先天性甲状腺機能低下症の子コミュの自己紹介

私の次女は来月で2歳になります。生後10日で先天性甲状腺機能低下症と診断されこの日から毎日薬(ﾁﾗｰﾁﾞﾝS)を飲むようになりました。今は3ヶ月に1度検診に通っていますが、一過性なのかどうかもまだ分からないので検査をする3歳までは不安で仕方ありません。みなさんの体験談など聞かせてもらえるとすごく励みになります。よろしくお願いします

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[271] mixiユーザー 07月13日 21:20

こんにちは。
３歳になる上の男の子が先天性甲状腺機能低下症と診断され、最近になってやっと専門医に診てもらい、
薬を服用しています。（今までは田舎で医者が教科書を見ながら診察してた）

今毎日嫌がる薬をのませるのに戦ってます。

まわりに同じ病気の子がいないのでコミュ見つけた時は嬉しかったです。

よろしくお願いします。

[273] mixiユーザー 01月04日 18:16

はじめまして。

うちは、男の子２人います。
次男が去年の１１月に生まれて１２月に先天性甲状腺機能低下症と言われました。

実は、長男の時にもクレチン症の検査に引っ掛かり再検査では大丈夫でした。

きっと次男も再検査で大丈夫だろうと思っていたのに再検査でも引っ掛かり、大学病院へ紹介され精密検査でtshが１０で薬を処方されました。

ショックと共に長男もではないか？と今不安で押しつぶられそうになってます。
大学病院の先生にも相談し、次男の次の診察のときに長男も検査することになりました。

なんでうちの子どもばっかりと泣きましたが、このコミュニティを見て、うちだけじゃないんだと今励まされています。

長男ももしそうだとしても受け入れたいと思います。

[274] mixiユーザー 01月19日 14:08

はじめまして。
私は、お母さんとかではないのですが、
兄夫婦の可愛い可愛い子供が
先日、先天性甲状腺機能低下症と
診断されました。

私自身福祉の勉強をしているので
少しでも役にたてればと思っていたのですが
全くこの病気のことについて知りません。

なので、もしよろしかったら
いろいろ教えてくださいm(._.)m

[275] mixiユーザー 01月26日 16:38

はじめまして。
上が4才、下が生後29日の2児のママです。
上の子はﾏｽｽｸﾘｰﾆﾝｸﾞにひっかからず、普通の子と同じくらいの成長です。下の子はﾏｽｽｸﾘｰﾆﾝｸﾞにひっかかり、生後28日(昨日ですね(^-^;)で先天性甲状腺機能低下症が確定しました。

全くの無知で何もわからないので、いろいろ参考にさせてください。
よろしくお願いします(ノ´∀｀*)

[276] mixiユーザー 07月15日 23:55

はじめまして。２才半の娘の母です。

ずっと数値が安定しなくてチラーヂンの量がほぼ毎回増えていたのですが最近、数値が急に低くすぎになってしまい薬を減らして経過観察中です。

スクリーニング検査で測定不可、大きな病院の中でも数値がかなり高かったので一過性の可能性はあまり無いようですが…
娘は体も大きく、元気いっぱいなので日常生活あまり不安に感じることもなく助かっています(^_^;)

色んなお話聞けたら良いなと思いました。
宜しくお願いします。

[277] mixiユーザー 04月03日 09:46

はじめまして！二ヶ月の女の子をもつママです！甲状腺機能低下症の疑いで東北大学病院に通院しています(>_<)薬はまだ服用していませんが
TSHが7.7あり他の数値は基準範囲内です！
今月にまた検査にいきます(>_<)
まわりに同じような方がいないので、色々と情報交換をさせていただきたいですm(__)mよろしくお願いします！

[278] mixiユーザー 04月03日 13:03

>>[277]

訪問いただきありがとうございました！うちも、東北大学病院に通っています。
当初TSHとサイログロブリンが高値でしたが、このところTSHは下がり、サイログロブリンだけ
高いままなので様子を見ていました。今は娘は３歳、前回から年に１度だけの検査と
なっています。こつぶながらも成長しているので、今回の結果がさほど変わりなければ、
検査通院は一旦終わりたい旨、先生に話してあります。

