特発性血小板減少性紫斑病コミュの皆さんの数値は？その②

皆さんの数値はどの位ですか？

皆さんの数値は？がいっぱいのようなので作っておきますね。

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[186] mixiユーザー 02月22日 21:45

>>[184]

今晩は

私も半年前くらいからプレドニン飲み始め、昨日で5mgまで減りました

血小板は、19万です
お互い0mgになるよう頑張りましょう🤗

[187] mixiユーザー 02月28日 02:26

3週間前からロミプレートを始めて、今日の数値は5万1000でした。
1週間前の数値(＝ロミプレート初注射後1週間目検査時)が21万1000だったので、あれー？って感じですが、でもまあ5万あれば御の字かな(´-`)

とにかく数値に振り回されてストレス溜めないようにしたいです(T ^ T)

[189] mixiユーザー 03月14日 19:00

先週の検査で21000まで下がり、ロミプレートを0.1mlから0.2mlに増量したら昨日の検査では３５万でした！

自分にはレボレードは効果がなかったけれど、ロミプレートは今のところ良い反応を示してくれています。

以前、レボレードは効かなかったけど、ロミプレートは効果があったという方のお話を聞き、私も主治医に頼んでロミプレート治療を始めさせてもらいました。
レボレードで効果がなかった方もロミプレートを試してみる価値があるかもしれないと思い、投稿しました。

もしロミプレート治療をすでにされていて、効果が無かった方がこれを読まれてお気を悪くされたら、申し訳ありません。
自分はいろんな治療法を試しましたが、どれも上手くいかず、落ち込んでいた時期があったので、同じ疾患を持つ方達のお力になれればと思い投稿したことを何卒ご理解ください。

[190] mixiユーザー 03月22日 21:29

>>[189]
うちの子もロミプレートで、とりあえず15000を切る
ことはなくなりましたね。
一時期はITPではなく、先天的なメイヘグリン
異常症を疑われましたが、昨年の8月を最後に入院
しなくなりました。
常に安定してくれるとありがたいのですが、
15000～220000を行ったり来たりしてます。
そちらも今後数値が安定すればなお良いですね

[191] mixiユーザー 03月22日 21:40

>>[190]
コメントありがとうございます。
お子様の入院が昨年の８月以来なくなったとのこと、本当に良かったですね！
お互いに数値が常時安定することを、心から願っています。
今後も差し支え無い範囲で、情報交換をさせて頂けると嬉しいです。
どうぞよろしくお願い致します。

[192] mixiユーザー 03月25日 15:57

23日血液検査でした。
2月末に45万でレボ2錠になり3月中旬に18万、23日に14万でした。
当初は血栓の有無も心配してましたが、やはり下降気味になってきているようです。
でもこのまま停まれば。。と祈りながら、やっぱりと思う気持ちもあり複雑です。。
それでもここ数ヶ月点状出血や紫斑もなく久々に身体が綺麗なので嬉しく思います
次回は4月の血液外来です

[193] mixiユーザー 03月26日 12:25

今月から入院してます。
プレドニンの大量投与治療で1日80mg飲まされているからか、1.3から8.9まで血小板上がりました。
ただ好中球が166くらいなのでしばらく退院できません。
もともと感染症の高熱で入院したのですが、ITPで好中球も低い方いらっしゃいますか？
白血球はL20

[194] mixiユーザー 04月09日 21:57

久々の投稿です。
療養7ｹ月目で、プレドニン6mgで、plt21万と安定してるため5mgにへりました。このまま0mgまでいきたいです。

[195] mixiユーザー 04月14日 13:02

今日、検査でした結果は４７０００…少しずつ下がってきてる

[196] mixiユーザー 05月02日 14:25

今日、受診日でした現在プレドニン5mgまで減ったのですが、数値も下がってきました(-.-;)y-~~~
前々回21万、13万、今回7.8万にまで下がりました(^_^;)
次の数値しだいで薬が増えそうで怖いです

