先天性甲状腺機能低下症の子コミュの雑談('-^*)

ﾄﾋﾟ立ててみました。
みなさん自由にｶｷｺんじゃって
くださ～い

ヾ(^▽^)
先月検診に行って来ました

なのに結果をまだ聞いてません

結果はいつも後日に
電話で聞くようになってるんですが…
電話するのを忘れています

ﾀﾞﾒな母です…

GWあけたら電話します

３歳まで残り約９ヶ月…
とおとお!!１年をきりました!!
毎日薬を飲ませながら
ﾄﾞｷﾄﾞｷしています

この薬を飲ますのも
あと９ヶ月ちょっと…

と…信じています

私の１人事のような
ｶｷｺﾐでｺﾞﾒﾝなさい

コメント(128)

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[89] mixiユーザー 09月13日 06:45

> はなさん

Rodyさん

一過性であることを

影で祈ってます

子供ちゃんガンバです

[90] mixiユーザー 09月16日 21:23

べっちゃんさん

負荷試験のやり方

とても参考になりました

ありがとうございます

[91] mixiユーザー 09月16日 21:23

みれどさん

ありがとうございます

また報告します

[92] mixiユーザー 09月17日 01:07

>べっちゃんさん

お返事遅くなりごめんなさい

生後１ヶ月で負荷試験をしたってことですよね

そんな短時間で６回も採血されるの辛いです

大きくなればなるほど、抵抗して泣きそうだし

うちは、２１日薬やめてから初めての採血です

かなりドキドキしますが、祈るしかないです

また結果報告されてください

>みれどさん

ありがとうございます

良い結果報告をできるように私も祈ります

今日は息子の１歳の誕生日なんですよ

お祝いするのに、こんな時間まで準備中です

ｗ

[93] mixiユーザー 09月17日 08:41

> Rodyさん
お誕生日おめでとうございます

お祝い楽しみですね

負荷テストうちは１ヶ月になった数日後にやりました。何回も針を刺すのはかわいそうってことで、点滴の時の様に細いチューブを腕に刺さったままの２時間……なので針を刺す痛みは最初だけみたい。
生後間もない程血液が凝固しやすいそうなんですけど、うちはフニャフニャの１ヶ月になりたてだったので、チューブの中で固まってしまい何回も針を刺すことに………とても痛々しかったのを覚えています。
不安を煽ってしまったらごめんなさい。まだまだ小さいので心配ですよね。
でも、他のお子さんよりも定期検診なんかで採血されなれてる彼ら

