わからない事は先生にどんどん聞いた方がいいですよー
お大事にして下さい
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コメント(178)
はじめまして。
今年の8月にこの病気と診断されました。
3.4だったのですが出血がなかったので経過観察と言われ案外気楽に考えていました。しかし日が経つにつれいろんな情報を目にしこの先の見えない不安が押し寄せてきています。何もしないと不安で今は玄米食にしたり、漢方薬、鍼灸と藁をもすがる思いでやっています。
子供が3人いるのですが、周りのお母さんはみんな健康なのに…本当に申し訳ないと思うと涙が出てきます。
普段は普通に暮らしているつもりですが常にこの事が頭から離れず心から物事を楽しむことができずにいます。
みなさんはどのようにしてこの病気と向き合い乗り越えていますか？
そして数値を上げるために続けていることがあれば教えてください。
よろしくお願いします。
今年の8月にこの病気と診断されました。
3.4だったのですが出血がなかったので経過観察と言われ案外気楽に考えていました。しかし日が経つにつれいろんな情報を目にしこの先の見えない不安が押し寄せてきています。何もしないと不安で今は玄米食にしたり、漢方薬、鍼灸と藁をもすがる思いでやっています。
子供が3人いるのですが、周りのお母さんはみんな健康なのに…本当に申し訳ないと思うと涙が出てきます。
普段は普通に暮らしているつもりですが常にこの事が頭から離れず心から物事を楽しむことができずにいます。
みなさんはどのようにしてこの病気と向き合い乗り越えていますか？
そして数値を上げるために続けていることがあれば教えてください。
よろしくお願いします。
>>[145] こんにちは
自分が発症した時のこと思い出しました。不安ですよね。経過観察と言われても、何かしなくちゃと思ったことも同じです。でも先生方も、この病気で出血で死んだ人見たことないとおっしゃいますし、経過観察ですむのは恵まれてるんですよ。3万くらいあれば、ケガにさえ気をつければ、日常生活に支障はありません。それに普通の怪我なら圧迫すれば血は止まりますし。どうも私はクヨクヨするほど数値が悪くなっていった気がするんですね。投薬治療しても不安に支配されている間は、効果も安定しなかったように思います。今精神的に落ち着いてきたら、数値も安定してきました。それでも治療して3万前後ですが、喜んでいます。そして普通に生活しています。無治療で3万以上は私よりよほど良いです。自分は大丈夫だ！とドンと構えて、病人意識はあまり持たないほうが、病気にも良い気がするのです。経過観察のまま、無治療でいられるほうが良いのですが、治療が必要になっても、今はいろいろな方法があります。そしてこの病気は数値のわりには元気なことが多いですよ。どうか明るい気持ちで、自信をもってください！その方が病気にも良い影響を与えると実感しています。
自分が発症した時のこと思い出しました。不安ですよね。経過観察と言われても、何かしなくちゃと思ったことも同じです。でも先生方も、この病気で出血で死んだ人見たことないとおっしゃいますし、経過観察ですむのは恵まれてるんですよ。3万くらいあれば、ケガにさえ気をつければ、日常生活に支障はありません。それに普通の怪我なら圧迫すれば血は止まりますし。どうも私はクヨクヨするほど数値が悪くなっていった気がするんですね。投薬治療しても不安に支配されている間は、効果も安定しなかったように思います。今精神的に落ち着いてきたら、数値も安定してきました。それでも治療して3万前後ですが、喜んでいます。そして普通に生活しています。無治療で3万以上は私よりよほど良いです。自分は大丈夫だ！とドンと構えて、病人意識はあまり持たないほうが、病気にも良い気がするのです。経過観察のまま、無治療でいられるほうが良いのですが、治療が必要になっても、今はいろいろな方法があります。そしてこの病気は数値のわりには元気なことが多いですよ。どうか明るい気持ちで、自信をもってください！その方が病気にも良い影響を与えると実感しています。
リーフさん はじめまして＾＾
私も、去年12月に5000まで数値が落ちて当日入院しました。
1ヶ月の間、週1回保険使って21000円もするロミプレートという薬を試しましたが数値が上がらず、年始後に脾臓摘出の手術を受けました。
手術して3日後には退院をし、3ヶ月程経ちますが特に問題は無い状態です。
担当の先生に今後については伺いましたが、脾臓を取ったことにより免疫力が低下するので、風邪を引きやすいとかそういったリスクはあるものの、現在の血小板の数値が落ち着いていれば特に影響はないとは言われています。
あと心配であれば、年1回自分の誕生月とかに、一日ドッグみたいな検査を受けたほうが良いとは言われています。
私も、去年12月に5000まで数値が落ちて当日入院しました。
1ヶ月の間、週1回保険使って21000円もするロミプレートという薬を試しましたが数値が上がらず、年始後に脾臓摘出の手術を受けました。
手術して3日後には退院をし、3ヶ月程経ちますが特に問題は無い状態です。
担当の先生に今後については伺いましたが、脾臓を取ったことにより免疫力が低下するので、風邪を引きやすいとかそういったリスクはあるものの、現在の血小板の数値が落ち着いていれば特に影響はないとは言われています。
あと心配であれば、年1回自分の誕生月とかに、一日ドッグみたいな検査を受けたほうが良いとは言われています。