どこかにも以前書いたかもですが、私は娘を妊娠する前月ぐらいに子宮卵管造影検査を
受けていて、そのときのヨードが影響した、一過性のものである可能性があるのでない
かな…？と勝手に思っているところです。

2児ママさん、お子さんが小さいと、通院も大変ですよね(>_<)
大学病院、時間によってはものすごく混んでるし。
数値が落ち着くことをお祈りします。

[279] mixiユーザー 04月04日 10:42

>>[278]
コメントありがとうございます！ぽつさんの娘さんも東北大学病院を受診してるんですね！本当混む時は大変ですよね(>_<)先月通院した時も春休みに入ったせいかいっぱいでした！
担当の先生は名前は忘れてしまいましたが、若い女の先生ですか？

娘さんTSH安定してきて良かったですね(>_<)
ちなみに以前はいくら位数値があったんですか？
卵管造影剤の影響もあるみたいですよね！あとはヨードを含む食品の過剰摂取とか…。
一過性だといいですね(>_<)

[280] mixiユーザー 04月06日 23:26

>>[279]
お返事遅れてすいません

担当の先生、たぶん同じです。ホンワカセクシー系？な…（表現力乏しくてスイマセン・笑）

TSHは、以前高かったときで4.5ぐらいでした。
5になったら薬出すね、と言われてたけどそこまで行かずに下がりました。

新生児検査でひっかかったときは、どないしよー！

と青ざめたものですが、
こちらのコミュや、他諸々の情報により、怖くない病気なのだということがわかり、
とても勇気づけられました。

[281] mixiユーザー 04月07日 09:21

>>[280]
気にしないでください☆彡
そうだったんですかー(>_<)うちは今度検査して5以下になってなければ薬を服用するように言われました！5以下になってくれればいいのですが…m(__)m

ホンワカセクシー系わかります！笑
優しい先生ですよね(*☻-☻*)

あたしも最初検査でひっかかった時は本当に不安で仕方ありませんでした…。まわりにも同じような方もいなくて(>_<)
とにかく良くなることを信じるしかないですね(>_<)

[282] mixiユーザー 05月19日 23:38

はじめまして。中３の娘がクレチンです。色んな事お役に立てるかもしれません。
生まれた時は大変でしたが、今は元気にすくすくと成長してます

よろしくお願いいたします。

[283] mixiユーザー 05月21日 12:17

>>[282]
はじめまして(>_<)娘が今日やはり先天性甲状腺機能低下症と診断されてしまいました…。前回の検査は数値が正常値だったのですが今回は8.8まで上がってしまい薬を服用することに(>_<)
今後が本当に不安で仕方ありません…
娘さんは今もお薬は服用されていますか？
わからないことだらけなので、良かったら色々とお話し聞かせてくださいm(__)m

[284] mixiユーザー 05月21日 12:27

>>[283]さん
娘の場合はまったくホルモンがでていなくかなり重症と言われましたが、いまは元気に育ってますよ。毎朝チラージンは飲んでいますが。元気にソフト部ですし、身長も170㎝あり、一番後ろです(笑)

[285] mixiユーザー 05月21日 13:37

>>[284]
さっそくお返事いただましてありがとうございます(>_<)そうなんですか(>_<)小さい頃に詳しい検査されたんですか？
娘さん身長高いですね(*^^*)無事成長されているということで何よりです(^_^)

[288] mixiユーザー 04月14日 19:31

はじめまして

今月で２ヶ月になる
女の子の母です

スクリーニングでの再再検査より
精密検査行きになり大学病院で
今見てもらっております

数値も５まで下がるも
本日の検査で１０まで上がりw

数値がフラフラしておるようで
お薬を開始する事になりました

お子さんが同じような
タイプの方のお話が聞きたい
って思ってコミュ参加しました

宜しくお願い致します

🏻

[289] mixiユーザー 04月15日 17:24

>>[288]
はじめまして(^^)
うちの次女と経緯が似てますー！うちも一時期4くらいまで下がってまた上がったので、4ヶ月からチラーヂン服用してます(>_<)
今は数値も薬のおかげで安定してますよd(^_^o)
最初は薬を飲ませることにかなり抵抗があり、戸惑ったりしましたが、今は薬を服用するとき以外は特に気にすることなく生活してます(^^)

