脊髄炎　・　不全麻痺コミュの質問箱

何か聞きたいことや疑問がある場合はこちらにどうぞ

不調・グチなんでも結構ですよ

グチを書いて少しでも気が楽になればいいですしね

ちなみにコミュニティーの写真ですが、仲良くしてもらっているおじいちゃまにいただきました

字は自分で考えるように言われて探してきたのがこの言葉です。

『陰徳陽報』

意味は…

人に知られない陰で徳を積み、善事を行うものには、必ず表に表れた良い報いがあるということ

です。
わたしは、リハビリをがんばればちゃんと結果にあらわれると、自分の体調に置き換えています

コメント(18)

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[1] mixiユーザー 05月06日 16:15

こんにちは。
管理人さんの脊髄炎はウィルス性とのことで、一応治ったと書かれていますよね。
MRIの画像上にも問題点はないということですか？
私の場合主治医いわく切ったり焼いたりしたので、頚髄が白くかすれたようになっていて三年間かわりません。
ですが症状は徐々にひどくなりつつあります。
体温調整障害、痺れ、痛み、めまいなどが強くなってきています。
おかまいなければどのような治療をされたのか教えてください。

[3] mixiユーザー 05月07日 20:13

☆tokiさん☆
わたしの場合、メインの病気？は麻疹脳炎で、意識が戻ってから、先生達がわたしの治り方がおかしいということでMRIを撮ったら脊髄炎にもなっていたんです。
でも、脊髄炎も進行中じゃなくて、終わってたようで…だから治療はしていませんし、薬もなかったですリハビリばっかりしていました

ちなみに退院後の診察でも、薬も治療法もないと言われました

今でも、風邪を引いて2・3日寝込んだら足の筋肉がすぐに落ちて、足は痩せます

だからなるべく筋力が落ちないように、無駄に階段の上り下りをしたり何かと動いていますでも動きすぎるとしんどくて寝れないのでほどほどで

退院後のMRIでは炎症跡が消えてたんですけど、１２年前だときっと古いﾀｲﾌﾟのMRIだから２?以下？の炎症は写ってないらしいですだから、本当は炎症がまだ残ってるかも

といわれました

でも、きっと治ってるはず

症状は日によって違います。
最近は足の痺れがひどいです

そういうとき決まって、ふとももの外側に説明できないしんどさがあります

知覚麻痺のせいで自分でも‘へん’としか説明できないんです

こんなときは、足をさすったり‘へん’な感じの場所をもんでます

もちろん怪我をしてない場合ですけど

体温の調節は、これからの時期は寝る前に氷嚢つり（氷と水をいれておでこにあてる、あれです）で１時間くらいおでこを冷やして、その後、氷枕をして寝ます

氷枕は水をあんまり入れると氷がすぐに解けてしまうので、ほとんど氷にしてます

家にいる場合は氷などを首のリンパの辺りに当てています

痛みは…まだ鈍くてよくわからないんですよねぇ

だからほぼ毎日足のマッサージをしながら怪我をしてないかチェックをしています

もし、お家に血圧計があれば、痛みでしんどいときに血圧を計ってみて、その結果を先生に話してみたらどうですか

私の場合、足がしんどくて気持ちが悪くなってきたときは血圧が上がってます

でも、そこまでひどくないんで深呼吸をしたり、足をさすったりしています。

めまいは…５年くらい前は１年間くらい限定だったんですけど、時々、貧血を起こして倒れていました

貧血を起こしたのが毎回家だったのと、２回目からは倒れる前に座りこむようにしたので怪我はしませんでしたが。
tokiさんは立ちくらみとは違うんですよねぇ

立ちくらみは毎日何回もあるんでわたしは慣れて気にならないんですけど

もしかしたら、メニエールとか別の病気かもしれないですよ

素人のわたしが勝手にこんなことを書いたらダメかもしれませんが、一度、別の科、耳鼻咽喉科とかで診てもらったらどうですか？
わたしの父親がメニエールでめまいがひどい、って言ってましたから。今は薬でだいぶ楽みたいですよ

ダラダラと長くなって申し訳ないです

わたしはもう最後にMRIを撮ってからかれこれ12年、脳外科を受診していないので自分のやり方しか書けずにすみませんm(_ _)m
何か参考になれば幸いです

[4] mixiユーザー 05月07日 20:41

　>モン太さん

　ていねいなお返事ありがとうございます。

　私の脊髄炎は延髄のすぐ下、頚髄の一番上のあたりということで
　全身に症状が出るようなのです。

　頚椎もおおがかりな骨移植をしているので、
　めまいの薬は頚椎症(めまいの症状あり)に効くものを飲んでいます。
　めまいは何ともいえない、気持ち悪い、目を開けていられないような
　かんじなんです。

