呼吸器疾患、肺疾患コミュの愚痴でも何でも言いましょう～～やぁ

呼吸器疾患ってわかってもらえませんよね。。　なかなか

一人で　ヘロヘロになっています。。

なんでも書いてくださいね～～

コメント(70)

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[31] mixiユーザー 05月26日 05:43

ビルの都合で停電です！
しかもお知らせ前日ですよ～
知らない人も多そうです
酸素が止まるので、ボンベ用意してます！

[33] mixiユーザー 06月22日 23:38

>>[32]
ボンベ３Lでと言われる程なのに今まで使ってなかったんですね。
しんどかったでしょう。
最初何かの手違いがあったんでしょうね。
これからは楽になるといいですね。
ちなみに私は家では
1.5L外出時2.5Lです。

[35] mixiユーザー 06月23日 07:52

体重落しましょうね　ってラジオ体操すらNGな私。
食べるな　って事か　基礎代謝１０５６キロカロリーしか無いのに・・・
ハラヘッタ

[37] mixiユーザー 10月15日 07:06

>>[36]
満身創痍ですねぇ！(涙)
うっ血性心不全ですけど、私の場合は、肺高血圧症でした～苦笑

[38] mixiユーザー 10月15日 09:22

>>[36]
大変ですね。大丈夫ですか？私も肺高血圧症あります。
お大事になさってください。頑張れ

[40] mixiユーザー 10月19日 11:21

酸素が出先で切れて～ハアハア息切らして、大丈夫ですか？！聞かれても、返事する元気も無かった～！酸素は命綱ですね～！

[42] mixiユーザー 10月23日 05:52

>>[41]
こちらもそれは、そうですけど～一時間も苦しんでたらヤバイです！

[43] mixiユーザー 03月08日 22:16

>>[40]
酸素してても結構キツイですねー

[44] mixiユーザー 03月08日 22:22

肺炎で約2週間入院してて、2日前にようやく退院しましたぁ。
やっぱり自宅はいいですねぇ。
点滴の影響で若干の味覚障害になっているので、早く元にもどって美味しいもの食べたいです

[45] mixiユーザー 03月14日 01:57

ヘルパーさんが、換えてくれたボンベが、ちゃんと開いてなかったようで、どうりで何だか苦しかった～苦笑
次にお会いしたら、報告しないとです。

[47] mixiユーザー 04月26日 21:09

スーパーの買い物カート押してると楽なのが最近わかりました。今まで無意識に呼吸してたから、息を吸って吐くことがこんなに大変になるなんて、病気になった人じゃないと理解できないですよね。

[48] mixiユーザー 04月26日 21:44

買い物カートを右手で押して酸素ボンベを左手で押して　さてどの手で
商品をかごに入れるのさっ

ヘロヘロしながら　家にたどりついたら　血中酸素濃度８５％　だみだこりゃ

[51] mixiユーザー 05月02日 08:49

やっぱりボンベ持っての買い物は大変ですよねーー
小さなボンベに変えて、リュックに入れれば楽だと思って、、カニューラ隠すために大きなマスクで、ボンベ入れたリュックを前持ちして、ホースを大きめのコートで隠して、前かがみでプリンやお菓子を選んでたら、後ろの方でずーとこっちを見てるオバはん、、どうやらあの目は私を万引きと勘違いしてるんじゃないだろか、、、
、買い物も厄介だわーーー。
外食も、皆さんどうしてますかー？？カニューラしてたら人の目は気になるし、、外すと苦しいし、、。でも美味しいもの食べたいしーー。

[53] mixiユーザー 08月16日 15:12

ボンベ無いと５～１０M歩いては立ち止まり、立ち止まりして前進していますよ～。
突然襲ってくる　失神に気を付けてくださいね。

スーパーのカートにも色々な形があり（お店で違う）　下の段にボンベがスッポリ入る店を
見つけました。買い物が楽になりました。買ったものは配達してもらっています。
真夏以外は羽織物（コート・パーカー等）の中を通してマスクですが
夏はやってらんねぇ～～　見たい奴は見ろ！　と、開き直っております。