よかったら、色々と情報交換できたら嬉しいです( ´ ▽ ` )ﾉ

[290] mixiユーザー 04月15日 21:56

>>[289]さん

はじめまして

同じよな感じなんですね

前々回の採血で下がってて、そのまま下がるもんだとばかり思っていたので少しショックでした

でも早くに分かって良かったかな

とも思ったりもします

我が家ゎ長男が病気で大変だったので、当時スクリーニングの色々について調べてたのもあり、病気自体は知っていたので

わりとすんなり受け入れられました

お薬は１年続けて飲んで、一旦止めて様子を見る感じになるみたいです*◌୨୧⑅

薬を飲んですぐに数値は安定するもんなんですかぁ

色々質問しちゃうかもですが、宜しくお願い致します

[291] mixiユーザー 04月16日 19:15

>>[290]
そうなんですか(>_<)プロフィールみさせていただきましたが、息子さん手術頑張ったんですね！
ママさんもかなり心配だったと思いますが(つД`)ノ
本当健康に生まれてきてくれることがどれだけありがたいことか…。

数値は一ヶ月後の検診ではもう下がっていて、安定していますよ！

質問全然してもらって大丈夫ですよ( ´ ▽ ` )ﾉ

[292] mixiユーザー 04月16日 21:55

>>[291]さん

そぉなんです

世界的に見ても珍しい癌らしく
世界に２００しか症例がないと言われました（笑）

それに比べたらクレチンは
ポピュラーなので

１ヶ月後には安定してるんですね

薬剤師の方に体重に比べたら
お薬が少ないみたいですが…
とか言われてしまい

大丈夫なのか心配ですがw
次２週間後なので先生を信じて
毎日飲ませまーす

同じよなお子さんがいる方に
お話聞けるのって本当に心強いです

[293] mixiユーザー 04月17日 13:55

>>[292]
世界的にもあまり症例がない病気だったんですね(>_<)さそがし大変だったと思います…(つД`)ノ
病気についても症例があまりないと調べたりできなさそうですもんね…。

薬剤師さんにそう言われたんですか！ちなみにどれくらいの量を処方されていますか？

あたしも周りに同じ病気の方いないし、病院に行っても病気のことなので、周りの方と話もしないので、こうやって話せるの心強くて助かりますー

[294] mixiユーザー 04月18日 14:57

>>[293]さん

そぉなんですよぉ

調べれば調べる程恐ろしい結末で（笑）
もぉ調べない方が身の為だと思いましたら

お薬の量は、２５日で２ヶ月になるんですが０.１５gって書いてあります

体重ゎ４２０９gです

確かに…長男ゎこども病院だったので待ち時間も長くて、お母さん同士で喋ったりしてましたが、今の大学病院はこども病院に比べると患者も少ないので

全く喋ったりはないです

[295] mixiユーザー 04月18日 21:15

>>[294]
ネットとかで調べるとますます不安になってしまったりしますよね(>_<)

お薬うちの子より少ないですね！うちははじめから、0.25gです！
薬の量は体重が増えてもずっと変わってないですが(>_<)

TSHもそんなに高くないみたいなので、その量が妥当かもしれませんね！
TSH以外の数値は基準値内ですか？

[296] mixiユーザー 04月18日 22:57

>>[295]さん

そぉですよね

医者もとりあえずは、最悪のパターンを考えて色々言ってきますし（笑）
それで幾度となく、ドン底に突き落とされました

体重増えても同じなんですね

その量で保たれてるなら問題なしですょ

先生によって考え方やみかた、方針も違いますよね

TSHの他は、全て今のところ正常らしいです

これからどぉなるか分かりませんが

[297] mixiユーザー 04月20日 11:23

>>[296]
お医者さんもハッキリと言ってきますからね(>_<)
こっちとしては、色々と不安になったり、考え込んじゃったりしますよね^^;

確かにその先生によって、考え方が違いますよねー！うちはとりあえず3歳くらいまではこのまま様子を見ながら通院するみたいです(つД`)ノ
色々調べてみたりすると、3歳くらいで詳しい検査をする人もいるみたいですね！

