![[dir] 刺青タトゥーtattoo](https://logo-imagecluster.img.mixi.jp/photo/comm/46/65/2984665_190s.jpg){kind=logo}
はじめまして！！
流鏑馬と申します。
２００７年に原田病と診断され、右目の視力をほとんど失いました。
はじめは、右耳の難聴がひどくて、その後、右側？の髪が大量に抜け始めたのですが、ストレスかな？と思ってほっておいたら、右目に異常が・・・
という、医者曰く「よくある経過」を辿ったようです。
現在は、右目以外は通常の生活を送れているように思うのですが、
当然右目はほぼ見えていない状態です。
みなさんは、視力を失ったあるいは非常に低下した目が、第三者からどのように見られていますか？？
変な質問でスイマセン・・・。
私の場合、右目は見えてないのですが、周囲からは
「見えてないようには、見えない」
とよく言われるのです。
おそらく周囲の方々は、私を元気づけようという意図もあるのでしょうが、
「目が見えない」＝
「目が斜視のような状態になる(視点がズレル)」
「瞳の色が変化する(透き通る・グレーがかる)
「まったく目が開かない」
というような状態を予想していらっしゃるようです。
その結果、わたしは(どうやら)目の外観にあまり変化がなかったようで
「目が見えてない(視力がない)ようには、見えない」
と言われることになるのです。
もちろん、外観にあまり変化がなかったことは喜ばしいことだと思っています。
ただ、右側がほぼ見えていない状態に変わりはないので、
「嘘をついているワケでなないのに・・・。」
と少し傷ついたり、
人込みを通る場合など、特に必要もないのに、
右目に眼帯をして
「私は右目が見えないので注意してください」
というアピールをしないと、ぶつかられたり、無駄にケガをしてしまうこともあります。
皆さんは、どうされていますか？
みなさんの目はどのように見られていますか？
突然、長々とすいません。
流鏑馬と申します。
２００７年に原田病と診断され、右目の視力をほとんど失いました。
はじめは、右耳の難聴がひどくて、その後、右側？の髪が大量に抜け始めたのですが、ストレスかな？と思ってほっておいたら、右目に異常が・・・
という、医者曰く「よくある経過」を辿ったようです。
現在は、右目以外は通常の生活を送れているように思うのですが、
当然右目はほぼ見えていない状態です。
みなさんは、視力を失ったあるいは非常に低下した目が、第三者からどのように見られていますか？？
変な質問でスイマセン・・・。
私の場合、右目は見えてないのですが、周囲からは
「見えてないようには、見えない」
とよく言われるのです。
おそらく周囲の方々は、私を元気づけようという意図もあるのでしょうが、
「目が見えない」＝
「目が斜視のような状態になる(視点がズレル)」
「瞳の色が変化する(透き通る・グレーがかる)
「まったく目が開かない」
というような状態を予想していらっしゃるようです。
その結果、わたしは(どうやら)目の外観にあまり変化がなかったようで
「目が見えてない(視力がない)ようには、見えない」
と言われることになるのです。
もちろん、外観にあまり変化がなかったことは喜ばしいことだと思っています。
ただ、右側がほぼ見えていない状態に変わりはないので、
「嘘をついているワケでなないのに・・・。」
と少し傷ついたり、
人込みを通る場合など、特に必要もないのに、
右目に眼帯をして
「私は右目が見えないので注意してください」
というアピールをしないと、ぶつかられたり、無駄にケガをしてしまうこともあります。
皆さんは、どうされていますか？
みなさんの目はどのように見られていますか？
突然、長々とすいません。
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コメント(143)