はじめまして。
今、小２の息子がITPと診断されて10ヶ月になります。
プレドニンをずっと飲んでいるので副作用が凄いです(>_<)
ムーンフェイス、野牛肩、副腎不全…見た目がまるで変わってしまいました。
5月の終わりからレボレードも飲み始めていますが効果がなく、８月にリツキサンもしましたがこれもあまり効果がでてないのかなと言う感じです。
２週間前は血小板が3.1万だったのが昨日の外来で7.5万まで上がってくれていました(^^)
やっとプレドニンが15�咾�ら12�咾妨困蕕擦襪海箸�できました。
早くステロイドを減らせたらいいなと思っています。
今はプレドニン12�咫▲譽椒譟璽稗仮�、ビタミンdの薬、胃薬を服用中です。
なかなかこの病気の情報がないのでmixiで何か情報を得られるとありがたいです。
よろしくお願いいたします！
今、小２の息子がITPと診断されて10ヶ月になります。
プレドニンをずっと飲んでいるので副作用が凄いです(>_<)
ムーンフェイス、野牛肩、副腎不全…見た目がまるで変わってしまいました。
5月の終わりからレボレードも飲み始めていますが効果がなく、８月にリツキサンもしましたがこれもあまり効果がでてないのかなと言う感じです。
２週間前は血小板が3.1万だったのが昨日の外来で7.5万まで上がってくれていました(^^)
やっとプレドニンが15�咾�ら12�咾妨困蕕擦襪海箸�できました。
早くステロイドを減らせたらいいなと思っています。
今はプレドニン12�咫▲譽椒譟璽稗仮�、ビタミンdの薬、胃薬を服用中です。
なかなかこの病気の情報がないのでmixiで何か情報を得られるとありがたいです。
よろしくお願いいたします！
今晩は、参考になれば幸いですが、骨髄検査は二種類ありまして、胸からの場合とお尻のちょっと上の腰の場合があります。
腰付近からの採取ですが、脂肪が混入する点で、正確な数値が出ない場合があります。
骨髄検査自体は、全く痛みを感じませんが、麻酔がちょっと痛い程度です。
胸からの場合も、採取の時に身体が持ち上げられる感じで、ちょっと驚きますが、痛い印象はないですよ。
麻酔がちょっと痛い程度かと。
私は１日で腰と胸からの2回採取した時もあります。
ITPの場合は、結果問題無しですが、やはり一度は検査した方がいいと思います。
私は、約29年間で7回程採取しましたが、最近は痛いイメージは、麻酔以外ないと思いますし、腰付近からならば、非常に楽ですし、一度主治医に相談してみたらいかがかと！
骨髄検査と骨髄採取は、まるで異なり、骨髄採取と勘違いされた方が、非常に痛い？と話したのでは？
骨髄検査は、麻酔つまり針を刺す時のちょっとした痛み程度っす。
腰付近からの採取ですが、脂肪が混入する点で、正確な数値が出ない場合があります。
骨髄検査自体は、全く痛みを感じませんが、麻酔がちょっと痛い程度です。
胸からの場合も、採取の時に身体が持ち上げられる感じで、ちょっと驚きますが、痛い印象はないですよ。
麻酔がちょっと痛い程度かと。
私は１日で腰と胸からの2回採取した時もあります。
ITPの場合は、結果問題無しですが、やはり一度は検査した方がいいと思います。
私は、約29年間で7回程採取しましたが、最近は痛いイメージは、麻酔以外ないと思いますし、腰付近からならば、非常に楽ですし、一度主治医に相談してみたらいかがかと！
骨髄検査と骨髄採取は、まるで異なり、骨髄採取と勘違いされた方が、非常に痛い？と話したのでは？
骨髄検査は、麻酔つまり針を刺す時のちょっとした痛み程度っす。
はじめまして、今年35歳になりました。
ITP歴は15年、寛解して10年です。
20歳の時→青あざ、鼻血や生理が止まらないため検査。
8千で即入院し、ステロイド点滴とピロリ菌除菌。
その後、飲み薬を続けて通院しながら2度入院をし、24歳の時に飲み薬も飲まなくなり寛解。
その後10年は定期的に近所のかかりつけ医で血液検査。
数値は10年程20万前後を維持しています。
寛解しているため、ITPの主治医はおらず血液検査の為のかかりつけ医のみのためITPには詳しいわけではありません。
コロナワクチン摂取について悩んでいます。
未知のウイルス、未知のワクチンのためどんな副作用や副反応が出るかわからないことも多いので、もし血小板が減ってまた再発するのではと思うと怖いです。
メーカーによっては血小板減少が出やすいかもとも聞くと本当に悩みます。
感染も怖い、摂取も怖いと思います。
長文失礼いたしました。
ITP歴は15年、寛解して10年です。
20歳の時→青あざ、鼻血や生理が止まらないため検査。
8千で即入院し、ステロイド点滴とピロリ菌除菌。
その後、飲み薬を続けて通院しながら2度入院をし、24歳の時に飲み薬も飲まなくなり寛解。
その後10年は定期的に近所のかかりつけ医で血液検査。
数値は10年程20万前後を維持しています。
寛解しているため、ITPの主治医はおらず血液検査の為のかかりつけ医のみのためITPには詳しいわけではありません。
コロナワクチン摂取について悩んでいます。
未知のウイルス、未知のワクチンのためどんな副作用や副反応が出るかわからないことも多いので、もし血小板が減ってまた再発するのではと思うと怖いです。
メーカーによっては血小板減少が出やすいかもとも聞くと本当に悩みます。
感染も怖い、摂取も怖いと思います。
長文失礼いたしました。
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