原田病コミュの入院～退院まで

初めまして

旦那が原田病で緊急入院して2週間ちょっとが経ちました｡
今日ステロイドパルスが３セット終了しましたが
退院について
お医者さんの話し方ではまだまだかかりそうだそうです

そこで皆さんにお伺いしたいのですが
入院期間はどのくらいでしたか？

又,生後半年の息子が居るのですが
旦那の抵抗力が低下している為
息子との面会は禁止されています

ですがすごく会いたがっているので
会わせてあげたいと思って居るのですが
やはり退院するまでは難しいのでしょうか？

退院の事も子どもの事も
主治医に聞くと
今は‥今は‥と言われるだけで
希望が見えず
夫婦共にかなり不安になってます｡

コメント(28)

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[1] mixiユーザー 12月31日 12:26

こんにちは。はじめまして。僕は９月に発病して１０日間程入院しました。2セットが限界だと言われました。もともと１型の糖尿病なのでステロイド治療そのものが命取りになりかねん…とのことで(^_^;)抵抗力に関しては確かに落ちたし時期的にも新型インフルと重なった為マスクは手放せませんでした。退院後１ヶ月で再発したものの持病も考え眼注にしました。やっと先週ステロイド飲み薬もなくなり血糖値も落ち着き始めましたが、果たしてこのムーンフェイスは元にもどるのか…(^_^;)肝心の見え方はあまり変わらないです。慣れもあるかもしれませんが僕の場合両目なので再発は覚悟してますが慣れるしかないです。なんだかんだいっても先月免許の更新も無事終わりました。時間がかかる、再発もあり、個人差も大きい。医者自体もはっきり言えない。あとは本人の学習と気力と家族の力。頑張りましょう(^_^)v

[2] mixiユーザー 01月05日 01:46

> 多国籍軍曹長さん
遅くなりすみません

やっぱり個人差ですよね

旦那も両目なんです

家族の力‥大切ですよね

頑張ります

[5] mixiユーザー 01月10日 18:45

なかなか難しいと思いますが…

焦りは禁物です…

ステロイドは気長にドンと腰をすえて構えて付き合わないと辛い辛いだけになっちゃうのでね…

原田病は発症頻度も少ないうえに症状も人それぞれだったりしますからね

ﾄﾞｷﾝちゃん☆彡さんお子さんの事もあるとあって大変だと思いますが頑張ってください

ちなみに私は入院施設が無いため通院でステロイド内服治療でした

たいした参考にならなくてごめんなさい

[6] mixiユーザー 01月10日 20:04

こんばんは。
3年前に入院して、パルス1セットやりました。
1週間の入院で済みましたが、入院前は絶望感いっぱいになるほどの視界の悪さでした。
でも、とにかく医師の言葉を信じてじっと我慢しました。
副作用にもかなり苦しみましたけど、今は普通に暮らしています。
でも再発の可能性は否めない病気なので、
コンタクトの検査の時に、散瞳してもらってます。

お子さんに会いたいのは分かりますけど、
今会う事を選択して、もし再発しやすいことにでもなったら、
将来一緒にいる時間が減って、もったいないですよ。
今、頑張って我慢してキッチリ治療して、
この会えない期間の分も、治ってから目一杯遊んであげる、
そう気持ちを切り替えて欲しいです。

珍しい病気やけど、予後は良い方なんで、
とにかく、焦らず病気と向き合って、しっかりと治して下さい。

としか言えなくて情けないですが、頑張って下さいね。

[7] mixiユーザー 01月20日 02:55

はじめまして

私も去年の8月に原田病と診断され、先月までステロイド剤（プレドニン）を飲みながら治療していました。

私の場合、2週間ほどで退院できましたよ

個人差があると思うけど、旦那さまも早く退院できると良いですね

あと、相手が風邪とか引いてなければマスクと消毒を欠かさなければ面会できましたよ

入院中、目が見えなかった恐怖感は今でも思い出すとヒヤッとします

院内での移動は、とてもじゃないけど一人では無理でした

強がって一人で歩くとつまずいたりして

笑

退院してからの4ヶ月半、副作用の方が酷くてブルーな日もあったけどそれを乗り越えた今はめちゃめちゃ元気になりました

いつも支えてくれている、家族や友達、恋人や看護士さんには心から感謝しています

私もまだ通院中なのでお互い頑張りましょう

焦らずにゆっくりと♪

[8] mixiユーザー 07月15日 22:58

あれよあれよと大学病院に入院となりました。
今日からステロイド200ﾐﾘ点滴してます。

監禁生活の始まりだ～

[9] mixiユーザー 07月21日 06:10

ステロイド200ﾐﾘ×2日→150ﾐﾘ×2日→100ﾐﾘ×2日の点滴完了。
本日より内服60ﾐﾘ。

網膜剥離はかなり良くなってます。
視野の歪みも無くなりました。

[10] mixiユーザー 07月21日 15:19

宇宙ロック　まちまち　さん

だいぶ落ち着いてきたみたいですね。一か月前の自分も同じ感じでした。
僕の場合ステロイド３００ｍｇ×１日→２００ｍｇ×１日→１００ｍｇ×１日→６０ｍｇ×３日でした。
一か月位経ちますが歪みはありませんがボヤケがあります。昨日病院に行った際近眼になってると言われました。一週間前の検診では両目１，２まで回復したのですが左0.9右が0.5になっていました。次の検査で内服のステロイドを増やすか決めるみたいです。
完治には長い時間がかかりそうです。
お互い気長に頑張りましょう！！

