[mixi]【雑談　その３】 - 特発性血小板減少性紫斑病

>>[392]

多分ばれないと思うのですが・・・非公開なので・・・わが家もばれてないですから

>>[387]
私も発症時24歳でした。
ステロイドでパンパンだし、紫外線は避けなきゃいけない病気で夏なのに着込まなきゃいけないし。
本当に辛くて悲しくて、町行くみんなに指を指して笑われてるんじゃないかと思いました。
実際にそういうこともありました。

だからお気持ちがよくわかります。
もうステロイドは大量に飲みたくないです。

自宅までお見舞に来てくれるご友人がいるんですね！
嬉しいですね

病気になったことで差別的な態度を取られてしまったって人も少なくないです。
大事になさってください。

[398] mixiユーザー 02月28日 10:59

>>[396] こんにちは、沢山の親切な方々からアドバイス受けて、希望が湧いてきたかと思いますが、彼氏の話は、良かったかと思いますよ。私がITP診断受けたのは27年前ですが、当時は医療も今とは随分異なり、治療では多くの理不尽な思いをしました。先生と言い合いになったり、薬の副作用も酷くて、非常に辛い思いをしました。やけになってた時期もありました。インターネットもなくて、何の情報も無く、恐らくは近いうちに死んでしまうのだろうと思ってました。寝る前に目を閉じたら明日は無いような感覚で、頭おかしくなりそうでした。でも病院通うしかなく、診察待ちや治療で２時間以上束縛されて、月に数回診察受けてました。その時の彼女が今のカミさんです。時間ある時は、病院も付き合ってくれて、家族以上に話を聞いてくれました。結婚して25年が経ちましたが、当時意味不明な病気持ちでも、全く気にしないで、結婚してくれました。子供３人遺伝することなく、非常に健康です。病気の治療は大変ですが、前向き楽な気持ちで、生きてればいい人現れますよ。随分頑張って来たと思いますから、頑張らないで楽な気持ちになって下さい。

[402] mixiユーザー 02月29日 23:10

>>[375]
あざは…最近出てるんですよね、足に。
でも体調はよいです(^ ^)
てゆうか、1万きってたときも体調悪くなかったし…ほんと謎な病気だとつくづく思います。。
ご丁寧にありがとうございました！

[403] mixiユーザー 02月29日 23:18

>>[401]
はじめまして！遡って見てしまいました。
最初の投稿、大丈夫かな？と心配になってしまいましたが元気取り戻してるようですね（笑）
あたしもITP7年目ですが、結婚してますよ！そろそろ子供も考えてますが数値が安定してないのでちょっと不安です。でも前向きに！死ぬ病気じゃないんだから大丈夫です(*`･∀･)ﾉ))

[404] mixiユーザー 03月01日 00:52

>>[400] 今晩は、辛い思いを沢山しましたね。この病気のこと、周囲の人達は100%と言えるくらい知らないし、外観的にも分からないから、理解得られなくて、一人での苦しい思いが続きますよね。同じ病気だから、理解し合えますね。女性は出産のこと考えると本当に心配ですね。彼の話は、結婚まで考えた方だから、簡単には忘れられないですよ。悲しい時は、思いっきり涙流せばいいですよ。忘れる必要もないし、いい経験したと思いましょう。一生独身！気持ちわかりますよ。私も五年付き合った彼女と別れた時は、そんな感じでした。ITPの投稿では、完治した方々の話は、確かに羨ましいですね。まりやさんも完治する可能性ありますよ。私は血小板以外にも、白血球も信じられない数値です。先生から見たことない！なんて言われました。(-_^)薬は効果ないしで、結構辛いのですが、なぜか3万以下にならない！急激に低下する方々と比較したら、幸いと思ってます。この病気は様々なパターンがあるようです。先生の言われること聞いて、前向きに治療！いい心構えですね。(-_^)青汁効いてるかも！私もレバー食べてますが、どうかな？まりやさんが元気になれば、病気の回復も早まるし、いい人も現れると思いますよ。文面から少し余裕も出て来たみたいで、安心しました。

