呼吸器疾患、肺疾患コミュの自己紹介

取りあえず自己紹介だけはトピ立てしました。

病名と今の状態をさらっと書いて下さいね

コメント(76)

最初
全て
最新の40件

前

[37] mixiユーザー 01月03日 23:21

・国の特定疾患No.39

肺動脈性　肺高血圧症

で

闘病中

国の重症認定患者に決定される!!

・昨年は
『極めて予後不良』…の診断書を

山ほど　お役所に出しまくり…

｢何回死ぬの…!?｣って思ってたら

…あっさり『お正月』を迎えてしまった

。

このチマチマして、
イライラする

i-modeを
寝ながら打ち続け…

◆…闘病ブログ

…◆

★…全体公開中

…★

・何処のどなた様が…

・どのルートを辿って…

・ご覧頂いているか…

・全く存じませんが…

驚くほど大勢さまに、
お越し頂いております

感謝

感謝

…ありがとう！

…。

[38] mixiユーザー 01月25日 21:52

特発性肺線維症(IPF)　昨年１２月(2011)より在宅酸素やってます

[39] mixiユーザー 03月25日 22:37

はじめまして。
６才の娘が、小児がん治療のための骨髄移植の合併症にて「閉塞性細気管支炎」の診断を受けました。
長い小児がん治療を終え、退院後２週間後には、肺疾患で入院となりました。

在宅酸素24時間使用してます。ベッド上での生活です。着替えも呼吸苦のため
できません。

現在、広範囲に広がった”皮下気腫”のため、痛みで寝たきりになっています。
笑うことも、泣くこともほとんどなくなってしまいました。

少しでも、娘の体と心に寄り添えるよう、色々知りたいと思い
参加させて頂きました。よろしくお願いします。

[41] mixiユーザー 07月15日 14:47

はじめまして。

糖尿病の通院の時、待合にあったＣＯＰＤの冊子を読んで自分にも当てはまるなぁ、と思いドクターに相談したところ、検査になりました。結果、拘束性肺疾患と言われました。肥満体なので、腹圧で横隔膜が上に上がっているとのこと。

呼吸器リハビリで少しずつ改善させています。猫背なので胸郭を広げることを目標としています。

よろしくおねがいします。

[42] mixiユーザー 07月15日 17:14

初めまして(^O^）

僕は気管支喘息と気管支拡張症と睡眠時無呼吸症候群と慢性呼吸不全で在宅酸素療法を受けています。

まだ身体障害者手帳の申請はしてませんが一度、申請をしたいと思ってます。

最近ステロイドをずっと使っていたので突発性大腿骨頭壊死症という股関節の病気になりました。

こんな僕ですが宜しくお願いします

[43] mixiユーザー 07月29日 15:18

強皮症の合併症から、間質性肺炎になりました。

同じような症状の方とか、情報交換や雑談などできればと思い参加しました。

よろしくお願いします

[44] mixiユーザー 08月11日 10:12

2005年に間質性肺炎と診断され現在に至ってます。
在宅酸素は2011年12月から労作時の酸素流量　２　
現在の労作時は　５　医師から言われてます。
gooブログもやってます。
同じような悩みの方達と情報交換出来たらの思いから参加です。
よろしくお願いいたします。　

[45] mixiユーザー 10月13日 20:21

はじめまして。

昨年末に、肺分画症にて、手術し、切除しました。
最近、リハビリのためにはじめた訓練で、過呼吸が出るようになりました。

次の外来受診まで、かなりの期間があるので、何かを始めたいのですが、なかなか、体力が戻りません。

[47] mixiユーザー 04月05日 15:14

強皮症です…間質性肺炎の初期か、肺高血圧症によるものか不明ですが、肺病変あるらしいです。
肺高血圧症の肺静脈閉塞症で、在宅酸素です…
心不全を繰り返す病気なので、心臓に負荷をかけないようにしてます。
よろしくお願いいたします。

[48] mixiユーザー 05月12日 00:40

はじめまして。

骨髄移植の副作用で器質化肺炎になりました。

肺機能検査で、息が17%しか吸えていないと言われ、

現在自宅にて在宅酸素をしています。

宜しくお願いします♪

[49] mixiユーザー 05月19日 14:31

現在、３８歳で既に10年以上慢性気管支炎を患っております。痰が午前中凄い出る状態です。
レントゲン、CTなどでも明かな異常が画像で見られます

気管支拡張も同時に併発してます。
痰からは菌も出ており持続感染との事です。
薬はクラリスとムコダインを飲んでいます

同じ様な方居られましたら情報交換したいです。
また愛知県でおすすめの病院がありましたら教えて頂きたいです。

[50] mixiユーザー 06月06日 10:32

生まれてすぐ肺炎になり、その後ずっと気管支炎繰り返し、慢性化し、
30過ぎたあたりから階段の上り下りは非常に苦痛になってきました。

最近は肺が中で破裂しそうな感じです。

大げさではありませんが、前にレントゲンで肺は6割くらいしか機能していないと
言われてショックでしたが、現実です。

[54] mixiユーザー 09月10日 11:18

初めまして！

元々、全身性エリテマトーデスと言う難病を患って居て、先月の5日に通院があり、そのときに、「呼吸したら、肺が痛い。」と伝えたら、間質性肺炎じゃ無いかと言う診断が下され、即入院になり、1ヶ月ちょっと経ちました。
（↑入院治療中）

