脊髄炎　・　不全麻痺コミュの自己紹介

こんにちは
管理人のモン太です。

このコミュニティーを作る経緯となったわたしの体のことを紹介？します。

４０度を超える高熱のために緊急入院しました。母親は先生に『はしかじゃないですか？』と言ってみたものの、今みたいに流行していなかったので答えてくれませんでした。
それから３日後、意識不明でＩＣＵに…
そのあと、血液検査や髄液検査の結果、はしかと判明

しかも２次感染で脳炎にもなってました

もうダメとか言われてたようだったけど、約１週間後に意識回復

だけど、全身麻痺でした

脳の病気なのに、治りかたがおかしいということで、転院した病院でＭＲＩをとると…
第４頸髄に炎症あり。ということで脊髄炎と判明

そして今に至るわけです。

が、わたしは何故か歩いてるし、炎症も消えています。
見た目はすごく元気です。

でも、後遺症はあってしんどいです。

わたしの後遺症は
・自律神経過反射
・自律神経機能障害
・体温調節機能障害
・起立性調節障害
・膀胱障害
です。
これは自分で調べたのでまだ他にもあるかもしれないです。

だから、とりあえずこれらの症状が軽くなる方法を考えて、そして同じように苦しんでいる人達が少しでも楽になればいいなぁ、と思ってコミュニティーを作ってみました

コメント(51)

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[12] mixiユーザー 08月30日 18:58

☆yukoさん☆

わたしも家族がいてくれたから頑張って治せたと思います

やさしいyukoさんがいて、お母様はすごく幸せですね

早く良くなりますように

[13] mixiユーザー 08月31日 13:32

yukoさん　　

もん太さん

家族の心配が、どれほどだったのか・・・
ここのお陰で、今頃、思い知った私です。ありがとう。
家族・周りの人の支えに助けられて、今があります。

yuko さん、娘がそばにいてくれるだけで、
それだけで、心強いです。私がそうでしたから。。
早く良くなりますように。

[14] mixiユーザー 08月31日 21:39

みかん・・さん

メッセージありがとうございます。
仕事帰りや休日に母の顔を見に行くだけしかできませんが
毎日少しずつでもいいからよくなってほしいと願っています。

明日はＭＲＩ検査ということで
いい結果が出るように祈っています。

[15] mixiユーザー 03月06日 20:13

はじめまして、801ttsと申します。
化膿性脊髄炎で現在、入院中です。
昨年の11月より痛みがあったのですが原因不明と診断され今年の1月に脊髄炎と判明、神経を圧迫しており骨も溶解しており緊急入院となりました。先生曰く、車を運転し各種検査を歩いて受けたことが奇跡と半身不随にいつなってもおかしくない状態といわれました。
現状では、杖をついて歩行のリハビリ中です。
なかなか痛みは退かなくて長時間歩くのはキツイですね。
リハビリ中ですので書き込みを拝見してやる気がでました。
長文失礼いたしました。

[16] mixiユーザー 03月12日 10:48

801ttsさん

はじめまして　こんにちは
脊髄炎も原因・症状がいろいろなのですね。
私も、解らない事ばかりで・・・。
でも、リハビリの重要さは、自分も通った道なので痛感してます。
「無理しすぎないように、出来る事からボチボチと。」ね。

[17] mixiユーザー 03月14日 18:12

☆801ttsさん☆

こんにちは
脊髄炎の患者さんは少ないし、情報もあまりないから辛いですよね

801ttsさんは痛みがあるんですね

わたしは痛みがわからなかったから痛くてしんどい、というのはわからないんですけど…

痛いのに無理をしてリハビリをし過ぎないように気をつけてくださいね

[19] mixiユーザー 03月14日 23:42

> みかん・・さん
ある程度動けるようになったせいか焦りもでてきますが、確実にリハビリしていきます。

[20] mixiユーザー 03月14日 23:47

> モン太さん
歩行そのものは杖無しでもいけるようになりましたがまだ炎症が残っているためか長時間歩くとじわじわと痛みが・・・
すぐにベッド戻り横なる日々です。

[21] mixiユーザー 03月15日 00:20

> ＠´Д｀＠のリえ*☆+さん
同じ化膿性脊髄炎ですので自分が聞いた範囲で返信いたします。
ブドウ球菌や結核菌が脊髄に入り炎症をおこすのだそうです。
歩けなくなられたのなら、お父さんはかなり我慢しておられたのでは。化膿しているところが神経を圧迫してると思います。私の場合は骨も融解してました。
治療ですが、とにかく安静です。まずは炎症の原因の菌を無くすことになります。私は抗生物質の点滴を毎日二回してました。骨の状況では手術が必要になります。とにかく安静です。炎症が治まってきたらリハビリになります。
この病気は年齢をめされた方がなりやすいのだそうです。
私は三十台ですが、この年齢では珍しいと言われました。
完治までは早くて三ヶ月、場合によっては半年はかかると言われました。
私は現在一ヶ月半入院中です。退院のめどはまだついておりません（泣）
症状や状態によると思いますが治療は長くなると思います。
私も基本は寝てるだけです。