[405] mixiユーザー 03月01日 20:30

>>[401]
こんばんわ。
少しずつ元気も出てきたようで、ちょっと安心しました

失恋は辛いけど、これからは新たなスタートです！

主治医に聞かされたのですが、発症で2、3ヶ月入院することになって、旦那に捨てられた方もいるそうです。
人生プランがどうとかこうとか…って理由で。
子供2人も置いてかれてしまったそうです。

その方がどうされたかは知らないけど、人に非ず…な人は世の中、少なくないみたいです

血小板は正常値あるにこしたことはないけど、3万くらいあれば日常生活には問題ありません。
私は今日の通院で3万2千でした。

血小板輸血やグロブリンで増えるようであれば、出産時だけ血小板を増やす方法で妊娠も可能…という見解も最近は出てきました。
私はどちらの方法も1千も上がらないので、ダメなのですが

[406] mixiユーザー 03月02日 03:01

1月に出産し、完全母乳で育児中です。
7年前にITP発症、血小板13000でプレドニン、レボレード、γグロブリンしました。
1年半程前から血小板5万前後で安定し、妊娠中も無治療で出産をむかえることができました。普通分娩で、出血はやはり多かったです。産後14万まで増えた血小板ですが、先日16000まで減少。プレドニン25ミリ飲むことになりました。

主治医の先生によっては、プレドニン飲んでいたら母乳を止めたほうが良いと言われるそうですが…どうなのでしょう。。
旦那は仕事で帰りが夜中なので、1人で育児しているような感じです。育児による疲れや寝不足も血小板に影響しているような気がします…

[408] mixiユーザー 03月02日 19:01

>>[407]
ありがとうございます！
無治療とのことですが、定期的に通院してる感じですかー？
薬剤師の友人には、子どもでもプレドニン飲むから大丈夫だと思うと言われました。でも赤ちゃんだし、母乳にどのぐらい薬が含まれてしまうのか分からないですよね(´Д｀;)

うちは義実家から近いので、頼れることは頼れるのですが…やっぱ気軽に頼れなくて。。旦那は休みの日は寝てばかりで頼りにならず。。
旦那さんお忙しいんですね

子どもと家にいるだけで疲れますよね…子どもは可愛いけど、自分の時間が取れなくてｲﾗｲﾗもしますよね…しかもお子さん2人もいたら大変ですよね

私は大変とか言ってられない

ストレス溜めないように、休めるときに休んで体調気をつけましょっ！お返事頂けて嬉しかったです(*´∇｀*)

[410] mixiユーザー 03月03日 22:45

>>[401]
こんばんは☆
初めから皆様とのやり取り拝見させて頂きました。
少し違いますが他人事とは思えず心配ですが、皆様の言葉で少し前向きになられたようで良かったです(^ ^)
私は30才で5万で発症しました。
その半年前に4年付き合った彼と婚約破棄になりました。
その3年前は20万以上あったので、今思えばそのストレスが原因かなと思います！
そして新しい彼ができ、早々に発症。
まりやさんと同じように振られるのでは、と思ってました。
ですが発症してからの方が人柄がとてもよくわかり、いつもポジティブに支えてくれました！
だから病気なんて関係ないですよ！
まだまだ若いんですし(^ ^)
私はみるみる下がりましたが結婚しました(^ ^)
入籍後すぐ、結婚式2ヶ月前に1.4万になりました。
先生からはステロイド治療をと言われましたが、結婚式があるので嫌だと訴え、結果無治療で様子見に。すると数日で2万以上に戻りました。
そして結婚式もでき、昨年9月には2.4万の数値でハワイへ新婚旅行にも行きました(^ ^)
そしてハワイから帰国後すぐの採決でなんと5.6万！！
そこから5万以上をキープしてます！
こんなこともあります(^ ^)
ハワイ前から漢方の服用を始めたのでそれが効いているのかもしれません。
そして今はベビ待ち中です(^ ^)
主治医からは3万以上あれば妊娠可。
5万以上で問題ない！と言われています☆
妊娠したら下がる可能性も高いですが、余り気にしないようにしてます(^ ^)
というのも、健康体でも中々妊娠出来ない人、高齢出産で悩んでる人、妊娠中に突然入院した人。沢山周りにいます。
健康体でも何があるかわからないのが妊娠出産です。