プレドニンとネオーラル、胃薬とかやたら薬は飲んで居ますが、宜しくお願いしますm(_ _)m

[57] mixiユーザー 12月07日 16:47

はじめまして

左下葉の腫瘍摘出、半年後右肺がアスペルギルス感染症に、只今入院２ヶ月目
ステロイドのんで治療中です。

宜しくお願いします

[59] mixiユーザー 03月03日 19:22

おはようございます。

難病指定⇒特発性間質性肺炎なので酸素を片手に持ち日常の生活をしています。

そして、私は毎日の様に昼から堺市健康プラザに行きトレーニングをして頑張っています。

[60] mixiユーザー 04月16日 21:31

はじめまして。肺MAC症と診断されてから６年、投薬治療を始めてから１年半になります。
よろしくお願いします。

[63] mixiユーザー 10月04日 20:05

はじめまして。

私の母は特発性間質性肺炎です。2016年の6月の30日に診断されました。
父は2916年の7月の27日に同じ先生で肺腺ガンとわかり入院。9月の10日に亡くなりました。

間質性肺炎の母と二人暮らしです
弟がいますが横浜で家庭を持ってます
母は8月の末に検査入院し、酸素療法もはじまりました。
薬は、特定疾患が通ってから合わせるための入院予定です。

よろしくお願いいたします

[64] mixiユーザー 11月12日 12:09

初めまして。
拘束性換気障害に罹患しました。

肺が充分に膨らみません。
肺を膨らませる為の呼吸筋が過緊張している為だそうです。
その原因は、脳の呼吸抑制系が過剰に働いている為だそうです。

吸気困難で、呼吸が浅く、吸気に失敗すると、嘔吐してしまいます。
又、生まれ付き、口で吸気する事が出来ず、普段から鼻呼吸しか出来ません。
但し、口から呼気する事は出来ます。

専門の病院に掛かった時には、既に危険な状態だったらしく、注射薬を打たれ、入院しました。
今は退院しており、脳の呼吸抑制系を遮断する御薬を処方されております。

皆さん、どうぞ宜しく御願いします。

[65] mixiユーザー 11月17日 21:05

２６年に非定型の肺炎で入院マイコプラズマ検出されず？
２７年に再度肺炎で入院
気管支拡張症と主治医は診断
原因はこの数年来の副鼻腔炎からだろうと

その後SPO2が悪くなり２８年４月と７月に軽い肺炎で在宅治療

この１０月半ばより益々息切れと息苦しさが出てセカンド取りに呼吸器専門医の病院に診察受けたらこの１５日から即入院で治療中です

正確な病名はびまん性汎細気管支炎だそうです

クラシカルな昭和の疾病で多分お若い呼吸器内科医は詳しい初見が出来ずに拡張した気管支を見て判断したのではと？

危うく主治医に放置され在宅酸素になるまで正確な診断されぬ所でした！

何処まで気管支の炎症が回復して呉れるか２４時間点滴中です
ステロイドに抗生剤毎日です

辛いですが頑張ります

自宅でゼイゼイよりは天国です
若い主治医の勘違いと一方的に拘る患者扱いされた事に今思えば悔しく残念です、治療機会を半月分失い大事な気管支を閉塞させてしまいました！

[68] mixiユーザー 06月10日 10:31

はじめまして。既往に気管支拡張症、慢性副鼻腔炎有り。25年以上前に喀血→CT、気管支鏡検査にて気管支拡張症と診断。20年前に結核疑い→結局、膿胸と診断され２ヶ月間入院。以来、1~2/年ペースで肺炎で入院。肺炎でも、入院治療から抗生剤内服薬にて、通院治療可能になったが、菌交代症→肺真菌症となりました。現在、慢性進行性肺アスペルギルス症(肺真菌症)。50代の女性です。抗真菌剤の内服薬を服用しながら、仕事しています。咳と痰はひっきりなし。耳鼻科通院にて1~2回/週、鼻の奥にたまって取れない鼻水の吸引処置を受けています。しないと頭痛がおこります。CTでは、肺の気管支拡張症状があちこちにあり、昔の肺炎の跡が繊維化、空洞化しています。空洞化したら部位に真菌が入り、今は肺の壁に真菌が癒着しています。

[71] mixiユーザー 12月03日 01:00

はじめまして。
特に自覚症状は
ありませんが
2020年の始め
人間ドックで
左肺に影が見つかり
時折胸部ctで
様子を診ています。
どうぞ宜しくお願いいたします。

[73] mixiユーザー 12月21日 22:39

>>[71]
うちのお父さんも肺悪かったですが、とある治療で良くなりました。

[74] mixiユーザー 07月06日 22:14

はじめまして。
去年、指定難病の肺動脈性肺高血圧症と診断されました。
２４時間在宅酸素で治療中です。よろしくお願いします＾＾

[75] mixiユーザー 07月06日 22:37

>>[74]
同じ病気ですね。私は　肺圧が３０です。よろしくね。

[76] mixiユーザー 07月07日 07:28

>>[75]
お返事ありがとうございます

私は肺圧は46くらいです。これでもだいぶ下がったほうですがまだまだです。よろしくお願いします。

ログインすると、残り51件のコメントが見れるよ