始めまして
8月に高１の長女が原田病を発症しました。
今は薬の治療ですが…
とにかく
ムーンフェイスの副作用がひどいです…
足のむくみも…
あとは、異常な食欲…
視力は1.0位まで戻って安定しております。
（原田病発祥時は1.5あったのが0.1まで下がってました）
プレドニンは一日25?飲んでます。
今までの皆さんの書き込みを読ませて頂きました。
プレドニンを止めたらムーンフェイス等の副作用は治るようですが、お年頃の女子校生で、髪型で工夫してるみたいですがなかなか…
今から長い付き合いになるかもな病気なんで、同じ病気で悩んでいらっしゃる方々のお知恵をお借りさせていただきたいと思っております。
よろしくお願いいたします。
8月に高１の長女が原田病を発症しました。
今は薬の治療ですが…
とにかく
ムーンフェイスの副作用がひどいです…
足のむくみも…
あとは、異常な食欲…
視力は1.0位まで戻って安定しております。
（原田病発祥時は1.5あったのが0.1まで下がってました）
プレドニンは一日25?飲んでます。
今までの皆さんの書き込みを読ませて頂きました。
プレドニンを止めたらムーンフェイス等の副作用は治るようですが、お年頃の女子校生で、髪型で工夫してるみたいですがなかなか…
今から長い付き合いになるかもな病気なんで、同じ病気で悩んでいらっしゃる方々のお知恵をお借りさせていただきたいと思っております。
よろしくお願いいたします。
突然の書き込み失礼します。
私は、4年前に原田病と診断され、約1か月入院しました。
幸い比較的軽度だったようで、現在は左目に網膜のシワがモヤモヤと常に見えている程度で、以来再燃はありません。
発症時は、主人や高校生と中学生の二人の息子に随分助けてもらいましたが、3年前に主人がくも膜下で突然他界、今は子供と3人暮らしです。
ドクターからは、ストレスや疲労が再燃の誘因になるので無理しないように、と常に言われています。
しかし、母子家庭で、子供に一番お金のかかる時ですから仕事をしないわけにはいきません。でも、今度私がまた無理して再燃し入院したら、子供たちが困る、と思うと、責任の大きい仕事には就けなくて、先日パート募集に応募したら、書類のみで落ちてしまいました･･･。
病気と家庭と仕事･･ バランスよく生きていくのは、大変なこと･･と思い知る毎日です。
私は、4年前に原田病と診断され、約1か月入院しました。
幸い比較的軽度だったようで、現在は左目に網膜のシワがモヤモヤと常に見えている程度で、以来再燃はありません。
発症時は、主人や高校生と中学生の二人の息子に随分助けてもらいましたが、3年前に主人がくも膜下で突然他界、今は子供と3人暮らしです。
ドクターからは、ストレスや疲労が再燃の誘因になるので無理しないように、と常に言われています。
しかし、母子家庭で、子供に一番お金のかかる時ですから仕事をしないわけにはいきません。でも、今度私がまた無理して再燃し入院したら、子供たちが困る、と思うと、責任の大きい仕事には就けなくて、先日パート募集に応募したら、書類のみで落ちてしまいました･･･。
病気と家庭と仕事･･ バランスよく生きていくのは、大変なこと･･と思い知る毎日です。
>>[123]
私も同じく、同じ病気の方のお話はとても心強いです
私は昨年6月が初発で、今現在で初めてのステロイド止めです。
パルスは7月に1クールのみです。
今のところ、目の症状は治まっていますが、
耳鳴りと頭痛があるのでひやひやしてます。
あと大変なのが月経不順・・・・
大量出血するので貧血です。
赤血球値が350万〜370万しかなく、
ヘモグロビンやMCV,MCH,MCHCも低く、
RDWだけ高いという結果です。
要するに成熟した赤血球が少なく、
未熟だったり小さめの赤血球が多いようです。
どうりで顔色悪いな〜と思ってました(笑)。
しかし今のところ耳鼻科、内科、婦人科は未受診です。
そうそう仕事休めなくて・・・