[56] mixiユーザー 08月17日 00:32

>>[55]さん同じく

[59] mixiユーザー 08月02日 07:46

肺真菌症です。空洞も２つくらい。一日中痰が多くて、疲れ切っています。安静時の頻脈があって、それにも疲れます。

[60] mixiユーザー 08月02日 11:58

マスクが辛いです。人混みに入るまでは外してます。

[61] mixiユーザー 02月13日 09:28

入院しても酸素につながれて　寝たきりにさせられているだけなのが辛い。
治療法が無い　ってそういう事。（肺高血圧症）

[62] mixiユーザー 02月15日 15:27

重たい酸素ボンベを引きずって外出しても　帰宅時は８１％まで下がっている。
ボンベを引きずる意味があるのか？って　がっかり　する。
無いと７６％とかに落ちるんだろうなぁ　失神するよりはましか・・・

[63] mixiユーザー 04月05日 21:16

教室の帰りにデパ地下に寄るのは無理になった。「どうして？」って家人が聞く。
「動くと酸素が足りなくて苦しいから」と答える。今さら聞くかそんな事＃＃＃　
悪化してるから去年出来てた事が今年は出来ないんだよっ凸　　この人も
「酸素吸っていればなんでも普通に動ける」って思っている人だったんだなぁ。
がっかりしたわ。

[64] mixiユーザー 08月18日 12:51

身内に不幸があって　葬儀・片づけとバタバタ動いた。
ボンベなんか引いていたら動けない＃　ひきちぎって
ゼーハーいいながら働いたわよ。

かくして、今月のBMP（心不全値）は普段の倍にはねあがってた。

次の葬儀はわたしのか？　　ってマジで思ったわ。

[65] mixiユーザー 12月14日 20:16

使えないボンベを捨てて、自力出勤（週一日仮名教室へ）
北海道の雪道はスルツル・ザクザク。気温低すぎて（昼間もマイナス）誤作動します。

自宅（２０M）バス停ータクシーー教室。これはセーフ。
帰り　徒歩１５０ｍ地下鉄（階段あり）ーバス亭（５０ｍ）ー自宅（２０ｍ）
シンドイ・・・・今日はバスに乗り遅れて真冬日の中１時間も待つという過酷さ。
タクシーで帰ればよかったかな・・・今も悪寒が走る。　でも、
どうなのかなぁ・・・もちろん何ども休憩しながらの移動だったんだけれど。あの重たいボンベを
引きずりながら歩くのを思うと、楽な気がする。ボンベ凄く邪魔。

で、あれ使っていれば
普通に動けるんでしょ？って、トンデモナイ誤解。息が苦しい時は５リッター吸っても
苦しい。平常時に酸素が必要ない肺高血圧の人に効果あるんだろうか？
（その代わり屈むとかすると直ぐに８３％とかになる、ちょっと休むと戻る）

もちろんこれから冬３月いっぱいは仮名教室休むけれどね。
その間に公募展が３つがあるのが、悩みどころだわ。

[68] mixiユーザー 04月25日 15:13

肺圧は変化無いのに何故に酸素は吸えないんだ？

どうやら肺高血圧症の他に間質性肺炎も加わったらしい・・・

[69] mixiユーザー 09月06日 22:31

BNP値（心不全）が１６０まできた。２００までいったら入院するそうな。

[70] mixiユーザー 03月20日 17:12

病院で酸素ボンベの交換をしてもらっているときに、SP２計られた。
うへ、８０切ってやんの。交換して数値上がってきたから帰る、と言ったら
「そんな数値の人が歩いちゃダメです！」って、車いすで玄関まで護送されちゃったわ。
もう、自力歩行は無理かもね。（行動時５リットルで機械マックス）

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