先天性甲状腺機能低下症の子コミュの嬉しい話

こんにちは。暑さが続きますね

病気のコミュニティだと暗い話ばかりになってしまいがちですが、子供の成長や、嬉しかったことなど、皆様の嬉しい話を聞きたくて、トピ立てしてみました。

うちの４ヶ月の娘は、本日寝返りに成功しました

体重の増えが遅かったり、病気のせいかな・・・、と色々心配してましたが、いつのまにか首がすわったむっちりした赤ちゃんに

まだ４ヶ月ですけど、ここまでちゃんと育ってきてくれて、本当に主治医の方にも、チラージンSにも、家族にも、感謝感謝です。

皆様も、ちょっとした嬉しいお話ありましたら、聞かせて下さい。

コメント(34)

最初
全て
最新の40件

[1] mixiユーザー 08月23日 18:35

わかこ

さん

ﾄﾋﾟ作成ありがとうございます

確かにそのとおりですよねぇ

暗い話しばかりじゃなく
嬉しかった事や日常の出来事など
明るい気持ちになれる話しも
いいですよねぇ～

さっそくですが

うちの３歳の娘は今６月から
ﾁﾗｰﾁﾞﾝsの服用を中断して
やめられるかどｰか
様子を見ています

今月採血をしたら数値に異常はなく
このまま安定していれば服用を
やめられるかもしれないと
言われました

正直嬉しかったです

ですがまだ決定ではなく
来月負荷試験をします

本当にやめられたらいいなｯと
願っています

[2] mixiユーザー 08月23日 19:34

うれしい話ですか？
それはもちろん20歳になれたことですよ(笑)

んで、今は一人旅を続行中

ﾃｰﾏは……
出会い・ECO・挑戦

楽しいですよ

[3] mixiユーザー 08月23日 21:04

>はなさん

安定してるんですね！

うちも安定して半年近くなりました～
このまま薬の量を減らしてみて安定していれば来年には負荷試験できるかもねっていわれました☆

最近うれしいことは
4歳の娘が人生初の自力ウン○出来るようになったことです

（キタナイ話題でゴメンナサイ

）
去年つくったお尻が機能してくれて、トイレの前で涙して喜びました

[6] mixiユーザー 08月24日 01:00

１つ１つが嬉しいですよね！！

家は４月に小学生になりました

ここまでくると、ちょっと一段落～という感じですよ

９月に、体操の選手権大会にもチャレンジします

体操は本人がやりたいと、熱望しました

好きな事が、見つけられると良いですね

[8] mixiユーザー 10月20日 22:57

昨日検診に行ってきました

生後１ヶ月からチラージン飲んでましたが２歳の今はお薬やめています

血液検査は無事クリアでホッとしました

最初はどうなることかと心配の日々でしたが、月１度の通院のおかげで別の病気（先天性メッケル憩室）を早期発見できました

２歳前に手術をして、本人はとても辛かったと思うけど

一家は彼のおかげでとても強くなりました

頼りになる息子です

笑

[10] mixiユーザー 10月22日 22:51

私は私自身が先天性甲状腺機能低下症です(｀・ω・´)私の場合一生、服薬はし続けます！
今リハビリの専門学校でバリバリ勉強をして遊んでます

成績もクラスで３番～５番を行ったり来たりで、今は順調に楽しく過ごしてます！今の学校に来て、落ち着いた気持ちで人と接する事ができるようになりました。リハビリの学校とあって実際に来年からは本格的に３ヶ月間の実習に行きます。あと１ヶ月で20歳!これからも私らしく自由に元気にすごします！

リハビリの学校でバリバリ医療系の勉強もしてるので、ちょっとした疑問などにはできる範囲で答えたいと思ってるのでいつでもメールください

あとアルバムを全体公開してるので見てくれたら嬉しいです(*・ω・*)

