脊髄炎　・　不全麻痺コミュの脊髄炎の後遺症について

はじめまして。

脊髄炎の後遺症による下肢のしびれ、直腸障害で悩んでいます。

少しでも楽になる方法や、いい病院など
ありましたら教えてください。

コメント(13)

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はじめまして。tokiと申します。

私は不勉強な一患者なので専門的なことはよくわからないのですが、脊髄炎というのは今現在進行形で脊髄が炎症状態にあるということのようです。私の場合は頚髄の手術による後遺症としての脊髄炎で全身に様々な症状が四年間続いています。
薬は気休めにすぎず、副作用があり現在は服用していません。
慣れることと、症状に付き合う気持ちになることで日々過ごしています。

[2] mixiユーザー 03月23日 19:11

☆桃さん☆
はじめまして。

下肢のしびれは…わたしも先生に言われたんじゃなくて、自分で調べてそう思っているだけなので間違っているかもしれませんが、
【知覚麻痺によるしびれ】かもしれません。
わたしは意識が戻ってしばらくは全く感覚がなくて、完全に麻痺常態だったんですけど、その時は全く足が動かず、感覚もなく、《足》そのものがあるのかないのかわからないような状態でした。
それから１ヶ月くらいしてから？なんとなくしびれを感じるようになりました。
それから１３年間しびれは続いています。
初めの頃はホントに気持ち悪くてしかたがなかったです。
今は足をさすったり、足湯をして自分でマッサージをしたりしています。

わたしは腕も麻痺していたんですけど、腕もしびれがありました。でも、治ると共にしびれはなくなりました。

直腸障害ですがメッセージを送りますね

[3] mixiユーザー 03月23日 21:01

はじめまして。僕は患者ではないのですが、彼女が脊髄炎で今入院しています。原因は不明なんですが、入院してもう一年になります。
僕は患者ではないので症状に対する痛みや不安はわかりませんが身近にいる者として、何とか支えになれないものか、いろいろ勉強しているところです。彼女の場合、今は脊髄の炎症自体はおさまっているみたいなのですが、炎症によって生じた傷痕（瘢痕化：はんこんか）が原因で得体の知れない痺れや痛み（ニューロパシー痛）に毎日悩まされています。その症状の強さは毎日違うみたいですよ。一年経った今も車椅子生活でトイレの感覚もまだありません。今は半年前から月一で通っている波動療法のある医院にかかっていて、そこでの診断では原因は金属によるもので、その金属を取り除けば良くなるとの話しでした。今はその金属を取り除くためにある食品を使って金属を取っている段階です。ふつうの病院では病気を受け入れなさい

という感じで特に治療もなく、何の希望の光もなかったのですが、ダメ元でも波動療法にかかって本人は少し前向きになれたみたいです。

今半年が経ち、足先が自分の意思でほんの少しだけ動くようになりました。
痛みを取る薬も瘢痕を消す薬も今の医学ではないみたいなので辛いとこですが、何とか治せないかいろいろやっているところなので、情報交換などできたらなぁと思います。よろしくお願いします

[4] mixiユーザー 03月24日 08:19

魚さん、彼女のことご心配でしょうね。
金属というのは体内に微量に蓄積されたものをいうのでしょうか。
私は患部にボルトが何本か入っていますが…。
なかなか人にはわかってもらえない症状が多々あって魚さんのように理解しようとして下さる方がいることは、うれしく思います。

[5] mixiユーザー 03月24日 17:25

> tokiさんコメントありがとうございます

そうですね。金属というのは体に蓄積されたものだと聞きました。彼女の場合、その金属が抗体に作用して免疫の誤作動により炎症が生じてしまったとのことです

ニューロパシー痛の辛さは本人しかわからないしわかってあげられない。痛みを消す薬もないということで自分もそばにいながらやりきれない思いです

毎日が痛みとの闘いで彼女のメンタル面がとても心配ですけど、いずれは痛みを取る薬もできるんじゃないかと思うんですよね。だから希望を持って、僕も支える側ではありますが病気に対して向き合っていきたいと思っています。

[6] mixiユーザー 03月25日 00:33

皆様＞コメントありがとうございます！
このトピックを、親戚がたてました。
mixiに入っていなくて、またネットをやったことがないので
代わりに私が投稿したいと思っています。
宜しくお願いいたします。

このこと付け足して投稿しなおしたつもりだったのですが反映されたなかったことに気づかず、ご報告が遅れてごめんなさい。

[7] mixiユーザー 03月25日 00:38

tokiさん＞

うちの親戚は、正確には「馬尾神経障害」というそうです。
その原因が「脊髄炎だったのではないか？」とお医者さんに言われていて、いわく「今は完治していてその後遺症」だそうです。だけど脊髄炎だったというのも確かなわけではないみたいで、だけど馬尾神経障害は脊髄が圧迫されておきるものだからそうだろう、と言われたようなのです。

薬、副作用もあるのですね。親戚も一度薬の副作用で呼吸困難になりました。
慣れていくまでに、症状と付き合うまでにそう思うようになったきっかけなどありますか？

[8] mixiユーザー 03月25日 00:44

モン太さん＞

メッセージありがとうございました！

【知覚麻痺によるしびれ】の可能性ですね。ありがとうございます。
調べてみます。
しびれ、モン太さんは今も続いているんですね。
慣れるには、時間が経過が必要ですよね。
親戚は昨年末に脊髄炎になりました。年末だったので病院が休みで、年明けに病院へ行きました。

足をさすったり、足湯をしてマッサージ、伝えます。
ありがとうございます。
あたためるのもいいのでしょうか。

[9] mixiユーザー 03月25日 00:55

魚さん＞

はじめまして。コメントありがとうございます。
彼女さんが入院されているのですね。毎日の痛み、とても辛いと思います。
魚さんのような方がそばにいてくれるのは心強いだろうなと思います。
私も、いろいろ勉強していきたいです。親戚も今は炎症は治まっているようです。

波動療法のある医院は、魚さんたちがご自分で見つけて行かれたんですか？
うちも、病院では治す薬も方法もないと言われて、今より悪くなるかもしれないと言われて、不安で不眠などになっています。希望の光があったら、だいぶ違うかもしれないです。
宜しくお願いします。

[10] mixiユーザー 03月25日 08:43

桃さん＞脊髄炎というのはおおざっぱないわゆるバスケットネームのようですね。
原因が何であれ障害を受けた神経の回復というのは難しいようです。
対症療法的に寒ければ暖かくし、熱ければ冷やし、疲れすぎないよう行動をセーブするなどなど…。身体をいたわってやる生き方をすることにしています。
症状と向き合ってきた時間の中で慣れてきました。
呼吸する機能も侵されつつあって余命は三ヶ月というところだったので、死んでいたかもしれないことからすれば様々な後遺症は受け入れるしかないと思っているのです。
馬尾の神経には鞘腫瘍も稀ではありません。
脊髄脊椎専門医の元で経過を診て頂いて下さい。

[11] mixiユーザー 03月25日 18:23

☆桃さん☆
足のしびれについて補足です

というか…書き忘れてました