特発性血小板減少性紫斑病コミュの入院の回数について

はじめまして。
点状出血、口内血豆だらけ、体中アザの異変に気が付き急いで病院へ

結果、血小板が４０００だったので即入院になり只今入院４日目で今日からプレドニンが始まります。

現在、一人娘がいて４月から幼稚園に行きます。
おまけに別居生活３年目の半シングルママです

美容関係の仕事をしている為、ムーンフェイスやら太るやら色々と心配ごとはありますが、一番心配なのが慢性型になった場合の入院です。
今は両親と住んでおり、母が見てくれていますが、父も癌で入院しているため、もし母もこの先入院とかになってしまったらなど・・・・
子供が小さいので心配で心配で

皆さん、今までこの病気で何回程入院されましたか？
今後は何とかうまく入院を免れていきたいのですが、症状がでるまで分かりにくい病気みたいで・・・・。
宜しければ体験談を教えて下さい。

コメント(10)

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[1] mixiユーザー 03月21日 09:45

この病気がわかってからまだ二年弱です。
私も娘が二人いて、上の子が四月から幼稚園です

入院したときはＰＬＴ３０００でした。
１６日間入院しました。
ステロイド５５ミリからスタートで、３５ミリになったところで退院しました。

最高７．５ミリまで減って再燃して・・・を二回ほど繰り返し、今８ミリです。

何度か１万くらいまで落ちましたが入院はしてません。

慢性型だからといって必ずしも入院というわけではないと思います。
数値が低くても低いなりに安定していれば普通の生活はできますよ

ただ、出血症状などが出ている場合は主治医と相談の上入院などになるかもしれないです。

ちなみに、先週病院行ったら１６０００でした

プレドニンは副作用の多い薬なので、副作用とうまくつきあっていけるといいですね☆

[2] mixiユーザー 03月21日 11:00

>さくらんぼさん

コメントありがとうございます

私も今朝から、プレドニンを５５ミリ２週間、４５ミリ２週間、３５ミリ２週間服用しています。
数値の経過を辿りながら４月末位に退院できる予定と先生に言われました。

それにしても入院が１６日間って早かったですネ

私は最初に１ヶ月～１ヶ月半は掛かりますって言われたので

出血症状まで何も気が付かなかったので、症状が出る＝入院でしょ

でもこのプレドニンって退院してもずっと飲まないといけないのですか・・・？
定期健診ってどれくらいの期間開けて行かれてるんですか？

すみませんリアルタイム入院中で只今情報収集のため、
質問ばかりになっちゃいました

[3] mixiユーザー 03月21日 15:16

初めまして

私は2006年に発病…
その時は３千で入院！たしか20日間くらいです…
その後ステロイドが効いて１年半で断薬して血小板は10万～21万で通院は３～４ヶ月に一度でした…
しかし昨年11月再発…
血小板５千で入院…
14日間くらいですね。私の主治医はステロイドを40ミリ以下で血小板が１万以上あればギリギリ退院できるとの事です！
ステロイドが多すぎると感染症が気になりますし、血小板が低すぎると出血傾向がきになるので…
私は紫斑や点状出血以外の出血傾向がないのでこういう基準の様です！
そこから脾臓摘出を決めて今年1月に手術をしたのに、3月7日には血小板６千で再発↓
しかし輸血をしてまた3日後に診察また血小板６千…
そして輸血！
そこからステロイド30ミリ服用で、明日8日ぶりの診察です！
今回は輸血をしたので、一時的に血小板が上がるので入院はしなかったんだと思いますが、その時々の主治医の気分というか、本当に人それぞれなんだと思います(>_<)
お子さんがいらしたら、入院も不安ですよね

早く良くなる事を祈ってます。

[4] mixiユーザー 03月21日 23:19

＞とーちゃんさん

コメントありがとうございます。

娘は毎日お見舞いに来てくれてます

「口はきれいになったからアザが治ったら直ぐ帰れるネ

」
と喜んでいますが・・・

入院が20日間とか14日とか退院早いですネ。
今日先生に聞いてみたらやはり病院の先生の考え方と
その方の経過によるみたいですネ

・・・・・
私の場合、口内の粘膜出血が凄かったからかもしれません

先生も「やはり風邪の度に再発する方もいて再発の可能性はないといえない・・・
長く付き合っていかないといけない病気ですね」と言っていました。

本当に治療始めたばかりなので
いくら考えてたとしても先はどうなるか分からない・・・・
気長に付き合っていくしかないようですネ

[5] mixiユーザー 03月22日 10:00

＞ユッコさん
私も当初最低一ヶ月入院と言われてました。
幸いステロイドの反応がよく、５５ミリで１１万くらいまで上がったので５５→４０→３５と減らして退院できました☆
ガイドラインでは３０ミリ以下が退院できる量だと思いますが、人それぞれ病院によりけりですね。

定期健診は最初は週一。
そのたびに５ミリずつ薬減りました。
数値は３万～５万だったでしょうか。

１５ミリくらいになってきたら２週間に一回。
１０ミリくらいになると３週間～４週間に一回。

７・５ミリまで減らしたら血小板が１万くらいまで減ったのでまた２５ミリに増やし・・・って感じで過ごしてます。

今８ミリで３万前後で安定してたのですが、熱出したり風邪引いたりで１万くらいまですぐ下がっちゃいましたが、そこからまた３万くらいまで増えたりしてるので様子見です。

私は退院してから薬が途切れることはありませんが、断薬できる人はできます。

私は１万くらいになると足に紫斑が出てきて、痣もいっぱいできるようになります。
でもそれくらいなら私は大丈夫です。

歯茎からの出血、鼻血、上半身の紫斑、その他出血が止まらない症状が出てきたら要注意だと言われてます。
今のところないです。

生理の時が一番ネックなきがしますね～。

本当にこの病気は人それぞれなようなので、参考までに。

[6] mixiユーザー 03月22日 10:44

はじめまして

ＩＴＰ歴１４年のシングルマザーです。

私ゎ何度も入院してますし副作用も、たくさん経験してきました。

妊娠中に産まれるまで半年の入院、風邪を引いただけで入院だったりインフルエンザで入院だったり脳炎で入院だったり長くて半年以上、短くて２週間です。

そのたびﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝゎ大量に服用で１番多い時ゎ６０ミリでした。

私も４月から息子が