[11] mixiユーザー 10月22日 23:23

お！！同い年発見！！
まいすけさんはじめまして！！
福祉大学に通うチャーリーです

頑張ってますね～

[13] mixiユーザー 10月25日 22:07

生後間もなくから治療を始めた息子

先週、３歳児健診があり当日集まった子達の中で１番大きいと言われました

体重16.6kgの身長100.5cm

検査の結果は、一生投薬が必要だろうと言われましたが、病気の事を薬の時間しか感じさせない元気な息子

来週また病院ですが、採血にも全く動じなくてたくましいです

ちなみに今、月９で北乃きいちゃんが入院してる茅ヶ崎市の病院に通ってます

[14] mixiユーザー 10月25日 22:31

うちは５歳の娘がいます。こないだまで４カ月ごとの検査が半年ごとになりました～

うちも投薬は続きますがおてんばちゃんです

[15] mixiユーザー 10月25日 23:01

生後１０日から服用しているもうすぐ５ヶ月の息子がいます。
先日、寝返りが成功して、今日回転を始めました（笑）
目が離せなくなるな～と思いつつ、日々の成長を嬉しく思っています。
薬を飲めば数値は落ち着き気味なのに、、常に便秘で、１週間とかでない！ということもざらで、便秘薬も飲んでいましたが、
今月に入ってだんだん自力でうんちが！
生まれたときは色黒だった肌もいまでは「しろいね！」と言われるほど♪
今思えば何か循環とかが悪かったのかな？？
元気にどんどんおおきくなあれ☆彡

まっちょんさん
お二人とも病気とのことで心配でしょうが、くすりの中断おめでとうございます♪
お兄ちゃんお言葉！ジンときちゃいました！
採血、つらいはずなのにそんな素敵な言葉が出るなんて♪
施設がいくら綺麗でも病院は病院ですもん。。。
きっといい先生に出会えたんでしょうね！
このままの調子で過ごせますように！！

[17] mixiユーザー 11月11日 06:16

８ヶ月からﾁﾗｰﾁﾞﾝSを飲み始めた、今１歳５ヶ月の娘、昨日月一の診察に行ったら身長・体重共に先月よりもグン

と増えて73cm・7.3kgになってました

先月の検診では１歳６ヶ月をメドに成長ホルモン、甲状腺ホルモンの検査をしましょう。と言われてたけど、しなくてもいいとの事

ﾁﾗｰﾁﾞﾝSも２歳になったくらいに検査をして、数値がよければやめましょう

って言われました

すごくうれしいです

[18] mixiユーザー 11月11日 08:21

> ☆Fuga&Hina☆ママさん
こんにちわはじめまして☆

経過良くすすんでますね

うれしい話し、なんだか私も心がホッこり温まりました

[22] mixiユーザー 01月21日 08:08

家は小学校１年生の、女の子がいます。我が家にとっては３番目です。

生後９日目から、薬を飲み成長もなんだか、ゆっくりに感じて…私自身が追い詰められていた時期がありました。

でも、そんな３番目も、
今年に入り、年長から始めた体操の平均台で金メダル

そして、学校では読書感想画の絵で、市から表彰を受けました！

目標に向かって努力する３番目に、上２人も良い影響を受けてます

[23] mixiユーザー 01月21日 14:20

嬉しいこと
先天性の障がいをホームページにまとめて多くの人に知ってもらおうとしてデジタルコンテストに出したら特別賞貰っちゃいました(笑)びっくりしてつい「うそ～」って声に出しちゃいました(笑)

[24] mixiユーザー 01月22日 03:52

皆さん遅れましたが、
あけましておめでとう
ございます(*^o^*)♪

最近嬉しかった事は、
１９歳になったこと、
医療事務検定１級＆
ビジマナ能力検定３級に
合格したことです！

来年で小児科通うのも終わり
なので寂しいですが(笑)
今通っている病院に
就職希望なのでまず実習で
その病院に行けるよう
頑張りたいと思います♪

[25] mixiユーザー 01月30日 23:12

みなさんの嬉しいお話を聞くと
こっちまで嬉しくなってきます

ありがとうございます

うちの娘も冬休み明けに幼稚園の
ﾏﾗｿﾝ大会がありました

年少なので初めてのﾏﾗｿﾝ大会
という事もあり私はとにかく
転けずに最後まで走ってくれたら
それでいいと思っていました

でも結果は13位で真ん中でした

病気が分かった時はこんな運動も
出来ないんやろなぁ-とか
みんなより色々遅れとんやろなぁ-
とかﾏｲﾅｽにばかり考えていたんですが
ﾏﾗｿﾝ大会で『そんな事はないｯ

