呼吸器疾患、肺疾患コミュの不安

ログインして参加する

mixiユーザー 2012年05月13日 20:58

呼吸苦って　ちょっと動くとすぐに呼吸苦になってしまいますので　ついつい　不安とか
よぎってしまいます

　

皆さんは　パートナーや家族に　どこまで　心のうちを言って　どこまでわかってもらえていますか？

あと　サポートとかしてもらえてますか？

コメント(12)

最初
全て
最新の40件

1

[1] mixiユーザー 05月13日 21:04

ちなみに　うちは　兄が２人いてますが　病気のことは言ってますが　２歳上の兄は　煙草

も辞めませんし　理解ないです

　男兄弟って。。。

　親も理解なく
なんかわからんけど　移植せなあかん病気らしいわ～～　位の感覚
旦那さんは・・・動けなくなってきている私を見て　ちょっとずつ　助けてくれるようになってきました。。

[3] mixiユーザー 05月13日 22:05

僕の不安はやはり進行性の肺疾患の事です。

今はまだ在宅酸素療法を受けていますが２４時間必要ではないですがいつ２４時間必要になるか分からないからそうなるとパートナーにどれだけの負担になるか不安です。

[4] mixiユーザー 05月13日 23:09

桜さん　

お久しぶり～～　お仕事では　重たいのもたないのですかぁ？　
やっぱり身近にみていたら　わかるんでしょうね

　旦那さんと子供が理解してくれるからいいけど　親と兄妹はあてにならんとです。。　はぅ

[5] mixiユーザー 05月13日 23:11

フォークさん　　そうですね・・・パートナーさんに　迷惑かけるだろうと思います
でも　仕方ないですよ～～　嫌なら　別れるだろうし

って思いますし　申し訳ない気持ちでいっぱいです。

[6] mixiユーザー 05月13日 23:21

> つっちぃ |ω・)ﾉ”さん
確かに嫌なら別れるけどパートナーは逆に在宅酸素療法を受けて長生きして欲しいみたいですがやはり実際のところは不安になりますよね

[7] mixiユーザー 05月16日 14:21

> つっちぃ |ω・)ﾉ”さん
ほんとに難しい問題です。嫌なら別れるって言ってもー相手にも同情心、良心もあるからね～。
このトピLAMのコミュでもとりあげて下さいよ～。

[8] mixiユーザー 05月24日 22:54

ゆきをさん

え～～～(~_~;)　取り上げるのですかぁ

　了解です～

[9] mixiユーザー 04月05日 15:35

いずれ、心不全で、亡くなることを覚悟するように…言われてます。心肺同時移植する病院は、北海道にはなく、医療費の他に２千万ほど必要らしい。
私には非現実的ですね。
1年は滞在するようだし、待ってる間に間に合わないみたいで…
自己免疫疾患患者は、拒絶反応もおこしやすいらしい。
寿命２年くらいなわけです。
２～３年で、危なくなるらしい、薬が効かなくなるので…
もうすぐ２年、不安です。

[10] mixiユーザー 04月08日 16:57

>>[9]

肺高血圧症ですよね。。　かなり心臓に負担が来てるのですか？　私のマイミクさんは２人とも両肺移植で元気になられていますよ。。　一人は京大で　一人は阪大で　あっ　先日　阪大で中学生も両肺移植して元気に退院されていきました。　東北大までいかないと肺移植はないですが・・・私は　片肺移植を　阪大で受けて　３ヶ月半で退院して　まだヘロヘロですが　酸素なしで生活出来るようになりました。　

移植を受けるのは　自分の考えなどありますが　取り敢えず登録して　怖くなったら保留も出来るので　してみたらいかがですか？っとは　伝えています

登録順と血液型と肺の大きさなので　順番はわかりませんが・・・私で２年半待機して　一回　断って２回目で受けました。

いつでもそうだんしてくださいね

[11] mixiユーザー 04月08日 21:54

>>[10]
大学病院のデータによると→学生から聞き出した
平均寿命２年らしい～(笑)私はもう２年なのよね(苦笑)
間に合わないのよ…

ログインすると、みんなのコメントがもっと見れるよ

最初
全て
最新の40件

1

mixiユーザー: ログインしてコメントしよう！

呼吸器疾患、肺疾患更新情報

呼吸器疾患、肺疾患のメンバーはこんなコミュニティにも参加しています

星印の数は、共通して参加しているメンバーが多いほど増えます。

呼吸器疾患、肺疾患

人気コミュニティランキング

困ったときには

関連ワード

mixiで趣味の話をしよう: 新規登録（無料）; ログイン

このページの上部へ