[11] mixiユーザー 07月22日 06:58

> ちーちゃんさん

ありがとうございます

昨日から点眼回数が減り、
目がショボショボします。
まだ表面がシワシワしてます(笑)。

ステロイドの副作用がなるべく出ませんように～、と祈る毎日です。

[12] mixiユーザー 07月24日 20:23

明日からプレドニン40ﾐﾘ。
やっと病棟外に出られる～

そして、やっとこ原田病確定診断もらいました。

典型的な発症ではないので、
ここまでの経過を診てようやくの確定診断。

ハッキリしてホッとしたやら、
ガックリするやら…

[13] mixiユーザー 08月04日 11:17

今日からステロシド30ﾐﾘ

今のところ目立った副作用もなく、炎症の再燃もなく、
このまま週末問題なければ、
8月6日(月)に退院の予定がたちました

こないだ、同室に一泊検査入院の方が来て、
ｺﾞﾎｺﾞﾎ咳をしていて、
ちょっと風邪っけをもらったのか、
のどの痛みと微熱あることだけが不安材料･･･

[15] mixiユーザー 08月04日 15:13

＞のっぽなこさん

ありがとうございます

今、計ったら35度台に解熱していたので大丈夫そうです。
現在、マスク、イソジン生活で、
退院後もしばらく自宅療養にて20ﾐﾘまで減量し、
その後、職場復帰の予定です。
のっぽなこさんは半年も再発無く順調なのですね

私もそうなるといいな～

[17] mixiユーザー 08月05日 13:45

>のっぽなこさん

なるほど～、ためになるわ～。
頭痛とか眼痛はやはり続くのか････
確かに現在もうっすらと重たさはあるんです。
ただ、激痛とかじゃないから全然我慢できちゃうし、
体調のバロメータ的に自己評価していこうと思います。

[18] mixiユーザー 08月06日 10:47

本日めでたく退院しました(^∀^)ノ

ちょこっと動いただけで疲れる～

[20] mixiユーザー 08月07日 11:00

> のっぽなこさん

退院したので、念願のチキンカツと焼肉食べました(笑)。
これからもどうぞよろしくお願いします。

[22] mixiユーザー 08月08日 17:48

>　宇宙ロックまちまちさん

退院おめでとうございます。焼肉いいですね～。
でもステロイドやってるときは食事に注意が必要みたいですね。
私は最近プレドリン２０ｍｇに増えたので注意しながら食事をしていますが食欲が止まらないです。

[23] mixiユーザー 08月10日 17:25

>>[22]

ありがとうございます!!!
それが、胃腸がもともと弱いせいか、食欲がそれほど変わらないんです。
それとも病院食に慣れて小食になったかなあ。
でもこれから長期間服用している間に変化すると思うので、
気を付けまーす☆

[24] mixiユーザー 08月17日 14:59

初めましての書き込みからご無沙汰してました。
今朝、血液検査をして異常なしということで、明日退院になりました

退院してからの不安は、いっぱいありますが、完治にむけて頑張らないと

退院後、
皆さんは、どういことに気をつけて生活していますか
なにか、いいアドバイスよろしくお願いいたします。

[25] mixiユーザー 08月18日 15:18

>>[024]

退院おめでとうございます(*^o^*)

自宅療養ではあまり問題無かったのですが、
ステロイド減量に伴い職場復帰したとたん、
体調に変化がありました。
負荷量と投薬量のバランスが難しいな～、と感じます。

無理して再燃するとアレなので、
しばらくは無理しないことが必要…、
というか、どこからが無理がかかっているのか見極める必要を感じました。

[27] mixiユーザー 08月19日 14:52

>>[025]

ありがとうごさいます。

入院、退院も急すぎて気持ちがついていけない部分があります。

経験者のアドバイスがとても嬉しいです

今は、金曜日からプレドニン30mgになり退院になりました。

少し動くだけで体力的にきつく、すぐ息がきれます。今日、少し無理をしてしまったのか
少し体調が悪いかも…
自分のなかでどこまで動いていいのかがわからないです。
手探り状態なんです。

これからもいろんなアドバイスよろしくお願いいたします。

[28] mixiユーザー 08月19日 15:04

>>[026]

ありがとうごさいます。

退院するときも感染症には、気をつけて、風邪はひかないでね。
と言われました。
今は、家でもマスクはしています。
どこまでなら外に出ていいのかとか
わからないことだらけで
でも、すぐに体力的な限界を感じます。

今の私の身体は、どこまでが体力的に限界なのかわからず
戸惑っています。
今日は、無理をしてしまったのか
今になって後悔してます。
これからもいろいろなアドバイスよろしくお願いいたします。

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