[197] mixiユーザー 05月02日 22:49

脾摘四ヶ月後、レボレード服用中で12万でした。

最近、体の中は疲れてるのに気力で動いてしまい結果、数値も下がるというのがわかってきた所です。

免疫力アップのために酵素浴とたまによもぎ蒸しに通ってます。
よくなるといいなぁー。

[198] mixiユーザー 05月26日 11:06

　４月から１月後の診察で　プレ５ｍｍ　で　ＰＬＴ23万になり安定しているため、４ｍｍに減薬となりました。
　プレ０ｍｍ　まで行きたいです。
　去年の９月の緊急入院時はｐｌｔ０．１以下で測定不能となり４日間毎日血小板輸血でしたが、やっとここまで回復しました。　よかったです。

[199] mixiユーザー 06月09日 00:39

ロミプレートの投与をはじめてもらって約3ヶ月、基本的には怖いくらい調子良い数値を出してくれている(30万越えなど)けど、なぜか4～5週に１度、2000以下にズドーーーンと下がる。原因は今のところ不明、、、

でも今日主治医の先生と、これまでの数値の上がり下がりの傾向と周期をざっくり・尚且つ入念に計算してもらい、そこから出た結果を元にしばらくロミプレートの投薬量とタイミングを調節してみようということになった。

治療がうまくいっていると思っていた矢先に、なんの前触れもなく悪い数値が出ると「なんで？！なにがダメだったの？！もうこの治療法でもダメなの？(T-T)」と瞬時にいろんなネガティブな思いが駆け抜けていきますが、なんとか前を向いていきたいです(>_<)

[200] mixiユーザー 06月12日 22:23

こんばんは！
今、血小板1万です。
昨日からレボレードを服用することになりました。
明後日木曜に受診なので
レボレードに期待しています！！！

みなさん、お仕事は血小板は低いときは普通に働かれていますか？
主人には1万なら絶対休みをもらったほうがいいと言われるのですが
実際元気なので、お休みをもらうことに対して躊躇してしまいます。。

[201] mixiユーザー 06月16日 02:17

何も服用してないですが、今日の検査で2万7千。
過去、最低の数値で恐くなってきた…

少し様子をみることになりました。
次回、改善してるといいな。

[202] mixiユーザー 06月16日 13:02

定期検診にいってきました。
プレドニン 4mgでplt23万でした。あすから3mgへ減薬です。
夏までに断薬したいです。

[203] mixiユーザー 06月16日 18:34

久しぶりに15万まであがりましたー。
なので明日から久しぶりの６mgです。
毎回、６mgで再燃してプレ増薬をずっと繰り返してるんですが、今回は維持したい(>_<)

[204] mixiユーザー 06月16日 18:45

>>[201] はじめまして、わたしも薬を服用してなくて前の検査で22000まで下がりました。
その一週間後は44000となりましたが……なんで下がったのかわからず、少し怖いです。

次回改善してますように……。
食べ物でもあげられないからまいったものです。

[205] mixiユーザー 06月22日 16:27

皆さんお久しぶりです。
薬などは飲まず、ずっと観察経過？で
今は大体、10万前後　というところです。　

[207] mixiユーザー 07月14日 08:49

定期検診にいってきました。
今回は、プレドニン3mgでplt23万でした。明日から2mgに減薬です。

[208] mixiユーザー 07月19日 06:19

昨日の定期検診でplt1000 (´-`)
2週間前はplt33万もあったのに…

何の兆候もなく突然ここまで下がると、気持ちがしんどいですね。
ストレスは良くないと思うので、とにかく気にしないように心がけていますが、数値のことをついくよくよ考えてしまいます（´-`）

[209] mixiユーザー 08月10日 10:53

今日の検診で35000。
何も服用してません。

上がったり下がったり、数字に一喜一憂。

[210] mixiユーザー 08月15日 15:04

定期検診の結果です。
プレドニン2mgでplt22.9万でした。結果良好のため明日から1mgに減薬になりました。よかったです。

[211] mixiユーザー 08月23日 15:13

昨日受診日でした
3mgから5mgにふえました(´Д` )

5mgから一気に７万くらい減り、様子みながら、1mgずつへらしましたがやはり段々下がって来てるので、5mgに増やされました(´Д` )
中々薬ゼロには、なりませんね

[212] mixiユーザー 08月29日 19:29

6mgになりやはり数値が下がりだし本日体調が悪く慌てて受診したら数値が5万までガタっと下がっており慌てて10mgに増やされました(>_<)