きっと強く乗り越えてくれますよ

よい結果が出ることを祈っています

[94] mixiユーザー 09月18日 11:46

>べっちゃんさん

ありがとうございます

昨日、無事お祝いできました

準備と後片付けがホント大変でした

そうなんですね

何回も刺すわけじゃないって聞いて少し安心しました

痛いというより、押さえつけられるのが嫌でギャン泣きするので

しかも、毎回と言っていいほど採血した箇所が内出血するんです

周りに聞いても内出血しないって言われるので
採血が下手なのかな～って心配です

赤ちゃんは血管が細いので難しいらしいですけど。。
親の気持ちとしては、複雑です

次回の採血まであと３日です

母親としてしっかり待ちます

[95] mixiユーザー 09月21日 18:20

今日検査に行ってきました

採血の結果、数値は安定してました

ただ、まだ３週間しかやめていないのでもう少し様子を見る為
また１ヵ月後に採血して検査するそうです

それで安定していれば、次はもう少し間隔を空けられるとの事でした

負荷試験の話などは出ませんでした

数値が安定してて、ひとまず安心です

コメントくれた皆さん、とても心強かったです

ありがとうございました

また、何かあれば書き込みします

[96] mixiユーザー 09月30日 23:21

> Rodyさん
お疲れ様でした。
よかったですね

このまま安定しますよ

きっと

[97] mixiユーザー 10月09日 01:52

Rodyさん

数値安定しててよかったですねぇ

負荷試験の話しはまだ
出なかったんですね

また時期がｷﾀらかもしれませんね

[98] mixiユーザー 10月09日 02:09

遅くなりましたが…
先月末に負荷試験をして
先日結果が出ました

結果は…
悪すぎではないが良くもないと
言われました

６月に薬をやめて８月の採血で
TSH３だったんですが
負荷試験の時ﾎﾙﾓﾝを刺激する薬を
入れる前のTSH値が５で
少しですが高めらしく
ﾎﾙﾓﾝ刺激薬を入れて30分後が
TSH36…後30分毎に…
TSH24…11と下がっていきました
ものすごく高い数値ではないが
正常値でもないらしく
次回３ヵ月後の採血でさらに
TSH値が上がってFT4が下がっていたら
また服用を始めた方がいいかも
しれないと言われました

正直…本人がこんなに元気なんやし
絶対大丈夫やと勝手に思い込んで
いたのでちょっとｼｮｯｸでした

でもまた３ヵ月後に数値が上がって
ないことを願います

先生いわく…
このくらいの数値では本人に症状が
出ることはほとんどないそうです

[99] mixiユーザー 10月09日 02:46

＞はなさん

負荷試験お疲れ様です。
まだまだ続いてるんですね

結果が思うようにいかないとショックですよね。
3ヵ月後数値があがってませんように

うちはもう4歳もなるけど負荷試験するきなさそうです。
いつになることやら

[100] mixiユーザー 02月02日 15:39

３月で２歳になる娘の母です

先日の診察で、今年１年薬の量が増えずにすんだら、
負荷試験を考えようということになりました。
娘は薬の量が生後半年頃に増えてからそのままなので、
先生は大丈夫だろうと言ってくれていますが、
私が飲ませ忘れたり、一定の時間に飲ませなかったりと
自分がだめだめなので、今年は気をつけようと思います

私が楽観視しすぎてるんですね

[101] mixiユーザー 02月07日 12:56

３月で二歳

先週の検査で数値がちょっと高くて

でも本人は元気なんだけど

体重が増えてるからだろうって言われたけど、大丈夫かなあ

[102] mixiユーザー 03月03日 17:16

昨日２回目の検診に行ってきました(・ω・｀)

初回はTSHが62.7だったのが10.67まで減りました

あと少し薬の量を増やして様子を見ることになったのですが、成長ぶりは100点満点

と誉められました

ちょうど昨日が生後１ヶ月だったのでほっとしました(*´∇｀*)

[104] mixiユーザー 04月07日 17:11

昨日、毎月の検査に行ってきました。

数値はほぼ正常値でした

毎回行く度ドキドキですが、息子の成長も確認できてありがたいです(*^^*)

先生もやはり薬の事おっしゃってました

でも乳幼児は優先的に頂けるそうなので、少し安心しました

薬局で聞くと、とりあえず３ヶ月分くらいは在庫が確保できてるそうです。

少しでも早く、薬については安心できる情報が届くと嬉しいです

[105] mixiユーザー 04月07日 18:36

> そらさん
私の行きつけの薬局は

月分までしか在庫ないって言われました

でも輸入するだろうから

月にまた追加を取りにきて下さいって言われました。
あすか製薬がホームページでチラージンの確保頑張りますみたいな事書いて
それからホームページ見てないのですが抽象的で曖昧な表現ほど困惑する事はないですね。
具体的な情報がなかなかつかめなくて私も大丈夫か？なんて思う時がありますが
不安なのはみんな同じなんだから焦らず待ちたいと思います。

