまうんですかねぇ？等と せっついて質問したことが有りましたが、はっきりした回答はありませんでした。
焼きついてしまういった表現をしてくれたのですが、それが意味する事がピンと来ないままでした。やはり原田病からくるブドウ膜炎と網膜剥離は初期治療が重要なのでしょうかね。今さらなのですが(-_-;)
医学的な知識もなく考えても仕方がないので、網膜のために良さそうなビタミンC を含んだみかんや柿でも食べて頑張りましょうか
>>[35]
暫くログインしていませんでした。
私は、その後も２ヶ月に１回眼科に通院しています。
３月ごろ急に主治医に次回視野検査をしますと言われ
５月ごろに両眼で視野計とＯＣＴで検査を受けたところ、
左目の視神経の繊維が薄くなっていることがわかりました。
いわゆる緑内障のいう診断です。
左目は右目より良く見えている自覚があったのでショックでした。
眼圧１４くらいでは正常範囲なのですが、
眼圧を下げる点眼薬を処方されました。（点眼２ヶ月後眼圧は１０）
右目は相変わらず白くかすんで見えづらいです。
主治医にその旨訴えるのですが、首をかしげています。
makipon と同じで 一度白内障とも言われたのですが
その後ははっきりとした告知がありません。
私の場合、左目は緑内障で右目は白内障といった状況なのでしょうか
あまり認めたくない気持ちです。
やはり２年近く前の原田病発症時にステロイドを大量に摂取したのが
影響しているかも知れません。
但、私は網膜浮腫という典型的な原田病の再発は幸いありません。
makipon さんも辛いですが、ご自愛ください。
暫くログインしていませんでした。
私は、その後も２ヶ月に１回眼科に通院しています。
３月ごろ急に主治医に次回視野検査をしますと言われ
５月ごろに両眼で視野計とＯＣＴで検査を受けたところ、
左目の視神経の繊維が薄くなっていることがわかりました。
いわゆる緑内障のいう診断です。
左目は右目より良く見えている自覚があったのでショックでした。
眼圧１４くらいでは正常範囲なのですが、
眼圧を下げる点眼薬を処方されました。（点眼２ヶ月後眼圧は１０）
右目は相変わらず白くかすんで見えづらいです。
主治医にその旨訴えるのですが、首をかしげています。
makipon と同じで 一度白内障とも言われたのですが
その後ははっきりとした告知がありません。
私の場合、左目は緑内障で右目は白内障といった状況なのでしょうか
あまり認めたくない気持ちです。
やはり２年近く前の原田病発症時にステロイドを大量に摂取したのが
影響しているかも知れません。
但、私は網膜浮腫という典型的な原田病の再発は幸いありません。
makipon さんも辛いですが、ご自愛ください。
初めまして。
私は今年の8月に原田病と診断され、
3週間入院し、ステロイドパルスを3クールしました。
しかし効果がなく、
退院してすぐに、シクロスポリン(ネオーラル)という、
免疫抑制剤を併用し、今2ヶ月が経ちました。
診断からは3ヶ月で、
今はプレドニン10mgまで減量しましたが、
10日ほど前から再発のような症状があり、
困惑しています。
再発をしたらまた入院してパルスなのか、
プレドニンの量を戻されるだけなのか、
調べても調べても分からず不安です。
明日が通院日なので、
主治医にいろいろ相談しようとは思いますが、
再発した時の状態や、再発して入院された方の
お話を伺えるとありがたいです。
私は今年の8月に原田病と診断され、
3週間入院し、ステロイドパルスを3クールしました。
しかし効果がなく、
退院してすぐに、シクロスポリン(ネオーラル)という、
免疫抑制剤を併用し、今2ヶ月が経ちました。
診断からは3ヶ月で、
今はプレドニン10mgまで減量しましたが、
10日ほど前から再発のような症状があり、
困惑しています。
再発をしたらまた入院してパルスなのか、
プレドニンの量を戻されるだけなのか、
調べても調べても分からず不安です。
明日が通院日なので、
主治医にいろいろ相談しようとは思いますが、
再発した時の状態や、再発して入院された方の
お話を伺えるとありがたいです。
>>[39]
こんばんは、はじめまして。
原田病10年目になります。
私の場合ですが、炎症が酷くなった時は家庭の事情もあり入院せずに通院して外来でパルスと眼注を受けました。３日間往復６時間かけて通いましたよ。
後は服薬と点眼が増えました。プレドニンもネオーラルも使いました。
原田病は個人差が大きくて私は予後不良タイプで常に軽い炎症がずーっとあってたまにぶり返したり治まったりを繰り返して今に至ります。
現在は服薬はありませんが点眼と月に一度のペースで通院しています。
目は残念なことに右目はほとんど使い物にならなくなりました。
かろうじて左目は見えてはいますが光量の調節が上手くできなくて日常生活に多少不便な感じです。
ごくごく軽くすんで本人も気付いてなかったりするなんて方もいましたし…