』て
改めて気付かされました

ただ…

頑張りすぎて疲れたのか
終わって安心したのか
数日前に熱を出し
肺炎になりかけました

入院にはならずよかったんですが

やはり無理は禁物みたいです

[26] mixiユーザー 10月04日 15:29

久しぶりに書き込みします

２歳になる息子が、生後２ヶ月からチラーヂンＳを飲んでいたのですが、
１歳で薬を中止しました

その後、何度か検査しましたがクリア

先日２歳を迎え数ヶ月ぶりに検査しました

数値も発育の検査も問題なかったので卒業になりました

最初はスゴーク落ち込んで悩みましたが、このコミュや息子に元気をもらいました

ホント薬を飲んでることを除いたら、まったく他の子と変わらないので
病気だってこと忘れてしまうぐらいですよね

そんな息子も、６月には妹が生まれお兄ちゃんになりました

妹の検査結果が心配でしたが、大丈夫でした

息子は卒業になりましたが、私の経験等少しでもお役にたてれば嬉しいので
このままコミュに参加していようと思います

これからもよろしくお願いします

[27] mixiユーザー 10月05日 18:03

Rodyさん

息子さんご卒業ですか？

おめでとうございます

本当によかったですねぇ

こういう嬉しいお話しを聞くと
こちらまで嬉しくなります

妹ちゃんも検査ｸﾘｱとのこと

本当によかったです

産まれた時から何度も何度も注射を
して薬も飲んで頑張ってきたから
きっと強く立派なお兄ちゃんに
なりますねぇ

[28] mixiユーザー 10月25日 00:09

嬉しかったこと。

生まれて2か月の娘。
エコーにて、甲状腺発見。
異常なしとの結果に家族みんなで
ボロ泣きでした(´；ω；`)
小さいながらに頑張って
薬を飲む娘に罪悪感さえありました。

薬の量も少なくて済んでいるから
将来的に薬を卒業できるかもねって
先生が言ってくださり
少し安心しました。
まだまだこの先どおなるか分かりませんが
すこし嬉しかったことでした♪ヽ(´▽｀)/

[29] mixiユーザー 11月08日 19:14

ちっちゃな事ですが

まさかの

採血時

泣かなかったﾃﾞｽ

泣くの覚悟してたので
ちょっと
拍子抜けでしたが

泣き声聞かなくて
よかったし
子供にとっても大きな成長なので
私にとって
嬉しい出来事でした

[30] mixiユーザー 11月09日 06:30

necoMam(･ω･)♪さん、みれど
おめでとうございます

薬は毎日飲めば20歳にはやめられると私の先生もおっしゃっていました。
続けることは簡単のことのようで結構難しいと思います。

私自身機能低下症なので一つの意見として聞いてください。
「なんで自分だけ薬を飲むの？」たぶんこの言葉がいずれ出てくると思います。
説明の仕方はいろいろあります。時期により説明の仕方が変わってきます。
薬を飲まないとすぐ症状が出るってゆうことはなく普通の生活とたいして変わりません。
ただ、徐々にだるくなっていきます。そのあとのことは言いませんが、調べれば出てくると思います。
予防には1日分の薬の袋に日にちを書いておくのがいいでしょう！！

時期は人それぞれ違いますが、自分のことをたくさん知りたくなるかと思います。
それは大きな成長でしょう！！普通の子と違うのは夢をずっと持ち続けていることだと思ってます。
ただそれだけ！！いい子に育ってくれますよ(*^_^*)

[31] mixiユーザー 03月27日 23:07

現在９ヶ月の娘。
新生児のとき血液検査にひっかかってから、２ヶ月毎に大学病院に通って
検査を続けていたのですが、今月の検査の結果「つぎは半年後で大丈夫でしょう」
と言われました。
このところ、便秘だったりおとなしかったりするたびに、なんか調子悪いん
だろうか？！などと考えていたので、良いほうの結果にほっとしました。

[32] mixiユーザー 08月14日 16:47

１月に悩み事で相談したものです。
嬉しかったことで報告していいか悩みましたが、報告させてください。
２人目を７月に出産しました。昨日１ヶ月検診に行ってきましたが、今回はマスクリーニングクリアしました。
みなさんに相談にのって頂いたお陰で、心配でしたが落ち着いて妊娠期間を過ごすことができました。ありがとうございました。
長男は相変わらずﾁﾗｰﾁﾞﾝを飲んでいますが、辛い注射を乗り越えているからか、とても優しいお兄ちゃんになってくれています。

[33] mixiユーザー 08月16日 08:51

>べっちゃんさん
ご出産おめでとうございます！
1ヶ月検診無事通過で、ほっとされたことと思います。

うちは、要経過観察娘が、来月久々に検査に行きます。
私も高齢ながら第二子を考えているので、べっちゃんさんに
続きたいなあ、と思います

[34] mixiユーザー 09月01日 10:17

>>[033]
ありがとうございます♪
結果を聞くまでは情緒不安定になっていたので、聞いて本当にほっとしました

２人目続かれることを願っています

ログインすると、残り9件のコメントが見れるよ