皮膚科は近所のクリニックの先生がカッコいいので、いえ、
とても腕のいい先生なので(笑)、時々行ってます。
おへそから膿が出たり、
口角炎がひどくなったり、
免疫低下によるちょっとした常在菌感染です。
しかし、ステロイドを減らすたびに腎臓のあたりが痛むので、
やっぱ副腎がヒーヒー言ってるんでしょうねえ(笑)。
私も同じく、同じ病気の方のお話はとても心強いです
私は昨年6月が初発で、今現在で初めてのステロイド止めです。
パルスは7月に1クールのみです。
今のところ、目の症状は治まっていますが、
耳鳴りと頭痛があるのでひやひやしてます。
あと大変なのが月経不順・・・・
大量出血するので貧血です。
赤血球値が350万〜370万しかなく、
ヘモグロビンやMCV,MCH,MCHCも低く、
RDWだけ高いという結果です。
要するに成熟した赤血球が少なく、
未熟だったり小さめの赤血球が多いようです。
どうりで顔色悪いな〜と思ってました(笑)。
しかし今のところ耳鼻科、内科、婦人科は未受診です。
そうそう仕事休めなくて・・・
皮膚科は近所のクリニックの先生がカッコいいので、いえ、
とても腕のいい先生なので(笑)、時々行ってます。
おへそから膿が出たり、
口角炎がひどくなったり、
免疫低下によるちょっとした常在菌感染です。
しかし、ステロイドを減らすたびに腎臓のあたりが痛むので、
やっぱ副腎がヒーヒー言ってるんでしょうねえ(笑)。
>>[124]
お仕事、なかなか休めないですよね。
私は去年、有給使いまくって（全部通院のため）、年度末には残り1日…ということに。。
婦人科系は、私はもともとﾋﾟﾙを服用していたので、なんとか大丈夫でした。
血液検査の方は、ｽﾃﾛｲﾄﾞを服用しているという前提のものでは「正常の範囲内」でしたが、健康な状態からみれば、正常ではない…というような結果が出てました。
はっきり覚えていませんが、私は確か、白血球の数値がすごいことになってました。
そうそう、私も頭痛が激しかったので、同じ病院内の神経内科にも通うことになりました。。MRIや髄膜炎の検査もしました。これは、いまは1・2か月に1回の受診です。
偏頭痛の予防薬を飲むようになって、頭痛はびっくりするほどおさまりましたよ！
来週は1か月ぶりの眼科診察です。ﾄﾞｷﾄﾞｷ。。
お仕事、なかなか休めないですよね。
私は去年、有給使いまくって（全部通院のため）、年度末には残り1日…ということに。。
婦人科系は、私はもともとﾋﾟﾙを服用していたので、なんとか大丈夫でした。
血液検査の方は、ｽﾃﾛｲﾄﾞを服用しているという前提のものでは「正常の範囲内」でしたが、健康な状態からみれば、正常ではない…というような結果が出てました。
はっきり覚えていませんが、私は確か、白血球の数値がすごいことになってました。
そうそう、私も頭痛が激しかったので、同じ病院内の神経内科にも通うことになりました。。MRIや髄膜炎の検査もしました。これは、いまは1・2か月に1回の受診です。
偏頭痛の予防薬を飲むようになって、頭痛はびっくりするほどおさまりましたよ！
来週は1か月ぶりの眼科診察です。ﾄﾞｷﾄﾞｷ。。
皆さん、お久しぶりです。
自分の書き込みをさかのぼってみたら…とんでもなくご無沙汰してました
私の最後の書き込みからの私の症状は
1度、プレドニン卒業しましたが3月に再燃してプレドニン飲みはじめました。
プレドニン卒業の時も完全に炎症が無くなったわけではなく後部炎症がある状態でプレドニン卒業だったので
再燃したときは、しょうがないって気持ちでした。
で、今の状態は、順調に減量になり今月プレドニン5ﾐﾘです。
来週の診察でどうなるかしらって状態です。
でも最近、飛蚊症とまた、光視症かなって症状が
以前と違って目の下に光が通る感じで
次回の診察がドキドキです。
＞宇宙ロック まちまちさん
プレドニン卒業おめでとうございます。
プレドニン卒業しても不安は常について回りますが