[22] mixiユーザー 03月16日 18:26

☆＠´Д｀＠のリえ*☆+さん ☆

こんにちは

801ttsさんが同じ化膿性脊髄炎なので、話が聞けるのでよかったですね

同じ病気の人がいるだけで、情報交換もできるし心強くなれると思います。

わたしは脊髄炎といっても、進行が終わってからわかったので治療はしていないんで何もアドバイスはできないんですが…

意識がないとき、足首がそのままの状態で固まるから、父親が木で箱？を作ってそこに足先を入れて、まっすぐの状態を保っていたそうです。
それから、親戚がわたしの足首をグルグルと廻していたそうです。

参考になるかわかりませんが、関節が固まってしまったらリハビリもしんどいかもしれないので、気が向いたときにでも試してみてくださいね

[24] mixiユーザー 03月22日 18:28

☆＠´Д｀＠のリえ*☆+さん ☆

困ったときはお互い様ですよ

気持ちで病気に負けないように、お父様ががんばれるように、笑顔でね

[26] mixiユーザー 04月25日 21:29

　ココオトさん

はじめまして
こちらこそどうぞよろしくお願いします。

大人の私でも、症状を医師にうまく伝えられなくて・・・

。。
状態は、日によって違うし、
調子のいい時、悪い時で、出方も違うし、
毎日が、観察って感じです。
いろんな情報を得たいと思います。

脊髄炎・・・
脊髄あたりで炎症がある場合、そういう事になるのでしょうね・・・

私は、多発性硬化症の疑いもあるらしいのですが、
普通の生活が出来るまでに回復し、
（再発もあるかもしれないけれど・・今は、）悪い方へ戻ってはいないので、
今の時点では、脊髄炎と、言われてます。

[27] mixiユーザー 04月28日 17:37

　はじめまして。

　三年ほど前より脊髄炎の症状を
　なだめながら、
　生活しています。

　これから熱中症に気をつけなくては
　いけません。

　どうぞ、よろしくお願いします。

　

[28] mixiユーザー 04月28日 19:30

☆ココオトさん☆
娘さんが病気だと辛いですよね

わたしが入院中、母親が他の患者さんに、『代われるものなら代わってあげたい』って言ってるのを聞いて、あ～周りにいる人達も精神的にかなりきついんやなぁ

と思いましたから。
でも、まわりが自分に対して一生懸命になってくれたら、余計にリハビリをがんばれました

排尿障害はわたしもあります。というか、まだ膀胱が動いてません

日によって、調子が良かったり悪かったりと

参考になるかわかりませんが、わたしの場合は、機嫌の悪いときは普段より調子の悪いときだったりします

[29] mixiユーザー 04月28日 19:41

☆tokiさん☆
はじめまして

寒いのも大変だけど、暑いのもしんどいですよね

わたしはここ数年でようやく、夏の間、体温が３８度を超えなくなりました

去年知ったんですけど、水を含めると冷たくなって首に巻いておくと１日近く冷たい

という商品があったので去年ネットで買いました

ひんやりして少しは楽でしたよ

それと、わたしは夏の間はスポーツドリンクを毎日ちょっとずつ飲んでます

[31] mixiユーザー 08月03日 22:57

初めまして。

私の大切な人が脊髄炎になったと聞きました。

・・というのも、突然連絡が取れなくなって、彼の同僚に聞いたら今は、脊髄炎で苦しんでいると・・。会社も辞めてしまったそうで。

心配で何度も

電話していますが、電源オフでここ２ヶ月ほど連絡が取れていません。
入院されているのだと思いますが、今まで脊髄炎ってどんな病気なのか全く知りませんでした。

全く無知な私ですが、病気の事を理解して、どんな風に支えてあげたらいいのか、私には何ができるのか考えたいです。

よろしくお願いします。

[32] mixiユーザー 08月06日 20:09

☆おけちゃんさん☆
はじめまして。

脊髄炎は…わたしが脊髄炎になったのは１３年前だったんですけど、その時は先生に珍しい病気だと言われました。
でも、ここだと脊髄炎や似たような症状の方がいるので情報が少しはあると思います