　なかなか同じ病気や手術の方には出会えませんが
　病気がちがっても似たような症状で悩んでいらっしゃる方
　はいるんですよね。

　そして、ちょっとした情報や工夫などに助けられることがあります。

　モン太さんのおすすめの首を冷やすタオルは
　さっそく私も携帯することにしました。
　
　お互い無理しないように夏を乗り越えましょう

[5] mixiユーザー 05月08日 19:44

☆tokiさん☆
頚椎の場合はホント大変ですよね

しかもこのしんどさは理解してもらえないし

対処法ばっかりになると思うんですけど、これからも良いアイディアがあればのせていきますね

しんどいときはみんなで対処法を考えましょうね

[6] mixiユーザー 02月07日 13:54

脊髄炎を患っている方って少ないでしょうか？

身近にいなくてなんだか不安です。

私の脊髄炎は多発性硬化症かSLEかによるものだろうと言われています。

[7] mixiユーザー 02月12日 22:27

＞四つ葉のクローバー＊さん

私も情報が欲しくてネットでいろいろ調べまくっていましたが、年間100万人に1～5人の割合で発症するというデータを見たことがあります。
やはり少ない方なんでしょうね。
私の脊髄炎の原因は不明ですがもし再発があった場合、多発性硬化症と診断されるかも知れないと言われました。
いろいろ心配事が多くて悩みますね。
しかしながら悩んでても解決しないのでこの病気も自分のひとつの「個性」と思って生活することにしました。
不便な個性ですが考え方をちょっと変えるだけでも少し楽になれますよ。
でもやっぱり同じ仲間が近くに居れば心強いですよね。

[8] mixiユーザー 02月14日 11:53

> チロさん

ありがとうございます。

約３年前に発病して、後遺症に悩まされながらも慣れるしかないと頑張ってきました。
が、先月再発しました。またはっきりせず、本当にこういう病気があるのか不安になってしまいました。

今回は入院を断ったため余計に不安になっているかもしれません。

前回の入院の時、同居している義父母に病気に対する理解がなく、「私の実家の先祖の供養が足りないからだ」「医者は何か病名をつけるのが仕事」とか散々言われたからです。

今回は入院せず、家事もなるべく頑張っているので、それも病気をわかりにくくさせているかもしれません。また言われたくないので私も必死ですが、同じ病気の人はいるのか、本当にこういう病気があるのか、ふと不安になります。

目に見えない症状だけでなく、あまり知られていない病気というのはつらいですね。

多発性硬化症かSLEかはっきりすればまた違ってくるのでしょうか。それを望むのも変な話しですが。悪化しないとわからないのでしょうから。

[9] mixiユーザー 03月23日 18:56

☆四つ葉のクローバー*☆さん
こんにちは
脊髄炎の患者さんは、わたしの周りにはいないですし、入院中もいませんでした

患者数が少ないから理解してもらうのはほんとに難しいですよね

しんどいときは無理をせずに少しでも休んでくださいね

[10] mixiユーザー 03月23日 19:01

☆チロさん☆
こんにちは
わたしも個性と感じながら毎日楽しく過ごしています

もしこの病気になっていなかったら、このコミュニティーを立ち上げることもなかったですし

病気をしたおかげで

大きな怪我をしていないと自分に言い聞かせています

[11] mixiユーザー 04月03日 07:57

はじめまして
訪問看護をしています
利用者の方に脊髄炎の方がおられ
腹満で毎日処置をしています
直腸障害でガスが貯留するようです
何かよい対応策があれば教えてください

[12] mixiユーザー 04月04日 18:51

☆うっこさん☆
はじめまして。
わたしは医者ではないのでわかりませんが…

ガスが貯留しているんですよね。
便秘が原因ではないですか

もし便秘なら、乳酸菌やオリゴ糖を摂るようになったら介護が楽になった

という話を聞いたことがあります。

何か参考になるようなことがあれば書き込みますね

[13] mixiユーザー 04月04日 23:42

☆モン太さん☆
ありがとうございます

マグミットという薬を毎日服用されています。
ほとんど毎日浣腸をしています。
温罨法やマッサージもしているのですが・・・

乳酸菌やオリゴ糖試してもらってみます

[14] mixiユーザー 04月17日 12:01

ヤクルト飲みはじめてから、少し調子がいいようです

[15] mixiユーザー 04月25日 16:59

☆うっこさん☆
よかったですね

返事が遅くなってすみませんでした

[17] mixiユーザー 07月12日 11:04

はじめまして。今年の冬から謎の脱力感で歩行困難になり、脳神経外科にて検査入院しましたが、異常なし。その後、痺れが強く、５月に神経内科でに行ったところ、冬に脊髄炎になり、その後、後遺症が残ったのでは？と言われました。あまりに日常生活が困難なため、障害の申請を考えています。先生から４級の診断書をもらいました。
それにしても、脊髄炎になり、気づかないってことあるのでしょうか？発症前に、特に、ひどい風邪や下痢はしてませんでした。教えてください。

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