この先の経過観察が順調でありますように
＞しのんさん
しのんさんも減量していますね。
プレドニン卒業目指してがんばりましょうね。
自分の書き込みをさかのぼってみたら…とんでもなくご無沙汰してました
私の最後の書き込みからの私の症状は
1度、プレドニン卒業しましたが3月に再燃してプレドニン飲みはじめました。
プレドニン卒業の時も完全に炎症が無くなったわけではなく後部炎症がある状態でプレドニン卒業だったので
再燃したときは、しょうがないって気持ちでした。
で、今の状態は、順調に減量になり今月プレドニン5ﾐﾘです。
来週の診察でどうなるかしらって状態です。
でも最近、飛蚊症とまた、光視症かなって症状が
以前と違って目の下に光が通る感じで
次回の診察がドキドキです。
＞宇宙ロック まちまちさん
プレドニン卒業おめでとうございます。
プレドニン卒業しても不安は常について回りますが
この先の経過観察が順調でありますように
＞しのんさん
しのんさんも減量していますね。
プレドニン卒業目指してがんばりましょうね。
>>[125]
整形外科を受診しましたが、
初診はレントゲン、問診、各関節のテストを実施され、
「レントゲンでははっきりと異常は無いけど、
症状はリウマチが怪しい。発病初期ならMRIじゃないと異変がみつけにくい。
原田病は自己免疫疾患だから同じく自己免疫疾患のリウマチも持っている可能性もある。
今までステロイドで痛みがマスクされていたかもしれない」
と言うことで、血液検査実施の上、
来週はMRIの予定です。
ちなみに、右肩は「石灰化があるね」と言われ吹き出しました。
「先生、それは肩関節周囲炎、いわゆる四十肩ってやつですね。
つまり年齢的な変化…
」
しのんさんも光視症あるんですね。
私は今朝起きた瞬間からありました〜
白血球は、私もすごい数値がでて大爆笑したおぼえがあります(笑)。
2万ナンボだったと思います。
整形外科を受診しましたが、
初診はレントゲン、問診、各関節のテストを実施され、
「レントゲンでははっきりと異常は無いけど、
症状はリウマチが怪しい。発病初期ならMRIじゃないと異変がみつけにくい。
原田病は自己免疫疾患だから同じく自己免疫疾患のリウマチも持っている可能性もある。
今までステロイドで痛みがマスクされていたかもしれない」
と言うことで、血液検査実施の上、
来週はMRIの予定です。
ちなみに、右肩は「石灰化があるね」と言われ吹き出しました。
「先生、それは肩関節周囲炎、いわゆる四十肩ってやつですね。
つまり年齢的な変化…
」しのんさんも光視症あるんですね。
私は今朝起きた瞬間からありました〜
白血球は、私もすごい数値がでて大爆笑したおぼえがあります(笑)。
2万ナンボだったと思います。
>>流鏑馬さん
始めまして！
私は、 高校生の頃から左眼が見えません。
「そんな風には見えないよ！」と言われてるころは、そのままにしてたのですが、その後コンタクトの様に上から、かぶせる義眼にしました。
オーダーメイドだから、高額だけど、とてもよく仕上がります。(主治医ともよく話すけど、本当プロ集団で、ケアも万全です。)
ぶつかるのは、確かに苦労ですね。
ぶつからないように、気を付けてますがぶつかります。
後ろから足引っ掛けてしまったりするのは、
申し訳ないけど、視野の狭いのを首フリでカバーしたり、なるべく人の流れを読むとか、出来る限りはしています。
笑われると悔しいこともあるけれど、チャント説明して、理解して頂ける様にこちらも平静を保てるよう、ストレスフリーを目指しています。(^-^)
>>[131]
昨日眼科、本日整形外科を受診し、
原田病の再発無し
、他の疾患や骨頭壊死もなし、
ということで、
現在のあちこちの痛みは原因不明ですが、
おそらくプレドニンのちょっとした影響だけのようです。
プレドニンを服用し始めたのは昨年7月中旬のパルス療法から。
なので、服用は約10か月半の期間でした。