私も０にはなれないんかな(>_<)

[213] mixiユーザー 11月03日 19:51

定期検診にいってきました。
９月末で無治療で、10月末でplt２２．５
万となり完全寛解となりました。
主治医の話だと、再発率は5割ほどとのことのため1～3ｹ月ごとの通院になるようです。よかったです。

[215] mixiユーザー 04月27日 23:27

>>[186]
はじめまして。
私は1週間前からプレドニンとレボレード治療がはじまりました。
治療始めはプレドニン何gスタートでしたか？？

[216] mixiユーザー 04月28日 22:51

>>[215]
はじめまして
私は２年半ぐらい前に会社の健康診断のレントゲンでひっかかり、大学病院に紹介状書いて頂いたときに大学病院で見つかりました
その時は３～５万でした
ピロリ菌除菌しましたが、効果なしでした

最初一年は投薬なしで経過観察のみだったのですが、徐々に下がっていったので薬を飲みはじめました

プレドニンスタート時は30mgからで5mgづつ減らして一気に血小板19万まであがり7.5mgまでは順調でしたが、5mgで半分の7万台になってしまいそこからずっと5mg飲みづつけています

[217] mixiユーザー 04月28日 23:17

>>[216]
そうだったんですね。

私は始まったばかり・・
どうなるのか不安はありますが
前向きに・・と思っています。
返信ありがとうございます。

[218] mixiユーザー 05月02日 16:12

>>[217]
お互い無理せずボチボチ行きましょうね

[219] mixiユーザー 05月02日 21:13

>>[218]
ありがとうございます。

[220] mixiユーザー 09月11日 10:30

2年前にレボレード12.5mgを1.5錠～2錠に増量してからplt30～15万をキープしてました
先月も16万あったので、2錠～1.5に減薬し、昨日検査で、plt58000でした

次は来月ですが、レボレードの服薬治療でここまで下がるのは久しぶりなので心配です

病気の発症時から診てくれていた先生が今年移動になり、新しい先生に引き継ぎましたが、
ITP患者はpltが低くても出血しにくい傾向があるので、5万あれば大丈夫だと言ってきたので、「全身あちこち紫斑、点状出血が出て、出血傾向があっても血液検査をしたら8万ある時もあれば、全身に紫斑、点状出血が何もなくても検査したら3万以下の時もざらにあるんです。検査しないとわからない時もこの子の場合よくあるんですよ。。」と思わず言ってしまいました

数値が下がると不安しかないですね(泣)

[221] mixiユーザー 10月10日 20:41

昨日の検査は6万8千ありました

血小板は5万以上あるので、このままの量で身体に慣らすそうです

前回より1万あがったので少しほっとしました
多少身体に紫斑が出やすくなりましたが、今のところ盛り上がりのある紫斑は無く、2週間位で茶色に変わる感じなのでまだ安心してます

次回は来月です

[222] mixiユーザー 01月31日 14:52

今月入り風邪の影響もあり、3万3千、1週間後2万7千、その1週間後の今日も検査でした
今日も下がってるみたいです

検査結果は後、数十分で出るみたいですが、専門医の連絡がとれ次第呼びます。。だそうです。。

入院したくない。。。

[223] mixiユーザー 01月31日 15:16

今日2万2千でした
薬今日からまた2錠に戻りました

でも入院無しです

[224] mixiユーザー 03月05日 19:19

2月の血液検査3万9千ありました
上がったので良かったです
次回は3月です

[225] mixiユーザー 06月23日 09:22

今月25万ありました。今年に入ってから16万前後をキープできているので減薬になりました。2→1錠になりました。主治医の話だと幼少期に発症してステロイド、脾臓摘出、新薬治療をしても3万以下だったのが十数年かかりある日を境に上がり始めて90万以上になったそうです。服薬治療を中止して無治療で20万前後と寛解になり、現在高校生と言ってました
希望はあるので来月plt下がってなければいいなと思います

来月主治医に相談する予定ですが、コロナワクチンも悩んでます。風邪のウイルスが原因だとわかっているのでコロナも風邪のウイルスだし。。と悶々としてます
因みにインフルエンザワクチンは影響はなく大丈夫でした(風邪とは別物なんですかね)

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