何かあればいつでも書き込んでください

脊髄炎は損傷レベル、頚椎・胸椎・腰椎のどの部分の炎症か、で症状が違ってきます。
わたしは第４頚椎に炎症があって、人工呼吸をしていました。
でも、治しました

だから、治ることを信じてあげてくださいね

病気をしたら気が弱くなったりしているから八つ当たりをされるかもしれませんが…その辺理解してあげてくださいねm(_ _)m
悪気はないんです

困ったときはどうぞご利用ください

[33] mixiユーザー 08月06日 21:40

モン太さん

心強いお言葉、ありがとうございました。

未だに連絡

が取れないでいます。しかも彼は海外に住んでいるので、全く状況が分からなくて・・余計に心配です。
どのくらい重症なのかさえ・・。

治る事を信じて、彼の現状を受け入れてあげたいと思います。

モン太さんは、後遺症がある・・との事ですが、現在はお仕事はできているのですか？また、日常生活が送れるようになるまで、どれくらいの期間がかかりましたか？

ホントに何も知らない私です。ネットでも調べていますが、経験された方のご意見はとても貴重です。
これからも相談させてください。

[34] mixiユーザー 08月07日 19:30

☆おけちゃんさん☆

メッセージをおくりますね

[35] mixiユーザー 09月21日 16:32

はじめまして。僕の彼女は半年前にギランバレー症候群（軸策型）を発症し、さらに胸髄にも炎症を起こしていました。治療（ステロイド投与とベニロンによる血漿交換）にかかったのもわりと早かったのですが、重症だっただけになかなか治らず、両脚の痺れと締め付けるような痛み、焼け付くような痛みは半年経った今も続いています

もちろんトイレの感覚もないです。炎症は今はおさまったようですが、六ヶ月経過した先日ついに主治医の先生から『一生痛みもとれないし治らない』とまで言われました。今は回復の見込みもなく痛みに苦しんでいる彼女を見ているのがつらいです。本当に治る見込みはないのでしょうか僕はまだ治る希望はあるんじゃないかと思い、諦めたくありません。もしよろしければみなさんの意見が聞きたいです。よろしくお願いします

[36] mixiユーザー 09月21日 17:03

魚さん、お気持ちお察し申し上げます。私は化膿性脊髄炎で炎症は治まっていますが、いまだ背中の痛みは残っております。（背骨が溶けておりましたのでその痛みでもありますが）この手の病気は長期間の療養が必要な説明を受けます。私も最短で1年は覚悟してくださいと言われて治療開始して9ヶ月になりますが痛みはまだ残っております。でも「病は気から」ともいいます。
私は医者ではありませんので魚さんの彼女が完全に回復すると言い切れませんが「回復するぞ」という気持ちがいい方向に向かっていくと信じております。
ぜひ、魚さんも彼女と一緒に回復するぞという気持ちで支えてあげてください。

[37] mixiユーザー 09月21日 17:24

> 801ttsさん
コメントありがとうございます。脚の感覚もなく痛みと痺れだけが残り、一向に回復の気配がないのがつらいところですが、気持ちは前向きなつもりです。あきらめたらそこまでですもんね

頑張ります

[38] mixiユーザー 09月23日 10:14

☆魚さん☆
はじめまして。
痛みは人によって我慢の限度が違うし、そんなに痛くなくても続けば辛いですからね

わたしも、医学の知識はありませんが、自分の経験があるので経験上で言わせていただくと…医者に一生治らないと言われても、治療法が解明されていないだけで、自分の力、回復力？で治せると思います。
治療法がなければ、自分で探すぞ

という気持ちで

わたしも、医者に治らないと言われましたが、治したかったので何とか普通に生活できるまでに治しました。
あきらめるのが一番ダメだと思っています

だから、あきらめずに幸せな未来に向けてがんばりましょうね

[39] mixiユーザー 09月23日 13:04

> モン太さん
ありがとうございます。ほんとあきらめてはダメですね

実は最近、口コミで難病に効く療法を聞いて今実行してるんですよ。波動療法というのですが、その波動医学によるとギランバレーの原因は金属（電磁波のようなもの）が脳から入って、それが作用しているとの事でした。そして、酢と昆布と黒砂糖でつけ込んだ薬を毎日少量ずつ飲めば、体から金属が出て二～三ヶ月でほぼ治るという話を聞き、ダメもとで二週間ほど前から始めました。明らかな効果はまだ出ていませんが、閉尿していたのが昨日から管を通さなくても少しずつ出るようになりました（尿失禁）もしかしたらこの薬の効果かなぁと思い、あとは気持ちの持ち方次第で療養に励んでくれればと思います。