[106] mixiユーザー 04月07日 20:53

> ﾐﾙｷ-@ﾔｼﾏ作戦中さん

４月分というのは心配になりますね

でも全くないという事はないと思うので、薬局側も頑張って取り寄せておいてくれたらありがたいですが…

ただ私たちができるのは、落ち着いて正しい情報を待つことですね(^-^)/

みなさん心配なのは一緒ですもんね(*^-')b

[107] mixiユーザー 04月08日 03:16

我が家も月曜日
３ヵ月ぶりの検診です

今回の震災の事など
何か言われるのかなぁ？
ｯて数値の事と合わせて
気になってはいますが

何かあったら病院や
関係機関が何とかして
くれるだろ-と楽観視しすぎ？
ｯて言われるかもしれませんが
けっこう大きく構えています

そらさんのお子さん
数値安定してて
よかったですねぇ

何よりそれが一番
安心ですよねぇ

うちも数値が
上がってない事を願って
また報告しま-す

[108] mixiユーザー 04月08日 07:13

私の娘も
来週
検診日

まだまだ数値微妙に
安定しないから
薬の量どうなるんだろう

って気持ちと
やっぱり一番は
薬の供給

大丈夫だとは
わかっているけど
先生の言葉が一番安心できるのかな
っと思っています

薬
１ヶ月分だよね

きっと

でも
今回は
６月１日付以降の
意見書書いてもらわないと
いけなかったりだったし
出産前に一回はいきたかったし
偶然が
重なって
よかったのかもです

てか
そう思いたいです

長くなりました

[110] mixiユーザー 04月28日 19:25

みなさんこんにちは

自己紹介のトピを見たんですが、甲状腺低下症も小児慢性疾患になるんですか

全然しりませんでした

よければ、詳しく申請の仕方など教えてください

ちなみに申請は産まれてスグじゃなくても大丈夫なのでしょうか

[111] mixiユーザー 04月28日 23:23

> そらさん

小児慢性

って
先生から説明とか
なかったですか

自分のとこは

と
保健所
からありましたよ

手続きは
その都道府県なんかによって
違うって聞いたことありますよ

したほうが
得だったり
しないほうが
得だったり

私のとこは

代
一旦支払って
２、３ヶ月後に返ってくるので
手続きしていたら
支払う金額が所得によってだから少ないです

薬代はただになります

医療費
無料の地域の方は
その年齢まで
手続きしなくても
良いかと

住民票とりにいったり
先生に意見書書いてもらったり

１年に一回更新
などなど
結構
面倒です

保健所等に聞くのが
一番
てっとり早いかもですよ

参考にならなかったらすいません

[112] mixiユーザー 04月29日 08:24

> みれどさん

ありがとうございました

うちの地域は小学生まで医療費がタダなので、それからでも大丈夫なんですね

ますます、このコミュに入ってて良かったと思いました(*´∇｀*)
助かります

[113] mixiユーザー 05月12日 14:38

今日３ヶ月振りの定期通院に行ってきました。
コミュを通じて皆さんにお薬の事を伺っていましたが、やはりお薬１ヶ月分の処方でした。
先生に伺ったところ、生産は再開したけれどまだ在庫まで至っていないと言うことした。皆さんに伺っていなかったらうろたえてたかも

このコミュに入っててよかったです

教えてくれたかたありがとうございます

[114] mixiユーザー 06月01日 08:19

みなさんこんにちは

今日は息子の月?の検診日です

いつもは義母と一緒に病院に行くのですが、今日は二人きり

ちょっと心細いですが、しっかり行ってきます

数値が安定してるといいなぁ～

[115] mixiユーザー 06月01日 09:33

> そらさん
いってらっしゃ～い

数値安定してるといいですね

私はいつも子供と二人きりで病院です

ダンナに言っても仕事忙しいからってついてきません

義両親も両親も県外なので当然ついてきた事は一回もないです

[117] mixiユーザー 06月08日 09:05

> みるきーさん
コメ遅くなりました

数値は１つを除いて安定してました

いつも、子供サンと二人なら結果待ちの時ドキドキですね

うちも旦那は休めないので、病院には来たことないです

でも、義母が来てくれるだけ、ありがたいと思わなきゃですね

[118] mixiユーザー 06月08日 09:10

> ｶｴﾙさん

子供サン頑張ったんですね

T3T4正常値良かったですね

また結果教えてくださーい

[120] mixiユーザー 06月10日 00:19

> ｶｴﾙさん
横レスすいません

１歳５ヶ月の息子が生後すぐのスクリーニングでひっかかり１ヶ月からﾁﾗｰｼﾞﾝを服用しています。
再検査の時からずっとFT3FT4は平均でTSHのみ高値なのですが、それが病気の特徴なんですか