いずれにしても主治医と良く良く相談なさって治療に向き合って下さいね。寒くなると炎症が出やすいみたいなんで、くれぐれもお大事になさって下さいね。
こんばんは、はじめまして。
原田病10年目になります。
私の場合ですが、炎症が酷くなった時は家庭の事情もあり入院せずに通院して外来でパルスと眼注を受けました。３日間往復６時間かけて通いましたよ。
後は服薬と点眼が増えました。プレドニンもネオーラルも使いました。
原田病は個人差が大きくて私は予後不良タイプで常に軽い炎症がずーっとあってたまにぶり返したり治まったりを繰り返して今に至ります。
現在は服薬はありませんが点眼と月に一度のペースで通院しています。
目は残念なことに右目はほとんど使い物にならなくなりました。
かろうじて左目は見えてはいますが光量の調節が上手くできなくて日常生活に多少不便な感じです。
ごくごく軽くすんで本人も気付いてなかったりするなんて方もいましたし…
いずれにしても主治医と良く良く相談なさって治療に向き合って下さいね。寒くなると炎症が出やすいみたいなんで、くれぐれもお大事になさって下さいね。
>>[41]
こんばんは。
視力はどの程度まで落ちたのかしら？
私は発病したとき
おかしいなって感じてから1日で両目が全然見えなくなりました。
入院中はモチロン、退院するときも主治医の顔がちゃんとはわかりませんでした。
奬液が溜まり過ぎて網膜がべろべろ剥がれてたみたいです。
ものすごい目の痛みもあったし高熱も出したし、
散々でしたよ。
今になってですが最初のパルスをもう少し続けてもらえていたら、今より視力が回復していたかも？白斑が出ないで済んだかも？…って考えてしまいます。
今は車の運転も諦めたし仕事も諦めたし、見た目も諦めたし(笑)
副作用とか気にはなるでしょうがやれることはやってみた方がいいのではないかなと思います。
既に使っているプレドニンでも様々な副作用は出ますからね…。
怖がらせるつもりはないけど、でも目は本当に大事なので頑張って治療して下さいね。
私みたいに大変な思いを出来るだけ回避して欲しいと思います。
A♡さんはまだお若いですからね
諦めてはいけませんよ
(*￣∇￣)ノ
こんばんは。
視力はどの程度まで落ちたのかしら？
私は発病したとき
おかしいなって感じてから1日で両目が全然見えなくなりました。
入院中はモチロン、退院するときも主治医の顔がちゃんとはわかりませんでした。
奬液が溜まり過ぎて網膜がべろべろ剥がれてたみたいです。
ものすごい目の痛みもあったし高熱も出したし、
散々でしたよ。
今になってですが最初のパルスをもう少し続けてもらえていたら、今より視力が回復していたかも？白斑が出ないで済んだかも？…って考えてしまいます。
今は車の運転も諦めたし仕事も諦めたし、見た目も諦めたし(笑)
副作用とか気にはなるでしょうがやれることはやってみた方がいいのではないかなと思います。
既に使っているプレドニンでも様々な副作用は出ますからね…。
怖がらせるつもりはないけど、でも目は本当に大事なので頑張って治療して下さいね。
私みたいに大変な思いを出来るだけ回避して欲しいと思います。
A♡さんはまだお若いですからね
諦めてはいけませんよ(*￣∇￣)ノ
>>[42]
こんにちは。
レスが遅くて申し訳ございません。
私は元々視力が1.0とか1.2とかあって、
仕事も細かい作業が多く、視力だけはよかったのです。
発症時は、左目が眼精疲労？と思っていたら、風邪のような体調不良の後、両目の視力が0.1まで下がり、同時に難聴、頭痛、めまいがあり、仕事に支障をきたし病院へ行きました。
視神経がかなり腫れていて、
原田病の中でも非典型的と今でも毎回診察の度に言われます。
今はとにかく自宅療養で、仕事も全てドクターストップ、車の運転もやめました。
先生にも、若いから…！とよく言われますが、若いから治りが良いというものでもなく…結局ヒュミラの使用を決断しました！
次回の診察で使用を希望する予定です。
ヒュミラが最後の望みなので、効いてくれるのを期待したいです！
こんにちは。
レスが遅くて申し訳ございません。
私は元々視力が1.0とか1.2とかあって、
仕事も細かい作業が多く、視力だけはよかったのです。
発症時は、左目が眼精疲労？と思っていたら、風邪のような体調不良の後、両目の視力が0.1まで下がり、同時に難聴、頭痛、めまいがあり、仕事に支障をきたし病院へ行きました。
視神経がかなり腫れていて、
原田病の中でも非典型的と今でも毎回診察の度に言われます。
今はとにかく自宅療養で、仕事も全てドクターストップ、車の運転もやめました。
先生にも、若いから…！とよく言われますが、若いから治りが良いというものでもなく…結局ヒュミラの使用を決断しました！
次回の診察で使用を希望する予定です。
ヒュミラが最後の望みなので、効いてくれるのを期待したいです！
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