このような扱いを受けてきた疾患に対して、米国では1984年、一患者であり医師であるVicki Ratner氏が間質性膀胱炎患者会 (ICA)を創設し、米国政府機関(NIH)を動かし、1988年、表1のような研究用の診断基準(National Institute of Digestive, Diabetes and Kidney Diseases; NIDDK基準) を作りました。
このような中で、2003年3月28〜30日、世界で初めて、5大陸、15カ国30名の間質性膀胱炎専門家を日本に招待し、間質性膀胱炎国際専門家会議International Consultation on Interstitial Cystitis, Japan (ICICJ)(議長 上田朋宏)を開催しました。