あと、うちも今日通院したら２ヶ月分お薬いただけました

少し製造が追いついて来たみたいって先生がおっしゃってました

[122] mixiユーザー 06月11日 08:31

私も色々子供の病気については、勉強しないといけないなぁ～

でも、ﾁﾗｰﾁﾞﾝをちゃんと飲んでいれば、成長にも命にも心配しなくていいなら、それは逆にいえばありがたいのかなぁ

きっと何事も物は考えようですね

前向きに

薬も心配してたほどの影響なくて良かったです

[123] mixiユーザー 01月24日 23:11

先日、就学前の健康相談で小学校にいってきました

学校の先生が薬のことを聞いてきたので、「服用は朝一回だけで飲み忘れても変な症状はでません。」って説明しときました。（←修学旅行やキャンプもあるからね）

ですが私の説明じゃ不安だったのか、かかりつけの病院に問い合わせがあったようで…
かかりつけの先生⇒「副作用もないし健康のためのサプリみたいなもんだっていっといたよ～あはは」といってました

こんなサバサバした先生がかかりつけでよかったな～って思ったとこでした

[124] mixiユーザー 01月26日 07:38

はなたいさん
学校から病院に問い合わせたりするんですね!?
学校の先生も聞いた事がない病気だったんですかねぇ^^;

今年1年生なんですねぇ♪
入学おめでとうございます♪
少し早いですが…(笑)

[125] mixiユーザー 01月27日 01:14

＞ゆめなかさん

ありがとうございます（＾＾）／

[127] mixiユーザー 10月24日 00:07

こんにちは(*'∀'*)
私は先天性甲状腺機能低下症の子どもでした。今は23歳で今年の春福祉大を卒業しました。内部障害といえばそーかもしれませんが、身長も女の子のなかでも高い方だったし、知能数も並だと思います笑今でもチラージンは服用し続けてます。飲まないとテンション上がらないんで。笑最近このコミュを見つけて参加させていただきました。そこで以前あった質問について私なりに答えてもよろしいですか？(*'ω'*)

[128] mixiユーザー 10月24日 00:38

連投すみません:/
❶子供が病気と知ってどんな気持ちだったか？
多分、一回は落ち込んでるはずです。
どぅやって気持ちを切り替えたか？
→私の母は私をお腹に宿した時に甲状腺に腫瘍が見つかり摘出しました。そのため私が生まれる前から母は自分の体でその症状を知っていたため一層子供には食生活などに気をつけなければと思ったと聞いたことがあります。母は自分を責めたこともあったけど、それでもすくすく育つ生命力に嬉しかったってゆってました。
❷学校に行き出せば先生に病気の説明をしたはずです。
何て先生に病気を説明したか？
→保育園の頃から甲状腺の病気は先生たちに話していました。特に病気に関しての説明せず、定期検診で休むときがあるとしか話さなかったと。小学、中学でも健康診断表に持病を書く欄があってそこに病名を書くだけでした。
❸当然子供自身にも病気の説明もしなきゃいけません。
どのタイミングで何をきっかけに告知しようと決めたか？
→私自身知らされた訳ではなく、定期的に病院にいって聴診や体重計に乗せられたり採血をされたりでよく病院に行っていたため病気について改めて話されることはありませんでした。あったとすれば、小学生のいつだったか生理が始まる頃にこの病気は遺伝するのかって母がDr.に聞いたときに言われたぐらいですかねー笑もしかしたら小さいうちに話してたのかもしれませんが、当の本人は病院いったら帰りにアイスが食べれるとしか思ってなかったのでなんとも（笑）ただお子さんに打ち明けるのが億劫だと思う方はどうか障害だとか薬を飲まなきゃ死ぬとか深刻な病気だと思わせないようお願いします。私も高校に入って病気を自分で調べるようになるまでは症状はよく分かりませんでした。でも、障害としてみることもなく、難病とはいえない病気をもってることでなんだか人に優しくなれる気がするんです。上手く表現できないけど、自分も持病があるって思うと病気の人と少し近づけて共感でき、また健常者側としてどう寄り添ったらいいのかって考えられる余裕があります。
長々とすみませんでした。
一個人の考えです(*'ω'*)
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遊びにきてください

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