先天性甲状腺機能低下症の子コミュの一過性か否かの判断について

はじめまして。現在、7ヶ月の娘がチラージンを飲んでいます。

一過性か、一生飲まないといけないかの判断はどういった基準でされているのでしょうか？

もともと甲状腺がなかったり、形が違ったりしている場合はずっと飲むのは確定なのかな？と、漠然と思っていたのですが…。

それとも、数値の経過を見るだけで分かるものなのでしょうか？

うちの娘は、甲状腺自体はあるみたいなのですが、先生が前回の検査で「ずっと飲まないといけないんじゃないかなー」と言われていたので疑問に思いまして…。
ちなみに、飲む量は安定していますが、やっと一ヶ月に一回から2ヶ月に一回の通院になったばかりです。

コメント(9)

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[2] mixiユーザー 02月12日 20:06

はじめまして( ´ ▽ ` )ﾉ
娘の場合ですが出生後検診で発覚し一過性で1歳頃にははずせるかな

といわれ飲み始めました。1歳でも薬の量はなかなか定まらず結果3歳頃にははずせるかな

といわれまたまた3歳頃に数値が少し上がりΣ（・□・；）その結果小学生になったら、、、といわれ小学生にあがる頃1か月薬を中止し血液検査をすると数値が安定せずヽ(´o｀；今現在も飲んでいます。一つの目安として小学生になる時期というのがあるらしくそこで辞められなければ一緒薬と付き合っていくといわれました。薬を飲んでいれば大丈夫な病気なのでそれほど気にしないようにしています。今は3か月に一度の通院で血液検査をして薬を貰う感じです。ちなみにですが、娘は身長、体重ともに大きめでとても元気に成長しています( ´ ▽ ` )ﾉ

[3] mixiユーザー 02月13日 07:05

始めまして！家は姉妹でチラージンのお世話になっています。

中３と小５です。

それぞれ、姉は小１で妹は3才で検査をしました。
姉はホルモンを出す力が弱く、妹は甲状腺自体が小さく、
一生飲み続けることになりました。

しかし、生後9日から飲んでいる妹は、
検査のために今まで毎日当たり前のように飲んでいた
薬を飲まなくなる日々が続き、かえっておちつかなくなりました。

薬を再開すると、何故か喜んでいて…それも複雑でしたが、
大きく育った今を見ていると、副作用があるものでもないし、
飲んでて安心なら、その方がいいのかな！とも思いました。

通院は、小さい頃は毎月でしたが、
大きくなり、成長が安定してくると回数が減りますよー
今は、３ヶ月に1回です。

採血も慣れたものです…

私はいまだに赤ちゃんが採血で、
泣いていると自然と涙がこぼれちゃいますが…

大きくなると、逞しさも加わりますよ！
それでは！

[4] mixiユーザー 02月13日 13:02

はじめまして。

未熟児で生まれた娘が、ホルモンを出す力が弱いってことで、飲み続けて8年です。
量は8年の間に1回増えましたが、ここ何年かはずっと一緒の量です。
採血は2か月に一回です。

うちは止められるかも？といわれてますが、成長期のうちは飲んどこう！って感じみたいです。
友人のところにも同じ病気のこがいますが、そちらは異所性で一生だそうです。

次の受診日でも聞いてみるとすっきりするかもですね。

[5] mixiユーザー 02月14日 10:40

むるるさん
お返事ありがとうございます！
なるほどー！確かに成長期に、ギリギリの数値で飲むのを止めるのは不安になりますよね(ｰｰ;)
そういうケースもあるんですね！
書店や図書館で本を読み漁っていますが、体験談などはまったく無く、お医者さんや
専門家の意見ばかりで、なかなか思うような回答が得られませんでした。
むるるさんの体験談、大変、勉強になりました。ありがとうございます。

[6] mixiユーザー 02月14日 10:47

あーさん
お返事ありがとうございます！
そうですよね！成長が一番の気がかりですよね！私も、薬を飲めば大丈夫なんだし！と安心したものの、「数値は安定しているから安心だと言われても、体調は悪いんですが…」という方の書き込みをみてまた不安になったり…。子供が話せないうちは、分かってあげれないぶん、何かと過敏になってしまいます…(ｰｰ;)
貴重なご意見、ありがとうございました！

[7] mixiユーザー 02月14日 10:55

えこりさん
お返事ありがとうございます！
採血の辛さ、分かります！
採血後、私のところに戻ってくるときは、顔の涙は看護師さんにより拭き取られているのですが、両方の耳の穴に溜まった涙だけそのままになっていたりするので、「たくさん泣いたのね、可哀想に…」と、泣けてきます(>_<)

うちの子も小さいながら、薬を飲むことを理解してきたらしく、口のところまで持っていくと、あーんと口を開けてくれるようになりました。

通院頻度が減ってくると、負担が減る一方
不安が募る自分がいます(>_<)
まだ、半年しかたたないからでしょうね。
私も逞しくならねば！

貴重なお話、ありがとうございます！

[8] mixiユーザー 02月14日 11:01

はなたいさん
お返事ありがとうございます！
そうですよね！お医者さんに聞くのが一番ですよね(ｰｰ;)
毎回、帰ってから、「あぁ、あれを聞いておけば良かった…」と後悔してしまいます^^;
2ヶ月に一回通院をされているんですね。
うちは、慣れたら半年に一回とかでも良いと聞き、そんなにあけて大丈夫なのかな？と不安になっていました。

貴重なお話、ありがとうございました！

[9] mixiユーザー 07月14日 13:56

今日エコーの結果が出ました