今はまだお辛いと思いますが、少しずつ元気取り戻して下さいね。
まだまだ若いし大丈夫！！(^ ^)

長々とすみませんでした。

[413] mixiユーザー 03月04日 22:09

今、血小板の数も上がりステロイド30服薬してます。
退院後の事でお聞きしたいのですが、仕事復帰はどのくらいからしてますか？
また、日中に買い物に出たりしてますか？

[416] mixiユーザー 03月07日 10:05

>>[415] 　ありがとうございます。私は先月診察受けたばかりなんですがステロイドが合ってるのか１週間くらいで血小板が上がり、安定してます。
明日、退院予定で、色んな先生にお話を聞くとみんな言ってる事が違くて

参考にさせていただきます

まりやさん、体調はどうですか？疲れやすかったりしますか？

[417] mixiユーザー 03月07日 10:13

>>[413]
はじめまして。
私は退院後、2週間プレドニン30mgの時に職場復帰しました。
主治医には20mgになったらとは言われておりましたが1人事務だったのと会社の決算も重なり復帰しないといけなくて復帰しました。
でも私の場合プレドニンが30mgになったあたりから倦怠感が凄くかなりしんどかったです。
今は10mgを服用しておりますが日によってな起き上がれない程しんどい時があります。
ですので職場復帰の際は上司の方にきちんと病気の事をお伝えしいつ体調不良になるか分からない事をお話しされて復帰される方がいいかな？と思います。
職場復帰はご自身の為にもいいかな？と思います。
何かに集中する事で病気の事を忘れられる時間ができますので…

[418] mixiユーザー 03月07日 10:20

>>[417] ありがとうございます

そうなんです、ジッとしてると余計な事ばかり考えてしまうので職場の方と相談して
少しでも働けたらと思ってます。（明日、退院予定ですが）

プレドニン30にして１週間くらいになりますか・・・怠くて寝てる時間が多くなった気がします。あと、薬とは関係ないと言われましたが神経痛になった感じで身体に痛みが走ります

[419] mixiユーザー 03月07日 10:49

>>[418]
入院中と退院後は全然違いますのでくれぐれもご無理なさらないで下さい。
私も退院して1番ショックだったのは元の体では無かった事です。
今まで大丈夫だったのにとにかく凄く疲れやすくなりました。
風邪をひいても中々良くならなかったり…
後、私の主治医も副作用とは関係ないと仰ってましたが、色々な副作用に悩まされてます。
なので実際プレドニンを服用してない人には理解は難しいのかな？と最近思っております。
私もプレドニン８錠までは倦怠感等、何も出なかったです。
スタートは１２錠でした。
６錠になってから酷い倦怠感が襲われ…２錠になった今少し楽にはなってきましたが、２錠になった時に数値が
下がりネオーラルと言う免疫抑制剤が処方され酷い時は血圧が190まで上がります。
本心さんもプレドニンが少しずつ蓄積されるので副作用に気をつけて下さい(*^_^*)
それではお互い頑張りましょう