[298] mixiユーザー 04月24日 08:42

>>[297]さん

ウチも何才までって
言われてもないんですが（笑）

とりあえずは１年はお薬続けて
その後もし安定して下がっても
当分は経過観察になりますよー

ってゆー事でしたぁ

先生は、このパターンだと
いずれは薬無しでも大丈夫になる…
のではないかと思ってます

っておっしゃられましたがwww

どぉも信用出来ません（笑）
何でも疑うクセがついてしまってます

[299] mixiユーザー 04月28日 15:28

>>[297]さん

今日検査に行って来ましたー

数値は５強…といった感じで５に落ち着いているようです

笑

また同じグラム数のお薬で次回３週間後の検査になりました

その様子次第でお薬の調節をしますね

と先生がおっしゃってましたぁ❣

[300] mixiユーザー 04月29日 12:50

>>[299]
検査お疲れ様でした( ´ ▽ ` )ﾉ
5くらいなんですね！このまま数値安定してくれるといいですね(>_<)
うちの娘も5月6日に東北大学病院で検査です！三ヶ月ぶりなので検査結果出るまでがドキドキです(*_*)

[301] mixiユーザー 04月29日 13:02

>>[300]さん

３ヶ月ぶりなんですねぇ

ウチも次は１ヶ月後で予約入れますね～って先生が言ったんですが、心配なので３週間にしてもらいました（笑）

結果出るまでの間、ドキドキですよね

診察室に入る時とか何とも言えない気持ちになります

死ぬわけぢゃないのに（笑）

[302] mixiユーザー 04月29日 16:33

>>[301]
うちも最初三ヶ月後って言われたときは、本当にそんなに時間あけていいのか、かなり心配でした(>_<)

命には直接かかわらない病気ですが、親としては心配ですよね！

たしかに診察室に入って結果を聞くときは毎回緊張します(*_*)
あれは慣れることはないです笑

[303] mixiユーザー 05月17日 23:00

>>[302]さん

今日は検査に行って来ましたー

２児ママさんは６日の検査
どんな感じでしたかぁ

順調ですか

ウチは今回も前回と数値が
さほど変わりなかったので
安定しているようです

体重も５キロを超えていたので
お薬の調節してくれましたー

お薬はどんな風に飲ませてますか

今は練ってホッペの中につけて…
って感じであげるんですが
オェー

って吐く事があってw
また薬の飲み直しって事が度々

えずかずに飲める方法を
模索しておりますwww

[305] mixiユーザー 05月18日 10:47

>>[304]

有難うございます

３年生になられたんですねぇ

スポイト

わりと奥まで入れて飲ませた方がいいですか

練った時もそぉですが、ゴックンする時に母乳意外の味に馴染めず吐く…って感じで

やはり練って濃い味よりも（笑）薄めた方がいぃかなぁ

今日スポイト買ってみます

[307] mixiユーザー 07月05日 00:59

>>[305]
横から随分前のレスにすいません。
今、１年生の男の子のママです。うちも嫌がってたので、練ってお口に入れたらスグにおっぱいを入れて飲ますか、乳首につけてパクってさせて飲ませるか、母乳を搾ってスプーンで薬と混ぜて飲ましてました。
毎日服薬してるからか嫌がらず服薬上手になりました。

[308] mixiユーザー 07月09日 15:34

>>[306]

結局面倒くさくて（笑）
練ってあげていました

娘も４ヶ月になったので
オェー

とならずに
スムーズに飲むようになりました

笑

[309] mixiユーザー 07月09日 15:37

>>[307]
なるほどー❣
オッパイと練ってあげてみます

その頃よく吐き戻ししてたので
薬の直後のオッパイも怖くて
時間を少しあけてからあげてました

今では中々の薬の達人になりましたぁ（笑）
慣れると案外イケるものですね

[310] mixiユーザー 09月03日 21:02

はじめまして。
生後間もなく先天性心疾患と甲状腺機能低下症、他もろもろの診断を受けて現在1歳になる息子を育てています。
ここ2カ月甲状腺機能のほうが安定せずお薬が一気に1.5倍になりました。来月の経過によっては精密検査をする予定です。
お薬ははじめは心臓の具合が悪く経管栄養でしたのでそこから注入してましたが、現在はミルクで練ったものをミルクを飲む直前にお口に入れてあげています。
これから断乳をしていくのにどうお薬をあげようかと悩んでいるところです。
よろしくお願いします！！

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