パルス200mgからスタートし、8月の退院時で30mg内服、
確か3月で5mg、4月に2.5mgに減量になりましたが、
血液検査で硬質コルチコイド値が足りなかったため、
5月28日まで2.5mgを継続して止めました。
標準よりややゆっくりと減量したそうです。
網膜や視神経の炎症はおさまりました
光視症は慣れてしまい
、
「疲労
がたまってるサイン」と考え、
再発予防のため無理しないようにしています。
飛蚊症は硝子体のなかの燃えカスなので、
時々見えるのはしかたないや、くらいに思い、
もしも劇的に増えた時は再発のサインと考えています。
現在、月経の出血量が多量で貧血と激痛
ありです。
まだホルモンバランスが整っていないようです。
後遺症や副作用にも個人差があるみたいですね。
なかなか油断できません
来月受診までに再発しないことを期待するばかりです。
昨日眼科、本日整形外科を受診し、
原田病の再発無し
、他の疾患や骨頭壊死もなし、
ということで、
現在のあちこちの痛みは原因不明ですが、
おそらくプレドニンのちょっとした影響だけのようです。
プレドニンを服用し始めたのは昨年7月中旬のパルス療法から。
なので、服用は約10か月半の期間でした。
パルス200mgからスタートし、8月の退院時で30mg内服、
確か3月で5mg、4月に2.5mgに減量になりましたが、
血液検査で硬質コルチコイド値が足りなかったため、
5月28日まで2.5mgを継続して止めました。
標準よりややゆっくりと減量したそうです。
網膜や視神経の炎症はおさまりました
光視症は慣れてしまい
、
「疲労
がたまってるサイン」と考え、
再発予防のため無理しないようにしています。
飛蚊症は硝子体のなかの燃えカスなので、
時々見えるのはしかたないや、くらいに思い、
もしも劇的に増えた時は再発のサインと考えています
。
現在、月経の出血量が多量で貧血と激痛
ありです。
まだホルモンバランスが整っていないようです。
後遺症や副作用にも個人差があるみたいですね。
なかなか油断できません
来月受診までに再発しないことを期待するばかりです。
>>[133]
こんにちは。詳しく書いて頂きありがとうございました。
ゆっくりめの薬減量だったんですね。
6月の検診も何事もなくてよかったですね。
私、6月の診察でプレドニン2度目の卒業です。
最後にしたいな。
飛蚊症は、一時期より目立つのに原田病の影響ではなさそうで、
光視症は、今は落ちついています。
今の気がかりは、風邪を引いてしまいダウンしているので、この風邪が影響を起こさないことを願うばかりです。
プレドニンの服用がなくなってもいろんな不安からは逃れられないんですよね。
でも不安がっていても治るわけじゃないから
前向きに頑張るしかないんですよね
ここに来れば、頑張っている仲間がいます。
それだけで1人じゃないんだって思えて頑張れます。
まずは、プレドニン卒業して初めての検診何事もなくクリアさせないと…
こんにちは。詳しく書いて頂きありがとうございました。
ゆっくりめの薬減量だったんですね。
6月の検診も何事もなくてよかったですね。
私、6月の診察でプレドニン2度目の卒業です。
最後にしたいな。
飛蚊症は、一時期より目立つのに原田病の影響ではなさそうで、
光視症は、今は落ちついています。
今の気がかりは、風邪を引いてしまいダウンしているので、この風邪が影響を起こさないことを願うばかりです。
プレドニンの服用がなくなってもいろんな不安からは逃れられないんですよね。
でも不安がっていても治るわけじゃないから
前向きに頑張るしかないんですよね
ここに来れば、頑張っている仲間がいます。
それだけで1人じゃないんだって思えて頑張れます。
まずは、プレドニン卒業して初めての検診何事もなくクリアさせないと…
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