[421] mixiユーザー 03月07日 22:50

>>[420]
こんばんは。
はじめまして。
血小板、皆が皆同じではないようです。
私もプレドニンは効きやすいみたいですが2錠まで落ちたところで見事数値も落ちプレドニン増量でした。
先々週、保険センターから学習会があり出席して来たのですがその時に講義をしてくださった先生も仰っておりましたが病名は同じでも全く同じ症状の方はいないそうです。
なのでプレドニンが効かない方や脾臓を摘出したのに数値があがらない方等がいると仰っておりました。
私も当初、プレドニンが効いておりましたので予定では３月頃には脱プレドニンできるのでは？と言われておりましたが３月に入りましたが減薬も出来ず現状維持のままです。
最初は私も人と比べて焦りもしましたが今は自分は自分と思っております。
上手くは言えませんがお互いに焦らずゆっくり行きましょう(*^_^*)

[423] mixiユーザー 03月08日 11:25

>>[422]
私も青汁や納豆、イチゴ、ヨーグルト色々試しています(*^_^*)

何もしないより何かしてる方が落ち着きますよね(*^_^*)

[424] mixiユーザー 03月08日 12:37

こんにちわ。私は特発性血小板減少性紫斑病と全身性エリテマトーデスと併発してます。
作業療法士目指してるのですが、やっぱり実習とかで身体にストレスかかると数値が安定しません(´･_･`)

[425] mixiユーザー 03月09日 18:33

>>[424]

ストレスと数値は関係があるんですね・・・
私はまだ退院したばっかりですが

でジットしてるのもストレスで・・・たまに散歩でちゃってます

自分の身体と相談しながら仕事もやっていきたいです、お互いに頑張りましょう

[426] mixiユーザー 06月08日 15:52

初めまして。質問させてください。28歳女性です。
ITPは血小板のみが減少する病気だと聞いたのですが
私は血小板だけでなく白血球や赤血球も減少しています。そのような方はいらっしゃいますか？

別の呼吸器の持病のため入院していたら、血液検査で血小板が少ないと判明しました。
退院後骨髄から血液を採取し検査した結果、ITPだと診断されました。

赤血球は元々貧血ぎみのため数値は最下限ギリギリ
白血球は元々高くよく感染症にかかり炎症を起こすので最上限付近か1万を超える数値でした。
しかし現在赤血球は最下限を下回り、白血球も最下限ギリギリの数値です。
ITPだと診断されたけどやっぱり違う病気だったと言われた方はいらっしゃいますか？

[427] mixiユーザー 06月09日 12:58

>>[426]
初めまして。
ITPは血小板が減少する病気です。
骨髄検査もされているので、その他の骨髄系の病気はなかったのだと思います。
赤血球が減るのは主に鉄欠乏だと思いますが、溶血性貧血もあります。私はそれです。
あとは、膠原病が隠れてることもあるようです。
私の場合、ITPではなかった、というよりあれもこれも病気が追加されていく感じです。

白血球のほうはよくわかりません。

[428] mixiユーザー 06月10日 10:58

>>[427]
返信ありがとうございます！

病気の併発の可能性のほうが高そうですね。
血液系の病気ではITPと同じ様に自己免疫性の疾患で赤血球が減る病気もあるのですね。
膠原病かも知れないとは言われてはいたのですが、関節は特に痛くなかったり、検査しても数値が微妙…と言われ膠原病の診断はおりませんでした。
ご丁寧にありがとうございます。参考にさせて頂きます。

[429] mixiユーザー 06月11日 21:40

>>[426]
今晩は、私もやのさんと全く同じですが、幸い他の病気の指摘を受けてません。
赤血球333万/μl 白血球2400/μl 血小板5万です。
ITPの診断以外の病名指定を受けてません。
まだ、お若いので、心配かと思いますが、無治療で30年が過ぎました。定期での血液検査と、数年に一度の骨髄検査を受けてます。主治医との付き合いも2代目になりましたが、確かにこの数値で、普通の生活が出来てるのが不思議？と先生からよく言われます。
病は気からといいますから、気にしないは無理かと思いますが、明るく前向きになって下さいね。
この道30年間ですから、質問や悩みが有れば、メールで回答しますから、遠慮なく連絡して下さい。

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