[40] mixiユーザー 09月23日 19:15

☆魚さん☆
早く良くなればいいですね

わたしも足に痺れがあるんですけど、さすったらマシ、というか気分的に少し楽になります

[41] mixiユーザー 12月20日 21:39

はじめまして。
今年の5月末に突然発症しました。
胸から下全部が麻痺に近い状態になり、一生寝たきりの生活が頭をよぎりましたが病院の先生やリハビリ療法士さんや家族の支えで杖をついていますがひとりで歩けるようになりました。
しかも今は車も運転できるようになりました。
先生からは「それは奇跡に近いね」とまで言われました。
ただ、まだ下半身の痺れや突っ張り感や排泄困難の後遺症が残っています。
今は職場復帰に向けてがんばっています。
時々身体の苦痛や将来のことを考えると不安になります。
それでもゆっくり焦らず生きていこうと思います。
よろしくおねがいします。

[42] mixiユーザー 12月21日 19:25

☆チロさん☆
はじめまして

元気だったのに、急に麻痺になったらそれまでの生活では想像できない大変さがありますよね

一人で歩けるし、車の運転もできるってすごいじゃないですか

色々考えると不安になるけど、お互い毎日楽しく、幸せに過ごしましょうね

[43] mixiユーザー 03月17日 11:53

はじめましてっ

去年の5月に高熱がでて「風邪ですねっ」と診断されてから二週間後の6月に急に発症し全身麻痺が2ヶ月続きましたっ

最初わ意識障害もあり、ICUの記憶わほとんどありませんっ

ですが、ステロイド投薬をしてグロブリン投薬をしながら辛いリハビリをして車椅子生活まできました

今わ国内でも有名なリハビリセンターでリハビリをしてなんとか一人で立ち、歩行機で歩けるまでなりました

もちろん再発を繰り返したり、後遺症として偏頭痛と痺れわのこりました

障害者手帳1級もとらせてもらい自立生活にむけて進むだけです

沢山の人に支えられながら来た病気ですがこれから沢山の人を支えていきたいと思っています

よかったら仲良くしてください

[44] mixiユーザー 03月23日 19:13

☆ﾕｰﾎｯさん☆
はじめまして

こちらこそ仲良くしてください

リハビリの方法など、情報交換をしましょうね

[47] mixiユーザー 04月01日 18:56

☆ともちんさん☆
病名がはっきりしないのは辛いですよね

わたしは脊髄炎とわかったのは、意識が戻ってから1ヶ月半位でした。
脳炎なのに、治り方や症状がおかしい、ということでMRIを撮ってみたら脊髄炎にもなっていたと…

どんなちょっとしたことでもかまわないのでどんどん質問して情報交換をしましょうね

[48] mixiユーザー 04月01日 19:02

☆va vo＝Yuさん☆
はじめまして

わたしも筋肉がなくなってました

ガリガリやぁ

とか言いながら、骨と皮だけの自分に驚きました

筋肉をつけるのにたんぱく質がいいと、聞いた気がしたのでわたしは毎日納豆を食べていました

肉が苦手なんで

回復の上昇気流におもいっきりのって、よくなってくださいね

[49] mixiユーザー 06月17日 22:24

はじめまして

今年の４月から、突然全身の痛みと痺れ、知覚鈍麻、膀胱直腸障害といった症状が表れました。原因不明で病院を五つ回り、ようやく脊髄炎の診断がついたばかりです。
今、痛みはだいぶ楽になり、痛み止めを飲まなくても眠れるようになりました。他の症状は変わらず、最近は首を動かすとビリビリと全身に響くようになってきました。
後遺症はずっと残ってしまうようですね。仕事、辞めなくてはいけないでしょうか？
母子家庭で二人の子供を養っているので、大変困っています。

現実を受け入れるのに、時間かかってます。

でも、同じ病気の方々がいらっしゃるって、すごく心強いです。
よろしくお願いします

[51] mixiユーザー 07月02日 18:55

☆まるさん☆

はじめまして